С гепатити менен жашоо баасы: Кимдин окуясы

Мазмун

• HCV камтыган кан куюу
• Дарылоонун катаал терс таасирлери
• Туура клиникалык изилдөө
• Камсыздандыруудан "кара желекче"
• Миңдеген долларлар медициналык жардам
• Баарын жакшы жакка өзгөртүү

Ким Босслинин апасына 2005-жылы гепатит С инфекциясы диагнозу коюлган, дээрлик ондогон жылдардан кийин вирус кан куюу жолу менен жуккан.

Бөйрөк трансплантациясын алуучу катары апасы кан анализдерин үзгүлтүксүз жүргүзүп келген. Дарыгери анын боор ферментинин деңгээли жогору экендигин байкап, мүмкүн болгон себептерди текшерди.

"Алар анын боор ферменттеринин диаграммаларда жок экендигин байкашкан, - деди Ким Ден-соолук кызматына." Ошентип, алар алдыда барып, С гепатитин текшерүүдөн өтүштү жана ал оңго кайтып келди.

С гепатити - бул вирустук инфекция, бир адамдан экинчисине кан аркылуу жугат. Өнөкөт С гепатитинин инфекциясы бар адамдар аны жуктуруп алганга чейин бир нече жыл бою жашашат. Убакыттын өтүшү менен ал боорго зыян келтирип, цирроз деп аталган ысыкка алып келиши мүмкүн.

Кимдин энеси С гепатитинин диагнозун алган кезде, анын дарыгери үй-бүлөнүн калган мүчөлөрүн текшерүүдөн өтүүгө үндөгөн. Кимдин атасы вируска терс сыналган. Эжеси дагы жасады.

Бирок Ким тесттин жыйынтыгын алгандан кийин, анын да инфекция жукканын билди.

«Мен бир аз создуктурдум», - деп эскерди ал. «Мен бул олуттуу деп ойлогон эмесмин. Эгер алар терс болсо, мен дагы ошондой болчумун. Бирок менин ишим оң болуп кетти ».

Тилекке каршы, 2006-жылы Кимдин энеси оорунун кесепетинен дүйнөдөн кайтты. Ким андан кийин башкаларга гепатит С инфекциясы менен күрөшүүгө жардам берүү үчүн HCV боюнча Bonnie Morgan Foundation түздү.

Ким үчүн вирусту денесинен тазалоо үчүн 10 жылга жакын убакыт талап кылынган. Ошол убакыт аралыгында ал медициналык жардамга миңдеген долларларды сарптап, вируска каршы дарылоонун бир нече раунун алган жана боордун акыры баскыч баскычында өнүккөн.

HCV камтыган кан куюу

Ким 1968-жылы төрөлгөн. Төрөт учурунда анын апасы кан куюган, кийинчерээк С гепатитинин вирусу менен булганган. Ким жана анын апасы экөө ошол вирустан жуккан.

Кимдин С гепатитине чалдыкканын билгенден 36 жыл өткөндөн кийин, анын белгилери пайда болгон. Бирок эки баланын энеси жана бир нече ишкананын ээси болгондуктан, ал өзүн өрттөнүп кетти деп ойлогон.

[Бөгөттөө модулу]

«Мен катуу чарчап, булчуңдарым, муундарым ооруп, сүт контейнерлерин жана кумураларды ача албай койдум. Мен чындыгында эле кыйналып жаттым, бирок мен ал өтө эле көп иштеп жатат деп ойлогом ».

Оң сыноодон өткөндөн кийин Кимдин алгачкы медициналык жардамчысы үйүнөн 30 мүнөттүк аралыкта жайгашкан Грили шаарында (Колорадо) жугуштуу оорулар боюнча адисине кайрылган.

Адис анын абалын баалоо үчүн кан жана боор биопсиясын жүргүзгөн. Анын жыйынтыгы боюнча, ал аны вируска каршы дарылоодон мурун күтүүгө үндөдү. Ошол учурда дарылоонун бирден-бир варианты пиглифтелген интерферон менен рибавириндин айкалышын талап кылган. Бул дарылоонун салыштырмалуу төмөн деңгээли жана жагымсыз терс таасирлердин коркунучу жогору болгон.

