Талма кармап жатканымды билбей эле мага эпилепсия деген диагноз коюшту

Мазмун

• Ден соолугум менен күрөшүү
• Көйгөй бар экенин түшүнүү
• Менде талма болгонун билүү
• Эпилепсия диагнозун алуу
• Диагноз менен кантип күрөштүм
• Мен үйрөнгөн нерселер
• Үчүн карап чыгуу

2019-жылдын 29-октябрында мага эпилепсия деген диагноз коюшту. Мен Бостондогу Бригам жана Аялдар ооруканасындагы невропатологумдун маңдайында отуруп, көзүм жашылданып, жүрөгүм ооруду, анткени ал мага айыккыс ооруга чалдыгып, өмүр бою жашашым керектигин айтты.

Мен анын кабинетинен рецепт жазылган сценарий, колдоочу топтор үчүн бир нече брошюра жана миллиондогон суроолор менен чыктым: "Жашоом канчалык өзгөрөт?" "Эл эмне деп ойлойт?" "Мен дагы өзүмдү кадимкидей сеземби?" - тизме улантылат.

Мен билем, өнөкөт ооруга чалдыккандардын көбү буга даяр эмес, бирок, балким, мени таң калтырган нерсе, мен эки ай мурун талма кармаганымды билген эмесмин.

Ден соолугум менен күрөшүү

26 жаштагылардын көбү өздөрүн жеңилбес сезишет. Мен кылганымды билем. Менин оюмча, мен ден-соолуктун эпитомасы болчумун: мен жумасына төрт-алты жолу машыгып, салмактуу диета жеп, өзүмө кам көрүп, психикалык ден соолугумду дайыма терапияга барып текшерип турчумун.

Андан кийин, 2019-жылдын март айында баары өзгөрдү.

Эки ай бою мен ооруп калдым — адегенде кулагым ооруп, анан эки (ооба, эки) грипп менен оорудум. Бул менин биринчи сасык тумоо эмес (#tbt '09-жылы чочко тумоосу), мен билчүмүн, же жок дегенде мен ой Мен билчүмүн - айыгып кеткенде эмнени күтүү керек. Ошентсе да, акыры ысытма жана чыйрыгуудан кийин да ден соолугум калыбына келбей калды. Мен күткөндөй күч-кубатымды, күчүмдү калыбына келтирүүнүн ордуна, тынымсыз чарчап, буттарымда кызыктай кычышуу пайда болду. Кандын анализи менде В-12 жетишсиздиги бар экенин көрсөттү — ал ушунчалык көп убакыттан бери аныкталбай, энергетикалык деңгээлиме олуттуу таасирин тийгизип, буттарымдагы нервдерге зыян келтирди. В-12 кемчиликтери көп кездешкени менен, кансыз сансыз уятсыз документтер документтерге менин эмне үчүн жетишсиздигимди аныктоого жардам бере алган жок. (Байланыштуу: Эмне үчүн В витаминдери көбүрөөк энергиянын сыры)

Бактыга жараша, чечим оңой эле болду: менин деңгээлимди көтөрүү үчүн жума сайын B-12 атуу. Бир нече дозалардан кийин, дарылоо натыйжалуу болуп көрүндү жана бир -эки айдан кийин, ал ийгиликтүү болду. Майдын аягында мен дагы так ойлонуп, өзүмдү күчтүүрөөк сезип, буттарымдын кычышуусу азыраак болду. Нервдин жабыркашы орду толгус болуп турганда, баары оңоло баштады жана бир нече жума бою жашоо өз нугуна түштү, башкача айтканда, бир күнү окуяны жазып жатканда дүйнө караңгы болуп кетти.

Бул ушунчалык тез болуп кетти. Бир убакта мен мурунтан көп жолу кылган сыяктуу, алдымдагы компьютердин экранын толтурган сөздөрдү көрүп жаттым, экинчисинде ашказанымдын чуңкурунан эмоциянын көтөрүлүшүн сездим. Кимдир бирөө мага дүйнөдөгү эң коркунучтуу кабарды айтып жаткандай болду, ошондуктан мен аң-сезимсиз түрдө клавиатураны тыкканды токтоттум. Көздөрүм жашылданып, истерика менен өкүрөй баштаарыма ишендим. Бирок кийин, мен туннелди көрө баштадым жана акырында көзүм ачык болсо да, баарын көрө албай калдым.  

