Мобилдик шаймандарды кантип колдонуп көрдүм, менин MSга болгон көз карашымды өзгөрттү

Мазмун

• Төмөнкү сызык

Колледждин кенже жана жогорку курстарынын ортосунда жайкысын апам экөөбүз фитнес лагерге жазылууну чечтик. Сабактар ​​күн сайын эртең мененки саат беште өткөрүлүп турган. Бир күнү эртең менен чуркап жүрүп, бутумду сезген жокмун. Кийинки эки жуманын ичинде абал начарлап кетти, мен доктурга кайрылууга убакыт келгенин билдим.

Мага карама-каршы келген кеңештерди берген бир нече дарыгерлерге бардым. Бир нече жумадан кийин мен ооруканага келип, дагы бир ой-пикиримди билдим.

Дарыгерлер мага склероз (MS), мээнин ичиндеги жана мээ менен дененин ортосундагы маалыматтын агымын бузуучу борбордук нерв системасынын оорусу бар экендигин айтышты.

Ошол учурда мен МС эмне экенин билген эмесмин. Менин денемди эмне кылышы мүмкүн экенин билген эмесмин.

Бирок мен эч качан менин абалымдын мени аныкташына жол бербей турганымды билчүмүн.

Бир нече күндүн ичинде, мен мурда эч нерсе билбеген оору менин үй-бүлөмдүн жашоосунун толук борбору жана борбору болуп калды. Апам менен эжем күн сайын бир нече саат бою компьютерде отуруп, ар бир макаласын жана булагын таба алышты. Биз бара жатып үйрөнүп жаттык, жана сиңире турган көп маалымат бар эле.

Кээде мага роликте жүргөндөй сезилчү. Иштер тездик менен жүрүп жатты. Мен коркуп, алдыда эмне күтүп турганымды билбей турдум. Мен бара турган жолду тандап алган жокмун, ал мени кайда алып барарын билбей жүргөм.

Биз тез эле тапкан нерсе, MS суу сыяктуу. Ал ар кандай формада жана формада, ушунча кыймылда болушу мүмкүн, аны камтуу же алдын-ала айтуу кыйын. Болгону аны чылап, бардык нерсеге даярдансам болду.

Көңүлүм чөгүп, көңүлүм чөгүп, башым айланып, ачууланып жаттым, бирок арыздануунун эч кандай мааниси жок экендигин билдим. Албетте, менин үй-бүлөм баары бир уруксат бербейт. Биздин урааныбыз бар: "MS бул BS".

Мен бул оору менен күрөшөөрүмдү билгем. Артымда колдоочу армия бар экендигин билдим. Алар ар бир кадам сайын ошол жерде болорун билчүмүн.

2009-жылы апам биздин жашообузду өзгөрткөн чалууга ээ болду. Улуттук MS коомунан кимдир бирөө менин диагнозум жөнүндө билип, бизди кантип колдой аласыңар деп сурады.

Бир нече күндөн кийин, мени жаңы диагноз коюлган жаш адамдар менен иштеген адам менен жолугушууга чакырышты. Ал менин үйүмө келип, экөөбүз балмуздак алып жеттик. Менин диагнозум жөнүндө сүйлөшүп жатканда, ал кунт коюп укту. Мен ага өз тарыхымды айтып бергенден кийин, ал уюм сунуш кылган мүмкүнчүлүктөр, иш-чаралар жана ресурстар менен бөлүштү.

Алардын иши жана миңдеген адамдар жөнүндө угуп, мени жалгызсырагандай сезишти. Ошол жерде мен сыяктуу эле мушташып жаткан башка адамдар жана үй-бүлөлөр бар экендигин билүү мени сооротту. Мен аны биргеликте ишке ашыруу мүмкүнчүлүгүнө ээ болгондой сездим. Мен буга аралашкым келгенин дароо билдим.

Көп өтпөй, менин үй-бүлөм MS Walk жана Challenge MS сыяктуу иш-чараларга катышып, изилдөө үчүн акча чогултуп, бизге көп нерсе берген уюмга кайрылып башташты.

Көптөгөн эмгек жана андан да кызыктуу нерселердин жардамы менен биздин команда - "MS is BS" деп аталган - бул жылдар аралыгында $ 100,000 ашуун каражат топтошту.

Мени түшүнгөн адамдардын жамаатын таптым. Бул мен кошулган эң чоң жана мыкты "команда" болду.

Көп өтпөй MS коому менен иштөө мага азыраак көңүл буруп, мага болгон кызыгуум артты. Байланыш майору болгондуктан, мен башкаларга жардам берүү үчүн кесиптик жөндөмүмдү колдоно аларымды билчүмүн. Акыр-аягы, мен жакында эле MS диагнозу коюлган башка жаштар менен сүйлөшүп, уюмга кошулдум.

Башкаларга окуяларымды жана тажрыйбаларымды бөлүшүп жардам берүүгө аракет кылып жатканда, алар мага ого бетер жардам берип жатышканын байкадым. Менин үнүмдү MS коомчулугуна жардам берүү үчүн, мен элестеткенден да чоң сый-урматка жана максатка бөлөдүм.

Иш-чараларга канчалык көп катышсам, башкалар ооруну кандайча баштан кечирип, алардын белгилерин жөнгө салгандыгы жөнүндө көбүрөөк билдим. Бул окуялардан мен эч жакка ала албаган нерсени алдым: ошол эле салгылашта күрөшүп жаткан башкалардын өз кеңештери.

