Мен 4-этапта эмчек рагы бар, бирок мен дагы деле жашайм
Мазмун
- 10 эртең менен.
- 10:30
- Саат 11
- 11:05
- Саат 11:15.
- 12 p.m.
- 12:30 p.m.
- 1:30 p.m.
- Түнкү 2
- 2:30 p.m.
- 4:45 p.m.
- 5:30 p.m.
- 7 p.m.
- 11 p.m.
- 11:15 p.m.
Метастатикалык көкүрөк рагынын диагнозунун алгачкы шокунан кийин эмне болот? Сегиз жылдан бери химикат менен алектенип, эң узак өмүр сүргөн адам катары мен бул жерде жүргөнүмө абдан кубанычтамын.
Бирок жашоо да оңой эмес. Менин жылдар бою жасаган дарылоо ишиме рак боорумдун жарымын алып салуу үчүн операция жасалган, SBRT нурлануусу жана ар кандай химиотерапия препараттары бар.
Бул дарылоонун бардыгы - жана алардын бир күнү иштебей калышы мүмкүн экендиги жөнүндө билүү ден-соолугуңузга гана эмес, психикаңызга дагы зыян келтирет. Менин жашоомду жеңилдетүү үчүн кандайдыр бир механизмдерди ойлоп табууга туура келди.
10 эртең менен.
Мен ар дайым чочуп ойгонуп кетем, балким, менин иштеген жылдарымдан калган калдык. Менин сана-сезимиме бир аз убакыт талап кылынат. Адегенде аба-ырайын көрүү үчүн терезеден карап турам, андан кийин телефонумдун убактысын жана кандайдыр бир билдирүүлөрдү текшерип турам. Акырындап ордунан туруп, ашканага жөнөдүм.
Мага ушул күндөрү көп уктоо керек, түнкүсүн 12 саат жакшы, күндүз бир аз ылдый болушат. Химиотерапия катуу чарчоого алып келет, ошондуктан мен мүмкүн болушунча эртең мененки иштерден оолак болууну чечтим. Мындан ары Энелер күнүнүн кечтери же Рождествонун эрте мененки күнү, ошондой эле достор менен эртең мененки тамак болбойт. Мен денемди ойгонгонго чейин уктатып коё бердим - болжол менен эртең менен саат 10го жакын, бирок кээде эрте мененки саат 11ге чейин эрте ойгонуп кетсем деп ойлойм, бирок мен ушунчалык чарчап калсам, түштөн кийин чарчап калам. кайда экениме карабастан уктап жатам.
10:30
Менин бир нече сааттан бери отставкадагы күйөөм, мага бир чыны кофе жана кичинекей эртең мененки тамак, адатта, кофе же жарык берет. Мен эч нерсе жебей кыйналып жатам, бирок жакында эле 100 фунт салмагыма ээ болдум.
Мен кайра-кайра гезит окурманымын, ошондуктан жергиликтүү кофе ичип жатканда жергиликтүү гезиттерди окуп чыктым. Мен ар дайым ритуалдык оорулууларды, "узак жана тайманбас" салгылашууларды баштан кечирип, сыйынып жаткан ийбадаткандарды окучумун. Алардын канча жашашканын билгим келет.
Көбүнчө мен күн сайын криптоукот табышмак жасоону чыдамсыздык менен күтөм. Паззлдар мээ ден-соолугу үчүн жакшы болушу керек. Сегиз жылдык химиотерапия менин мээмди так эмес кылды, аны рак оорулары менен ооругандар "химия мээ" деп аташат. Менин акыркы химиядан бери төрт жума өттү, ошондуктан мен бүгүнкү катмарды эртеңкиге караганда жеңилирээк деп табам. Ооба, бүгүн химия күнү. Эртең мен Z-ды V-дан айырмалап күрөшөм.
Саат 11
Табышмак аяктады.
Мен химиялык күн экенин билсем да, мен өз календарымды ошол убакка чейин текшерип турам. Мен графикти туура эстей албай турган учурдамын. Менин дагы бир өзгөртүүүм - шаршемби күндөрү онкологиялык жолугушууларды өткөрүү. Мен шаршемби дарыгер күнү экендигин билем, ошондуктан мен башка эч нерсени пландаштыра албайм. Оңой эле түшүнбөй калганым үчүн, кагаз календарын өзүмдүн сумкамда жана ашканадагы эсептегичтин үстүндө ушул айда ачык болуп турам, ошондо эмне болуп жатканын көрө алам.
Бүгүн, мен дайындалган убактымды эки жолу текшерип, сканердин жыйынтыгын көрүү үчүн доктурум менен таанышам. Менин балам дагы тыныгуу маалында тезирээк келүү үчүн келди.
Дарыланып жаткан учурда, эреже боюнча, күнүнө бир нерсе жасоону гана пландаштырам. Мен түшкү тамакка же киного барсам болот, бирок түшкө чейин эмес жана кино. Менин күч-кубатым чектелүү болгондуктан, мен чектеримдин чыныгы экендигинин татаал жолун билдим.
