Гепатит С менен жашоо наркы: Коннинин окуясы

Мазмун

• Дарылоонун терс таасирлерин башкаруу
• Жаңы дарылоонун жеткиликтүү болушун күтүп жатабыз
• Кам көрүү үчүн төлөө
• Анализдөө жана дарылоо чыгымдары
• Инфекциянын стигмасы менен күрөшүү

1992-жылы Конни Уэлчке Техастагы амбулатордук борбордо операция жасалган. Кийин ал гепатит С вирусун булганган ийнеден жуктуруп алганын билген.

Операциянын алдында хирург-техниги анестезия лотосунан шприцти алып, курамындагы дары-дармектерди сайып, шприцти салдырбай туруп, туздуу эритмени менен толтурган. Коннини уктатуучу убакыт келгенде, ага ошол эле ийне сайышкан.

Эки жылдан кийин ал хирургиялык борбордон кат алган: техник шприцтерден баңги заттарды уурдап жаткан жеринен кармалган. Ошондой эле, анын гепатит С инфекциясы боюнча оң натыйжалары болгон.

Гепатит С - бул вирустук инфекция, ал боордун сезгенишин жана жабыркашын шарттайт. Айрым курч гепатит С учурларында адамдар инфекция менен дарыланбай эле күрөшө алышат. Бирок көпчүлүк учурда алардын өнөкөт гепатит С оорусу пайда болот - вируска каршы дары-дармектер менен дарылоону талап кылган узак мөөнөткө созулган инфекция.

Америка Кошмо Штаттарында болжол менен 2,7 миллиондон 3,9 миллионго чейин адам өнөкөт гепатит С менен оорушат, алардын көпчүлүгүндө эч кандай белгилер байкалбайт жана вируска чалдыкканын билишпейт. Конни ушул адамдардын бири болгон.

"Менин доктурум мага телефон чалып, болгон окуя жөнүндө эскертүү алган-албагандыгыңды сурады, мен айттым, бирок мен бул жөнүндө аябай түшүнбөй калдым" деди Конни Healthlineге. "Мен" гепатит менен ооруганымды билбейт белем? "Дедим"

Коннинин дарыгери аны текшерүүдөн өтүүгө үндөгөн. Гастроэнтеролог жана гепатологдун жетекчилиги астында ал үч жолу кан анализинен өттү. Ар бир жолу ал гепатит С вирусун аныктаган.

Ошондой эле, анын боорунан биопсия болгон. Ал буга чейин инфекциядан боорго жеңил зыян келтиргенин көрсөттү. Гепатит С инфекциясы цирроз деп аталган боорго зыян келтирип, калыбына келтирилгис тырыктарды алып келиши мүмкүн.

Вирусту анын денесинен тазалоо үчүн жыйырма жыл, үч жолу вируска каршы дарылоо жана чөнтөгүнөн төлөнгөн миңдеген долларлар талап кылынат.

Дарылоонун терс таасирлерин башкаруу

Конни анын диагнозун алганда, гепатит С инфекциясын бир гана вируска каршы дарылоо мүмкүнчүлүгү бар болчу. 1995-жылдын январь айында ага пегилирленген эмес интерферон сайыла баштады.

Конни дары-дармектердин "өтө катаал" терс таасирлерин иштеп чыккан. Ал катуу чарчоо, булчуң жана муун оорулары, ичеги-карындын белгилери жана чачтын түшүшү менен күрөшкөн.

"Айрым күндөр башкаларга караганда жакшы болду, - деп эскерди ал, - бирок көпчүлүк учурда ал оор болду".

Күндүзгү жумушту кармоо кыйын болмок, деди ал. Ал көп жылдар бою шашылыш медициналык техник жана респиратордук терапевт болуп иштеген. Бирок ал гепатит С боюнча текшерүүдөн өтө электе эле, мектепке кайтып келип, медайымдык даражага ээ болууну пландаштырган - бул инфекцияны жуктуруп алганын билгенден кийин баш тарткан.

Дарылоонун терс таасирлерине туруштук берүү менен анын үйдөгү милдеттерин башкаруу кыйынга турду. Эки баланы багуу мындай турсун, төшөктөн туруу кыйын болгон күндөр болгон. Досторуңуз жана үй-бүлөңүздөр бала багуу, үй жумуштары, үй жумуштары жана башка маселелерди чечүүгө жардам беришкен.

"Мен толук апа болчумун, мен үйдөгү бардык нерсени күнүмдүк жашоосу үчүн, балдарыбыз үчүн, мектеп үчүн жана бардык нерсе үчүн болушунча кадимкидей кылып жасаганга аракет кылчумун" деп эскерди ал, "бирок кээ бир учурлар болгон учурлар болгон. жардам бер. ”

Бактыга жараша, ал кошумча жардам үчүн акы төлөгөн жок. «Биздин кайрымдуу досторубуз жана үй-бүлөбүз көп болуп, жардам сурап киришти, андыктан каржылык чыгым болгон жок. Мен ошого ыраазы болдум ”деди.

