Кызымды церебралдык шал оорусу менен багып алуу мага күчтүү болуумду үйрөттү

Мазмун

• Үчүн карап чыгуу

Кристина Смолвуд аркылуу

Көптөр чындыгында аракет кылмайынча кош бойлуу боло аларын билишпейт. Мен муну оор жол менен үйрөндүм.

Жолдошум экөөбүз балалуу болуу жөнүндө ойлоно баштаганда, анын канчалык кыйын болорун элестеткен эмеспиз. Бир жылдан ашык ийгиликсиз өттү, анан 2012 -жылдын декабрында биздин үй -бүлөгө трагедия тийди.

Атам мотоцикл менен кырсыкка учурап, төрт жума комада жатып, көз жумган. Мен физикалык жактан да, эмоционалдык жактан да шок болдум деп айтуу - бул өтө эле аз. Түшүнүктүү, кайра балалуу болууга аракет кылып, күчүбүз жеткенге чейин бир нече ай өттү. Биз билгенге чейин, Март айланып, акыры биздин төрөттү баалоону чечтик. (Окшош: Об-Гинс аялдарга төрөттү билиши үчүн эмне каалайт)

Натыйжалар бир нече жумадан кийин кайтып келди жана доктурлар менин антимюллердик гормонумдун деңгээли өтө төмөн экенин айтышты, бул мен өспүрүм кезимде кабыл алган Аккутандын терс таасири. Бул репродуктивдүү гормондун өтө төмөн деңгээли менин энелик безимде жетиштүү жумурткалардын жоктугунан улам табигый бойго бүтүүмдү дээрлик мүмкүн эмес кылды. Ошол жүрөк оорусун жеңүү үчүн бир аз убакыт өткөндөн кийин, биз асырап алууну чечтик.

Бир нече ай жана көптөгөн документтер жана интервьюлардан кийин, акыры, бизди асырап алуучу ата -эне катары кызыктырган түгөйлөрдү таптык. Алар менен жолукканыбыздан көп өтпөй алар жолдошум экөөбүзгө бир нече айдан кийин кичинекей кыздын ата-энеси боло турганыбызды айтышты. Ошол учурларда биз сезген башка сезимдердин кубанычы, толкундануусу жана ташкыны сюрреализмге айланган.

Төрөгөн апам менен 30 жумалык текшерүүдөн кийин бир жума өткөндөн кийин, ал эрте төрөткө киришти. Кызым төрөлдү деген текстти алганымда, мен аны сагынгандыктан, апа катары эчак эле ийгиликсиз болуп жаткандай сезилдим.

Биз ооруканага чуркадык жана аны көрүүгө бир нече саат калды. Иш кагаздары, "бюджеттик кагаздар" жана эмоциялардын роликтери ушунчалык көп болгондуктан, мен чындап бөлмөгө киргенде анын мөөнөтүнөн мурда төрөлүшү жөнүндө ойлонууга эч качан мүмкүнчүлүк жок экенин түшүндүм. Бирок экинчисинде мен ага көзүмдү жумдум, анын эң жакшы жашоосуна ынануу үчүн колумдан келгендин баарын кылам деп айттым.

Бул убадага туруу жоопкерчилиги ал төрөлгөндөн эки эле күн өткөндөн кийин, бизди неврологдор тобу тосуп алышканда, алар УЗИ учурунда мээсинен кичинекей кемчилик табылганын айтышты. Анын дарыгерлери тынчсыздана турган нерсеге айланып кетерине ишенишчү эмес, бирок ынануу үчүн аны бир нече саат сайын көзөмөлдөп турушмак. Мына ошондо анын ара төрөлгөнү бизге катуу тийе баштады. Бирок биздин үй-бүлөнү пландаштыруу боюнча бардык кыйынчылыктарга жана ооруканада кыйынчылыктарга карабай, мен бир да жолу ойлогон эмесмин: "Ой, балким, муну кылбашыбыз керек". Дал ошондо жана ошол жерден биз анын атын Финли деп коюуну чечтик, бул «адилет жоокер» дегенди билдирет.