"Мен биопсия жасадым жана биринчи этапка (циррозго) нөл гана ээ болдум" деди Ким, "ошондуктан ал интерферон менен дарылоо өтө катаал болгонун жана биз күтүүбүздү сунуш кылды" деди.

Дарылоонун катаал терс таасирлери

Көп өтпөй Кимдин абалы начарлап кетти.

Ким анын жугуштуу оорусу боюнча адисине токтолуп, Денвердеги (Колорадо штатындагы) гепатологго барып, кан басымы көтөрүлүп ооруканага түшкөндөн кийин. Беш жыл өткөндөн кийин, экинчи биопсия анын бооруна зыян келтирип, төрт декомпенсацияланган циррозго жеткенин көрсөттү. Башкача айтканда, ал боордун акыры басылып чыккан.

Ким анын абалы канчалык оор экендигин билген. Апасы ошол оорудан төрт жыл мурун көз жумган. Ал көз жумганда 59 жашта эле.

2011-жылы анын гепатологу пиглифтелген интерферон жана рибавирин менен 12 жумалык вируска каршы дарылоону дайындаган.

Ким медициналык камсыздандырууга ээ болуп, дары-дармектерге кеткен чыгымдын бир бөлүгүн төлөп берген. Ага карабастан, анын үч айлык дарылануусунун чөнтөгүнөн тышкары эсептешүүсү айына 3500 долларды түзгөн. Ал жеке фонд аркылуу пациентке жардам көрсөтүү үчүн кайрылган, ал айына чөнтөгүнөн тышкары чыгымдарды 1875 долларга чейин түшүргөн.

Дарылоонун терс таасирлери "өтө катаал" болгон. Ал катуу чарчоо жана башка сасык тумоо сыяктуу белгилерди, ошондой эле аз кандуулукту иштеп чыккан. Жумуштан өтүү үчүн ал кеңсесинде жуурулушуп отурган.

"Мен дагы деле өз компанияларымды иштетишим керек болчу, анткени менин кызматкерлерим мага көз каранды болушкан, ошондуктан бир күндү өткөрүп жиберген жокмун", - деди ал. "Балдарымды мектепке алып барууга, жумушка кетүүгө, жок дегенде эшикти ачып, кардарлар кирип, кызматкерлеримдин айлык акысын ала алышым үчүн, мен кеңсеме аба матрасын койдум, мен бир сааттай иштеп, жаттым ылдый. "

"Мен өзүмдөн башка бирөөгө иштешим керек болсо, анда бул эң жаман иш болмок, - деди ал, - өзүңүздү жумушка кетүүгө мажбурлап, эс алып, отуруп, эс алып жүргөнүмдө шаан-шөкөткө ээ болбой калгам".

12 жумалык дарылоодон кийин Ким дагы деле канында С гепатитинин вирусун аныктаган деңгээли бар эле. Дарыгерге дары-дармектер иштебей жатканы түшүнүктүү болду жана ал дагы бир турун жазып берүүдөн баш тартты.

"Мен жооп берген жокмун жана 12-жумада жумуштан кеттим. Менин апам С гепатитинен өтүп кеткендиктен, мен анын төртүнчү этапта экенимди билип, эки кичинекей балам, коомум бар болчу - мен демек, көп нерсе талап кылынган. Мен согушууга туура келди ».

Ошол учурда дарылоонун башка жолдору болгон эмес, ошондуктан анын колунан келгендин бардыгы түтүктөн түшүп кетишине үмүттөнүшкөн.

Туура клиникалык изилдөө

Бирок Ким башка жолду тандаган. Базарга жаңы дары-дармектерди күтүп отуруунун ордуна, Ким бир нече клиникалык сыноолорго кайрылган. Ал тапшырган алгачкы үч изилдөөдөн баш тарткан, анткени ал алардын критерийлерине туура келбеген. Акыры, ал арыз берген төртүнчү сот аны катышуучу катары кабыл алган.

Бул гепатит С үчүн перспективдүү интерферон, рибавирин жана софосбувирдин (Совалди) айкалышын камтыган жаңы дарылоо боюнча изилдөө болду.

