Билимден тышкары: Эмчек рагы коомчулугуна чындап жардам берүүнүн 5 жолу

Мазмун

• 1. Каржылык салым кошуу изилдөө
• 2. Муктаж болгон рак илдетин колдоого алыңыз
• 3. Билим берүү жана үгүттөө (жергиликтүү же улуттук)
• 
  
• Эдвокаси мүмкүнчүлүктөрү
• 4. Убактыңызды жана тажрыйбаңызды рак коомчулугу менен бөлүшүңүз
• 5. Волонтер!

Бул эмчек рагы жөнүндө маалымдуулук айы, биз лентанын артындагы аялдарды карап жатабыз. Эмчек рагы менен алектенгендерге кошулуңуз - эмчек рагы менен ооруган адамдар үчүн акысыз колдонмо.

КОЛДОНМОНУ ЖҮКТӨ БУЛ ЖЕРДЕ

Октябрь айы мен үчүн оор ай. Рак тажрыйбасынын жана чындыктын көпчүлүгү бурмаланып, маалымдуулукка жана кызгылт шаймандарга багытталган чексиз өнөктүктөр тарабынан бурмаланган.

Миссия катары кабардар болуу 20 жыл мурун мыкты болгон, бирок маалымдуулук Метастатикалык эмчек рагы тармагынын (MBCN) кайталануусун токтотпойт жана адамдарга дарылануу мезгилинде жана андан кийин иштеши үчүн ресурстарды, саясатты жана колдоону камсыз кылбайт.

Ошентип, октябрь айынын ичинде кызгылтым түс каптап турганда, мен акчаңызды бир гана маалымдуулукка багытталган нерселерге жана өнөктүктөргө сарптоодон мурун, өзүңүздү токтотуп, өзүңүздү тарбиялоого чакырам.

Ушул учурда дүйнө жүзү эмчек рагы жана анын өлүмгө алып келүүчү кесепеттери жөнүндө билишет.

Алар билбеген нерсе, Pinktober өнөктүктөрүнүн көпчүлүгү метастатикалык эмчек рагы боюнча изилдөөлөрдү каржылабайт - бул өлтүрүүчү эмчек рагы.

Бул маалымдуулукка караганда, иш-аракет кылууга убакыт келди.

Жаш эмчек рагы "гүлдөгөн" кезимде, мен ар бириңиздерди ушул октябрь айында маалымдуулуктан тышкары таасир этүү үчүн керектүү маалымат жана шаймандар менен тарбиялап, аларга күч-кубат берүүнү эңсейм.

Ушул айда жана жыл бою эмчек рагы коомчулугунда өзгөрүүлөрдү жасай турган беш жолду окуп чыгыңыз.

1. Каржылык салым кошуу изилдөө

Ошентип, эмчек рагы жөнүндө маалымдуулуктун айындагы көптөгөн өнөктүктөр өзгөрүүлөрдү жасагандай сезилет - бирок, чындыгында, сатууларынын анча-мынча бөлүгүн гана тартуу кылышат.

Көпчүлүк учурда, ал каражаттар "маалымдуулукту жайылтуу" үчүн гана колдонулат, бул дээрлик эч нерсени билдирбейт. Өтө аз акча иш жүзүндө түздөн-түз изилдөө жүргүзүүгө каражат бөлөт.

Ошентип, 1 доллар гана бериле турган кезде, кызгылт шарфка 20 доллар коротуунун ордуна, ошол 20 долларды алып, түздөн-түз таасир этүүчү уюмга өткөрүп бериңиз.

Кайрымдуулук Навигатору - бул коммерциялык эмес уюмдарды баалоого жардам берген мыкты курал. Төмөндө эмчек рагын изилдөөгө чоң салым кошкон жана эмчек рагы менен ооруган адамдардын жашоосуна түздөн-түз таасир эткен бир нече уюмдарды белгиледим.