Акыры келгенде - секундабы же мүнөттөн кийинбү, дагы деле билбейм - столумда отуруп, дароо ыйлай баштадым. Неге? Жок. а. кеңеш. Мен WTF жөн эле болгонун ойлогон эмесмин, бирок бул менин денем акыркы бир нече ай ичинде башынан өткөргөн бардык нерсенин натыйжасы деп өзүмө айттым. Ошентип, мен өзүмдү чогултууга бир аз убакыт бөлүп, аны суусуздандырууга чейин чыгардым жана терүүнү уланттым. (Байланыштуу: Эмне үчүн мен эч кандай себепсиз ыйлап жатам? Ыйлоо сезимин козгой турган 5 нерсе)

Бирок, бул окуя эртеси дагы кайталанды - анын эртеси да, кийинки күнү дагы, жакында мен атаган "эпизоддор" күчөдү. Мен караңгы болгондо, IRL ойнобогон музыканы жана галлюцинацияланган көлөкөлүү фигураларды бири -бири менен сүйлөшүп угат элем, бирок алардын эмне деп айтканын түшүнө алган жокмун. Бул түш сыяктуу угулат, мен билем. Бирок бул бирөөдөй сезилген жок. Эгерде кандайдыр бир нерсе болсо, мен чындыгында бул түш сыяктуу абалга киргенде эйфорияны сезчүмүн. Олуттуу - мен сездим ошондуктан бактылуу экеним, ал тургай, алданганда да, мен жылмайып жатам деп ойлогом. Ошол замат мен андан чыгып кеткенден кийин, мен терең кайгыны жана коркууну сездим, анын артынан адатта катуу жүрөк айлануу пайда болду.

Бул болгон сайын мен жалгыз болчумун. Тажрыйба ушунчалык кызык жана таң калыштуу болгондуктан, мен бул тууралуу эч кимге айтуудан тартынчумун. Чынын айтсам, мен жинди болуп бараткандай болдум.

Көйгөй бар экенин түшүнүү

Июль айы келди, мен бир нерселерди унутуп баштадым. Эртең менен жолдошум экөөбүз сүйлөшүп калсак, түнү менен сүйлөшкөнүбүздү эстей албай калчумун. Достор жана үй -бүлө мүчөлөрү мен бир нече мүнөт же бир нече саат мурун сүйлөшкөн темаларды жана мисалдарды келтирип, өзүмдү кайталап жатканымды белгилешти. Менин жаңы эс тутумдагы кыйынчылыктарымдын бирден-бир түшүндүрмөсү барбы? Кайталануучу "эпизоддор", алар дайыма болуп турса да, мен үчүн табышмак бойдон кала берди. Мен аларды эмне алып келгенин түшүнө алган жокмун, же кандайдыр бир үлгү түзө алган жокмун. Бул учурда, алар күндүн бардык убагында, күн сайын, менин кайда экениме жана эмне кылып жатканымга карабастан болуп жатты.

Ошентип, биринчи жолу өчүп калгандан бир ай өткөндөн кийин, акыры жолдошума айттым. Бирок ал чындыгында өзү үчүн бирөөнү көргөндө гана мен жана мен абалдын олуттуу экенин түшүндүм. Бул жерде менин күйөөм окуянын сүрөттөмөсү, анткени менде али эсимде жок: Бул окуя биздин ваннадагы раковинанын жанында турганда болгон. Мага бир нече жолу sans-жооп чакыргандан кийин, күйөөм текшерүү үчүн ваннага жөнөдү, мени гана табышты, ийиндерим шалбырап, жерди тиктеп, эриндеримди кагыштырып, тамчылап жатып. Ал менин артыман келип мени ийиндеринен кармап мени силкүүгө аракет кылды. Бирок мен кайра эле анын колтугуна кирдим, такыр жооп бербедим, азыр көздөрүм да көзөмөлсүз ирмелет.

Мен ойгоно электе мүнөт өттү. Бирок мен үчүн бул убакыт бүдөмүк сезилди.