Жаңы дарылоонун жеткиликтүү болушун күтүп жатабыз

Алгач пегилирленген эмес интерферондун ийнелери жакшы натыйжа бергендей болду. Бирок, акыры, вируска каршы дарылоонун биринчи айлампасы натыйжасыз болду. Коннинин вирустук саны калыбына келип, боордогу ферменттердин саны көбөйүп, дары-дармектердин терс таасирлери өтө оор болуп, уланта албай калды.

Башка дарылоо мүмкүнчүлүктөрү жок болгондуктан, Конни жаңы дарыларды колдонуп көрүш үчүн бир нече жыл күтүүгө туура келди.

Вируска каршы дарылоонун экинчи айлампасын 2000-жылы, гепатит С инфекциясы менен ооруган адамдар үчүн жактырылган пегилирленген интерферон менен рибавириндин айкалышын алуу менен баштаган.

Бул дарылоо дагы ийгиликсиз болду.

Дагы бир жолу, ал жаңы дарылоо мүмкүнчүлүгү пайда болгонго чейин бир нече жыл күтүүгө туура келди.

12 жылдан кийин, 2012-жылы, ал вируска каршы дарылоонун үчүнчү жана акыркы айлампасын баштады. Бул пегилирленген интерферондун, рибавириндин жана телапревирдин (Incivek) айкалышын шарттаган.

«Бир топ чыгым кетирилген, анткени ал дарылоо биринчи дарылоодон дагы, алгачкы эки дарылоодон дагы кымбатыраак болчу, бирок биз эмне кылышыбыз керек болсо, ошону жасашыбыз керек эле. Дарылануу ийгиликтүү болгондугу үчүн мага чоң бата берилди ».

Вируска каршы дарылоонун үчүнчү айлампасынан кийинки жумаларда жана айларда, көптөгөн кан анализдери анын туруктуу вирустук реакцияга (SVR) жеткендигин көрсөттү. Вирус канында байкалбай турган деңгээлге түшүп, байкалбай калган. Ал гепатит С ден айыккан.

Кам көрүү үчүн төлөө

Ал 1992-жылы вирус жугузгандан тартып, 2012-жылы айыкканга чейин, Конни жана анын үй-бүлөсү гепатит С инфекциясын башкаруу үчүн миңдеген долларларды чөнтөгүнөн төлөшкөн.

"1992-жылдан 2012-жылга чейин, бул 20 жылдык убакытты түздү жана ага көптөгөн кан иштери, эки боордун биопсиясы, эки жолу дарылануудан баш тартуу, дарыгерлердин көрүнүшү керек болду", - деди ал, - ошондуктан көп чыгым талап кылынган.

Ал гепатит С инфекциясын жуктуруп алганын билгенден кийин, Конни медициналык камсыздандыруу бактысына ээ болгон. Анын үй-бүлөсү күйөөсүнүн эмгеги менен жумуш берүүчү каржылаган камсыздандыруу планын сатып алган. Ага карабастан, чөнтөктөн чыккан чыгымдар тездик менен “көбөйө баштады”.

Алар айына 350 доллардан камсыздандыруу төгүмдөрүн төлөшкөн жана жылдык 500 АКШ доллары өлчөмүндө чегерилген, аны камсыздандыруу камсыздоочусу анын камкордугуна кеткен чыгымдарды жабууга жардам бергенге чейин тосуп алышкан.

Ал жылдык чегерилгенден кийин, ал адиске барган сайын 35 доллардан төлөнүп бериле берген. Диагнозун жана дарылоосун баштаган алгачкы күндөрү ал гастроэнтеролог же гепатолог менен жумасына бир жолу жолугуп турду.

Бир маалда, анын үй-бүлөсү камсыздандыруу планын өзгөртүп, анын гастроэнтерологу жаңы камсыздандыруу тармагынан чыгып кеткенин байкаган.

«Бизге азыркы гастроэнтеролог жаңы планга кирет деп айтышкан, бирок ал болгон эмес. Чындыгында, бул аябай тынчсыздандырды, анткени ошол мезгилде жаңы дарыгерди табышым керек болчу, ал эми жаңы дарыгер менен башынан башташың керек ».

Конни жаңы гастроэнтерологго кайрыла баштады, бирок анын көрсөткөн жардамына нааразы болду. Ошентип, ал мурунку адисине кайтып келди. Анын үй-бүлөсү аны камсыздандыруу тармагына кайтарып берүү үчүн, камсыздандыруу планын өзгөртмөйүнчө, ал ага баруу үчүн чөнтөгүнөн акча төлөшү керек болчу.

"Ал бизди эч кандай камсыздандыруудан баш тартканыбызды билген, - деди ал, - андыктан ал бизге арзандатылган тарифти берди".

"Бир жолу ал менден бир жолу офиске барганым үчүн акы албагандыгын айткым келет, - деди ал сөзүн улап, - андан кийинкилер андан кийин, ал менден кадимкидей эле кассада төлөп береримди сурады."

