Жаралуу колитке байланыштуу тыюу салуу: Эч ким жөнүндө сүйлөшпөй турган нерселер
Мазмун
Мен тогуз жылдан бери өнөкөт жара колит (UC) менен жашап келе жатам. Менин диагнозум 2010-жылдын январь айында, атамдын көзү өткөндөн кийин бир жылдан кийин. Беш жыл бою ремиссиядан кийин, менин UC 2016-жылы өч алуу менен кайтып келди.
Ошондон бери, мен күрөшүп келе жатам, дагы деле күрөшүп келем.
FDA тарабынан бекитилген бардык дары-дармектерди түгөтүп бүткөндөн кийин, мага 2017-жылы үч жолу жасалган биринчи операциядан башка арга калган жок. Илеостомия жасалды, хирургдар менин жоон ичегимди чыгарып, убактылуу остомия сумкасын беришти. Бир нече айдан кийин хирургум менин көтөн чучугумду алып, J-баштык жасап, анда менде дагы деле убактылуу остомия сумкасы бар болчу. Менин акыркы операциям 2018-жылдын 9-августунда J-pouch клубунун мүчөсү болуп калдым.
Кыскача айтканда, узак, бүдүрчөлүү жана басып өткөн жол болду. Биринчи операциядан кийин, ичеги-карын ооруларын, остоматты жана J-pouch жоокерлерин коргой баштадым.
Мен карьерамда мода стилисти катары тиштерди котордум жана өзүмдүн инстаграмм жана блогум аркылуу бул аутоиммундук ооруну үгүттөөгө, маалымдуулукка жана дүйнөгө билим берүүгө күчүмдү жумшадым. Бул менин жашоодогу негизги кумарым жана менин оорумдун күмүш кабыгы. Менин максатым - ушул унчукпаган жана көрүнбөгөн абалга үн жеткирүү.
UC сизге айтылбаган же адамдар сүйлөшүүдөн качкан көптөгөн аспектилер бар. Ушул фактылардын айрымдарын билүү менин алдыдагы сапарыма тереңирээк түшүнүүгө жана акыл-эс менен даярданууга мүмкүнчүлүк бермек.
Бул тогуз жыл мурун билсем жакшы болмок UC тыюу салуулары.
Дары-дармектер
Мага биринчи жолу диагноз коюлганда билген эмесмин, бул желмогузду көзөмөлгө алуу үчүн убакыт талап кылынат.
Денеңиз ар бир жасаган дарыны четке каккан учур келиши мүмкүн экендигин мен дагы билген эмесмин. Денем чегине жетип, мени ремиссияда болууга жардам бере турган нерселерге жооп бербей калды.
Денеге ылайыктуу дары-дармектердин айкалышын тапканга чейин бир жылдай убакыт өттү.
Хирургия
Миллион жылдан кийин эч качан операция жасатам деп ойлогон эмесмин, же болбосо UC мага операция жасатат деп ойлогон эмесмин.
"Хирургия" деген сөздү биринчи жолу УК болгонуна жети жыл болду. Албетте, мен бул менин чындыгыма ишене албайм, анткени мен көздөрүмдү bawled. Бул мен кабыл алышым керек болгон эң оор чечимдердин бири болду.
Мен өзүмдүн дартымдан жана медициналык дүйнөдөн көзүмдү көрбөй калгандай сездим. Бул оорунун эч кандай дабаасы жок экендигин жана конкреттүү себеби жок экендигин кабыл алуу кыйын болду.
Акыры үч жолу оор операция жасатууга туура келди. Булардын ар бири мага физикалык жана психикалык жактан чоң зыян келтирди.
Психикалык ден-соолук
UC сиздин ички дүйнөңүзгө гана таасир этпейт. Көптөгөн адамдар UC диагнозунан кийин психикалык ден-соолук жөнүндө сүйлөшпөйт.Бирок депрессиянын көрсөткүчү башка ооруларга жана жалпы калкка салыштырмалуу UC менен жашаган адамдардын арасында жогору.
Бул биз үчүн, аны менен алектенгендер үчүн мааниге ээ. Бирок мен оору менен олуттуу өзгөрүүлөргө дуушар болгондо, эки жашка чейин психикалык ден-соолук жөнүндө уккан эмесмин.
Менде ар дайым тынчсыздануу болгон, бирок 2016-жылга чейин оорум кайтып келгенге чейин аны жашыра алгам. Менде дүрбөлөң болду, анткени менин күнүм кандай болоорун, дааратканага барарымды жана оору канчага чейин созуларын билчү эмесмин.
Биз көтөргөн азап толгоодон да жаман жана канды жоготуу менен кошо күнү бою өчүрбөйт. Туруктуу оорунун өзү эле кимдир бирөөнү тынчсыздануу жана депрессия абалына алып келиши мүмкүн.
Анын үстүнө көзгө көрүнбөгөн оору менен кошо психикалык саламаттык маселелерин чечүү кыйын. Бирок терапевтке көрүнүү жана UC менен күрөшүүгө жардам берүүчү дары ичүү жардам берет. Бул уялчу эч нерсе эмес.
Хирургия даба эмес
Адамдар мага ар дайым: "Эми ушул операцияларды жасаганда, айыгып кеттиңизби?"
