Балдардагы көп склерозго кам көрүүчү колдонуучу
Мазмун
- Балдар жана MS
- Балаңыздын абалын көзөмөлдөө: Симптомдор журналын баштоо
- Сизге ыңгайлуу болгон каражатты колдонуңуз
- MS белгилери жөнүндө билип алыңыз
- Балаңызга алардын кандай сезимде болгонун айтып бериңиз
- Алардын белгилеринин өзгөрүшүн жазыңыз
- Алардын белгилери өзгөргөндө, эмне болгонуна көңүл буруңуз
- Үлгүлөргө көңүл буруңуз
- Муну эсиңизден чыгарбаңыз
- Дарылоонун варианттарын баалоо жана дары-дармектерди башкаруу
- Көпчүлүк DMTs балдарда колдонууга бекитилген эмес
- Көптөгөн DMTлер балдарга "энбелгисиз" деп жазылат
- Балаңызга бир нече DMT аракет кылышыңыз керек болушу мүмкүн
- Дары-дармектер терс таасирин тийгизиши мүмкүн
- Айрым дары-дармектер бири-бири менен өз ара аракеттенишет
- Айрым дары-дармектер башкаларга караганда кымбатыраак
- Физикалык терапия жардам бериши мүмкүн
- Күнүмдүк адаттар өзгөрүп турат
- Муну эсиңизден чыгарбаңыз
- Колдоо жана жардам издөө
- Педиатриялык MS адистешкен медициналык камсыздоочуну табыңыз
- Бейтап уюму менен байланышуу
- Колдоо тобуна кошулуңуз
- Курдаштардын ишеним телефонуна чалыңыз
- Башкаларды социалдык медиа аркылуу табыңыз
- Карыларга кам көрүү ресурстарын изилдөө
- Кеңешчи менен жолугушуу
- Досторуңуздан жана үй-бүлөңүздөн жардам сураңыз
- Муну эсиңизден чыгарбаңыз
- Балаңызга MS менен ден-соолукта жашоого жардам бериңиз: Көнүгүү, диета жана оюн боюнча кеңештер
- Балаңызга азыкка бай диета жегенге жардам бериңиз
- Балаңызды кыймылдатууга үндө
- Балаңызды сууда сүзүү сабагына жазылууну ойлонуп көрүңүз
- Балаңыздын акылын ойготуу үчүн китептерди жана паззлдарды карызга алыңыз же сатып алыңыз
- Балаңыз иштеп жаткан учурда алаксытуучу нерселерди кыскартыңыз
- Балаңызга алардын чектерин таанып-билүүгө жардам бериңиз
- Балаңыздын мектебине алардын ден-соолугуна байланыштуу суроолор менен кайрылыңыз
- Балаңыздын маанайына көңүл буруңуз
- Балаңызды алардын сезимдерин жана суроолорун сиз менен бөлүшүүгө чакырыңыз
- Балаңызга алардын абалын кантип башкарууну үйрөтүүгө жардам бериңиз
- Муну эсиңизден чыгарбаңыз
- Алып кетүү: Колдоого умтул
Балдар жана MS
Көп склероз (MS) аутоиммундук оору, мээге жана жүлүнгө таасир этет. Миелин деп аталган нервдердин айланасындагы коргоочу капка зыян келтирет. Ошондой эле нервдерди өзүлөрүнө зыян келтириши мүмкүн.
Көпчүлүк учурда, MS диагнозу жаш чоңдордо болот. Бирок бул балдарга дагы таасирин тийгизиши мүмкүн. Акыркы изилдөөлөр көрсөткөндөй, MS менен иштеген адамдардын кеминде 5 пайызы балдар.
Эгерде сиз MS менен ооруган баланы багып жатсаңыз, анда ден-соолугуңузду чыңдоо үчүн көптөгөн кадамдарды жасасаңыз болот. Бул кам көрүүчүнүн көрсөтмөсүндө сиз абалды башкаруу боюнча бир нече стратегияларды издесеңиз болот.