Изилдөө предмети болгондуктан, ал дары-дармектерге акы төлөбөйт. Ал тургай катышкандыгы үчүн 1200 доллар стипендия алган.

Башында ал плацебо тобуна дайындалган. Ал "чыныгы нерселерди" алуудан мурун, плацебо менен 24 жумалык дарылоодон өтүшү керек болчу.

2013-жылдын аягында, акыры, 48 жумалык дарылоону активдүү дарылар менен баштаган. Препараттар анын канындагы гепатит С вирусунун деңгээлине дароо таасир эткен.

"Мен 17 миллион вирустук жүктү таштай баштадым" деди ал. Үч күндүн ичинде ал 725ке чейин түшүп, беш күндүн ичинде 124кө түшүп кетти. Жети күнгө чейин анын вирустук жүгү нөлгө жетти.

Жетекчи изилдөөчү эч кимдир бирөөнүн вирустук жүктөмүнүн ушунчалык тез төмөндөп кеткенин көргөн эмес.

Ким вируска каршы дары-дармектердин акыркы дозасын алгандан 12 жума өткөндөн кийин С гепатитинен айыккандыгын билди. Ал 2015-жылдын 7-январында - апасынын туулган күнү болчу.

Камсыздандыруудан "кара желекче"

Ким С гепатитинен айыкканына карабастан, бооруна келтирилген зыян менен жашоону улантууда. Бир нече жылдардан бери цирроз кеңири жайылтылып келет. Бирок медициналык илимдеги жетишкендиктер менен, бир күнү калыбына келтирүү мүмкүн.

"Биз туура багытта баратабыз" деди Ким. "Бул ондогон жылдарга созулушу мүмкүн, бирок мен [гепатит] айыкканына кубанып жатам жана [ден-соолугум] начарлап отурбастан, башка жол менен баратам" деди.

Ким өзүнүн келечегинен үмүт үзбөсө дагы, калыбына келтирүү үчүн каржылык чыгымдар кескин болуп келген.

Алгачкы диагнозун алган кезде ал жеке медициналык камсыздандырууга ээ болгон. Бирок аны камсыздандыруучу компания аны тезинен таштап кетти, андан кийин аны ала турган башка бирөөнү табуу кыйынга турду.

«Диагнозду дароо эле медициналык камсыздандыруу компаниялары билип калышты, ошондо мага алдын-ала оору менен кайрылышты. Өмүрдү камсыздандыруу полисинен баш тарттым. Медициналык камсыздандыруудан баш тарттым ».

Жеке базарда "кара желекче" жүргөн адам катары, ал CoverColorado аркылуу медициналык камсыздандырууга катыша алган. Мамлекет каржылаган бул программа мурун медициналык шарттардан улам жеке камсыздандыруудан баш тарткан адамдарды камтууга мүмкүнчүлүк берди. Ал ай сайын 400 долларга жакын акы төлөп, жыл сайын 500 доллардан чегерип турчу.

2010-жылы ал өзүнүн камсыздандыруу провайдерин которуп, гепатологду өзүнүн камтуу тармагына киргизүүнү пландаштырган. Ал Blue Cross Blue Shield планына жазылып, ага ай сайын 700 долларга жакын сыйлык төлөгөн. Ошондон бери анын айлык акысы 875 долларга чейин көбөйүп кетти. Анын бир жылдык чыгымы 2500 долларга жетти.

Миңдеген долларлар медициналык жардам

Жыл сайын Ким өзүнүн камсыздандыруудан чегерилип калгандан кийин, ал медициналык жолугушууларга, текшерүүлөргө жана дары-дармектерге чөнтөгүнөн миңдеген доллар төлөйт.

Мисалы, ал жугуштуу оорулар боюнча адисинин ар бир барганы үчүн 100 доллар төлөгөн. Ал гепатолог менен ар бир жолугушуу үчүн $ 45 төлөйт. Анын абалын физикалык жана психологиялык таасирин башкаруу үчүн ал хиропрактика жана психикалык саламаттыкты сактоо боюнча кеңешчи менен жолугушууга акы төлөгөн.