Анализдөө жана дарылоо чыгымдары

Конни жана анын үй-бүлөсү дарыгерлерге кайрылгандыгы үчүн copay төлөмдөрүнөн тышкары, ар бир медициналык текшерүү үчүн эсептин 15 пайызын төлөшү керек болчу.

Вируска каршы дарылоонун ар бир айлампасынын алдында, учурунда жана кийин кан анализин алышы керек болчу. Ошондой эле, ал SVR жетишкенден кийин беш жыл бою жылына бир жолудан кем эмес кан ишин жасай берген. Тартылган анализдерге жараша, ал кан тапшыруунун ар бир айлампасы үчүн болжол менен 35-100 доллар төлөгөн.

Кони ошондой эле эки жолу боордун биопсиясынан өттү, ошондой эле жыл сайын боорунун ультраүн текшерүүсүнөн өткөн. Ал ар бир УЗИ сынагы үчүн болжол менен $ 150 же андан жогору төлөнөт. Ошол экзамендер учурунда анын дарыгери цирроздун белгилерин жана башка мүмкүн болгон кыйынчылыктарды текшерет. Азыр да ал гепатит С инфекциясынан айыгып, боор рагына чалдыгуу коркунучу жогору.

Анын үй-бүлөсү, ал алган үч жолку вируска каршы дарылоонун наркынын 15 пайызын көтөрдү. Дарылоонун ар бир айлампасы, алардын камсыздандыруучуга төлөнгөн бөлүгүн кошкондо, жалпысынан он миңдеген доллар турат.

"500дүн он беш пайызы анчалык деле жаман болбошу мүмкүн, - деди ал, - бирок миңдеген адамдардын 15 пайызы кошуп коё алат".

Конни жана анын үй-бүлөсү, ошондой эле, анын дарылоонун терс таасирлерин башкаруу үчүн дары-дармек үчүн айыптарга дуушар болушкан. Анын ичинде антирессияга каршы дары-дармектер жана анын эритроциттеринин санын көбөйтүү үчүн ийне сайылган. Алар сансыз медициналык жолугушууларга баруу үчүн бензин жана унаа токтотуучу жайга акча төлөштү. Ал катуу ооруп жатканда же тамак жасоого дарыгерлердин дайындоосу менен алек болуп жатканда, алдын-ала жасалган тамак-ашты төлөшкөн.

Ал эмоционалдык чыгымдарды да тартып келген.

«Гепатит С көлмөдөгү толкун сыяктуу, анткени ал каржылык гана эмес, жашооңуздун ар бир тармагына таасир этет. Бул физикалык жактан эле эмес, психикалык жана эмоционалдык жактан да таасир этет ”.

Инфекциянын стигмасы менен күрөшүү

Көпчүлүк адамдар гепатит С жөнүндө туура эмес түшүнүктөргө ээ, бул аны менен байланышкан стигманы күчөтөт.

Мисалы, көпчүлүк адамдар вирусту жугузуп алуунун бирден-бир жолу кан менен кан аркылуу байланышуу экенин түшүнүшпөйт. Жана көпчүлүгү вирусту жуктуруп алган адамга тийүүдөн же аны менен убакыт өткөрүүдөн коркушат. Мындай коркуу сезимдери терс пикирлерге же аны менен жашаган адамдарды басмырлоого алып келиши мүмкүн.

Бул жолугушуулардан чыгуу үчүн, Конни башкаларга билим берүү пайдалуу деп тапты.

"Менин сезимдерим башкалар тарабынан бир нече жолу жабыркады, - деди ал, - бирок мен чындыгында, бул мүмкүнчүлүк катары, башка адамдарда вирус жөнүндө болгон суроолорго жооп берип, анын кандайча жуккандыгы жана ал кандайча жукпагандыгы жөнүндө уламыштарды жокко чыгардым. . ”

Азыр ал пациенттин адвокаты жана сертификатталган жашоо машыктыруучусу болуп иштейт, адамдарга боор оорулары жана гепатит С инфекциясы менен күрөшүүдө жардам берет. Ал ошондой эле бир нече басылмалар үчүн, анын ичинде өзү жүргүзгөн ишенимге негизделген веб-сайт үчүн жазган, Life Beyond Hep C.

Көп адамдар диагноз коюу жана дарылоо жолунда кыйынчылыктарга туш болушса, Конни үмүттүн себеби бар деп эсептейт.

"Азыр hep Cден ашып кетүүгө мурдагыдан көп үмүт бар. Мага диагноз коюлганда, бир эле дарылоо болгон. Бүгүнкү күндө бизде бардык алты генотиптин гепатит С дарты боюнча жети түрдүү дарылоо жүргүзүлүп жатат ”.

"Жада калса цирроз менен ооругандарга үмүт бар" деди ал. «Учурда бейтаптарга боордун жабыркашы менен эрте диагноз коюуга жардам берүү үчүн жогорку технологиялык тестирлөө дагы көп. Азыр бейтаптар үчүн буга чейин болуп көрбөгөндөй көп нерсе бар ».