Омуртка булчуңдарынын атрофиясы: Балаңыздын кам көрүү тобундагы ар бир адамдын ролу

Мазмун

• Медайым практик
• Neuromuscular дарыгери
• Физикалык терапевт
• Эмгек терапевти
• Ортопед хирург
• Pulmonologist
• Дем алуу органдарынын адиси
• Dietician
• Социалдык кызматкер
• Коомчулук менен байланыш
• Генетикалык кеңешчи
• Учуп кетүү

Омуртканын булчуң атрофиясы (SMA) бар балдар бир нече медициналык тармактардагы адистердин жардамына муктаж. Балаңыздын жашоо сапатын жогорулатуу үчүн атайын кам көрүү тобу керек.

Жакшы кам көрүү тобу балаңызга татаалдашып кетпөөгө жана алардын күнүмдүк керектөөлөрүн канааттандырууга жардам берет. Ошондой эле, чоң кишилердин тобу алардын бойго жеткендигин көрсөтөт.

Баланын SMA багуу боюнча адистерине төмөнкүлөр кирет:

• генетикалык консультанттар
• медайымдар
• dietitians
• pulmonologists
• нерв-булчуң адистери
• физиотерапевт
• терапевт терапевти

SMA сиздин үй-бүлөңүзгө таасир эте алат. Кароо тобу социалдык кызматкерлерди жана коомчулук менен байланышты камтышы керек. Бул адистер ар бир адамга сиздин жамааттын ичиндеги колдоочу ресурстар менен байланышууга жардам берет.

Медайым практик

Медицина адиси сиздин балаңызга кам көрүүнү координациялоого жардам берет. Алар сиздин балаңызга жана үй-бүлөңүзгө ар тараптуу колдоо көрсөтүүчү адам болуп калат.

Neuromuscular дарыгери

Нерв-булчуң дарыгери көп учурда сиз жана балаңыз менен жолугушкан биринчи адис болот. Диагнозго жетүү үчүн, алар неврологиялык сынакты жана нерв өткөрүү боюнча изилдөө жүргүзүшөт. Ошондой эле алар сиздин балаңыз үчүн атайын дарылоо программасын иштеп чыгышат жана ылайыктуу учурда жолдомо алышат.

Физикалык терапевт

Балаңыз өмүр бою физиотерапевт менен үзгүлтүксүз жолугушуп турат. Физиотерапевт төмөнкүлөргө жардам берет:

• кыймыл көнүгүүлөрүнүн диапазону
• керме
• ортотика жана кашаага жарашуу
• салмакты көтөрүүчү көнүгүүлөр
• суу (бассейн) терапиясы
• дем алуу көнүгүүлөрүн дем алуу булчуңдарын чыңдоо
• атайын орундуктар, коляскалар жана майыптар коляскалары сыяктуу башка жабдуулар үчүн сунуштарды берүү
• сизге балаңыз менен үйдө жасала турган иш-аракеттерди сунуштоо жана окутуу

Эмгек терапевти

Эмгек терапевти күндөлүк жашоо, мисалы, тамак ичүү, кийинүү жана сырткы көрүнүшүнө басым жасайт. Алар балаңызга ушул иш-аракеттерге болгон көндүмдөрүн өрчүтүүгө жардам берүүчү жабдууларды сунушташы мүмкүн.

Ортопед хирург

SMA менен ооруган балдар үчүн сколиоз (омуртка ийри). Ортопед адиси омуртканын ийилгендигин баалайт жана дарылоону камсыз кылат. Дарылоо арткы кашаа кийип хирургияга чейин болот.

Булчуңдардын алсыздыгы булчуң ткандарынын кысылышына (контрактураларга), сөөк сыныктарына жана жамбаштын жайылышына алып келиши мүмкүн.

Ортопеддик хирург балаңыздын мындай татаалдыкка кабылуу коркунучу бар-жогун аныктайт. Алар сизге профилактикалык иш-чараларды үйрөтүп, оорулар келип чыкса, дарылоонун эң мыкты курсун сунуштайт.

Pulmonologist

SMA менен ооруган бардык балдарга кандайдыр бир маалда дем алуу жардамы керек болот. SMAнын оор түрлөрү бар балдар күн сайын жардамга муктаж болушу мүмкүн. Кичине оор формалары бар адамдар суук тийгенде же дем алуусу жуккан учурда дем алууга жардам бериши мүмкүн.

Педиатриялык пульмонологдор балаңыздын дем алуу булчуңдарынын күчүн жана өпкө функцияларын баалашат. Алар сиздин балаңызга дем алуу же жөтөлүү үчүн машинанын жардамы керекпи же жокпу, аныктайт.

Дем алуу органдарынын адиси

Респиратордук жардам боюнча адис балаңыздын дем алуу муктаждыгын канааттандырууга жардам берет. Алар үйдө балаңыздын дем алуусун кантип башкарууну үйрөтүп, аны жабдуу менен камсыз кылышат.

Dietician

Диетолог балаңыздын өсүшүн байкап, алардын туура тамактануусун камсыз кылат. SMA 1 тибиндеги балдарда соруу жана жутуу кыйынчылыктары болушу мүмкүн. Аларга азыктандыруучу түтүк сыяктуу кошумча азыктык колдоо керек болот.

Мобилдүүлүктүн жетишсиздигинен улам, SMAнын иштөө формасы жогору балдар ашыкча салмактан же семирип кетүү коркунучу жогору. Диетолог балаңыздын туура тамактануусуна жана денеңиздин салмактуу болушуна кам көрөт.

Социалдык кызматкер

Социалдык кызматкерлер өзгөчө муктаждыктары бар балалуу болуунун эмоционалдык жана социалдык таасирине жардам бере алышат. Буга төмөнкүлөр кириши мүмкүн:

• үй-бүлөлөргө жаңы диагноздорду көндүрүү
• медициналык эсептерге жардам берүү үчүн финансылык ресурстарды табуу
• камсыздандыруу компаниялары менен балаңызды коргоо
• мамлекеттик кызматтар жөнүндө маалымат берүү
• камкордукту координациялоо үчүн медайым менен иштөө
• балаңыздын психологиялык муктаждыктарын баалоо
• балаңыздын муктаждыктарын кантип канааттандыраарын билүү үчүн балаңыздын мектеби менен иштөө
• борборлорго же ооруканаларга баруудан жана аларга кайтып барууда жардам берүү
• балаңыздын камкордугуна байланыштуу маселелерди чечүү

Коомчулук менен байланыш

Коомчулук менен байланышуу сизди колдоо топтору менен байланыштыра алат. Ошондой эле алар SMA менен баласы бар башка үй бүлөлөр менен тааныштыра алышат. Ошондой эле, коомчулук менен байланыштар SMA же изилдөө үчүн акча табуу жөнүндө иш-чараларды пландаштырышы мүмкүн.

Генетикалык кеңешчи

SMA генетикалык негизин түшүндүрүү үчүн генетикалык кеңешчи сиз жана сиздин үй-бүлөңүз менен иштейт. Эгер сиз же үй-бүлөңүздүн башка мүчөлөрү балалуу болууну ойлонсоңор, бул маанилүү.

Учуп кетүү

SMA дарылоого бир эле өлчөмдө туура келбейт. Жагдайдын белгилери, муктаждыктары жана оордугу ар башкача болот.

Атайын багуу тобу балаңыздын муктаждыктарына ылайык мамиле жасоону жеңилдетет.