Диабет боюнча сыноо маеги: Сиз эмнени сагындыңыз

Мазмун

• 1. Акыркы он жылда кант диабетин изилдөө бейтаптардын жашоосун кандайча өзгөрттү?
• Биздин жамааттан:
• 2. Кант диабетинин клиникалык изилдөөлөрүндө бейтаптар кандай роль ойношот? Алар кандай ролду ойношу керек?
• Биздин жамааттан:
• 3. Клиникалык изилдөөлөрдүн жетишсиздигинин көйгөйүн бейтаптар менен кантип жакшыраак билдирсек болот?
• Биздин жамааттан:
• 4. Клиникалык изилдөөгө катышуу үчүн кандай тоскоолдуктар көп кездешет деп ойлойсуз? Аларга кантип кайрылса болот?
• Биздин жамааттан:
• 5. Кантип клиникалык сыноолорду пациенттердин муктаждыктарына көбүрөөк багыттайбыз?
• Биздин жамааттан:
• 6. Кайсы клиникалык сыноолорго катышуу керектигин кантип билсем болот?
• 7. Клиникалык сыноолор жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн кандай ресурстарды сунуштайсыз?
• 8. Кантип диабетти дарылоонун мүмкүн болгон жетишкендиктери сизди абдан кызыктырат?
• Биздин жамааттан:
• 9. Диабетти айыктырууга канчалык жакын деп ойлойсуз?
• Биздин жамааттан:
• 10. Бейтаптардын клиникалык сыноолор жөнүндө билишин каалаган бир нерсе кайсы?
• Биздин жамааттан:
• 11. Клиникалык сыноолор жөнүндө эң чоң миф кайсы?
• Биздин жамааттан:

Январь айында Healthline Twitter диабетин уюштуруп, (#DiabetesTrialChat) 1-типтеги диабет менен ооруган адамдардын жаңы дарылоону табууга багытталган клиникалык сыноолорго жеткиликтүүлүгү жана мүмкүн болуучу дабасы жөнүндө сүйлөштү. Чатка төмөнкүлөр катышты:

• Sarah Kerruish, Antidote башкы стратегиясы жана өсүү кызматкери. (Аларды @Antidote ээрчиңиз)
• Эми Тендерич, DiabetesMine компаниясынын негиздөөчүсү жана башкы редактору. (Аларды @DiabetesMine ээрчиңиз)
• Dr. Sanjoy Dutta, JDRFтин котормочулук боюнча вице-президентинин жардамчысы. (Аларды @JDRF ээрчиңиз)

Алар жана биздин сонун жамаат кандай көйгөйлөрдү жана мүмкүн болуучу чечимдерди аныкташканын окуңуз!

1. Акыркы он жылда кант диабетин изилдөө бейтаптардын жашоосун кандайча өзгөрттү?

Доктор Санжой Дутта: "Билимдүүлүктүн жогорулашы, оорчулуктун төмөндөшү, глюкозанын үзгүлтүксүз мониторингинин (CGM) ордун толтуруу, приборлорду колдонуунун натыйжалары жана диагноздун эрте аныкталышы."

Сара Керруиш: «Баары өзгөрдү. Аралды трансплантациялоодон потенциалдуу жасалма панкреаске чейин - чоң ийгиликтер болду ... Мен Америка диабет ассоциациясынын акыркы 50 жылдагы бардык ийгиликтери жөнүндө макаласын жактырдым ».

Эми Тендрих: "Изилдөө бизге CGM жана жакын арада жасалма панкреасты берди жана антидот диабеттин себептери жөнүндө билүү үчүн - укмуш!"

Биздин жамааттан:

@everydayupsdwns: “T1Dде жылмайган көптөгөн жаңы шаймандар жана кайнатмалар ... Сенсордун күчөтүлгөн насосу терапиясы эсиме келет. Инсулиндин аналогу көпчүлүккө жардам берди, бирок акылдуу инсулин укмуштай көрүнөт »

@ ninjabetic1: "Кант диабети боюнча изилдөөлөрдүн күн тартибинде тургандыгын көрүп, мен бактылуу жана ден-соолукта жашайм деген үмүт пайда болот"

@JDRFQUEEN: «Ушунча өзгөрүү. Алгач 2007-жылы Guardian Medtronic CGM кийгенмин. Эми AP татыктуу. ”

2. Кант диабетинин клиникалык изилдөөлөрүндө бейтаптар кандай роль ойношот? Алар кандай ролду ойношу керек?