Менде талма болгонун билүү

Август айында (болжол менен эки жумадан кийин), мен биринчи даражадагы дарыгериме кайрылгам. Ага менин симптомдорумду айтып бергенден кийин, ал дароо мени неврологго кайрылды, анткени ал "эпизоддор" талма болушу мүмкүн деп божомолдогон.

"Талма? Жок", - деп дароо жооп бердим. Талма жерге жыгылып, оозуңуздан көбүк чыккандан кийин кармаганда пайда болот. Мен өмүрүмдө мындай нерсени көргөн эмесмин! Бул түш сыяктуу өчүрүүлөр болгон башка нерсе болуу. (Спойлер эскертүүсү: алар болгон эмес, бирок мен акыры невропатолог менен жолугушууну камсыздагандан кийин дагы эки ай бою тастыкталган диагнозду алмак эмесмин.)

Ал ортодо менин врачым түшүнүгүмдү оңдоп, мен баяндагандар тоник-клоникалык же гранд-малдын талмасы экенин түшүндүрдү. Көчүп кетүү сценарийи талма жөнүндө ойлогондо көпчүлүктүн эсине түшөт, бирок бул чындыгында талма түрүнүн бир гана түрү.

Аныктама боюнча, талма мээдеги көзөмөлсүз электрдик бузулуу болуп саналат, деп түшүндүрдү ал. Талма түрлөрү (алардын көбү бар) эки чоң категорияга бөлүнөт: мээнин эки тарабынан башталган жалпыланган талма жана мээнин белгилүү бир жеринен башталган фокалдык талма. Андан кийин ар бир категорияда талма түрлөрү бар, алардын ар бири экинчисинен айырмаланат. Мен айтып өткөн тоник-клоникалык талма эсиңиздеби? Эпилепсия Фондунун айтымында, алар "жалпыланган талмалардын" чатырына түшөт жана эсин жарым-жартылай же толук жоготууга алып келет. Башка талма учурунда, сиз сергек жана кабардар боло аласыз. Кээ бирлери ооруткан, кайталанган, чайкалган кыймылдарды пайда кылса, башкалары угуу, көрүү, даам, тийүү же жыт болобу, сезүүңүзгө таасир эте турган адаттан тыш сезимдерди камтыйт. Бул сөзсүз түрдө тигил же бул оюн эмес - албетте, кээ бирөөлөр талманы бир гана түрүн башынан өткөрүшөт, бирок Ооруларды көзөмөлдөө жана алдын алуу борборлорунун (CDC) маалыматы боюнча, башка адамдарда ар кандай түрдөгү ар кандай талма болушу мүмкүн. .

Менин симптомдорум жөнүндө бөлүшкөнүмдүн негизинде, менин врачым, балким, менде фокалдык талма болушу мүмкүн экенин айтты, бирок биз бир нече анализдерди тапшырып, неврологго кайрылуубуз керектигин айтышты. Ал мени электроэнцефалограммага (ЭЭГ), мээнин электрдик активдүүлүгүн жана магниттик -резонанстык томографияга (MRI) пландаштырды, ал мээдеги бул талмага байланыштуу болушу мүмкүн болгон структуралык өзгөрүүлөрдү көрсөтөт.

30 мүнөттүк ЭЭГ кадимкидей кайтып келди, бул экзамен учурунда талмам болбогондуктан күтүлмөк. MRI, тескерисинче, менин гиппокампым, окуу жана эс тутумун жөнгө салуучу убактылуу лобдун бир бөлүгү, бузулганын көрсөттү. Гиппокампалдык склероз деп аталган бул кемчилик, бардыгы үчүн андай эмес болсо да, фокалдык талмаларга алып келиши мүмкүн.

Эпилепсия диагнозун алуу

Кийинки эки айдын ичинде мен мээмде кандайдыр бир туура эмес нерсе бар экени жөнүндө маалыматка отурдум. Бул учурда менин ЭЭГим нормалдуу экенин, менин MRIм тартипсиздикти көрсөттү жана мен адисти көргөнгө чейин мунун эмнени билдирерин түшүнгөн жокмун. Бул аралыкта менин талмаларым күчөп кетти. Мен күнүнө бир жолудан бир нече жолу, кээде арка-арты менен жана ар бири 30 секунддан 2 мүнөткө чейин созулганга өттүм.