Акыр-аягы, биз Финлинин баш мээси анын ден соолугуна жана келечегине кандай таасир тийгизерин билбей, үйгө алып келе алдык. Бул 2014-жылы анын 15 айлык дайындалышына чейин гана эмес, акыры спастикалык диплегия мээ шалы диагнозу коюлган. Бул оору биринчи кезекте дененин ылдыйкы бөлүгүнө таасир этет жана дарыгерлер Финли эч качан өз алдынча баса албастыгын айтышкан.

Апам катары мен баламды качандыр бир убакта үйдүн артынан кубалап баратканымды элестетчүмүн жана бул чындыкка айланбайт деп ойлогом. Бирок күйөөм экөөбүз дайыма кызыбыздын толук кандуу жашашына үмүттөнөбүз, ошондуктан биз анын жолун жолдоп, ал үчүн күчтүү болчубуз. (Тектеш: Twitter Hashtag мүмкүнчүлүгү чектелген адамдарды күчтөндүрөт)

Бирок биз "өзгөчө муктаждыктары бар" балалуу болуу деген эмнени билдирерин түшүнө баштаганыбызда жана жашообузда жасашыбыз керек болгон өзгөрүүлөрдү жасоодо, күйөөмдүн апасына мээ рагы диагнозу коюлуп, акыры каза болду.

Ал жерде биз кайрадан күнүбүздүн көбүн күтүү залдарында өткөрдүк. Атам Финлинин, анан кайненемдин ортосунда мен өзүмдү ошол ооруканада жашагандай сезип, тыныгууга жетише албадым. Мен ошол караңгы жерде жүргөндө, мен өзүмдүн тажрыйбам жөнүндө Fifi+Mo аркылуу блог баштоону чечтим, мен сезип жаткан бардык азаптарымды жана көңүлүмдү бошотууну чечтим. Балким, жөн эле деп үмүттөндүм болушу мүмкүн, дагы бир адам менин окуямды окуп, жалгыз эмес экенин билип, күч жана сооронуч табат. Жана анын ордуна, балким, мен да болмокмун. (Тектеш: Жашоонун эң чоң өзгөрүүлөрүнө карабай алуу үчүн кеңеш)

Болжол менен бир жыл мурун, дарыгерлер Финлинин тандалган дорсалдык ризотомия (SDR) хирургиясы үчүн эң сонун талапкер болоорун айтышканда, биз көптөн бери биринчи жолу сонун жаңылыктарды укканбыз. жашоо өзгөрөт спастикалык CP бар балдар үчүн. Албетте, кармоо болгон жок. Операциянын баасы 50 000 долларды түзөт, ал эми камсыздандыруу көбүнчө аны жаппайт.

Блогумдун күч алуусу менен, биз социалдык медиада #daretodancechallenge түзүүнү чечтик, бул адамдарды бизге абдан керек болгон акчаны кайрымдуулук кылууга үндөйбү? Башында мен үй -бүлө мүчөлөрүн жана досторун катыштыра алсам да, бул сонун болот деп ойлогом. Бирок мен анын кийинки бир нече жумада күч алаарын билген эмесмин. Акыр -аягы, биз эки айдын ичинде болжол менен $ 60,000 чогулттук, бул Финлинин операциясына төлөөгө жана зарыл болгон саякатка жана кошумча чыгымдарга кам көрүүгө жетиштүү болду.

Ошондон бери ал FDA тарабынан жактырылган сөңгөк клетка терапиясынан өттү, бул ага бутунун манжаларын кыймылдатууга мүмкүндүк берди - операцияга чейин жана бул дарылоодон мурун, ал аларды такыр кыймылдата алган эмес. Ал ошондой эле сөз байлыгын кеңейтип, денесинин мурда эч качан көрбөгөн жерлерин тырмап, "оорутуу" менен "кычыштыруу" дегенди айырмалай баштады. Анан эң башкысы, ал чуркоо анын баскычында жылаңайлак. Мунун баары укмуштуудай жана анын жашоосунун эң оор жана татаал учурларында анын жылмаюусун жана күлгөнүн көрүү ого бетер шыктандыруучу.

Биз Финлиге жакшы жашоону түзүүгө канчалык көңүл бурсак, ал дагы биз үчүн ушундай кылды. Мен анын апасы болгонума абдан ыраазымын жана өзгөчө муктаждыктары бар баламдын гүлдөп жатканын көрүү мага чындыгында күчтүү болуу эмнени билдирерин көрсөтүп турат.

Үчүн карап чыгуу