AT: «Изилдөөлөрдү концептуалдаштырууга бейтаптар КӨП катышуусу керек! Жаңы VitalCrowd менен таанышыңыз. VitalCrowd диабет клиникалык изилдөөлөрүн краудсорсинг боюнча Anna McCollisterSlip баштоо слайддарын караңыз. ”

SD: "Бейтаптар, ошондой эле сыноолорду иштеп чыгуу жана натыйжалары боюнча келечектүү жана кайтарым байланышты камсыз кылууда активдүү ролду ойношу керек."

SK: "Ооба! Дизайнга таасир берүү өтө маанилүү! Алар ЧОҢ роль ойношу керек! Бейтаптар өз муктаждыктарын мыкты көрсөтө алышат, ошондуктан изилдөөчүлөр кунт коюп угушу керек ».

Биздин жамааттан:

@ AtiyaHasan05: «Чынчылдык. Изилдөө протоколдоруна ылайык, эмне болуп жаткандыгы жана аткарылбай жаткандыгы жөнүндө чынчыл болуу ».

@ ninjabetic1: "Менин оюмча, пациенттер кант диабетин [анын] манжаларынын үстүнөн жүргүзүшөт (жакшы жол менен!) - # күткөн долбоорлор буга далил"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov - изилдөө иштерине катышууну каалагандар үчүн жакшы башталыш!"

3. Клиникалык изилдөөлөрдүн жетишсиздигинин көйгөйүн бейтаптар менен кантип жакшыраак билдирсек болот?

AT: "Диабет менен ооруган бейтаптарга жана изилдөөчүлөргө дал келген кызмат, мисалы Living BioBank."

SK: “Билим берүү! Биз бул маалыматты жайылтуу үчүн колубуздан келгендин баарын жасап жатабыз - АКШда диабет оорусу менен ооруган 500 миң бейтап талап кылынат, бирок катталуу маселелеринен улам сыноолордун 85 пайызы кечигип же болбой калууда. Бул бейтаптар жана изилдөөчүлөр үчүн жаман жаңылык. "

SD: «Биз ар бир бейтаптын маанилүүлүгү жөнүндө КАНДИД болушубуз керек. Алар бул сыноолордун элчилери жана 1-типтеги диабет менен жашагандардын баарынан артык. Ылдамдаштырылган катышуунун ачкычы! Оорулууну сыноолорго алып келбеңиз; оорулууга сыноолорду алып кел »деп айткан.

SK: "ООБА!"

Биздин жамааттан:

@ ninjabetic1: «Бул маалыматты тиешелүү бейтаптар менен жакшыраак бөлүшүүсүн HCPлерден сураңыз. 13,5 жыл ичинде бир дагы жолу изилдөө мага айтылган эмес! ”

@ AtiyaHasan05: «Толук процессти жана андагы ажырагыс ролду түшүндүрүп берүү. Көпчүлүк учурда сыноолор кандайча иштээрин толук түшүнүшпөйт ”.

@everydayupsdwns: “Социалдык тармактардын күчүн колдон! … Көптөгөн изилдөөлөр географиялык жактан чектелгендиктен жапа чегишет ”.

4. Клиникалык изилдөөгө катышуу үчүн кандай тоскоолдуктар көп кездешет деп ойлойсуз? Аларга кантип кайрылса болот?

SK: “Кирүү! Ал жердеги маалымат пациенттерге эмес, изилдөөчүлөргө арналган - ошондуктан биз Match программасын түздүк. Биз оорулууларды изилдөө борборуна коюшубуз керек. Алар үчүн эмне маанилүү? Дейв Дебронкарт бизге ушул нерсени үйрөттү ”.

AT: «Диабет шахтасында адамдар бизге электрондук почта аркылуу көп кайрылышат, анткени алар же 1-типтеги кант диабети менен ооруган балдар кандайча сыноолорго катыша алышат. Аларды кайсы жакка жөнөтүү керек? Маселе, Clinicaltrials.gov багыттоо үчүн ӨТӨ КЫЙЫН ”.

SD: “Түз жана кыйыр катышуу ачкыч, ошондой эле ачык баарлашуу. Кам көрүүчүлөрдүн жана HCPлердин колдоочу экосистемасы. Сыноолорго ишенбөөчүлүк болушу мүмкүн. Чоңураак сүрөттү бөлүшүп, сыноо борборлуулугунан бейтаптын борборлугуна өтүңүз.

AT: “Керемет идея! Аларга кандайча сунуш кыласыңар? ”Деп сурады.

SD: «Бейтаптын сунушуна негизделген сыноолор. Алардын 1-типтеги кант диабетин эмне башкарса болот? Алардын артыкчылыктары жана чектөөлөрү кандай? ”Деп сурады.