Акылым тумандай сезилди, эс тутумум бузула берди, август айланып калганда, менин сүйлөөм хит болду. Негизги сүйлөмдөрдү түзүү менин бардык күчүмдү талап кылды, ал тургай, алар ойлогондой чыкпайт. Мен интроверт болуп калдым, сүйлөй албай толкунданып кеттим, ошондуктан дудук болуп кеткен жокмун.

Эмоционалдык жана психикалык жактан алсыроодон тышкары, менин талмаларым физикалык жактан мага таасир этти. Алар мени туура эмес учурда эсимди жоготкондон кийин жыгылып, башыма уруп, нерселерге урунуп, өзүмдү өрттөп жиберишти. Мен кимдир бирөөгө же өзүмө зыян келтирип аламбы деген коркунучтан айдоону токтоттум жана бүгүн, бир жылдан кийин дагы деле айдоочунун ордуна отура элекмин.

Акыры октябрь айында невропатолог менен жолугушууга жазылдым. Ал мени MRI аркылуу кыдырып, мээмдин оң жагындагы гиппокампанын кантип солгундап кеткенин жана кантип кичине экенин көрсөттү. Ал мындай туура эмес маалыматтын кармалышына алып келиши мүмкүн экенин айтты.Жалпы диагноз? Эпилепсия Фондуна ылайык, убактылуу лобдун эпилепсиясы (TLE), бул убактылуу лобдун сырткы же ички аймагынан келип чыгышы мүмкүн. Гиппокамп убактылуу бөлүктүн ортосунда (ичинде) жайгашкандыктан, менде эс тутумдун, мейкиндиктин аң-сезиминин жана эмоционалдык реакциясынын калыптанышына таасир эткен фокалдык талма болуп жатты.

Мен, балким, гиппокампымдын кемчилиги менен төрөлгөм, бирок талмага менин доктурумдун айтымында, жыл башында болгон ысытма жана ден соолук маселелери себеп болгон. Денемдин ысышы мээмдин ошол бөлүгүн сезгенгенде талмага түрткү болгон, бирок талмалар башка убакта, эч кандай себепсиз жана эскертүүсүз болушу мүмкүн. Анын айтымында, талмага каршы күрөшүү үчүн дары -дармектерди колдонуу эң жакшы жол. Тандоо үчүн бир нечеси бар болчу, бирок алардын ар бири терс таасирлердин узун тизмеси менен келди, анын ичинде кош бойлуу болуп калсам, тубаса кемтиктер. Жолдошум экөөбүздүн үй-бүлө куруу планыбыз бар болгондуктан, эң коопсуз делген Ламотриджинди колдонууну чечтим. (Тектеш: FDA талмага каршы CBDге негизделген дарыны жактырат)

Андан кийин, менин дарыгерим мага эпилепсия менен ооруган кээ бир адамдар эч кандай себепсиз өлүшү мүмкүн экенин айтты - эпилепсиядан күтүлбөгөн жерден өлүм (SUDEP). Бул эпилепсия менен ооруган ар бир 1000 чоң адамдын 1инде болот жана бойго жеткенге чейин улана турган өнөкөт балалык эпилепсия менен ооруган бейтаптар үчүн чоң коркунуч туудурат.. Мен техникалык жактан бул тобокелдиктердин тобуна кирбейм да, Эпилепсия Фондунун маалыматы боюнча, SUDEP - көзөмөлсүз талмасы бар адамдардын өлүмүнүн негизги себеби. Мааниси: менин талмамды көзөмөлдөөнүн коопсуз жана эффективдүү методдорун түзүү (жана дагы деле) абдан маанилүү болгон - экспертке кайрылуу, дары -дармектерди кабыл алуу, триггерлерден алыс болуу жана башкалар.

