Чындыгында IPF менен жашоону кандай сезет?

Мазмун

• Чак Боетш, 2013-жылы диагноз коюлган
• Джордж Тиффани, 2010-жылы диагноз коюлган
• Мэгги Бонатакис, 2003-жылы диагноз коюлган

Бирөөнүн "ушунчалык жаман болушу мүмкүн эмес" дегенин канча жолу уккансыз? Идиопатиялык өпкө фиброзу (IPF) менен ооруган адамдар үчүн муну үй-бүлө мүчөсүнөн же досунан угуу - алардын мааниси жакшы болсо дагы - көңүлдү калтырат.

IPF - сейрек кездешүүчү, бирок оору, өпкөнүн катып калышына шарт түзүп, абаны киргизүүнү жана толук дем алууну кыйындатат. IPF COPD жана башка өпкө оорулары сыяктуу белгилүү боло бербеши мүмкүн, бирок бул проактивдүү мамиле жасап, ал жөнүндө сүйлөшпөш керек дегенди билдирбейт.

Бул жерде үч жылдан бери 10 жылдан ашык аралыкта диагноз коюлган үч адам ооруну кандайча сүрөттөшөт жана башкаларга дагы эмнени билдиргиси келет.

Чак Боетш, 2013-жылы диагноз коюлган

Дене мындан ары бирдей жеңилдик менен жасай албай турган нерселерди жасоону каалаган акыл менен жашоо кыйын жана жашоомду жаңы физикалык мүмкүнчүлүктөрүмө ылайыкташтыруу керек. Диагноз коюлганга чейин, анын ичинде акваланг, туризм, чуркоо жана башкалар менен алектене албаган хоббилерим бар, бирок кээ бирлери кошумча кычкылтек колдонсо болот.

Мындан тышкары, досторум менен коомдук иш-чараларга көп катыша албайм, анткени тез чарчап, ооруп жаткан адамдардын чоң тобунун жанында жүрүүдөн алыс болушум керек.

Бирок, нерселердин чоң схемасында, ар кандай мүмкүнчүлүгү чектелген адамдардын күнүмдүк жашоосу менен салыштырганда, бул бир аз ыңгайсыздыктар. ... Бул прогрессивдүү оору экендигине жана мен эч кандай эскертүүсүз ылдый түшүп кетүүгө болот деген ишеним менен жашоо кыйын. Өпкө көчүрүүдөн башка эч кандай дабаасы жок, бул бир топ тынчсызданууну жаратат. Бул дем алуу жөнүндө ойлонбостон, ар бир дем жөнүндө ойлонууга чейинки катуу өзгөрүү.

Акыры, мен бир күндө жашап, айлана-тегерегимдин баарынан ырахат алууга аракет кылам. Үч жыл мурун жасай алган нерселерди жасай албасам дагы, үй-бүлөмдүн, досторумдун жана саламаттыкты сактоо жамаатымдын колдоосу үчүн бата жана ыраазымын.

Джордж Тиффани, 2010-жылы диагноз коюлган

Кимдир бирөө IPF жөнүндө сураганда, мен, адатта, аларга убакыттын өтүшү менен дем алуу барган сайын оорлоп бараткан өпкө оорусу деп кыскача жооп берем. Эгер ал адам кызыкдар болсо, анда оорунун белгисиз себептери бар экендигин жана өпкөдө тырык бар экендигин түшүндүрүүгө аракет кылам.

IPF менен ооруган адамдар жүк көтөрүү же көтөрүү сыяктуу оор физикалык көнүгүүлөрдү жасоодо кыйынчылыктарга туш болушат. Адырлар менен тепкичтер өтө кыйын болушу мүмкүн. Ушулардын бирин жасоого аракет кылганыңызда эмне болот, сиз ороп, өпкөгө кирип, өпкөгө жетиштүү аба кире албай жаткандай сезилет.

Балким, оорунун эң татаал жагы - сиз диагноз коюп, үч-беш жыл өмүрүңүз бар деп айтканда. Айрымдар үчүн бул жаңылык таң калтырган, кыйраткан жана басымдуу. Менин тажрыйбам боюнча, жакындары оорулуудай катуу сокку урушу мүмкүн.

Өзүм үчүн, мен толук жана сонун жашоону өткөргөндөй сезем, жана андан ары улантууну кааласам дагы, эмне болсо, ошону чечүүгө даярмын.

Мэгги Бонатакис, 2003-жылы диагноз коюлган

IPFге ээ болуу кыйын. Бул менин демимди жоготуп, чарчап калуума алып келет. Ошондой эле кошумча кычкылтекти колдоном жана бул күн сайын жасай турган иш-аракеттериме таасирин тийгизди.

Ошондой эле кээде өзүн жалгыз сезиши мүмкүн: IPF диагнозу коюлгандан кийин, мен неберелеримди көрүү үчүн сапарларымды таштай албай калдым, бул мен үчүн өткөөл мезгил болчу, анткени мен аларды ар дайым көрүп келүү үчүн барган элем!

Эсимде, биринчи диагноз коюлганда, абалы канчалык оор болгондуктан, коркуп кеттим. Кыйын күндөр болгонуна карабастан, менин үй-бүлөм - менин тамашам - позитивдүү болушума жардам берет! Дарыгерлерим менен өзүмдүн дарылануум жана өпкөнүн калыбына келтирилишине баруунун маанилүүлүгү жөнүндө маанилүү сүйлөшүүлөрдү жүргүздүм. IPF прогрессиясын басаңдатуучу дарылоодо болуу жана ооруну башкарууда активдүү роль ойноо мага көзөмөл сезимин берет.