• METAvivor. Чогулган каражаттын 100 пайызы түздөн-түз метастатикалык эмчек рагы боюнча изилдөө жүргүзүүгө жумшалат.
• Эмчек рагын изилдөө фонду (BCRF). BCRF эмчек рагы боюнча келечектүү изилдөөлөрдү каржылайт жана жыл бою жүргүзүлүүчү үгүт иштерин жүргүзөт.
• Улуттук эмчек рагы коалициясы. Бул изилдөө, клиникалык изилдөөлөр жана түшүндүрүү иштери аркылуу эмчек рагын жоюуга багытталган адвокаттардын, илимпоздордун жана коомчулуктун кызыкдар тараптарынын коалициясы.
• Жаш тирүү калуу коалициясы (YSC). YSC 18 жаштан 40 жашка чейин эмчек рагы диагнозу коюлган жаш аялдарга колдоо, ресурстар жана жамаат менен камсыз кылат.
• Эмчек рагынан тышкары жашоо. Бул уюм түздөн-түз эмчек рагы менен жана андан тышкары жашаган адамдар үчүн билим берүү, үгүттөө жана ден-соолукту чыңдоого багытталган.

2. Муктаж болгон рак илдетин колдоого алыңыз

Ушул айда сиз эмчек рагы менен ооруган адамга каржылык колдоо, тамак-аш, транспорт же материалдык жардам аркылуу түздөн-түз таасир эте аласыз.

Дарылануудан өтүү физикалык, психикалык жана каржылык жактан кыйналышы мүмкүн. Тамак-аш, балдарды кароо, тазалоо, унаа же буюмдарды берүү менен жардам бере аласыз.

Ракты дарылоо жана калыбына келтирүү каражаттары канчалык кымбатка турганы таң калыштуу - жана көптөгөн буюмдар камсыздандырууга кирбейт.

3. Билим берүү жана үгүттөө (жергиликтүү же улуттук)

Бир тыйын коротпой таасир эте турган көптөгөн жолдор бар. Сиздин убактыңызды жана үнүңүздү колдонуп, кам көрүү, изилдөө, саясат жана колдоо жаатындагы өзгөрүүлөргө көмөктөшүү эмчек рагы коомчулугу үчүн бир топ өзгөрүүлөрдү жасайт.

Адамдарды, ал тургай саламаттыкты сактоо кызматкерлерин төрөт, акыл-эс ден-соолугу жана сергектик сыяктуу эмчек рагынын муктаждыктары жөнүндө билим берүү менен жергиликтүү деңгээлде баштасаңыз болот.

Билим берүү жана үгүттөө иштерин кийинки деңгээлге көтөргүңүз келеби? Капитолий Хиллдеги сенаторуңузга же өнөктүгүңүзгө кат жазып, мамлекетиңиздин жаңы саясатты кабыл алышын камсыз кылыңыз, мисалы, камсыздандыруу компанияларынан эмчек рагы диагнозу коюлган жаш бойго жеткендердин тукум улуулугун сактоо.

Учурда бул саналуу гана штаттарды милдеттендирерин билдиңиз беле?

Бул жерде жардам бере турган эки уюм бар:

• Төрөттү сактоо боюнча альянс
• Рактан кийинки ата-энени коргоо коалициясы

METAvivor билдиргендей, күн сайын эмчек рагынан каза боло турган 113 адамга байланыштуу сүйлөшүүнү өзгөртүү үчүн сиздердин жардамыңыз керек.

Америкалыктардын көпчүлүгү метастатикалык эмчек рагы өлүмгө алып келүүчү эмчек рагынын бирден-бир түрү экендигин билишпейт, ошентсе да илимий каржылоонун 5 пайыздан азы MBCге багытталган.

Бул фактылар менен адамдарды окутуу жана аларга күч-кубат берүү менен, биз баарлашууну өзгөртүп, бүткүл өлкө боюнча изилдөө жана дарылоо боюнча кабыл алынган чечимдерге таасир эте алабыз. Көбүрөөк билип, башкаларга билим берүүгө жардам бериңиз.