Жооп, жок, мен эмесмин.
Тилекке каршы, UC дарысы азырынча жок. Ремиссияга кирүүнүн бирден-бир жолу - жоон ичегимди (жоон ичегимди) жана көтөн чучугумду алуу операциясы болду.
Ошол эки орган адамдар ойлогондон дагы көптү жасашат. Азыр бардык жумуштарды ичке ичегим жасайт.
Ал гана эмес, менин J-баштыгым, J-баштыгымдын сезгениши болгон пучиттин пайда болуу коркунучу жогору. Муну тез-тез алуу туруктуу ostomy баштыкка муктаж болушу мүмкүн.
Дааратканалар
Бул оору көзгө көрүнбөгөндүктөн, мен аларга UC бар экенимди айтсам, таң калышат. Ооба, ден-соолугум жакшы көрүнүшү мүмкүн, бирок чындыгында адамдар китепти мукабасына карап баалашат.
UC менен жашаган адамдар катары, биз дааратканага көп киришибиз керек. Мен дааратканага күнүнө төрт-жети жолу барам. Эгерде мен эл алдына чыксам жана тез арада ванна бөлмөсү керек болсо, мен UC бар экендигин сылыктык менен түшүндүрүп берем.
Көпчүлүк учурда, кызматкер мага алардын дааратканасын колдонууга уруксат берет, бирок бир аз тартынат. Башка учурларда, алар дагы суроолорду беришет жана мага жол бербейт. Бул ушунчалык уят. Мен буга чейин кыйналып жатам, андан кийин ооруп жаткан окшобойм деп четке кагышат.
Дааратканага кире албай калуу маселеси дагы бар. Бул илдет мени кокустуктарга учураткан учурлар болгон, мисалы, коомдук транспортто жүргөндө.
Бул нерселер менин башыма келээрин билген эмесмин жана башым көтөрүлүп берилсе экен деп тилейм, анткени бул өтө уят иш. Менде дагы деле адамдар менден сурап жатышат жана негизинен адамдар бул ооруну билбегендиктен. Ошентип, мен адамдарга билим берүүгө жана ушул унчукпай ооруну биринчи планга алып чыгууга убакыт бөлөм.
Тамак-аш
Менин диагнозума чейин, мен баарын жана баарын жеп койдум. Бирок мен диагноз койгондон кийин кескин арыктадым, анткени айрым тамак-аш азыктары дүүлүктүрүп, алоолонгон нерселерди пайда кылды. Азыр менин жоон ичегим жана көтөн чучугум жок болсо, тамак-ашым чектелүү.
Бул теманы талкуулоо кыйын, анткени UC менен ар ким ар башка. Мен үчүн тамактануу тооктун жана майдаланган индюктун, ак углеводдордун (мисалы, жөнөкөй макарон, күрүч жана нан сыяктуу) жана бышырылган белокторунан, ошондой эле шоколаддан турган.
Ремиссияга киргенден кийин, мен кайрадан сүйүктүү жемиштеримди, мөмө-жемиштер сыяктуу жей баштадым. Бирок менин операцияларымдан кийин клетчаткасы көп, ачуу, куурулган жана кислоталуу тамактарды майдалоо жана сиңирүү кыйын болуп калды.
Диетаны өзгөртүү - бул өтө чоң түзөтүү, айрыкча коомдук жашооңузга таасир этет. Бул диеталардын көпчүлүгү мен өзүм билип алган катачылыктар болгон. Албетте, сиз UC менен ооруган адамдарга жардам берүү боюнча адистешкен диетологду көрө аласыз.
Ала кетүү
Бул оору менен коштолгон көптөгөн тыйууларды жана кыйынчылыктарды жеңүү үчүн эң сонун формула бул:
- Улуу дарыгерди жана ашказан-ичеги-карын командасын таап, алар менен бекем мамиле түзүңүз.
- Өзүңүздүн жактоочу болуңуз.
- Үй-бүлөңүздөн жана досторуңуздан колдоо табыңыз.
- Бир тууган UC жоокерлери менен байланышыңыз.
Алты айдан бери менин J-баштыгым бар, дагы деле жакшы-жаман учурларым бар. Тилекке каршы, бул оорунун баштары көп. Бир маселени чечкенде, экинчиси пайда болот. Бул эч качан бүтпөйт, бирок ар бир саякаттын тегиз жолдору болот.
Менин бардык UC жоокерлериме, сураныч, сиз жалгыз эмес экениңизди билиңиз жана сиз үчүн бул жерде биздин дүйнө бар. Сиз күчтүү элеңиз, муну сизде алдыңыз!
Моникуа Деметрий - Нью-Джерсиде туулуп-өскөн 32 жашта, ал төрт жылдан бир аз ашык убакыттан бери үйлөнгөн. Анын кумарлары - мода, иш-чараларды пландаштыруу, музыканын бардык түрлөрүнөн ырахат алуу жана аутоиммундук оорунун алдын алуу. Ал ишеними жок эч нерсе эмес, атасы азыр периште, күйөөсү, үй-бүлөсү жана достору. Анын басып өткөн жолу жөнүндө кененирээк окуй аласыз блог жана анын Instagram.