Башкаларды кантип SMA Балаңыздын жашоосундагы ойногон ролу жөнүндө кантип үйрөтсө болот

Мазмун

• Лифт сүйлөөгө даярдан
• Мектепте жолугушуу өткөрүңүз
• Көрсөт жана айтып бер
• Балаңыздын курдаштарына кат жөнөтүңүз
• Башка балдарыңыз менен сүйлөшүңүз
• Уялбаңыз

Эгер балаңызда жүлүн булчуңдарынын атрофиясы (SMA) болсо, анда досторуңузга, үй-бүлөңүздүн мүчөлөрүнө жана балаңыздын мектебиндеги кызматкерлерге алардын кандай абалда экендиги жөнүндө айтууга туура келет. SMA менен ооруган балдардын физикалык бузулуулары бар жана алар өзгөчө камкордукка муктаж, бирок оору алардын эмоционалдык жана таанып-билүү жөндөмдөрүнө таасир этпейт. Муну башкаларга түшүндүрүү кыйын болушу мүмкүн.

Музду бузуу үчүн төмөнкү пайдалуу кеңештерди колдонуп көрүңүз.

Лифт сүйлөөгө даярдан

Айрым балдар жана чоңдор балаңыздын оорусу жөнүндө суроого өтө уялышы мүмкүн. Сиз SMA деген эмне экендигин жана анын балаңыздын жашоосуна кандай таасир этерин кыскача тааныштыруу менен музду бузууга жардам бере аласыз. Аны жөнөкөй сактаңыз, бирок адамдар сиздин балаңыз жөнүндө божомол жасабашы үчүн жетиштүү маалыматты камтыйт.

Мисалы, төмөнкүдөй нерсени айта аласыз:

Менин баламда булчуңдардын атрофиясы же кыскача SMA деп аталган нерв-булчуң абалы байкалат. Ал / аны менен төрөлгөн. Жугуштуу эмес. SMA анын кыймылдоо жөндөмүнө таасир этет жана булчуңдарын алсыратат, ошондуктан ал майыптар коляскасын колдонуп, атайын жардамчылардын жардамына муктаж. SMA психикалык жактан майып эмеспи, ошондуктан менин балам башка балдардай эле ойлоно алат жана досторду тапканды жакшы көрөт. Эгер кандайдыр бир суроолор же тынчсыздануу бар болсо, мага билдирип коюңуз.

Балаңыздын өзгөчө белгилерине жана алардагы SMA түрүнө ылайыкташтыруу үчүн сүйлөөнү өзгөртүңүз. Убакыт келгенде аны оңой окуш үчүн, аны жаттап алууну ойлон.

Мектепте жолугушуу өткөрүңүз

SMA мээге же анын өнүгүшүнө таасир бербейт. Демек, бул балаңыздын мектепте билим алуусуна жана өркүндөшүнө эч кандай таасир тийгизбейт. Эгерде SMA деген эмне экендигин так түшүнбөсөңүз, мугалимдер жана кызматкерлер сиздин балаңызга академиялык ийгиликтерге жетүү үчүн чоң максаттарды койбошу мүмкүн.

Ата-энелер балдарын туура академиялык деңгээлде жайгаштырууга үгүттөшү керек. Балаңыздын мектеби менен жолугушууну чакырыңыз, анын курамына алардын мугалимдери, директор жана мектеп медайымы кирет, бардыгы бир эле баракта экенине ынанышат.

Балаңыздын майыптыгы психикалык эмес, физикалык экендиги айкын. Эгерде балаңызга класстагы айланасындагы жардам берүү үчүн парапрофессионалдык (жекече окутуу жардамчысы) дайындалган болсо, анда сиздин мектептен эмне күтүлөрүн билип алыңыз. Балаңыздын физикалык муктаждыктарын канааттандыруу үчүн класстагы өзгөртүүлөр дагы болушу мүмкүн. Бул окуу жылы башталганга чейин жасалгандыгын текшериңиз.

Көрсөт жана айтып бер

Кырсык же жаракат болгондо эмне кылуу керектигин мектеп медайымы, мектептен кийинки кызматкерлер же окутуучу жардамчы камсыз кылышы керек. Балаңыздын мектептен биринчи күнүндө ортопедияларды, дем алуу куралдарын жана башка медициналык жабдыктарды алып барыңыз, ошондо сиз медайымга жана мугалимдерге алардын кандай иштээрин көрсөтө аласыз. Ошондой эле алардын телефон номери жана дарыгердин кеңсесинин номери бар экендигин текшериңиз.

Брошюралар жана брошюралар да пайдалуу болушу мүмкүн. Мугалимдерге жана балаңыздын классташтарынын ата-энелерине бере турган бир нече китепчелерди алуу үчүн жергиликтүү SMA пропаганда уюмуна кайрылыңыз. SMA Фонду жана Cure SMA веб-сайттары башкаларга көрсөтө турган сонун ресурстар.

Балаңыздын курдаштарына кат жөнөтүңүз

Балаңыздын классташтарынын майыптар коляскасына же кашаага кызыкканы табигый нерсе. Алардын көпчүлүгү SMA жана башка физикалык мүмкүнчүлүктөрү жөнүндө билишпейт жана буга чейин медициналык жабдууларды жана ортопедияны көрүшкөн эмес. Балаңыздын курдаштарына жана алардын ата-энелерине кат жөнөтүү пайдалуу болушу мүмкүн.

Катта сиз аларды онлайн билим берүү материалдарына багыттап, төмөнкүлөрдү белгилей аласыз:

• балаңыздын үйрөнүп, кадимки достук мамилелерин өркүндөтүп жаткандыгы жана алар бири-биринен айырмаланып турганы менен, алар менен сүйлөшүү же ойноо мүмкүн эмес дегенди билдирбейт
• SMA жугуштуу эмес деп эсептейт
• балаңыз жасай ала турган иш-аракеттердин тизмеси
• балаңыз жасай албаган иш-аракеттердин тизмеси
• балаңыздын майыптар коляскасы, кашаа же атайын кирүү шаймандары оюнчук эмес экендигин
• балаңыз компьютерди жазуу же колдонуу үчүн атайын жабдууларды колдонууга мажбур болгондуктан, алардын акыл-эси начар деп айтууга болбойт
• балаңыздын арналган окутуу жардамчысынын аты (эгер мүмкүн болсо) жана алар качан болот
• балаңыздын дем алуу органдарынын жугуштуу ооруларына чалдыгуу коркунучу жогору экендигин жана ата-энелер суук тийген баланы мектепке жөнөтпөшү керек
• суроолоруңуз болсо, алар сизге чалып же электрондук почта аркылуу кайрыла алышат

Башка балдарыңыз менен сүйлөшүңүз

Эгер сизде SMA менен жашабаган башка балдарыңыз болсо, алардын курдаштары алардан бир тууганынын же эжесинин эмнеси жаман деп сурашы мүмкүн. Туура жооп берүү үчүн SMA жөнүндө жетиштүү билишкендигин текшериңиз.

Уялбаңыз

Сиз дагы эле балаңызга диагноз коюлганга чейин эле болгон адамсыз. Балаңыздын диагнозун жашыруунун кажети жок. Башкаларды суроолорду берүүгө жана маалымдуулукту жайылтууга үндө. Көпчүлүк адамдар SMA жөнүндө эч качан уккан эмес болушат. SMA диагнозу депрессияны же тынчсызданууну туудурушу мүмкүн, бирок башкаларга билим берүү балаңыздын оорусун жана башкалардын сезимдерин көзөмөлдөө жагынан бир аз көбүрөөк сезилиши мүмкүн.