1. Эдвокаси менен илимий изилдөө иштерин каржылоону каалайсызбы? Novartis Kiss Бул 4 MBCN өнөктүгүнө катышыңыз. Селфини же топтун сүрөтүн жарыяла, # KissThis4MBC хештегин колдонуп, @Novartis METAvivor аркылуу Metastatic Breast Cancer Network изилдөөлөрүнө 15 доллар берет. Бул абдан жеңил, бирок чоң таасир берет!

Эдвокаси мүмкүнчүлүктөрү

• Stage IV
• METAvivor Мыйзам чыгаруу өнөктүгү
• Жаш тирүү калуу коалициясынын үгүттөө мүмкүнчүлүктөрү
• Жаш адвокаттар программасы
• Профилактикалык өнөктүк эмчек рагынын мөөнөтү
• BCRF менен жыл бою түшүндүрүү иштери жүргүзүлөт

4. Убактыңызды жана тажрыйбаңызды рак коомчулугу менен бөлүшүңүз

Түндүк Каролина штатындагы Роли шаарындагы жаш аялдардын эмчек рагы тобунун лидери катары мен өз убактымды жана тажрыйбамды биздин рак илдетине ээ болгон адамдар менен бөлүшүүгө даяр адистерди издейм.

Эң көп суралган темалар - диета, фитнес, ден-соолукту чыңдоо жана секс же жакындык. Дарылануу мезгилинде жана андан тышкары жашоодо жол жүрүү сизге керектүү ресурстарыңыз жок болгондо же бул ресурстар каржылык жактан жетпей калганда, кыйынчылыктарды жаратышы мүмкүн.

Эгерде сизде бөлүшө алган көндүмдөр болсо, анда сиз кандайча жардам бере аларыңызды билүү үчүн жергиликтүү Жаш Тирүү Коалициясынын тобунун лидери же жашаган аймагыңыздагы штаттын өкүлү менен байланышыңыз.

5. Волонтер!

Сиз бере турган эң сонун белектердин бири - бул убактыңыз.

Сиздин көмөгүңүз болбосо, эмчек рагы коомчулугуна ресурстарды, колдоолорду жана жамааттарды камсыз кылуу үчүн иштеген коммерциялык эмес уюмдар болбойт эле.

Сиз эмчек рагы коомчулугуна түздөн-түз таасир этип гана тим болбостон, көкүрөк рагы тажрыйбасын өз алдынча билип алсаңыз, сиз аны канааттануу жана билим алуу сезимине ээ болосуз.

Ушул укмуштуудай уюмдардын ар бири сизди ыктыярчы катары кабыл алууну каалайт жана сиздин жөндөмүңүзгө жана жеткиликтүүлүгүңүзгө ылайыктуу жумуш таба алат:

• Жаш аман калуу коалициясынын ыктыярдуу мүмкүнчүлүктөрү
• Ыктыярчылардын мүмкүнчүлүктөрүнөн тышкары жашоо
• Lacuna Loft ыктыярдуу мүмкүнчүлүктөрү
• METAvivor ыктыярдуу мүмкүнчүлүктөрү

Көкүрөк рагы диагнозу коюлганда мен 27 жашта болчумун жана тажрыйбамды жана кумарлануумду колдонуп, башкаларга эмчек рагы учурунда жана андан ары өсүп-өнүгүшүнө жардам бергениме абдан ыраазымын.

Бул баарыбыздын колубузга тие турган нерсе, ошондуктан ушул октябрь айында (жана жыл бою) кызгылтымыздан тышкары ой жүгүртүп, аң-сезимге айланыңыз иш-аракет.

Анна стили ышкыбозу, жашоо блоггер жана эмчек рагы гүлдөгөн. Ал өзүнүн блогу жана социалдык медиа аркылуу өзүнүн окуясын жана өзүн-өзү сүйүү жана сергектик жөнүндөгү билдирүүсү менен дүйнө жүзүндөгү аялдарды күч-кубат, өзүнө ишенүү жана стиль менен кыйынчылыктарга карабай ийгиликке жетүүгө шыктандырат.