Балаңыздын абалын көзөмөлдөө: Симптомдор журналын баштоо
MS белгилери күндөн-күнгө, жумадан жумага же айдан айга өзгөрүшү мүмкүн. Көптөгөн адамдар ремиссиянын мезгилдерин өткөрүшөт, алардын салыштырмалуу белгилери аз. Ремиссиядан кийин, оорунун белгилери барган сайын начарлай баштаганда, кайталоонун же "кайноонун" мезгилдери болот.
Балаңыздын белгилерин байкоо алардын симптомдорун начарлатуучу триггерлердин бар-жогун билүүгө жардам берет. Мисалы, ысык аба ырайы учурунда балаңызда белгилер пайда болушу мүмкүн. Айрым иш-аракеттер дагы натыйжа бериши мүмкүн. Ар кандай факторлор аларга кандайча таасир этерин билгенде, балаңыздын белгилерин азайтууга жардам берген чараларды көрө аласыз.
Симптомдорду байкоо үчүн журналды жүргүзүү сизге жана балаңыздын медициналык тобуна абалы кандайча жакшырып жаткандыгын түшүнүүгө жардам берет. Убакыттын өтүшү менен бул дарылоонун натыйжалуу стратегияларын табууга жардам берет.
Симптомдор журналын түзүүгө жардам берген бир нече кеңеш:
Сизге ыңгайлуу болгон каражатты колдонуңуз
Эгер сизде смартфон же планшет болсо, анда MS менен иштөө үчүн иштелип чыккан симптомдорду байкоочу колдонмону колдонсоңуз болот. Кааласаңыз, балаңыздын белгилерин компьютериңизге же кол менен жазылган журналга документ же электрондук жадыбалга жазсаңыз болот.
MS белгилери жөнүндө билип алыңыз
Эмнеге этият болуу керектигин билүү, балаңыздын белгилерин кыйла натыйжалуу байкап көрүүгө жардам берет. Мисалы, аларда чарчоо, көрүүнүн өзгөрүшү, булчуңдардын катуулугу же алсыздыгы, колу-башы катып же уктап калышы, нерселерди топтоодо же эстөөдө кыйынчылыктар же башка белгилер болушу мүмкүн.
Балаңызга алардын кандай сезимде болгонун айтып бериңиз
Сиздин балаңыздын абалы, алардын иш-аракеттерине байланыштуу көп нерсе билүүгө болот, бирок алар өзүлөрүн кандай сезишкендиги боюнча эң мыкты автор. Аларга күн сайын кандай сезимде болуп жаткандары жөнүндө сүйлөшүп турууга жана симптомдор журналын сактоого жардам бериңиз. күн.
Алардын белгилеринин өзгөрүшүн жазыңыз
Эгер балаңыздын белгилери өзгөрүп жатса, анда бул өзгөрүүлөргө эмнелер кирерин байкаңыз. Мисалы, алардын белгилери качан башталып, аяктаган? Алардын белгилери канчалык оор? Алар сиздин балаңызга кандай таасир этет?
Алардын белгилери өзгөргөндө, эмне болгонуна көңүл буруңуз
Потенциалдуу триггерлерди аныктоо үчүн, аба-ырайы, балаңыздын уйку мүнөзү жана алардын акыркы иш-аракеттери жөнүндө маалымат алууга болот. Эгерде дары-дармек ичкенден же ымыркай болгондон кийин алардын симптомдору өзгөрүлсө, дарылоо планына кошулуу керек.
Үлгүлөргө көңүл буруңуз
Убакыттын өтүшү менен, балаңыздын аба-ырайы шартында же кандайдыр бир иш-аракеттерден кийин белгилери байкала башташы мүмкүн. Дары-дармектердин кээ бир түрлөрү же дозалары башкаларга караганда жакшы иштегендей сезилиши мүмкүн.
Муну эсиңизден чыгарбаңыз
Балаңыздын белгилери жана мүмкүн болуучу триггерлери жөнүндө билүү сизге жана алардын медициналык кызматкерлерине алардын абалын жакшыраак түшүнүүгө жана дарылоого жардам берет. Балаңыздын симптомдор журналын доктур менен ар бир жолугушууга алып барууну унутпаңыз.
