Өнөкөт ооруну оңдоонун 7 жолу жана жашоомду улантуу

Мазмун

• 1. Мен чындыгында кылган жокмун - бирок бул жакшы
• 2. Мен ырааттуу күнүмдүк режимге кирдим
• 3. Жашоо образынын өзгөрүлүшүн таптым
• 4. Мен өз жамаатым менен байланыштым
• 5. Керек болгондо онлайн топтордон чыгып кеттим
• 6. Мен жакындарым менен чек араларды белгиледим
• 7. Мен жардам сурадым (жана кабыл алдым!)

Биринчи диагноз коюлганда, мен караңгы жерде болчумун. Ал жерде калуунун варианты эмес экенин билгем.

2018-жылы мага гипермобилдик Эхлерс-Данлос синдрому (hEDS) диагнозу коюлганда, эски жашоомдун эшиги тарс жабылды. Мен EDS менен төрөлгөнүм менен, туташтыргыч ткань, аутоиммундук жана башка өнөкөт оорулар менен кадимкидей 30 жашка чейин мен оорунун белгилери менен чындыгында майып болгон эмесмин.

Башкача айтканда? Бир күнү сиз "кадимкидей" болуп, андан кийин күтүлбөгөн жерден ооруп калдыңыз.

Мен 2018-жылдын көпчүлүк бөлүгүн караңгы жерде өткөрдүм, өмүр бою туура эмес диагноз коюп, бошонуп кетүүгө аргасыз болгон мансап жана турмуштук кыялдарымдын кээ бирлерин кайгыга салдым. Көңүлүм чөгүп, ар дайым кыйналып жүргөндө, жубатуу издеп, өнөкөт ооруга чалдыккан жашоону сурадым.

Тилекке каршы, онлайн EDS топторунан жана форумдардан тапканымдын көпчүлүгү көңүлдү чөктүрдү. Баарынын денеси жана жашоосу меникиндей кулап жаткандай сезилди.

Жашоомду кантип улантуу керектиги жөнүндө көрсөтмө китепчени кааладым. Ал колдонмону таптакыр таппасам дагы, мен үчүн иштелип чыккан көптөгөн кеңештерди жана стратегияларды акырындык менен топтодум.

Эми менин жашоом чындыгында мурункудан айырмаланып турса дагы, ал кайрадан толук кандуу, бай жана жигердүү болуп жатат. Ушул эле мен дагы жаза алам деп ойлогон сүйлөм эмес.

Ошентип, мен кандайча өнөкөт оору менен ооруп, жашоомду басып алышына жол бербедим беле?

1. Мен чындыгында кылган жокмун - бирок бул жакшы

Албетте бул менин жашоомду басып алды! Менде ушунча көп доктур бар болчу, анализдерди бүтүрүш үчүн. Менде көптөгөн суроолор, тынчсыздануулар, коркуу сезимдери болду.

Диагнозуңуздан адашып кетүүгө уруксат бериңиз - бул убакытты чектеп коюуга жардам берет (3-6 ай). Сиз көп ыйлайсыз жана ийгиликсиздикке кабыласыз. Кайда жүргөнүңүздү кабыл алыңыз жана бул чоң жөндөө болот деп күтүп жатасыз.

Даяр болгондон кийин, жашооңузду ыңгайлаштыруу боюнча иш баштасаңыз болот.

2. Мен ырааттуу күнүмдүк режимге кирдим

Мен үйдө иштеп, катуу кыйналгандыктан, үйдөн (жада калса, төшөгүмдөн) чыгууга түрткү болгон жок. Бул күндүн жана башка адамдардын жетишсиздигинен улам күчөп, депрессияга жана оорунун күчөшүнө алып келген.

Ушул күндөрү менде эртең мененки көнүмүш иш бар, жана мен ар бир кадамды жактырам: эртең мененки тамакты бышырып, идиш жууп, тиш жууп, бетти, күндөн коргоочу кремди жууп, андан кийин колумдан келишинче, сейилдөөгө кысылган леггинстерди кийип алам (бардыгы саундтрекке коюлган) Менин чыдамым жок корги кыңкыстап).

Белгиленген күн тартиби мени төшөктөн тезирээк жана ырааттуу тургузат. Жөө басууга мүмкүн болбогон жаман күндөрдө дагы эртең мененки тамакты жасап, гигиена режимин аткара алам, бул мага өзүмдү адамдай сезүүгө жардам берет.

Күн сайын турганга эмне жардам берет? Кандай гана кичинекей иш-аракет же ырым-жырым сизди адам катары сезүүгө жардам берет?

3. Жашоо образынын өзгөрүлүшүн таптым

Жок, жашылчаларды көбүрөөк жесеңиз, ооруңуздан айыкпайсыз (кечиресиз!). Жашоо образын өзгөртүү сыйкырдуу ок эмес, бирок жашоо сапатын жакшыртууга мүмкүнчүлүгү бар.

Өнөкөт оору менен ден-соолугуңуз жана денеңиз көпчүлүккө караганда бир аз назик. Денебизге кандай мамиле жасасак, ошончолук этият болушубуз керек.

Ушуну эске алуу менен, баарлашуу жана кызыктуу эмес кеңеш берүү убактысы: Сизге ылайыктуу жашоо образынын өзгөрүлүшүн издеңиз. Кээ бир идеялар: Тамекини таштаңыз, баңги заттардан алыс болуңуз, көп уктаңыз жана сизге зыян келтирбеген көнүгүү жасаңыз.

