Николас (Орок клеткасынын оорусу)

Николаска ал төрөлгөндөн кийин эле орок клеткасы оорусу диагнозу коюлган. Ал ымыркай кезинде колу-буту синдромунан жапа чеккен ("Колу-буту ооруп, катуу ыйлап, айланып жүрдү", деп эскерет апасы Бриджит) жана 5 жашында өт баштыкчасы менен көк боорун алып чыгышкан. Пенициллин, гидроксире жана башка дары-дармектер ага жана анын үй-бүлөсүнө ооруну жана катуу ооруксунуу кризистерин башкарууга жардам берип, натыйжада ооруканага жаткырылышы мүмкүн. Азыр мектепте 15 жашында ардактуу окуган Николас "эс алууну", музыка угууну, видео оюндарды ойноону, күрөштү жана бразилиялык дзюциту менен машыгууну жактырат.

Николас болжол менен үч жыл мурун биринчи клиникалык сыноого катышкан. Анда көнүгүү менен орок клеткасы оорусунун ортосундагы байланыш каралды.

"Биз ооруканадагы гематологдордун бири Николастын орок клеткасынын жигердүү оорулуу экендигин байкадык" деп эскерет Бриджет. «Ал спорт менен машыгат, жана гидроксирочевина менен ооруканада мурдагыдай болгон эмес. Ошентип, алар бизден анын дем алуусун көзөмөлдөө үчүн изилдөө жүргүзөбүзбү деп сурашты. Мен сурадым, буга терс жактары бар беле? Жана бир гана терс нерсе, деми чыкпай калмак, билесиңби. Ошентип, мен Николайдан макулбу деп сурасам, ал макул деди. Биз ага катыштык. Аларга оору жөнүндө көбүрөөк билүүгө эмне жардам берсе, ошонун бардыгын жактайбыз ».

Изилдөө катышуучулардын ден-соолугун токтоосуз жакшыртууга багытталбаганы менен, эне менен уул алардын катышуусуна жана оору жөнүндө илимий билимди өркүндөтүүгө жардам берүү мүмкүнчүлүгүнө кубанышты.

"Изилдөөлөргө катышуу, менимче, бул дарыгерлерге оору жөнүндө көбүрөөк билүүгө жардам берет деп ойлойсуң, жана билесиңби, көп дары-дармек менен чыгып, аны жуктуруп алгандардын баарына жардам берет", - дейт Николас. "Демек, алардын үй-бүлөлөрү жана алар ооруканада көп ооруган жок".

Изилдөө жүргүзгөн үй-бүлөнүн оң тажрыйбасынан кийин, 2010-жылы Николас экинчи клиникалык сыноого катышкан. Бул китеп орок клеткасы бар өспүрүмдөрдүн өпкө функциясын изилдеген.

"Ал стационардык велосипед менен мониторлорун илип кеткен", - дейт Бриджит. «Жана алар анын тез барып, андан кийин жайлап кетишин каалашты. Жана дагы тез бар. Жана түтүкчө менен дем алыңыз. Анан анын канын текшерип көрүштү. Анын ден-соолугу жакшырган жок, болгону орок клеткасы бар адамдын кандайча кыймылдап жаткандыгын билүү үчүн, алардын өпкөсүнүн иштеши кандай болгонун билүү үчүн болду ».

Биринчи сыноого окшоп, катышуунун пайдасы Николай үчүн эмес, дарыгерлерге жана изилдөөчүлөргө орок клеткалары жөнүндө көбүрөөк билүүгө жардам берүү үчүн болгон.

Николас мындай дейт: “Дарыгерлер орок клеткасы жөнүндө мүмкүн болушунча көп нерсени аныкташат деп үмүттөнөм, анткени бул орок клеткасы менен ооруган бейтаптарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө жардам берет, сиз билесизби, ооруканада көп болбойсуз. Ооруканага барууга убакыт бөлүүнүн ордуна, демек, көп нерсени жасай алгандыктан, туруктуу жашоодон жана кадимки расписаниесинен өткөн жокмун ”.

Бриджит менен Николас клиникалык сыноолорго катышуу үчүн ачык бойдон кала беришет, ал эми үй-бүлөңөрдө эмне жагымдуу болсо, ошону карап көргүлө.

"Менин оюмча, кандайдыр бир терс жыйынтык жок деп ойлошсо, башка адамдар муну жасашы керек (клиникалык изилдөөлөргө катышуу керек)" дейт ал. «Айтайын дегеним, эмнеге болбосун? Эгерде бул гематологдорго орок клеткасы жөнүндө башкача жол менен кабардар кылууга жардам берсе, анда мен баардыгын колдойм. Баарыбыз буга даярбыз. Алардын орок клеткасы жөнүндө мүмкүн болушунча көбүрөөк билишин каалайбыз ”.

Уруксаты менен көчүрүлдү. NIH Healthline тарабынан сүрөттөлгөн же сунушталган ар кандай өнүмдөрдү, кызматтарды же маалыматтарды жактырбайт же сунуштабайт. Баракча акыркы жолу 2017-жылдын 20-октябрында каралган.