Дарылоонун варианттарын баалоо жана дары-дармектерди башкаруу
Ооруну алмаштыруучу терапия (ДМТ) - MS дарылоо үчүн колдонулган дары-дармектердин негизги түрү. DMT балаңыздын абалын басаңдатууга жардам берет. Бул симптомдору начарлаганда, оорунун кайталанышын алдын алууга жардам берет.
Балаңыздын дарыгери алардын симптомдорун жоюу үчүн башка дары-дармектерди жазып бериши мүмкүн. Мисалы, алар төмөнкүлөрдү жазышы мүмкүн:
- кортикостероиддердин курч кайнарын дарылоо
- булчуң рельефанты булчуң катуулугун же спазмдарды жеңилдетет
- ооруну, чарчоону, табарсыктын, ичеги-карындын жана башка белгилерди басаңдатуучу дары-дармектер
Дарылоо планын иштеп чыгуу үчүн балаңыздын медициналык кызматкерлери менен иштешкенде, сегиз нерсени эсиңизден чыгарбаңыз.
Көпчүлүк DMTs балдарда колдонууга бекитилген эмес
Азырынча АКШнын Азык-түлүк жана дары-дармек башкармалыгы (FDA) 10 жашка чейинки балдарга колдонулган ДМТларды бекиткен жок. FDA бир гана DMT - манжалар (Gilenya) - 10 жашка чыккан балдарга колдонууга бекитти. жаш же андан улуу.
Көптөгөн DMTлер балдарга "энбелгисиз" деп жазылат
Эгерде FDA балдарда колдонууга DMT кабыл албаса, анда дарыгер дагы эле жазып бериши мүмкүн. Бул жарлыктан тышкары дары-дармектерди колдонуу деп аталат.
FDA дары-дармектерди текшерүүнү жана бекитүүнү жөнгө салат, бирок дарыгерлер өз пациенттерин дарылоодо дары-дармектерди кандай колдонушат. Ошентип, дарыгер дары-дармек жазып бере алат, бирок алар балаңыздын кам көрүүсү жакшы деп эсептешет. Жарлыктан тышкаркы рецепт боюнча баңгизатты колдонуу жөнүндө көбүрөөк билүү.
Балаңызга бир нече DMT аракет кылышыңыз керек болушу мүмкүн
Балаңыздын доктурунун буйругу боюнча DMTдин биринчи түрү жакшы иштебей калышы же башкарылбай турган терс таасирлери болушу мүмкүн. Андай болсо, алардын доктуру башка DMT дайындай алат.
Дары-дармектер терс таасирин тийгизиши мүмкүн
Балаңыздын дарылоо планына жаңы дарыларды кошуудан мурун, алардын дарыгеринен терс таасирлердин келип чыгуу коркунучу жөнүндө сураңыз. Эгерде балаңыздын дары-дармектерден терс таасирлери пайда болду деп ойлосоңуз, дароо дарыгерге кайрылыңыз.
Айрым дары-дармектер бири-бири менен өз ара аракеттенишет
Балаңызга дары-дармек же кошумчаны берүүдөн мурун, алардын дарыгеринен же фармацевтинен сураңыз, эгерде алар башка дары-дармектер же кошумчалар менен иштесе болобу. Айрым учурларда, алардын дарыгери дары-дармек менен өз ара аракеттенбеш үчүн дарылоо планына өзгөртүүлөрдү киргизиши мүмкүн.
Айрым дары-дармектер башкаларга караганда кымбатыраак
Медициналык камсыздандыруунун көлөмүнө жараша, айрым дары-дармектерди башкаларга караганда арзаныраак сатып алышыңыз мүмкүн. Дары жабылгандыгын билүү үчүн камсыздандыруу провайдериңизге кайрылыңыз.
Физикалык терапия жардам бериши мүмкүн
Дары-дармек жазып берүүдөн тышкары, балаңыздын дарыгери аларды физикалык же кесиптик терапевтке жөнөтүшү мүмкүн. Бул адистер сизге жана сиздин балаңызга көнүгүү жана күчөтүү көнүгүүлөрүн жасап, алардын күндөлүк көнүмүш адаттарын жана айлана-чөйрөнү алардын муктаждыктарын канааттандырууга үйрөтөт.