Ошентсе да, басуу жөндөмүм барган сайын начарлай берди. Ошол кезде мен "керемет" деп аталган кичинекей, электр дүүлүктүрүүчү шайман жөнүндө уга баштаганда эле.

Менин кыйынчылыктарыма карабастан, башка адамдардын жеңиштери жөнүндө укканда, күрөштү уланта берем деген үмүт пайда болду.

2012-жылы симптомдорду башкарууга жардам берген дары-дармектер сөөктүн тыгыздыгына таасир этип, баскан-турганым начарлай берди. Мен көп учурда MS менен келип, буту сүйрөп, "буту түшүп", башынан баштады.

Оң маанайда болууга аракет кылсам да, майыптар коляскасына муктаж болуп калышым мүмкүн экендигин кабыл ала баштадым.

Менин дарыгерим бутумду басып калбоо үчүн бутумду көтөрүп турууга арналган протездик кашаа орнотту. Тескерисинче, ал менин бутумду казып, жардам бергенге караганда дээрлик көп ыңгайсыздыктарды алып келди.

Bioness L300Go деп аталган "сыйкырдуу" шайман жөнүндө көп уккам. Бул бутту стимулдаштыруу жана булчуңдарды чыңдоого жардам берүү үчүн кийип жүргөн кичинекей манжета. Мага бул керек, деп ойлодум, бирок ал учурда мен аны көтөрө алган жокмун.

Бир нече айдан кийин, мени MS Achievers MS коомунун ири акча чогултуу иш-чарасында ачылыш жана жабылыш сөз сүйлөөгө чакырышты.

Менин MS саякатым, уюм менен иштөө учурунда таанышкан укмуштуудай досторум жана L300Go сыяктуу маанилүү изилдөө же адамдарга технологияларды алууга жардам берүү жолу менен кайрымдуулук жардам бере турган адамдардын бардыгы жөнүндө айтып бердим.

Иш-чарадан кийин мага MS коомунун президенти телефон чалды. Иш-чарада бирөө менин сүйлөгөн сөзүмдү угуп, мага L300Go сатып берсеңиз деп сурады.

Жана бул эч ким эле эмес, Redskins футбол клубунун оюнчусу Райан Керриган болчу. Мени ыраазычылык жана толкундануу басып кетти.

Акыры аны дагы бир жолу көргөндө, болжол менен бир жылдан кийин, ал мага берген нерсени сөз менен айтып жеткирүү кыйын болду. Ошондо, менин бутумдагы манжета ар кандай кашаа же таман колдогон шаймандан алда канча көптү билдирет.

Бул менин денемдин кеңейиши болуп калды - бул белек менин жашоомду өзгөрттү жана башкаларга жардам берүүнү улантууга мүмкүнчүлүк берди.

Алгач Bioness L300Go, же "менин кичинекей компьютеримди" алган күндөн баштап, өзүмдү күчтүү жана ишенимдүү сезе баштадым. Ошондой эле кадимкидей абалга келип, жоготконумду билбептирмин. Бул башка эч кандай дары-дармек же шайман мага бере алган эмес.

Ушул шаймандын жардамы менен мен өзүмдү кайрадан кадимки адамдай көрөм. Мен оорумдун көзөмөлүндө эмесмин. Көп жылдар бою кыймыл-аракет жана мобилдүүлүк сыйлыкка караганда көбүрөөк эмгек болгон.

Эми, жашоо менен басуу физикалык нерсе эмес жана акыл-эс аракети. Өзүмө "бутуңду көтөр, кадам ташта" деп айтуунун кажети жок, анткени менин L300Goм муну мен үчүн кылат.

Мен мобилдүүлүктү жоготуп баштамайынча, анын маанилүүлүгүн эч качан түшүнгөн эмесмин. Эми, ар бир кадам белек, мен алдыга карай кадам таштоого чечкиндүүмүн.

Төмөнкү сызык

Менин сапарым бүтө элек болсо дагы, диагноз коюлгандан бери билгендерим баа жеткис: Сиз үй-бүлөңүз жана колдоочу коомуңуз менен сизге кандай жашоо тандабасын жеңе аласыз.

Канчалык жалгызсырабасаңыз дагы, сизди көтөрүп, алдыга умтула тургандар бар. Сизге жолдо жардам берүүнү каалаган дүйнөдө көптөгөн сонун адамдар бар.

MS өзүн жалгыз сезиши мүмкүн, бирок ал жакта ушунчалык көп колдоо бар. Сизде МС барбы же жокпу, муну окуган ар бир адам үчүн менин бул оорудан үйрөнгөнүм эч качан баш тартпоосу керек, анткени "акыл күчтүү - дене күчтүү" жана "МС - бул BS".

Алексис Франклин 21 жашында MS диагнозу коюлган Арлингтон, VAдан келген пациенттин жактоочусу. Андан бери ал жана анын үй-бүлөсү MS изилдөө үчүн миңдеген долларларды чогултууга жардамдашып, жакынкы диагноз коюлган башка жаштар менен сүйлөшүп, DC аймагын кыдырып чыгышты. анын оору менен тажрыйбасы жөнүндө адамдар. Ал Чиуахуа-микстин сүйүктүү энеси Минни жана бош убактысында Редскинстин футболун көрүп, тамак жасап, токуганды жакшы көрөт.