Тукум куума ангиодемага жардамды кайдан табууга болот

Мазмун

• Уюмдар
• АКШнын HAE ассоциациясы
• HAE күнү жана жылдык глобалдык сейилдөө
• Сейрек кездешүүчү оорулар боюнча улуттук уюм (NORD) жана сейрек кездешүүчү оорулар күнү
• Коомдук Медиа
• Достор жана үй-бүлө
• Сиздин саламаттыкты сактоо тобу
• Ала кетүү

Обзор

Тукум куучулук ангиодема (HAE) - сейрек кездешүүчү оору, ал 50,000 кишинин 1ине жакын. Бул өнөкөт абал денеңиздин шишип кетишин шарттайт жана териңизди, ашказан-ичеги-карын жолун жана жогорку дем алуу жолдорун көздөйт.

Сейрек кездешүүчү оору менен жашоо кээде өзүн жалгыз сезип, кеңеш сурап кайда кайрылууну билбей калат. Эгер сиз же жакын адамыңыз HAE диагнозун алса, колдоо табуу күнүмдүк жашоодо чоң өзгөрүүлөрдү жасашы мүмкүн.

Айрым уюмдар конференциялар жана сейилдөө сыяктуу маалымдуулук иш-чараларына демөөрчү болушат. Социалдык тармактардагы баракчалардан жана онлайн форумдардан башкалар менен байланыша аласыз. Ушул ресурстардан тышкары, жакындарыңыз менен баарлашуу жашооңузду ушул шартта башкарууга жардам берерин байкасаңыз болот.

HAE колдоосу үчүн кайрылсаңыз болот.

Уюмдар

HAE жана башка сейрек кездешүүчү ооруларга арналган уюмдар сизди дарылоонун жетишкендиктери жөнүндө кабардар кылып, сизден жабыркаган башка адамдар менен байланыштырып, ошондой эле ушул илдет менен жашаган адамдарды жактоого жардам берет.

АКШнын HAE ассоциациясы

HAE үчүн маалымдуулукту жана пропаганданы жайылтуучу уюмдардын бири - АКШнын HAE Ассоциациясы (HAEA).

Алардын веб-сайтында шарт жөнүндө көптөгөн маалыматтар камтылган жана алар акысыз мүчө болушат. Мүчөлүк онлайн колдоо топторун, тең-теңи менен байланышты жана HAE медициналык өнүгүүлөрү жөнүндө маалыматты камтыйт.

Жада калса ассоциация мүчөлөрдү бириктирүү үчүн жыл сайын конференция өткөрөт. Фейсбук, Твиттер, Инстаграм, YouTube жана LinkedIn аккаунттары аркылуу социалдык тармактарда башкалар менен байланыша аласыз.

АКШ HAEA - HAE Internationalдын кеңейтүүсү. Эл аралык коммерциялык эмес уюм 75 мамлекеттин HAE уюмдары менен байланышкан.

HAE күнү жана жылдык глобалдык сейилдөө

16-майда дүйнө жүзү боюнча HAE маалымдуулук күнү белгиленет. HAE International бул абал жөнүндө маалымдуулукту жогорулатуу максатында жыл сайын сейилдөөнү уюштурат. Сиз жеке бассаңыз болот же досторуңуздун жана үй-бүлөңүздүн тобунан катышууну сурансаңыз болот.

Онлайн режиминде катталып, канча жолду басып өтүүнү пландаштырган максатты кошуңуз. Андан кийин, 1-апрелден 31-майга чейин бир аз басып, Интернетте акыркы аралык жөнүндө кабарлаңыз. Уюм дүйнө жүзү боюнча адамдардын канча тепкичтен өткөнүн эсептеп турат. 2019-жылы катышуучулар рекорд коюп, жалпы 90 миллиондон ашуун кадамдарды басып өтүштү.

HAE Day вебсайтына кирип, ушул жылдык үгүт күнү жана бир жылдык сейилдөө жөнүндө көбүрөөк маалымат алыңыз. Facebook, Twitter, YouTube жана LinkedInде HAE Day менен байланыша аласыз.

Сейрек кездешүүчү оорулар боюнча улуттук уюм (NORD) жана сейрек кездешүүчү оорулар күнү

Сейрек кездешүүчү оорулар 200 миңге жетпеген адамдарга таасир этүүчү шарттар катары аныкталат. HAE сыяктуу сейрек кездешүүчү оорулары бар адамдар менен байланышуудан пайда табасыз.

NORD веб-сайтында 1200дөн ашуун сейрек кездешүүчү оорулар жөнүндө маалыматтарды камтыган маалымат базасы бар. Сизде пациенттердин жана кам көрүүчүлөрдүн маалыматтык баракчалары жана башка ресурстар бар ресурстук борборго мүмкүнчүлүк бар. Ошондой эле, сиз сейрек кездешүүчү оорулар жөнүндө билим берүү жана үгүттөө иштерин жүргүзгөн RareAction Network тармагына кошула аласыз.

Бул сайтта сейрек кездешүүчү оорулар күнү жөнүндө маалымат дагы бар. Жыл сайын өтүүчү бул үгүт жана маалымдоо күнү жыл сайын февраль айынын акыркы күнүнө туш келет.

Коомдук Медиа

Facebook сизди HAEге арналган бир нече топтор менен байланыштыра алат. Бир эле мисал, 3000ден ашуун мүчөсү бар бул топ. Бул жабык топ, ошондуктан маалымат жактырылган адамдардын тобунда калат.

Сиз HAE триггерлери жана симптомдору, ошондой эле ар кандай дарылоо пландары сыяктуу темаларды талкуулоо үчүн башкалар менен байланыш түзсөңүз болот. Мындан тышкары, сиз күнүмдүк жашоонун аспектилерин башкаруу боюнча кеңештерди берип, ала аласыз.

Достор жана үй-бүлө

Интернеттен тышкары, HAE менен жашоодо жол жүргөндө, досторуңуз жана үй-бүлөңүз сизге колдоо көрсөтө алышат. Жакындарыңыз сизди ынандыра алышат, сизге керектүү колдоону алуу үчүн үгүттөй алышат жана кулак салыңыз.

Сизди колдоону каалаган досторуңузду жана үй-бүлөңүздү сиз барган уюмдарга жиберип, абал жөнүндө көбүрөөк билип алсаңыз болот. Досторуңузга жана үй-бүлөңүзгө шарт боюнча билим берүү, сизди жакшы колдоого мүмкүндүк берет.

Сиздин саламаттыкты сактоо тобу

Сиздин саламаттыкты сактоо тобу сиздин HAE диагнозун аныктоого жана дарылоого жардам берүүдөн тышкары, сиздин абалыңызды башкаруу боюнча кеңештерди берет. Триггерлерден сактануу көйгөйүнө туш болуп жатасызбы же тынчсыздануу же депрессиянын белгилерин сезип жатсаңыз да, ден-соолугуңузга байланыштуу суроолоруңуз менен кайрылсаңыз болот. Алар сизге кеңешин берип, керек болсо башка дарыгерлерге көрсөтө алышат.

Ала кетүү

Башкаларга кайрылып, HAE жөнүндө көбүрөөк билүү бул өмүр бою сакталып калган шартта жүрүүгө жардам берет. HAE багытталган бир нече уюмдар жана онлайн ресурстар бар. Булар сизге HAE менен жашаган адамдар менен байланышууга жардам берет жана айланаңыздагы башкаларга билим берүү үчүн ресурстарды берет.