Эмнеге майып кызымды кара куурай менен дарылоого батынбайм?

Мазмун

• Биз ушундай жашайбыз
• 'Экстремалдуу' ата-энелик жана революциялык саламаттыкты сактоо
• Жашоонун жаңы жолу
• Баарыбыз үчүн жаркын келечек

"Ким ушундай жашайт?" менин 7 жаштагы балам, анын эжеси, андан кийин 13 жашында, тамагын тарелкага отургузуп жатканда, кыйкырып жиберди. Мен отургучумду артка түртүп, ордунан туруп, аны кармап турдум, боорумду өз отургучунда коопсуз сактап туруп, денесин ылдый түшүрдүм.

Анын башка бир тууганы, 9 жашта, мурун бөлмөгө жастыкты алып, башын астына чуркап кирди, анткени мен столдун буттарына жана мешке катуу тийбей, колу-бутумду чуркап жүрдүм. Ал өзүнүн кичинекей колу менен чачын чачынан арылтты.

"Жарайт, бул жакшы," деп күңк эттим, ал токтоп калганда, ал токтоп калды. Мен анын жанында отуруп, колумду анын буттарынын астына коюп, денемди өйдө көтөрүп, коридорго түшүп бөлмөсүнө жөнөдүм.

Балдар өзүлөрүнүн ныктарына илинип, тамак ичип бүтүштү, мен Софи менен отурганда, анын катуу уйкуга кеткенин байкадым, анын түнү менен тамактануу столунда отурган.

Биз ушундай жашайбыз

Софиге 1995-жылы наристе спазмы диагнозу коюлган. Бул эпилепсиянын сейрек кездешүүчү жана оор түрү. Ал 3 айлык болчу.

Мындай коркунучтуу башаламандыкка чалдыккан адамдардын көз карашы эпилепсия синдромдорунун эң коркунучтуусу болуп саналат. Изилдөөлөр көрсөткөндөй, наристе спазмы менен жашагандардын көпчүлүгүндө кандайдыр бир таанып-билүү майыптыгы бар. Кийинчерээк эпилепсиянын башка түрлөрү да өрчүйт. Айрымдары гана кадимкидей жашайт.

Жакынкы жыйырма жылдыкта менин кызым талма кармап кала берчү, кээде күнүнө жүздөгөн, антиепилептикалык 22 дарыны колдонууга, кетогенетикалык диетанын эки сыноосуна жана сансыз альтернативдүү дарылоолорго карабастан. Бүгүн, 22де, ал катуу иштен чыгып, бейкапар жашайт жана жашоонун бардык түрлөрү боюнча ар тараптуу жардамга муктаж.

Анын эки иниси чоңойгондо, ал колго түшкөндө эмне кылуу керектигин жакшы билген жана анын айырмачылыгына аябай сезимтал жана чыдамкай мамиле кылган. Бирок мен ар дайым ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү адамдын бир туугандары катары кездешкен кыйынчылыктарды билчүмүн. Мен өзүмдү ар бир баланын муктаждыктарын кылдаттык менен баланстап турган токойчу кишиге салыштырам, ошол эле учурда экинчисине караганда көбүрөөк балага көбүрөөк убакыт, көп акча жана көбүрөөк көңүл бурууну талап кылат.

Ошол түнү уулумдун суроосуна жооп, албетте, тереңирээк сезилди. Бирок, балким, "биз жана башка он миңдеген үй-бүлөлөр да ушундай жашашат ».

'Экстремалдуу' ата-энелик жана революциялык саламаттыкты сактоо

биз 19 жаштан ашык 2013-жылдын декабрь айына чейин ушундайча жашады, ошол кезде бизде кара куурай дары-дармектерин сынап көрүш үчүн күтүп турган жер пайда болуп, биз Шарлотттун CBD майынан бир бөтөлкө алдык. Мен марихуананын талмага оң таасири жөнүндө көп жылдар мурун угуп, Лос-Анжелесте пайда болгон көптөгөн марихуана диспансерлерине кирип-чыгып жүрчүмүн. Бирок мен CNNдин "Weed" атайын жаңылыктарын көргөнгө чейин, Софиди кармап калуудан кандайдыр бир жеңилдикти көрөбүз деп үмүттөнө баштадым.

Атайын баса белгилегендей, талма синдрому бар Dravet аттуу кичинекей кыз. Катуу жана тынымсыз кармаган талма, анын айла кеткен энеси Колорадо штатындагы марихуананы өстүргөн бир топ марихуана өсүмдүгүнөн “хиппинин көңүлү калды” деп бергенден кийин токтоп калган - сиз аны күнү бою чылым чегип, бийиктиктен алыс болосуз.