11:05
Мен күндүн биринчи ооруну басуучу дарыны ичем. Мен күнүнө эки жолу узак, бир күнгө төрт жолу кыска кыймыл жасайт. Оору - бул химиотерапия менен шартталган нейропатия. Анын үстүнө, менин онколог менин химияга каршы нейротоксикалык реакциям бар деп ишенет.
Бул жагынан биздин колубуздан эч нерсе келбейт. Бул химия мени тирүү калтырат. Нервдин бузулушун басаңдатуу үчүн дарылоону үч жумадан бир айда бир жолу өткөрүп жатабыз. Мен терең жана тынымсыз сөөк оорусун сезем. Менде ичтин кескин оорушу, операциядан же радиациядан улам пайда болгон тырык тиштери бар, бирок, мүмкүн, ошондой эле химиотерапиядан.
Дарыланып келгенден бери ушунчалык көп жылдар өтсө да, оору жана чарчоо жок жашоо эмнени туюндурарын жана эсимде жок. Ооруга каршы дары менин жашоомдун бөлүгү болуп саналат. Ал ооруну толугу менен башкара албаса да, иштөөгө жардам берет.
Саат 11:15.
Медпункт ооруп калды, мен душ алып, химиога даярданып жатам. Мен парфюмерияны сүйүүчү жана коллекционер болсом да, аны кийүүдөн баш тарттым, ошондуктан эч ким реакция кылбайт. Инфузия борбору кичинекей бөлмө жана биз бардыгыбыз жакынбыз; ой жүгүртүү маанилүү.
Кийген кийимибиздин максаты сооронуч. Мен көпкө отура берем, инфузия борборундагы температура суук. Менин колумда порт керек, ошондуктан ага кирүү керек, ошондуктан мен бош жана жонокой узун көйнөк кийип жүрөм. Трикотаж пончосу жакшы, анткени алар медайымдарга мени трубкага байлап коюшса, мен дагы эле жылуу бойдон кала берем. Белден эч нерсе чыкпайт - жакында суюктукка толуп кетем. Телефонумда кулакчындар жана кошумча кубаттагыч бар экендигине көзүм жетти.
12 p.m.
Кийинки эки жумада көп нерсе кыла албай калсам, кир жууп баштайм. Күйөөм үй жумуштарынын көбүн өз мойнуна алган, бирок мен дагы деле кир жууп жүрөм.
Менин уулум кондитердик тутумдагы чыпканы алмаштырыш үчүн токтоп, жүрөгүмдү жылытат. Аны көрүү мага эмне үчүн ушунун бардыгын жасап жатканымды эсиме салып турат. Канча жыл жашасам дагы, мага чоң кубаныч тартуулады - мен үйлөнүү тойлорун жана неберелердин төрөлгөнүн көрдүм. Кичүү уулум кийинки жылы колледжди бүтүрөт.
Бирок күндөн-күнгө ооруп, турмуштун ыңгайсыздыгын сезгенде, ушул дарылоодон өтүп, химиотерапияны ушунча жыл бою кармап туруунун кереги барбы? Токтоону көп ойлончумун. Бирок балдарымдын бирин көргөндө, күрөшүүнүн кажети жок экенин билем.
12:30 p.m.
Уулум жумушка кайтып келди, ошондуктан мен электрондук почтаны жана Facebook баракчамды текшерип жатам. Мени жазган аялдарга жазам, жаңы диагноз коюлган жана дүрбөлөңгө түшкөн. Метастатикалык диагноз коюлган алгачкы күндөр эсимде, мен эки жыл ичинде өлүп калам деп ишенчүмүн. Мен аларды бекемдеп, аларга үмүт артууга аракет кылам.
1:30 p.m.
Химияга кетүүгө убакыт келди. Бул 30 мүнөттүк жол менен мен ар дайым өзүм өтүп кеттим. Бул мен үчүн сыймыктуу учур.
Түнкү 2
Кирип, кабыл алуучуга салам айтам. Баласы дагы бир колледжге кирдиби деп сурайм. 2009-жылдан бери бир нече жума өткөндөн кийин, мен ал жерде иштегендердин бардыгын билем. Мен алардын аттарын жана балдары бар-жогун билем. Мен көтөрүлүштөрдү, аргументтерди, чарчап-чаалыккандарды жана майрамдарды көрдүм, алардын баары менин химикатымды алганымда күбө болду.
2:30 p.m.
Менин атым чакырылып, салмагым көтөрүлүп, онкология бөлүмүнө отурдум. Бүгүнкү медайым адаттагыдай эле иш-аракет жасайт: ал менин портума кирет, менин антинауза медсестрасын берет жана Kccyla тамчысын баштайт. Бардык нерсе 2ден 3 саатка чейин созулат.
Химия учурунда телефонумдан китеп окудум. Мурда мен башка бейтаптар менен маектешип, достошуп жүрдүм, бирок сегиз жылдан кийин алардын кимдир бирөө химияга кетип, кетип жаткандыгын көргөндөн кийин, өзүмдү көбүрөөк сактайм. Бул химиялык тажрыйба ал жердеги көптөр үчүн үрөй учурган жаңылык. Мен үчүн азыр жашоо образы.