SK: «Бул жөнөкөй. Маалымат жана жеткиликтүүлүк. Адамдардын басымдуу көпчүлүгү клиникалык сыноолор жөнүндө билишпейт. Биз муну оңдогонго аракет кылып жатабыз ”деди.

Биздин жамааттан:

@davidcragg: "Мен үчүн маанилүү нерсе, жыйынтыкка карабастан, толук ыкмаларды жана натыйжаларды билдирүүгө милдеттенмени көрүү".

@gwsuperfan: “Көптөгөн катышуучуларга ылайыктуу сыноолор катышууну арттырат. Бирөөсү мени [эки жумадан ашык] жерде жатуумду каалады ... Жумушу / мектеби / жашоосу бар [кант диабети менен ооруган адамдар] үчүн реалдуу нерсе эмес ”.

@everydayupsdwns: «Сынамалардын иштелип чыгышына байланыштуу. Бир нече нерсе болушу мүмкүн ... Мен бир нече жолу катышууну сунуштап, "табылдым" деп жазылгам, бирок өз клиникамда гана жумушка алам ".

@lawahlstorm: «Сот процесстерине катышуу жөнүндө туура эмес түшүнүктөрдү жоюу. "Гвинея чочкосу" жаңылыштык. "

@ ninjabetic1: “Убакыт: канча убакыт бөлүшүм керек? Натыйжалар: биз натыйжаларды көрөбүзбү? Талаптар: менден сага эмне керек? ”Деп сурады.

5. Кантип клиникалык сыноолорду пациенттердин муктаждыктарына көбүрөөк багыттайбыз?

SD: "Протоколдун татаалдыгын азайтып, өнүмдү иштеп чыгууну ойлонуп жатканда пациенттин конкреттүү каалоосу камтылышы керек."

SK: “Дизайнды бейтаптарды эске алуу менен! Изилдөөчүлөр бейтаптардай ой жүгүртүп, сыноого катышуу оңой экенине ынануу керек. Жана суроодон коркпогула! Бейтаптар бейтаптар үчүн эмне жакшы экендигин билишет жана изилдөөчүлөр мунун артыкчылыгын колдонушу керек. "

AT: "Ошондой эле, биз сиздин сот ишиңиздин аткарылып жаткандыгын байкап туруу үчүн Диабет Изилдөө Байланышына окшогон бир нерсе керек".

Биздин жамааттан:

@lwahlstrom: "Бейтаптарды сыноо долбоорун иштеп чыгуунун ар бир этабына катыштырыңыз -" тестирлөөдөн "тышкары. Коомчулуктун салымы чоң!"

@ ninjabetic1: «Ушул сыяктуу твиттердеги баарлашууларды көбүрөөк жүргүзүңүз. Фокустук топтор. Блогдорду окуу. Биз менен сүйлөш. Бейтаптарга жетүү үчүн HCPлерден өтүңүз ”

@JDRFQUEEN: "Ошондой эле, бул өтө эле чоң суммага төлөнүшү керек эмес, бирок убакыттын жана майдын ордун толтуруу катышуучулар үчүн чоң стимул болуп саналат".

6. Кайсы клиникалык сыноолорго катышуу керектигин кантип билсем болот?

SD: "Жеке изилдөөлөрдүн айкалышы жана саламаттыкты сактоочуңуздун салымы."

SK: "Жаңы куралыбызды карап көрүңүз - бир нече суроого жооп бериңиз, биздин тутум сизге сыноолорду табат!"

7. Клиникалык сыноолор жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн кандай ресурстарды сунуштайсыз?

SD: “Clinicaltrials.gov, ошондой эле JRDF.org”

SK: «Биздин досторубуз CISCRP эң сонун ресурстарды сунушташат. Жана диабет онлайн коомчулугу жеке тажрыйбаларды үйрөнүүнүн мыкты жолу болуп саналат ”.

8. Кантип диабетти дарылоонун мүмкүн болгон жетишкендиктери сизди абдан кызыктырат?

SK: «Ушунча көп! Мени жасалма уйку бези абдан кызыктырат - канча жашоо өзгөрөрүн элестетип көрүңүз. Ошондой эле, мен өзөктүк клеткаларды панкреатиялык бета-клеткаларга айлантуу боюнча жаңы изилдөөлөргө кызыгам - бул чоң ийгилик катары сезилет!