«Мен мезгил-мезгили менен депрессияга чалдыктым, ал жерден кеңеш сурап кайрылууга туура келди», - деди ал. "Менин оюмча, С гепатитине чалдыккан оорулууларды кабыл алуу оңой эмес, сизге консультация керек, мен аны сунуш кылам".

Ким ошондой эле боордун эки биопсиясын башынан өткөрүп, ал үчүн миңдеген долларды чөнтөгүнөн төлөп көчүргөн. Ал ар бир үч-алты айда бир жолу кан тапшырып турат, ага ар дайым чөнтөгүнөн 150 доллар чыгат. Ошондой эле ал боорунда, уйку безинде, бөйрөк жана өпкөсүндө пайда болгон бездерге мониторинг жүргүзүү үчүн жылына үч жолу КТ же MRI сканерлөөдөн өтөт. Ар бир сканерлөөнүн баасы болжол менен $ 1000дан $ 2400 чейин турат.

Ушул чыгымдардын ордуна ал ай сайын дары-дармектерге миңдеген доллар төлөйт. Рифаксимин (Xifaxan) үчүн айына чөнтөгүнөн 800 доллар, лактулоза үчүн 100 доллар, Трамадол үчүн 50 доллар төлөйт. Ал Xifaxan жана лактулозаны колдонуп, гепатикалык энцефалопатияны, башаламандыкты жана башка таанып-билүү белгилерин пайда кылган боор оорусунун татаалдашуусун билдирет. Ал перифериялык нейропатияны башкаруу үчүн Трамадолду колдонот - бул гепатит С инфекциясы же анын интерферон дарылоосу менен шартталган нервдердин жабыркашынын бир түрү.

Боордун оорусу анын азык-түлүк кассасына да таасирин тийгизди. Ал аш болумдуу заттарга бай диетаны кармап, мурункуга караганда арык протеиндерди, жашылчаларды жана жемиштерди жейт. Ден-соолукка пайдалуу тамак-аш көп чыгымдарды талап кылат.

Күндөлүк турмуш-тиричилик чыгымынын ордуна медициналык тейлөөгө кеткен чыгымдарды жабуу үчүн, ал кирешелерин кылдаттык менен бюджеттениши керек.

"Биз токчулукта жашабайбыз, албетте, балдар өзүлөрү жасагысы келген нерселерди курмандыкка чалышты, биз болсо үй-бүлөбүз катары курмандыкка бардык, бирок мен аларга айткам, бир күнү сизге төлөп берем" деди.

Баарын жакшы жакка өзгөртүү

С гепатитинин финансылык чыгымдары начарлап кетиши мүмкүн, бирок алардын абалы менен байланышкан жалгыз чыгымдар эмес. Ден-соолуктун өнөкөт абалы менен жашоо, айрыкча, С гепатитине окшоп стигматизацияланган учурда, социалдык жана эмоционалдык жактан салык төлөшү мүмкүн.

"2005-жылдан 2010-жылга чейин эч кандай колдоо болгон эмес, билим жок", - деп түшүндүрдү Ким. "Сизди жугуштуу деп атап алышкан. Оорукананын аймагына киргениңизде, жугуштуу оору [клиника] оорукананын аркы бетинде даана көрүнүп турат, андыктан сиз дароо бөлүнүп калдыңыз жана өзүңүздү кара сезип калгандай сезесиз. Маңдайыңа X ».

«Мен дарыгерлердин кабинетине кирип, ошол жерде отурган адамдардын жүзүнө карай берчүмүн.Билесиңби, сенде барбы? Сизде барбы? Мен жөн гана байланышкым келди »деди ал.

Стигма жана С гепатитинин инфекциясы колго алына берсе дагы, Ким жагдай жакшы жакка өзгөрө баштайт деп ишенет. Анын диагнозун алганга караганда көбүрөөк маалымат жана маалыматтар бар. Ага окшогон чыдамдуу адвокаттар маалымдуулукту жогорулатуу жана башкаларга ооруну жеңүүгө жардам берүү үчүн талыкпай эмгектенип келишет.

"Менин оюмча, аны жасаган жана мамиле кылган адамдар сиздин окуяларыңызды бөлүшүп турушу өтө маанилүү деп ойлойм, - деди ал, - анткени сиз кимдин өмүрүнө тийип жатканыңызды билбейсиз".