9 Анкилоздук спондилитти колдоо үчүн ресурстар

Мазмун

• жалпы көрүнүш
• 1. Билдирүү такталары
• 2. Онлайн форумдар
• 3. Социалдык медиа баракчалары
• 4. Блогдор
• 5. Интернеттеги ток-шоулар
• 6. Колдоо тобун табыңыз
• 7. Клиникалык сыноону карап көрөлү
• 8. Дарыгер
• 9. Сиздин үй-бүлөңүз жана досторуңуз
• Ала кетүү

жалпы көрүнүш

Жакында сизде анкилоздук спондилит диагнозу көтөрүлүп же бир нече убакыттан бери жашасаңыз да, бул абал өзүн жалгыз сезиши мүмкүн экендигин билесиз. Анкилоздук спондилит жакшы белгилүү эмес, жана көпчүлүк адамдар муну түшүнүшпөйт.

Бирок сен жалгыз эмессиң. Сиздин абалыңызды түшүнгөн башкалардын колдоосу бактылуу, ден-соолукту чыңдоо үчүн маанилүү.

Ушул жерден сиз колдоого ала турган тогуз ресурстар бар.

1. Билдирүү такталары

Спондилит Американын Ассоциациясы (SAA) спондилиттин бардык түрлөрүн, анын ичинде анкилоздук спондилитти изилдөө жана пропагандалоого багытталган коммерциялык эмес уюм.

Алар менен жекеме-жеке иштешүүнү ойлонушуңуз мүмкүн. Же болбосо, сиз онлайн режиминдеги билдирүү такталарын пайдаланып, бүткүл өлкө боюнча башкалар менен байланыша аласыз. Сиз үйүңүздөгү ыңгайлуулуктан келип чыккан суроолорду жазып, өз түшүнүктөрүңүздү сунуштай аласыз. Бул жерде жашоо мүнөзүндөгү көйгөйлөр, дары-дармектер, терапия жолдору жана башка көптөгөн маселелер боюнча маектешүүлөр болот.

2. Онлайн форумдар

Артрит Фонду, артритти изилдөө жана пропаганда боюнча алдыңкы коммерциялык эмес уюм, артриттин ар кандай түрлөрү бар адамдар үчүн өз тармактык мүмкүнчүлүктөрүнө ээ.

Бул фонддун Жашоо Ооба! Артрит тармагы. Бул онлайн форуму, адамдар саякаттап, бири-бирине колдоо көрсөтүп турушат. Тажрыйбалар, сүрөттөр жана дарылоо боюнча кеңештер менен бөлүшүү үчүн онлайн режиминде катталып, туташа аласыз.

3. Социалдык медиа баракчалары

Эгерде сиз өзүңүздүн социалдык медиа баракчаңызды иштеп көрүүнү кааласаңыз, анда Артрит Фондунун өз Facebook жана Twitter аккаунттары бар. Бул артрит жана анкилоздук спондилит жөнүндө жаңы изилдөөлөрдү улантуу үчүн жакшы ресурстар. Андан тышкары, алар башкалар менен байланышууга мүмкүнчүлүк беришет.

Ошондой эле, анкилоздук спондилит жөнүндө анча белгилүү эмес маалыматтарды бөлүшүп, коомдук медиа аркылуу үнүңүздү уга аласыз.

4. Блогдор

Биз көбүнчө башкалардан шыктануу издейбиз, ошондуктан SAA чыныгы жашоодогу тажрыйбалары бар блогду түзүүнү максат кылган.

Сиздин окуялар деп аталган блогдо спондилит менен ооруган адамдар үчүн өзүлөрүнүн жеңиштери жана жеңиштери менен бөлүшүүгө мүмкүнчүлүк берилет. Башкалардын окуяларын окуудан тышкары, сүйлөшүүнү улантуу үчүн өз окуяңыз менен бөлүшүүнү да ойлонушуңуз мүмкүн.

5. Интернеттеги ток-шоулар

SAA сизди кабардар кылып, колдоого алууга дагы бир мүмкүнчүлүк бар.