Шарлотттун желе аты менен белгилүү болгон Пейдж Фиги кызына Шарлотттун каннабис дары-дармектеринде каннабидол же CBD көп, ал эми THC аз, өсүмдүктүн психоактивдүү эффектке ээ бөлүгү. Доктор Бонни Голдштейндин "Каннабис ачылган" аттуу китебинде айтылгандай, кара куурай өсүмдүгү "400дөн ашуун химиялык кошулмалардан турат. Сиз кара куурайды колдонуп, бири-бириңизди тең салмакта турган табигый кошулмаларды аралаштырып жатасыз".

Каннабис медицинасы илимдин марихуана өсүмдүктөрү экендигине карабастан, өтө эле татаал жана салыштырмалуу жаңы экендиги бекеринен эмес. Себеби марихуана Америка Кошмо Штаттарынын I тиркемесинин субстанциясы катары федералдык классификациялангандыктан, анын "дары-дармек мааниси" жок деп аныкталган - бул өлкөдө анын талмага тийгизген таасири боюнча эч кандай изилдөө жүргүзүлгөн эмес.

Балким, эпилепсия менен ооруган балдарыбызга аларды дарылаган салттуу дарыгерлер сунуш кылбаган дары-дармектерди берүүгө эмне түрткү берерин көпчүлүк түшүнбөй калышы мүмкүн.

Мен "өзгөчө тарбия" деп атаам. Медициналык кара куурай болсо, анда биз революционербиз деп айткым келет.

Жашоонун жаңы жолу

Софиге CBD майын биринчи дозасын бергенден кийин, бир жуманын ичинде ал талмасыз биринчи күнү өттү. Айдын акырында анын колунан эч нерсе келбей, эки жумага чейин созулган. Кийинки үч жылдын ичинде мен антиепилепсияга каршы эки препараттын бирин жок кылдым.

Биз аны акырындык менен экинчисинен, өтө күчтүү бензодиазепинден арылтып жатабыз. Учурда Софи талманын 90 пайызына азыраак түшүп, ар күнү кечинде жакшы уктайт жана көпчүлүк күндөрү жарык жана сергек болот. Бүгүнкү күндө дагы, төрт жылдан кийин, мен, балким, акылсыз мунун баары угулат. Балаңызга ден-соолугуңузду зыяндуу деп эсептеген затты берүү зыяндуу жана көз карандылыктан улам пайда болот.

Бул диний ишеним эмес, анткени марихуана өсүмдүгүнүн жана кара куурайдын дары-дармектеринин артында өсүп келе жаткан илим күчтүү жана ынанымдуу. Бул айыктыра турган өсүмдүктүн күчүнө ишенүү жана балдары үчүн билгендерин бөлүшүп, көбүрөөк изилдөө жүргүзүүгө жана каннабис дары-дармектерине жетүүнү эңсеген мыкты демилгелүү адамдардын тобуна болгон ишеним.

Баарыбыз үчүн жаркын келечек

Бүгүн мен Софианын куурайындагы дары-дармектерди кичинекей шприцке салып, оозуна салып койдум. Мен мезгил-мезгили менен дозасын жана штаммды колдонуп, зарыл болгондо өзгөртүүлөрдү киргизип турам. Ал колго түшпөйт, майып эмес. Бирок анын жашоосу таптакыр жакшырды.

Анын талмасы кескин аз жана бир аз жумшак. Ал салттуу дары-дармектерден, терс таасирлерден, кыжырдануу, баш оору, жүрөк айлануу, атаксия, уйкусуздук, кататония, уюктар жана анорексия сыяктуу терс таасирлерден жабыркайт. Үй-бүлөбүз болгондуктан, биз күн сайын кечинде дасторкондо кризистик режимге өтпөйбүз.

Чындыгында, Софи төрт жыл мурун каннабис иче баштагандан кийин, дасторкондо талма кармаган эмес. Чындыкты айтуу үчүн, биз такыр башка жашоодо жашайбыз.

"Ким ушундай жашайт?" уулум бүгүн сурашы мүмкүн, мен болсо: "Биз жасайбыз, баары эле кара куурай дары-дармектерине ээ болушат", - деп жооп берем.

Элизабет Акино - үч баласы менен Лос-Анжелесте жашаган жазуучу. Анын эмгеги көптөгөн адабий антологияларда жана журналдарда, ошондой эле The Los Angeles Times жана Spirituality & Health журналдарында жарыяланган. "Деңизди өзгөртүүгө болгон үмүт" аттуу эскерүүдөн үзүндү Шеберлер тарабынан электрондук китеп катары басылып чыккан жана ал 2015-жылы Хедгебруктан абройлуу жазуу резиденциясын жана стипендиясын алган. Криста Типпеттин OnBeing онлайн сайтына салым кошкон. Учурда Элизабет оор майып баласын тарбиялоодо башынан өткөн окуялары жөнүндө гибриддик эскерүү иштеп жатат. Бош убактысында ал көп окуйт жана өспүрүм балдары менен кызы менен убакыт өткөрөт.