MS Перспективалары: Менин Диагноз Story

Мазмун

• Мэттью Уолкер, 2013-жылы диагноз койгон
• Даниэль Асиерто, 2004-жылы диагноз койгон
• Валери Хейли, 1984-жылы диагноз койгон

"Сизде MS бар". Сиздин биринчи дарылоочу дарыгериңиз, невропатологуңуз же башка маанилүү кишилер айтып жатабы, ушул үч жөнөкөй сөз өмүр бою таасир этет.

Склероз (MS) менен ооруган адамдар үчүн "диагноз коюлган күн" унутулгус. Айрымдар үчүн, алардын өнөкөт оору менен жашап жатышканын угуу шок. Башкалар үчүн, алардын белгилери эмне болуп жатканын билүү жеңилдейт. Бирок кандай гана болбосун жана качан гана болбосун, MS диагнозунун ар бир күнү өзгөчө.

MS менен жашаган үч адамдын окуяларын окуп, алардын диагнозун кандайча чечкендигин жана бүгүнкү күндөгү абалын билип алыңыз.

Мэттью Уолкер, 2013-жылы диагноз койгон

"Мен" ак ызы-чуу "угуп, доктурум менен болгон талкууга көңүл топтой албай калганымды эстейм" дейт Мэттью Уолкер. «Биз сүйлөшкөнүбүздүн бир аз бөлүгү эсимде, бирок мен анын жүзүнөн бир нече сантиметр алыстыкка көз чаптырып, жанымда жүргөн апам менен да көз тийүүдөн алыс болдум деп ойлойм. … Бул менин МС менен биринчи курсума которулган жана мен аны олуттуу кабыл алган жокмун ”.

Көпчүлүк сыяктуу эле, Уокерде MS бар деп болжолдогон, бирок фактыларга туш болгусу келген жок. Ага расмий диагноз коюлган күндүн эртеси Уокер бүткүл өлкө боюнча - Массачусетс штатындагы Бостон шаарынан Сан-Франциско, Калифорнияга көчүп кеткен. Бул физикалык кадам Уокерге диагнозун жашырууга мүмкүндүк берди.

"Мен ар дайым ачык китептердин катарында болчумун, ошондуктан мен үчүн эң оор нерсе аны жашыруун сактоону каалаганым эсимде" деди ал. "Жана" Эмнеге мен бирөөгө айтуудан ушунчалык чочулайм? Бул ушунчалык жаман илдет болгондуктанбы? '"

Бир нече айдан кийин айласы кеткендиктен, блог ачып, анын диагнозу жөнүндө YouTube видеосун жарыялаган. Ал узак мөөнөттүү мамилелерден чыгып келе жатып, өзүнүн МС болгонун ачып берүү үчүн, өз окуясын бөлүшүү зарылдыгын сезди.

"Менин оюмча, менин көйгөйүм четке кагуу болду" дейт ал. "Эгер мен өткөн мезгилге кайтып келе алсам, анда жашоодо башкача нерселерди жасамакмын".

Бүгүн, ал, адатта, анын MS жөнүндө башкаларга, айрыкча, ал сүйлөшүп издеп жүргөн кыздар жөнүндө айтып берет.

"Бул нерсе менен күрөшүү керек жана аны чечүү кыйынга турат. Бирок жеке мен үчүн үч жылдын ичинде менин жашоом кескин жакшырып, диагноз коюлган күндөн баштап ушул күнгө чейин.Бул жашоону начарлата турган нерсе эмес. Бул сизге байланыштуу ”деди.

Ошентсе да, ал MS менен башкалардын башкаларга айтуу акыры алардын чечими экенин билишин каалайт.

«Сиз бул оору менен күн сайын күрөшө турган жалгыз адамсыз, ал эми сиз өзүңүздүн ички ойлоруңуз жана сезимдериңиз менен гана күрөшүшүңүз керек. Андыктан, сизге жакпаган нерсени жаса деп кысым көрбө. "

Даниэль Асиерто, 2004-жылы диагноз койгон

Даниэлл Асиерто орто мектептин жогорку классынын окуучусу болгондуктан, ал MS оорусуна чалдыккандыгын билгенде, анын оюна көп нерсе кирген. 17 жашында ал оору жөнүндө уккан эмес.

"Мен өзүмдү адашып кеткендей сездим" дейт ал. "Бирок мен аны кармадым, анткени ал дагы ыйлап татыктуу нерсе болбосочу? Мен аны эч нерсе болбогондой ойнотууга аракет кылдым. Бул эки гана сөз эле. Мен аны аныктоого жол бермек эмесмин, айрыкча, өзүм ал эки сөздүн аныктамасын азырынча билбесем ».