Күнүмдүк адаттар өзгөрүп турат
Сиздин балаңыздын дарыгери алардын жашоо мүнөзүн өзгөртүүнү сунушташы мүмкүн. Мисалы, балаңыз үчүн төмөнкүлөр маанилүү:
- жетиштүү эс алуу
- үзгүлтүксүз көнүгүү
- аш болумдуу тамактануу
- ойноого убакыт бөл
- эс алуу менен алектенип, стресстен алыс болуңуз
- белгилеринин күчөшүнө алып келген ысык температуранын таасирин чектөө
Муну эсиңизден чыгарбаңыз
Убакыт өткөн сайын балаңыздын абалы жана жалпы ден-соолугу өзгөрүшү мүмкүн. Алардын белгиленген дарылоо планы да өзгөрүшү мүмкүн. Сиздин суроолоруңузга жооп берип жатып, алардын дарыгери дарылоонун ар кандай варианттарынын пайдалуу жактары менен тобокелдигин түшүнүүгө жардам берет.
Колдоо жана жардам издөө
Балдар MS менен толук кандуу жана канааттануулуу жашоо өткөрө алышат. Бирок өнөкөт саламаттыкты сактоо менен байланышкан кыйынчылыктар бар. Сизге жана балаңызга MS кыйынчылыктарын көтөрүп кетүүгө жардам берүү үчүн, жардамга кайрылуу маанилүү.
Бул жерде сизге өзүн жалгыз сезүүгө жардам берүүчү сегиз стратегия келтирилген.
Педиатриялык MS адистешкен медициналык камсыздоочуну табыңыз
Кайда жашаганыңызга жараша, сиз MS менен иштеген балдарга көңүл бурган медициналык борборго же провайдерге барсаңыз болот. Улуттук склероз коому өз веб-сайтында провайдерлердин тизмесин сактайт.
Бейтап уюму менен байланышуу
Баласы MS дарты бар башка үй-бүлөлөр менен байланышуу өзүн жалгыз сезүүгө жардам берет. Ошондой эле бул сиздин балаңызга MS менен бирдей тажрыйба бөлүшкөн башка балдар менен жолугушууга жардам берет.
Оорулуу уюмдар башкалар менен байланышууну баштоо үчүн сонун жер. Мисалы, Американын Көп Склероз Ассоциациясы, Улуттук Мульти Склероз Коому жана Педиатрдык Мульти Склероз Альянсы MS менен жашаган үй-бүлөлөргө маалымат жана колдоо сунуш кылат.
Оскар МС Маймыл дагы бир коммерциялык эмес уюм болуп саналат, ал мындай шарттагы балдар үчүн программаларды жана иш-чараларды жүргүзөт.
Колдоо тобуна кошулуңуз
Улуттук Мулклерлүү Склероз Коому ар кандай онлайн колдоо топторун жана талкуу такталарын өткөрөт жана адамдарды көптөгөн тармактардагы жергиликтүү колдоо топтору менен байланыштырат. Америкадагы Көп склероз ассоциациясы ошондой эле онлайн режиминде колдоочу жамаатты башкарат.
Курдаштардын ишеним телефонуна чалыңыз
Улуттук склероз коому ошондой эле MS менен иштешкен адамдар үчүн купуя ишеним телефону иштейт. 1-866-673-7436 номерине чалып, үйрөтүлгөн ыктыярчы менен, жумасына 7 күн, эртең мененки 9дан 12.00гө чейин, Чыгыш Стандарттык Убакытта.
Башкаларды социалдык медиа аркылуу табыңыз
Көпчүлүк үй-бүлөлөр Facebook, Twitter, Instagram жана башка социалдык медиа платформалары аркылуу байланышышат. MS менен балдарды багып жаткан башка адамдарды табуу үчүн, социалдык медиа платформаларын #kidsgetMStoo же #PediatricMS сыяктуу хештег белгилерин колдонуп издеп көрүңүз.