"Жашоо бул AS!" түз эфирде интерактивдүү онлайн ток-шоу. Аны Imagine Dragons ырчысы Дэн Рейнольдс алып жүрөт, ал анкилоздук спондилит менен ооруйт. Бул берүүлөрдү бөлүшүп жана бөлүшүп, маалымдуулукту жогорулатуу менен, сизге боор ооруйт.

6. Колдоо тобун табыңыз

SAA ошондой эле бүткүл өлкө боюнча филиалдарды колдоо топторуна ээ. Бул колдоо топторун лидерлер башкарат, алар спондилит жөнүндө талкуулоону жеңилдетет. Кээде, алар конокторду алып келишет, алар анкилоздук спондилит боюнча адис.

2019-жылга карата АКШда 40ка жакын колдоо топтору бар. Эгер сиз жашаган аймакта колдоо тобун көрбөсөңүз, SAAга кайрылып, баштоо боюнча кеңеш алыңыз.

7. Клиникалык сыноону карап көрөлү

Дарылоодогу жетишкендиктерге карабастан, анкилоздук спондилитти айыктыра элек, дарыгерлер так себебин так билишпейт. Ушул маанилүү суроолорго жооп берүү үчүн үзгүлтүксүз изилдөө керек.

Бул жерде клиникалык сыноолор күчүнө кирет. Клиникалык сыноо сизге жаңы дарылоо чараларын изилдөөгө катышууга мүмкүнчүлүк берет. Сиз компенсация ала аласыз.

Анкилоздук спондилитке байланыштуу клиникалык сыноолорду клиникалиал.gov сайтынан издесеңиз болот.

Клиникалык сыноо сизге ылайыктуубу же жокпу, доктуруңуздан сураңыз. Анкилоздуу спондилит изилдөөчүлөрү менен жолугасыз. Андан тышкары, жолдо жүргөндө башкалар менен жолугушууга мүмкүнчүлүгүңүз бар.

8. Дарыгер

Биз көбүнчө дарыгерлерибизди дары-дармектер жана терапия жолдомолорун сунуш кылган адистер деп эсептейбиз. Бирок алар колдоо топторун дагы сунушташы мүмкүн. Айрыкча, сиз жашаган аймакта жекеме-жеке колдоо табуу кыйын болсо.

Кийинки жолугушуу учурунда доктуруңуздан жана алардын кеңсесинен сураңыз. Дарылоо кандай гана дары-дармек болбосун, эмоционалдык абалыңызды башкарууну камтый тургандыгын түшүнүшөт.

9. Сиздин үй-бүлөңүз жана досторуңуз

Анкилоздук спондилит жөнүндөгү татаал сырлардын бири - бул тукум куучулук генетикалык курамга ээ болушу. Бирок сиздин үй-бүлөңүздө мындай шарттар болушу мүмкүн эмес.

Эгерде сиз үй-бүлөңүздө анкилоздуу спондилит менен ооруган болсоңуз, өзүңүздүн симптомдоруңузду жана дарылоо тажрыйбаңызды жалгыз сезишиңиз мүмкүн. Бирок сиздин үй-бүлөңүз жана досторуңуз негизги колдоо топтору боло алышат.

Үй-бүлөңүз жана досторуңуз менен ачык пикирлешүү. Сиз жума сайын катталуу үчүн белгилүү бир убакытты белгилей аласыз. Сенин жакын адамдарың анкилоздук спондилит менен жашоо кандай экенин билбеши мүмкүн. Бирок алар сиздин саякатыңызда сизди колдоо үчүн колунан келгендин бардыгын жасоону каалашат.

Ала кетүү

Анкилоздук спондилит сыяктуу обочолонгон сайын, жалгыз калбайсыз. Бир нече мүнөттүн ичинде сиз онлайн режиминде өткөргөн тажрыйбаңыз менен бөлүшкөн адам менен байланышсаңыз болот. Башкалар менен сүйлөшүү жана сүйлөшүү абалыңызды түшүнүп, башкарып, жашооңуздун жакшыраак сапатына ээ болууга жардам берет.