Ошол күнү менин невропатологум дагы менин айдоочулук күбөлүгүмдү жокко чыгарып, жок дегенде алты айга чейин талма кармаганга чейин машина айдай албайм деди. Ошондой эле ал мага талмага алып келүүчү нерселерди жасабашымды айтты, бул спирт ичимдиктерин аз ичүүнү, стрессти минимумга жеткирүүнү, көп уктоону жана дарыларды өткөрүп жибербөөнү талап кылды. Андан башка, мен кыла турган эң жакшы нерсе - бул сергек жашоо жана жакшылыкка үмүт кылуу. Ал эми машыгууга келсек? Мен андан качышым үчүн эч кандай себеп жок окшойт, айрыкча, бул менин диагнозум менен күрөшүүдө эмоционалдык жүктү көтөрүүгө жардам берет, деп түшүндүрдү ал. (Байланыштуу: Мен салмак кошууга себеп болгон көзгө көрүнбөгөн оорусу бар фитнес-инфлюэнсермин)

Диагноз менен кантип күрөштүм

Менин талма дарыларыма көнүүм үчүн үч ай өттү. Алар мени өтө летаргиялык, көңүл айнуу жана тумандуу кылышты, ошондой эле маанайымдын өзгөрүшүн берди - мунун баары жалпы терс таасирлери, бирок ошентсе да кыйын. Ошентсе да, дары -дармектерди колдонгондон бир нече жуманын ичинде алар иштей башташты. Мен көптөгөн талмаларды токтоттум, балким, жумасына бир нече, жана мен кармаганда, алар мынчалык катуу болгон жок. Бүгүнкү күндө да, мен өзүмдүн столумда баш ийкеп баштай турган күндөрүм бар, мотивация берүү үчүн күрөшүп, өзүмдүн денемде эмесмин - аура аура (бул, эгер сиз окулярдык мигренден жабыркап жатсаңыз, сиз да башыңыздан өткөрө аласыз). Бул ауралар февраль айынан бери талмага өтпөгөнү менен (🤞🏽), алар негизинен талма үчүн "эскертүүчү белги" болуп саналат жана ошентип, анын келе жатканына тынчсызданып жатам - эгер бул качан жана качан чарчашы мүмкүн Менде күнүнө 10-15 аура болот.

Балким, диагноз коюунун жана менин жаңы кадимкидей көнүүмдүн эң татаал бөлүгү, бул жөнүндө элге айтып берүү болгон. Менин врачым менин диагнозум жөнүндө сүйлөшүү боштондукка чыгарын түшүндүрдү, эгер менин талмам болуп, жардамга муктаж болуп калсам, айланамдагылар үчүн маанилүү. Эпилепсия жөнүндө эч ким эч нерсе билбестигин бат эле түшүндүм жана түшүндүрүүгө аракет кылуу, аз дегенде, капа болгонун.

"Бирок сен ооруган жоксуң" дешти мага кээ бир досторум. Башкалар менден талмаларды "ойлонууга" аракет кыламбы деп сурашты. Дагы жакшы, мага кандайдыр бир жакшы түрү бар сыяктуу "жок дегенде эпилепсиянын жаман түрү болгон эмес" деп сооротуумду айтышты.

Эпилепсиямды сабатсыз комментарийлер жана сунуштар сезгичтикке салган сайын, мен өзүмдү алсыз сезип, диагнозумдан ажыратууга аракет кылдым.

Менин оорум мени аныктоого тийиш эмес экенин жана кереги жок экенин түшүнүү үчүн терапевт менен иштөө жана мага акылсыз сүйүү жана колдоо керек болду. Бирок бул бир заматта болгон жок. Ошентип, эмоционалдык күчүм жок болгондо, мен аны физикалык жактан толтурууга аракет кылчумун.

Акыркы бир жылдын ичинде ден соолугум үчүн күрөшүп, машыгуу залына баруу арткы орунду ээледи. 2020 -жылдын январь айына келгиле, менин талмаларымдан улам пайда болгон туман тазала баштаганда, мен кайра чуркоону чечтим. Өспүрүм кезимде депрессия деген диагноз коюлганда, бул мага көп сооронуч берген нерсе жана азыр да ошондой болот деп үмүттөнгөн элем. Анан эмне деп ойлойсуз? Анткен менен, чуркоо акылга жана денеге пайда алып келет. Сөзүмдөн кыйналып, уялып калган күнүм болсо, кроссовкаларымды байлап, чуркадым. Дарыларымдын айынан түнкү коркунучтар пайда болгондо, мен эртеси бир нече чакырым жол жүрчүмүн. Чуркоо мага өзүмдү жакшыраак сездирди: эпилепсия аз, мен өзүмдү башкарам, жөндөмдүү жана күчтүү адаммын.

