Өз SMA кам көрүү планын өздөштүрүү боюнча 6 кеңеш

Мазмун

• 1. Суроо бериңиз жана үйрөнүңүз
• 2. Өзүңүздү уюштуруңуз
• 3. жолдомо суроо
• 4. Өзүн-өзү коргоону үйрөнүңүз
• 5. Колдоо тобуна кошулуңуз же конференцияга катышыңыз
• 6. Кошумча жардам алыңыз
• Учуп кетүү

Омуртканын булчуң атрофиясы (SMA) менен төрөлгөн 6000ден 10,000ге чейинки адамдардын арасында болсоңуз, анда сиз кийлигишүү жана дарылоо иш-чараларына катышкан болосуз. Мисалы, сиз физикалык терапия, кесиптик терапия, диеталык жардам, көмөкчү технология, ал тургай, сүйлөө терапиясы жана дем алуу органдарынын кийлигишүүлөрүнө ээ болушуңуз мүмкүн.

SMA - бул сиздин жашооңуздун көпчүлүк тармактарына таасир тийгизген шарт, демек сиздин камкордукка тартылган адамдардын тобу болушу мүмкүн. Команданын ар бир мүчөсү өз тармагында тажрыйбалуу болгонуна карабастан, сиздин жагдайыңыз жөнүндө эч ким деле билбейт. Сиздин кам көрүү планыңызга келгенде, үнүңүздүн угулушу маанилүү.

1. Суроо бериңиз жана үйрөнүңүз

Суроо берүүгө эч кандай деле маселе жок. Жолугушуулардын ортосунда пайда болгон ойлоруңуздун жана тынчсызданууларыңыздын тизмесин түзүп, доктурлардын дайындоосуна алып барыңыз. Колуңуздан келишинче окуп, SMA дарылоо боюнча акыркы изилдөөлөрдү уланта бериңиз. Сиз доктуруңуздан окуганыңыз жана сиздин дарылоо планыңызга кандайча таасир этери жөнүндө сурасаңыз болот.

Жагдайыңызда башкалар менен онлайн режиминде тармак түзүңүз. Сиз алардын саякаттарынан жана ийгиликтеринен сабак алып, жаңы мүмкүнчүлүктөрдү издеп көрүңүз.

2. Өзүңүздү уюштуруңуз

Сиз үчүн иштеген уюм тутумун орнотуңуз. Бул сиздин жакындарыңызды жана камкордук тобун сиздин муктаждыктарыңызды канааттандырган тутумду түзүүгө тартууну билдириши мүмкүн. Жылнаамалар, электрондук шилтемелер же электрондук маалымдама куралдары болушу мүмкүн.

Сиздин дарылоо планыңыз жөнүндө, кам көрүү жамаатыңыздагы медициналык адистер менен байланышуу маалыматтары жана келе турган жолугушуунун датасы жана убактысы сыяктуу ар дайым маалыматты билип турушуңуз керек. Сиз кандай дары-дармектер жөнүндө, мисалы, дозалоо көрсөтмөлөрү жана терс таасирлери сыяктуу детальдарды текшерүүгө мүмкүнчүлүк бар экендигин текшерип көрүңүз.

3. жолдомо суроо

Жакында SMA диагнозун алган болсоңуз жана дарылоонун бардык ыкмаларын изилдеп көрбөсөңүз, жигердүү болуңуз. Камкордуктун ар бир чөйрөсүндө экспертиза изде. Мисалы, дарыгер менен жалпы тамактанууну талкуулоонун ордуна, диетологго кайрылууну сураныңыз. Эгерде сиз көргөн физиотерапевт сиздин абалыңызды билишпесе, анда дагы бирөөнү тапсаңыз болот.

Эч качан жогорку сапаттагы жардамга кайрылуудан коркпоңуз.

4. Өзүн-өзү коргоону үйрөнүңүз

Өзүн-өзү адвокациялоодо, өз укугуңузду билүү жана алардын корголушун камсыз кылуу менен өзүңүздү коргойсуз. Бул жөндөмдү SMA кам көрүү ишин башкарууга да колдонсо болот.

Сиз сунуш кылынган медициналык дарылоо ыкмалары жөнүндө көбүрөөк билүүгө укугуңуз бар жана сиз өзүңүз туура эмес деп эсептеген варианттарга «жок» деп жооп берсеңиз болот.

Медициналык камсыздандыруу эмнени камтый тургандыгын билүү жана сизге берилген медициналык жардамдын толук көлөмүн сурап алуу маанилүү. Катышууга боло турган клиникалык сыноолор же изилдөөлөр же жаңы дарылоолор жөнүндө сураңыз. Каржылоо мүмкүнчүлүктөрүн издеңиз жана майыптыкка байланыштуу жөлөкпулдарды колдонсоңуз болот.

5. Колдоо тобуна кошулуңуз же конференцияга катышыңыз

Бул SMA тобу болобу, мүмкүнчүлүгү чектелген адамдар үчүн ачыкпы же жокпу, ошого окшогон теңтуштардын жамаатын табуу камкордукту башкаруу стратегиясын өркүндөтүүгө жардам берет. Мисалы, Cure SMA жыл сайын SMA менен жашаган көптөгөн адамдар катышкан конференция өткөрөт.

Жолугушууну пландаштыруунун же доктур менен келишпестиктин татаал сууларын аралоонун ортосунда, SMA менен жашоо татаалдашып кетиши мүмкүн. Ушундай кыйынчылыктарга дуушар болгон башка адамдар менен байланышуу ишенимибизди бекемдейт. Ал тургай, стресстин деңгээлин төмөндөтүшү мүмкүн. Бут кийимиңиз менен жүргөн адамдар менен байланышуу оңой болот. Байланышууга жана кеңеш суроодон коркпоңуз.

6. Кошумча жардам алыңыз

Эгер сиз SMA менен жашаган болсоңуз, анда көзкарандысыздыкты сактоо, сиздин алдыңкы максаттарыңыздын бири болушу мүмкүн. Бирок, күнүмдүк тапшырмаларды аткаруудан күч-кубатыңыз түгөнүп калса, терапия же көнүгүү сыяктуу өзүн-өзү сактоо иш-аракеттеринен пайда көрбөй каласыз. Тазалоо жана тамакты даярдоо сыяктуу иш-чараларга байланыштуу жардам сурап көрүңүз. Үйдү тейлөө кызматтары сиз үчүн мүмкүн болгондо, аларды колдонууну унутпаңыз.

Учуп кетүү

Эгер сизде СМА бар болсо, анда сизде ар кандай адистик боюнча адистерден турган камкордук тобу бар. Сиздин камкордук көрүү тобуңуздун маанилүү тажрыйбасы болсо дагы, сиз дарылоо планынын борборунда турасыз. Жигердүү болуп, суроолорду берип, өзүңүздүн камкоруңузда үн бар. Өзүн-өзү коргоону үйрөнүңүз жана ар дайым камкордуктун жогорку сапатына татыктуу экениңизди эсиңизден чыгарбаңыз.