Билем, бул тажатма жана тажатма кеңеш. Жада калса, төшөктөн тура албай жатканда, өзүн кордогон сезим болот. Бирок бул чындык: кичинекей нерселер кошулат.

Жасалчу жашоо мүнөзүндөгү өзгөрүүлөр сиз үчүн кандай көрүнөт? Мисалы, сиз убактыңыздын көпчүлүгүн төшөктө өткөрсөңүз, анда төшөктө жасала турган жеңил көнүгүүлөрдү карап көрүңүз (алар ошол жакта!).

Жашоо образыңызды боорукердик менен, бирок калыс караңыз, кандай гана болбосун өкүмдү жашырбай. Бүгүнкү күндө жакшы жакка өзгөртө турган кандай кичине өзгөрүүлөрдү жасап көрсөк болот? Ушул жумада кандай максаттарыңыз бар? Кийинки жума? Алты айдан кийинби?

4. Мен өз жамаатым менен байланыштым

Мен, айрыкча, үмүтсүз болуп турганда, ЭДС менен башка досторума аябай таянууга туура келди. Мүмкүн, сиз диагнозуңуз менен жок дегенде бирөөнү таба аласыз, ал сиз эңсеген жашоону өткөрөт.

Менин досум Мишель менин EDS үлгүм болгон. Ал менден мурун эле диагноз коюп, менин азыркы күрөшүмө акылмандык жана боору ооруган. Ал ошондой эле толук кандуу иштеген, кооз искусствону жараткан жана жигердүү коомдук жашоого ээ болгон бадас.

Ал мага абдан керек болгон үмүт берди. Интернеттеги колдоо топторун жана социалдык медианы кеңеш берүү үчүн гана эмес, досторду табуу жана жамаат куруу үчүн колдонуңуз.

5. Керек болгондо онлайн топтордон чыгып кеттим

Ооба, онлайн топтор баа жеткис булак болушу мүмкүн! Бирок алар кооптуу жана жанды эзүүчү болушу мүмкүн.

Менин жашоом EDS менен байланыштуу эмес, бирок диагноз койгондон кийин биринчи 6-8 айдын ичинде ушундай сезилген. Менин ойлорум анын айланасында болуп, ар дайым кыйналганым, менде бар экендигин эсиме салчу, жана бул топтордо менин туруктуу болушум кээ бир учурларда көңүлүмдү бекемдөөгө гана жардам берди.

Эми ал бөлүк менин бүт жашоом эмес, менин жашоом жөнүндө. Онлайн топтор пайдалуу булак, албетте, бирок ал сиздин жашооңузга тоскоол боло турган фиксация болуп калбасын.

6. Мен жакындарым менен чек араларды белгиледим

2016-жылы денем начарлап, оорум күчөп кеткенде, мен барган сайын адамдардан баш тарта баштадым. Башында, бул мага үлпүлдөк жана жаман дос сыяктуу сезилди - жана мен ар дайым сиз ойлогондой ачык боло бербеген кабырчык менен өзүмө кам көрүүнүн айырмасын билүүгө туура келди.

Ден-соолугум начарлап турганда, социалдык пландарды сейрек кездештирчүмүн. Андай болгондо, мен аларга акыркы мүнөттөн баш тартышым мүмкүн деп эскерттим, анткени менин кыйналганым күтүүсүз болгон. Эгер алар буга салкын мамиле кылышпаса, эч кандай көйгөй жок, мен жөн гана жашоомдогу мамилелерди биринчи орунга койгон жокмун.

Достор менден эмнени күтсө болоорун билдирип, биринчи кезекте ден-соолугумду биринчи орунга коюуну туура деп билдим. Бонус: Бул сиздин чыныгы досторуңуздун ким экендигин дагы да айкын кылат.

7. Мен жардам сурадым (жана кабыл алдым!)

Бул жөнөкөй сыяктуу сезилет, бирок иш жүзүндө ушунчалык кыйын болушу мүмкүн.

Бирок угуп көрүңүз: эгер кимдир бирөө жардам берүүнү сунуш кылса, анда анын сунушу чын экенине ишенип, керек болсо кабыл алыңыз.

Былтыр күйөөмдүн көтөрүп кетүүсүн суроодон уялып, өзүмө көп жолу жаракат алдым дагы бир нерсе мага. Бул акылсыздык эле: Ал жөндөмдүү, мен эмесмин. Мен сыймыктануумду таштап, мага кам көргөн адамдар мени колдогусу келерин эсиме салууга аргасыз болдум.

Өнөкөт оору оорчулук жаратышы мүмкүн, бирок сиз - баалуу жана баркы бар адам - ​​албетте, андай эместигин унутпаңыз. Ошентип, муктаж болгондо жардам сурап, сунуш болгондо кабыл алыңыз.

Сизде бул бар.

Эш Фишер - гипермобилдик Эхлер-Данлос синдрому менен жашаган жазуучу жана куудул. Ал бугу-маралдын күнү болбогондо, Винсент аттуу корги менен сейилдеп жүрөт. Ал Оклендде жашайт. Анын сайтынан ал жөнүндө көбүрөөк билүү.