Февраль айларында мен да күч машыгуусун максат кылып, GRIT Training тренери менен иштей баштадым. Мен 6 жумалык программа менен баштадым, анда жумасына үч айланма стилдеги машыгуулар сунушталат. Максат прогрессивдүү ашыкча жүктөө болгон, бул көлөмдү, интенсивдүүлүктү жана каршылыкты жогорулатуу аркылуу машыгуулардын кыйынчылыгын жогорулатууну билдирет. (Тектеш: Салмакты көтөрүүнүн 11 негизги ден соолук жана фитнес пайдалары)

Апта сайын күчтөнүп, оордуктарды көтөрө алчумун. Мен баштаганда өмүрүмдө штанга колдонгон эмесмин. Мен 95 фунтта сегиз приседание жана 55 фунтта беш отургуч прессин гана жасай алам. Алты жумалык машыгуудан кийин мен эки эсеге көбөйүп, бир эле салмакта 13 стенддик прессти жасай алдым. Мен өзүмдү күчтүү сезчүмүн жана бул мага күнүмдүн өйдө-ылдыйы менен күрөшүүгө күч берди.

Мен үйрөнгөн нерселер

Бүгүн мен дээрлик төрт ай бою талмасызмын, бул мени бактылуу адамдардын бири кылды. CDC маалыматы боюнча, АКШда эпилепсия менен жашаган 3,4 миллион адам бар жана алардын көбү үчүн талмаларды көзөмөлдөө үчүн бир нече жыл талап кылынышы мүмкүн. Кээде, дары -дармектер иштебейт, бул учурда мээ операциясы жана башка инвазивдүү процедуралар талап кылынышы мүмкүн. Башкалар үчүн ар кандай дары-дармектер менен дозалардын айкалышы керек, аны аныктоо үчүн көп убакыт талап кылынышы мүмкүн.

Эпилепсия менен болгон нерсе - бул баарына таасир этет. бойдок. адам. башкача — жана анын кесепеттери талмалардын өзүнөн алда канча ашып кетет. Оорусу жок чоңдорго салыштырмалуу эпилепсия менен ооруган адамдарда көңүлдүн жетишсиздиги (ADHD) жана депрессиянын деңгээли жогору. Андан кийин, аны менен байланышкан стигма бар.

Чуркоо мага өзүмдү жакшыраак сездирди: эпилепсия аз, мен өзүмдү башкарам, жөндөмдүү жана күчтүү адаммын.

Мен дагы эле өзүмдү башка бирөөнүн көзү менен соттобоону үйрөнүп жатам. Көзгө көрүнбөгөн оору менен жашоо ага жетет ошондуктан жок кылуу кыйын. Мен өзүмө болгон көз карашымды адамдардын сабатсыздыгы аныктабашы үчүн көп эмгекти талап кылдым. Бирок азыр мен өзүмдү жана нерселерди жасоо жөндөмүм менен сыймыктанам, чуркоодон баштап, жер шарын кыдырууга чейин (албетте, коронавирустун алдындагы пандемия), анткени мен аларды аткаруу үчүн күчтү билем.

Эпилепсия менен күрөшкөн бардык жоокерлерим үчүн мен ушундай күчтүү жана колдоочу жамааттын бир бөлүгү экениме сыймыктанам. Сиздин диагнозуңузду айтуу өтө оор экенин билем, бирок менин тажрыйбамда ал да боштондукка чыгарышы мүмкүн. Ал гана эмес, эпилепсияны дестигматизациялоого жана ооруну түшүнүүгө дагы бир кадам жакындатат. Демек, эгер мүмкүн болсо, өзүңүздүн чыныңызды айтыңыз, эгер андай эмес болсо, анда өзүңүздүн күрөшүңүздө жалгыз эмес экениңизди билиңиз.

Үчүн карап чыгуу