Карыларга кам көрүү ресурстарын изилдөө
Caregiving Action Network өзгөчө муктаждыгы бар балдарды жана өнөкөт ден-соолугу бар башка адамдарга кам көрүүчүлөргө кеңештерди жана колдоону сунуштайт. Бул ресурстар MS үчүн мүнөздүү эмес, бирок алар сизге кам көрүүчү катары өз муктаждыктарыңызды түшүнүп, башкарууга жардам бериши мүмкүн.
Кеңешчи менен жолугушуу
Өнөкөт абалды башкаруу стресс болушу мүмкүн, ал эми өз кезегинде, стресс психикалык саламаттыгына таасир этет. Эгер сиз же балаңыз өнөкөт стресс, тынчсыздануу же депрессия менен күрөшүп жатсаңыз, жардам бере турган дарылоо ыкмалары бар. Дарыгерден психикалык саламаттыкты сактоо боюнча адиске кайрылып, топтук, үй-бүлөлүк же жекеме-жеке кеңеш бере тургандыгын ойлонуп көрүңүз.
Досторуңуздан жана үй-бүлөңүздөн жардам сураңыз
Бул жакындарыңыз менен кыйынчылыктарыңыз жөнүндө сүйлөшүп, алар менен бир аз убакыт өткөрүүгө же карыларга кам көрүү жагынан жардам суроого жардам берет. Мисалы, алар наристени бактырып же балаңызды медициналык жолугушууга алып барышы мүмкүн.
Муну эсиңизден чыгарбаңыз
Ден-соолугунун өнөкөт абалы бар баланы багуу кээде кыйын болушу мүмкүн. Жардамга умтулуу карыларга кам көрүү милдетин аткарууга жана кыйынчылыктар менен күрөшүүгө жардам берет. Жардам суроодон уялуунун кереги жок, ал эми сизге колдоо көрсөтүү сиз жана балаңыз үчүн жашоону жакшыртат.
Балаңызга MS менен ден-соолукта жашоого жардам бериңиз: Көнүгүү, диета жана оюн боюнча кеңештер
Сергек жашоо образы балдарга алардын акыл-эс жана ден-соолугун чыңдоо менен ооруга жана жаракат алуу коркунучун азайтууга жардам берет. Эгерде балаңызда MS дарты болсо, анда ден-соолукка пайдалуу адаттар алардын абалын башкаруунун маанилүү бөлүгү болуп саналат. Карыган адам катары, аларга жаш кезинен баштап ушундай адаттарды өрчүтүүгө жардам бере аласыз.
Балаңызга ден-соолукта жашоодон ырахат алуу үчүн, ушул 10 кеңешке көңүл буруңуз.
Балаңызга азыкка бай диета жегенге жардам бериңиз
Балаңызга өсүп-өнүшү үчүн керектүү азыктарды алуу үчүн ар кандай жемиштер менен жашылчалар, буурчак жана башка буурчак буурчактары, жаңгактар жана үрөндөр, дан эгиндери жана арык протеин булактары менен тамактанууну пландаштырыңыз. Эгерде сиз ден-соолукка пайдалуу тамак-аш жана тамак-аш даярдай албасаңыз, диетолог менен жолугушууну ойлонуп көрүңүз. Балаңыздын медициналык тобу жолдомо бере алат.
Балаңызды кыймылдатууга үндө
Үзгүлтүксүз көнүгүү жана физикалык оюндар балаңызга булчуң күчүн жана жалпы ден-соолугун чыңдоого жардам берет. Сиздин балаңыздын врачы же физиотерапевт физикалык муктаждыктарына ылайыкташтырылган көнүгүү же көнүгүү планын түзө алат.
Балаңызды сууда сүзүү сабагына жазылууну ойлонуп көрүңүз
Суунун чайкоочу күчү балаңыздын буттарын колдоого жардам берет, ал эми суу каршылык көрсөтүп, алардын булчуңдарын чыңдайт. Суу менен машыгуу балаңызды салкын кармап, ашыкча ысып кетүүдөн сактайт.
Балаңыздын акылын ойготуу үчүн китептерди жана паззлдарды карызга алыңыз же сатып алыңыз
MS балаңыздын эс тутумуна жана ой жүгүртүүсүнө таасир этиши мүмкүн. Китептер, паззлдар, сөз оюндары жана башка акыл-эс стимулдаштыруучу иш-аракеттер алардын таанып-билүү жөндөмдөрүн практикалоого жана чыңдоого жардам берет.