Кандайдыр бир маалда доктурум менен сүйлөшүү үчүн кайра телефон чалдым. Мен химиялык устун сүйрөп, экзамен бөлмөсүндө күтөм. Жакында эле ПЭТ сканерлөөм рак оорусун чагылдырабы же жокпу, угуп турсам да, мен ушул кезге чейин тынчсыздана элекмин. Эшикти ачканда, жүрөгүм уруп-согуп калат. Бирок, мен күткөндөй, ал мага химикаттар дагы деле иштеп жаткандыгын айтат. Дагы бир велин. Мен андан ушуну канчага чейин күттүм деп сурасам, ал таң калыштуу бир нерсени айтат - ал эч качан бул химиялык оорулууну эч качан оорулууну сезбестен, алар кайталана албай калышкан. Мен көмүр шахтасында канареймин »дейт ал.
Жакшы кабарга кубанып жатам, бирок таң калыштуу депрессияга кабылдым. Менин доктурум боор ооруйт жана түшүнөт. Анын айтымында, азыркы учурда мен активдүү рак оорусу менен күрөшүп жаткандарга караганда жакшыраак эмесмин. Акыр-аягы, мен бир эле нерсени чексиз көтөрүп жүрөм, бут кийимимдин түшүп кетишин күтүп жатам. Анын түшүнүгү мени сооротот жана бүгүнкү күндө бут түшпөгөнүн эсиме салып турат. Мен бактылуу болууну уланта берем.
4:45 p.m.
Дагы бир жолу инфузия бөлмөсүндө медайымдар менин жаңылыктарыма кубанышты. Менин оозум ачылып, арткы эшиктен чыгып кетем. Жаңы эле химикатты башынан өткөргөндөй сезгенди кантип сүрөттөөгө болот: мен бир аз бош болуп, өзүмдү суюктукка толтуруп жатам. Химиялыктан менин колу-бутум күйүп жатат жана жардам бере тургандай болуп, аларды дайыма тырмап турам. Мен унаамды бош турган унаа токтотуучу жайдан таап, үйгө жөнөй баштадым. Күн жаркырап көрүнөт жана мен үйгө барууну самап жатам.
5:30 p.m.
Жолдошума жакшы жаңылыктарды айткандан кийин, кир жуугучту унутуп, дароо төшөккө жатам. Медицинага чейинки дары-дармектер мени көңүлүм чөккөндөн сактайт жана башым ооруй элек. Күндүзү уктап калгандан аябай чарчадым. Мен капкактарды сойлоп, уктап калдым.
7 p.m.
Күйөөм кечки тамакты белгилеп койгон, ошондуктан мен бир аз тамактанып жатам. Кээде химиотерапиядан кийин тамак ичүү кыйын болуп калат, анткени өзүмдү бир аз жеңилирээк сезип жатам. Менин күйөөм аны жөнөкөй сактоону жакшы билет: эч кандай таттуу эттер же татымалдар жок. Химиялык күнү түшкү тамакты сагынгандыктан, толук тамак жегенге аракет кылам. Андан кийин биз телевизорду чогуу көрөбүз жана доктурдун айткандары жана мени менен болуп жаткан окуялар жөнүндө кененирээк айтып берем.
11 p.m.
Химиотерапиядан улам мен тиш доктурга кайрыла албайм. Оозума кам көрүүгө аябай кылдат мамиле кылам. Биринчиден, мен водопик колдоном. Мен тиштеримди атайын жана кымбат баалуу таштарды кетирүүчү тиш пастасы менен тазалайм. I floss. Андан кийин сезгич тиш пастасы менен агартуучу аралаштырылган электрдик тиш щетканы колдонуп жатам. Акыры, чайкоо менен чайкайм. Ошондой эле, гингивиттин алдын алуу үчүн, сиздин тишкеңизге сүйкөп турган кремим бар. Бардык нерсе кеминде он мүнөт талап кылынат.
Менин күйөөм жагымдуу деп тапкан бырыштардын алдын алуу үчүн теримди дагы багам. Мен ретиноиддерди, атайын сывороткаларды жана кремдерди колдоном. Болгону!
11:15 p.m.
Жолдошум буга чейин коңурук тарткан. Мен төшөктө жатып, онлайн режимимди дагы бир жолу текшерем. Анан катуу уйкуга кеттим. 12 саат уктайм.
Эртеңки химия мага таасир этип, көңүлүм чөгүп, башым ооруйт, же андан качып кетишим мүмкүн. Мен эч качан билбейм. Бирок мен жакшы түн уйку мыкты дары экенин билем.
Энн Силберман 4-этапта эмчек рагы менен жашайт жана анын автору Эмчек рагы? Бирок доктор ... Мен кызгылтымды жек көрөм!биздин бирибиз деп аталды мыкты метастатикалык эмчек рагы блогдору. Аны менен күйгүзүңүз Facebook же аны Tweet @ButDocIHatePink.