Анын дарылануусу дароо эле ийне сайып, денени катуу оорутуп, түн ичинде тердеп, үшүп кетти. Ушул терс таасирлерден улам, анын директору күн сайын эрте кете берсе болорун айткан, бирок бул Асиерто каалаган эмес.

"Мага башкача мамиле жасоону же өзгөчө көңүл бурууну каалаган жокмун" дейт ал. "Мага башкалардай мамиле кылгым келди".

Ал денеси менен эмне болуп жаткандыгын билүүгө аракет кылып жатканда, анын үй-бүлөсү жана достору да болгон. Анын апасы жаңылыштык менен "сколиозду" караган, ал эми кээ бир достору аны ракка салыштыра башташкан.

"Адамдарга айтуунун эң оор жери МСнын эмне экендигин түшүндүрүү болчу" дейт ал. «Кокустан, мага жакын жайгашкан соода борборлорунун биринде алар MS колдоочу билериктерди тарата башташты. Менин досторумдун бардыгы мага колдоо көрсөтүү үчүн билериктерди сатып алышты, бирок алар анын эмне экендигин да билишкен жок ».

Ал эч кандай сырткы белгилерин байкаган жок, бирок ал өзүнүн абалына байланыштуу азыр жашоосу чектелүү экенин сезе берди. Бүгүн, ал жөн гана туура эмес экенин түшүнөт. Анын жаңы диагноз коюлган бейтаптарга берген кеңеши - баш тартууга болбойт.

"Сага тоскоол болбошуң керек, анткени дагы деле каалаганыңды жасай аласың" дейт ал. "Сени артка тарткан сиздин акылыңыз гана."

Валери Хейли, 1984-жылы диагноз койгон

Жай сүйлөө. Бул Валери Хейлинин МСнын биринчи белгилери болгон. Дарыгерлер адегенде анын ички кулак оорусу бар экендигин айтышып, андан кийин ага "ыктымал MS" диагнозун коюудан мурун аны башка инфекция түрү менен күнөөлөшкөн. Бул үч жылдан кийин, ал 19 жашта эле.

"Мен биринчи жолу диагноз койгондо, [MS] жөнүндө сөз болгон эмес жана ал жаңылыктарда болгон эмес", дейт ал. "Эч кандай маалыматыңыз жок, сиз бул тууралуу кандай гана ушактарды уксаңыз, ошону билесиз жана бул коркунучтуу болчу".

Ушундан улам, Хейли башкаларга айтып берүүгө шашты. Ал муну ата-энесинен жашырган жана күйөө баласына гана билүүгө укуктуу деп ойлогондуктан айткан.

"Корольдун көкүнө оролгон ак таяк же ак жана бермет менен кооздолгон майыптар коляскасы менен коридорго түшүп калсам, ал эмне деп ойлойт деп коркчумун", - дейт ал. "Мен ага ооруп жаткан аялы менен мамиле кылгысы келбесе, артка кайтуу мүмкүнчүлүгүн берип жаткам".

Хейли анын оорусунан коркуп, аны менен байланышкан стигмадан улам башкаларга айтуудан корккон.

"Сиз досторуңузду жоготуп коёсуз, анткени алар:" Ал муну же муну жасай албайт "деп ойлошот. Телефон акырындык менен шыңгырап токтойт. Азыр андай эмес. Мен азыр сыртка чыгып, баарын жасайм, бирок ал жылдар кызыктуу жылдар болушу керек болчу ».

Кайра-кайра көрүүдөгү көйгөйлөрдөн кийин, Хейли Стэнфорд ооруканасында офтальмолог жана экзимер лазеринин сертификаты боюнча кыялданган ишин таштап, майып болуп калууга аргасыз болгон. Ал көңүлү чөгүп, ачууланып жатты, бирок артка кылчайып караса, өзүн бактылуу сезет.

"Бул коркунучтуу нерсе эң чоң батага айланды" дейт ал. «Балдарым мага керек болгондо, аларга жеткиликтүү болгондон ырахат алчумун. Алардын чоңойгонун көрүү мен өз кесибим менен көмүлүп калса, мен эч нерседен кур калмакмын ».

Ал бүгүнкү күндө жашоону мурункуга караганда көбүрөөк баалап, жакында диагноз коюлган башка бейтаптарга ар дайым жаркын жагы бар экендигин айтат - күтпөсөң дагы.