Балаңыз иштеп жаткан учурда алаксытуучу нерселерди кыскартыңыз
Балаңыз үй тапшырмасын же башка акыл-эс жагынан оор тапшырмаларды аткарып жатканда, сыналгыны өчүрүп, башка алаксытууларды азайтууга аракет кылыңыз. Бул MSдин когнитивдик эффекттерине туруштук берип, топтолууга жардам берет.
Балаңызга алардын чектерин таанып-билүүгө жардам бериңиз
Мисалы, балаңызга чарчоо сезимдерин билүүгө жардам берип, аларды чарчаганда эс алууга үндө. Керек болгондо, алардан жардам сурап кайрылышы да маанилүү.
Балаңыздын мектебине алардын ден-соолугуна байланыштуу суроолор менен кайрылыңыз
Мугалими жана мектеп жетекчилери менен жолугушуп, алардын абалын талкуулап, зарыл болсо атайын турак жай сурап көрүңүз. Америка Кошмо Штаттарында жана башка көптөгөн өлкөлөрдө балдардын медициналык абалын камсыз кылуу үчүн мектептер мыйзамдуу түрдө талап кылынат.
Балаңыздын маанайына көңүл буруңуз
Балдардын кээде көңүлү чөгүшү табигый нерсе. Эгерде сиздин балаңыз кайгыга батып, тынчсызданып, ачууланса же ачууланса, анда дарыгери менен сүйлөшүп, психикалык саламаттыкты сактоо боюнча адиске кайрылууну ойлонуп көрүңүз.
Балаңызды алардын сезимдерин жана суроолорун сиз менен бөлүшүүгө чакырыңыз
Балаңыздын сөзүн угуп, керек учурда кыйкырып жиберүүгө ийин берип, алардын коопсуздугун жана колдоосун сезе аласыз. Эгер балаңыздын абалы жөнүндө суроолор пайда болсо, алар түшүнгөндөй чынчыл жооп берүүгө аракет кылыңыз.
Балаңызга алардын абалын кантип башкарууну үйрөтүүгө жардам бериңиз
Балаңыз чоңойгон сайын, алардын абалын билип, акырындык менен аны башкаруу үчүн көбүрөөк жоопкерчиликти өзүнө алуу керек. Азыр аларга бир нерсе жасоо оңой сезилиши мүмкүн, бирок симптомдорду байкоо жана тамакты пландаштыруу сыяктуу абалды башкаруу аспектилерине катышуудан пайда алышат.
Муну эсиңизден чыгарбаңыз
Балаңыздын ден-соолугуна кам көрүүгө жана MS менен жашоого даярданууга жардам берүү үчүн, жаш кезинен баштап, адаттарды жана өзүн-өзү башкаруу көндүмдөрүн жайылтуу керек. Сиздин врачыңыз жана башка медициналык кызматкерлер сизге жана балаңызга ар кандай иш-чараларга катышып жатканда ден-соолукка болгон муктаждыктарын кантип канааттандырууну билүүгө жардам берет.
Алып кетүү: Колдоого умтул
Сизге кам көрүү менен, балаңызга толук жана канааттануутуу жашоо өткөрүүгө жардам бересиз. Балаңыздын медициналык кызматтары алардын абалын жана дарылоо планын кантип башкарууну билүүгө жардам берет. Оорулуу уюмдар, колдоо топтору жана башка ресурстар балаңыздын коопсуздугун жана ден-соолугун чыңдоо үчүн стратегияларды иштеп чыгууга жардам берет.
Бул ден-соолугуңуздун муктаждыктарын канааттандыруу менен, карылыкты камсыздоодо кыйынчылыктарды чечүүдө тең салмактуу аракет болушу мүмкүн. Ошондуктан ресурстарга жана жардамга кайрылуу абдан маанилүү. Колдоо тармагыңызды түзүү менен, балаңыздын муктаждыктарын жана өзүңүздүн муктаждыктарыңызды канааттандырууга жардам бере аласыз.