AT: «Олуттуу. [Биздин] кант диабети жана марихуана жөнүндө маектешкен бейтаптар жана провайдерлер ИЗИЛДӨӨЛӨР КЕРЕК дешет. CGMнин манжа таякчаларын алмаштырууга мүмкүндүк берген изилдөөлөр бизди кубандырат. "

SD: "Уйку безинин автоматташтырылган жасалма тутумдары, бета-клеткаларды алмаштыруу (инкапсуляция), бөйрөк оорулары боюнча сыноолор ... Глюкозаны жакшыраак контролдоо үчүн жаңы препараттар, бета-клеткалардын иштешин сактап калуу үчүн жасалган сыноолор."

SK: "Гарвард изилдөө жана УВА Медицина мектеби аркылуу 2016-жылы боло турган эки ири, келечектүү жасалма уйку бези сыноолору."

Биздин жамааттан:

@OceanTragic: "Албетте OpenAPS"

@ NanoBanano24: «AP чындыгында эле жакын окшойт! Буга аябай кубанып жатам »деп жооп берди.

9. Диабетти айыктырууга канчалык жакын деп ойлойсуз?

SK: "Канчалык жакын экенин билбейм, бирок кечээ эле, бул жаңылык мага үмүт берди".

Биздин жамааттан:

@delphinecraig: "Менин оюмча, бизди айыктырууга дагы көп жолу бар".

@davidcragg: «Менин жашоомдо эмес. Массалык маалымат каражаттары бурчтагы айыктырууга байланыштуу көптөгөн изилдөөлөрдү каржылоону камсыз кылуу жөнүндө »

@Mrs_Nichola_D: "10 жыл? Тамашалап четте, мен чындыгында билбейм. Бирок мен каалагандай тез эмес. ”

@ NanoBanano24: “Болуп көрбөгөндөй жакын! Мен 28 жаштамын, менин жашоомдо экенине көзүм жетпейт. Жомоктогудай AP 10 жылдан кийин болушу мүмкүн. Этият оптимист ”.

@diabetesalish: "38 жашка чейин [диабет] 5 жылдан 10 жылга чейин айыгарын айтты. Мага проекция эмес, жыйынтык керек »

10. Бейтаптардын клиникалык сыноолор жөнүндө билишин каалаган бир нерсе кайсы?

SD: "Бейтаптар чындыгында канчалык маанилүү экендигин билишсе кана ... Бейтаптар 1-типтеги диабет менен ооругандар үчүн чоң жакшылыкка алып баруучу жолдун оюнчулары жана директорлору."

SK: «Көбүнчө, мен сыноолорду табуу боюнча суроолорду берем - бейтаптар тыгылып калганда бизге кайрылышат, биз аларга соттук териштирүүнү табууга жардам беребиз. Бизде сизге диабет боюнча сыноону табууга жардам бере турган укмуштуудай команда бар. Биз бардык сыноолорду санап беребиз, андыктан эч кандай калыс эмес ».

Биздин жамааттан:

@lwahlstrom: "80% маанилүү жетишкендиктердин алдын алуу үчүн жазылган жана бардык катышуучулар мин. стандарттык дарылоо ”.

11. Клиникалык сыноолор жөнүндө эң чоң миф кайсы?

AT: "Мен эң чоң жомок деп айта алам, кант диабетине каршы сыноолор" элита "үчүн гана ачык жана баарына жеткиликтүү эмес. Биз маалыматты жайылтуубуз керек! ”

SD: «Клиникалык изилдөөлөрдүн кандай жана маанилүү эместигине байланыштуу ден-соолукту сактоо керек. Кээ бир киниктер бейтаптар лабораториялык жаныбарларга бирдей деп эсептешет. Бул чындыкка дал келбейт. Идеалисттер ар бир сыноо терапияга барабар деп ойлошу мүмкүн. Бул дагы чындыкка дал келбейт. Илимди, үмүттү жана үмүттү теңдөө - бул клиникалык сыноолор. ”

Биздин жамааттан:

@davidcragg: "Эң чоң миф - бардык сыноолор жакшы иштелип чыккан жана маалыматтар ар дайым жарыяланып турат - көпчүлүк учурда эч качан кирешени аз баалаган кылып жарыялабайт ... бейтаптар бул токенизм эмес экендигин, процесстин негизги бөлүгү деп эсептеши керек (башынан баштап)"

@delphinecraig: «Менин оюмча мифтер да бар. компенсация төлөнбөйт, дары-дармектерге / клиникаларга / клиникаларга тынчсыздануу, катышуучунун чыгымы ».

@JDRFQUEEN: "'Messing up' натыйжалары. Эгерде сиздин жетекчилигиңиз кыйналып жатса, ар дайым баш тартууга укугуңуз бар ”.

Катышкан баарына рахмат! Твиттерде боло турган иш-чаралар жөнүндө билүү үчүн, бизди ээрчиңиз @Healthline!