Джек Осборн МСнын божомолдоочу оюн болушун каалабайт

Мазмун

•  
• Туташтыруу жана күч берүү зарылдыгы
• МС менен сонун жашоо

Муну элестетип көрсөңүз: чындыкты чагылдырган жылдыздар Джек Осборн жана анын карындашы Келли өзүн өзү жок кылган келгин космостук кемеден качууга аракет кылышууда. Бул үчүн, алар склероз жөнүндө суроолорго туура жооп бериши керек болот.

"Кимдир бирөөнүн MS оорусу бар экендигин айтуу оңой" деп бир суроо окулат. Чынбы же жалганбы? "Жалган" деп жооп берет Джек жана жуп андан ары кетишет.

"Дүйнөдө канча адам MS оорусу менен оорушат?" башкасын окуйт. "2,3 миллион" деп Келли туура жооп берет.

Бирок эмне үчүн Osbourne үй-бүлөсү космостук кемеден качууга аракет кылып жатат, деп таң калыштуу болушу мүмкүн?

Жок, алар келгиндер тарабынан уурдалган эмес. Джек Лос-Анджелестеги качып кетүү бөлмөсү менен биригип, MS (YDKJ) жөнүндө сен билбеген Жек кампаниясынын акыркы веб-кодун түздү. Төрт жыл мурун Teva Pharmaceuticals компаниясы менен биргеликте түзүлгөн бул акция жаңы диагноз коюлган же МС менен ооругандарга маалымат берүү максатын көздөйт.

"Биз өнөктүктү билимдүү, көңүлдүү жана жеңил өткөргүбүз келди", - дейт Джек. "Караңгы эмес, караңгы эмес, буюмдардын жакынкы түрү."

"Биз көңүлдү көтөрүп, көңүлдү көтөрүп, көңүл ачуу аркылуу билим беребиз".

Туташтыруу жана күч берүү зарылдыгы

Осборнго 2012-жылы оптикалык неврит, же сезгенген оптикалык нерв боюнча дарыгерге кайрылгандан кийин кайра калыбына келтирүүчү склероз (RRMS) диагнозу коюлган. Көздүн белгилери байкала электе эле, ал үч айдан бери бутун чымчып, уктай албай кыйналып келген.

"Жөн гана нервди чымчып алдым деп ойлоп, бутумдун чымчылганын көрмөксөнгө салдым" дейт Джек. "Мен диагноз койгондо дагы:" Мен муну али жаш эмеспи? "Деп ойлодум. Азыр диагноздун орточо жашы 20дан 40ка чейин экенин билем".

Осборн диагноз коюлганга чейин МС жөнүндө көбүрөөк маалымат алсам деп тилек кылганын айтат. "Дарыгерлер мага:" Менин оюмча, сизде MS бар "деп айтканда, мен бир нерсени билбей таң калып:" Оюн бүттү. "Бирок 20 жыл мурун ушундай болгон болушу мүмкүн. Бул эми андай эмес ”деди.

Көп өтпөй МС болгонун билгенден кийин, Осборн MS менен жашаган жеке эсептерин алуу үчүн, оорусу бар адам менен байланышууга аракет кылган. Ал Race to Erase MSди негиздеген үй-бүлөсүнүн жакын досу Нэнси Дэвиске, ошондой эле Монтел Уильямска кайрылды.

"MS [жөнүндө] онлайн режиминде окуу башка, ал эми күнүмдүк көрүнүштү жакшы түшүнүү үчүн бир аз убакыттан бери ушул илдет менен жашап келген адамдан угуп, башка нерсе айтууга болот", - деди Осборн. . "Бул эң пайдалуу болду."

Аны төлөп берүү үчүн, Осборн МС менен жашаган башка адамдар үчүн ошол адам жана орун болгусу келген.

YDKJде Джек бир катар веб-коддорду жайгаштырат, кээде анын ата-энеси, Ози жана Шэрондун көрүнүшү, ошондой эле блогдордогу посттор жана MS ресурстарына шилтемелер. Анын максаты, жакында эле МС диагнозу коюлган адамдарга же бул абалга кызыгып көрүүгө болот деп эсептейт.

"Мага диагноз коюлганда, мен интернетте көп убакыт өткөрүп, веб-сайттарга жана блогдорго кирип, MSда бирдиктүү терезе чынында эле жок экендигин байкадым", - деп эскерет ал. "Мен адамдар MS барып, билүү үчүн аянтчаны түзүүнү кааладым."

МС менен сонун жашоо

Джек досуна - MS да бар - доктур Адвилди алып, уктап, күндүзгү ток-шоуларды көрө башта деп айткан, анткени анын өмүрү ушул болмок.

"Бул туура эмес. Ал жерде көптөгөн таң калыштуу жетишкендиктер бар экендиги жана бул оору жөнүндө билим бар экендиги, [адамдар билиши керек], алар [чектөөлөр болсо дагы] уланта алаарын, айрыкча, алар туура дарылануу планында болсо, - деп түшүндүрөт Джек. MS кандай кыйынчылыктарга туш болсо дагы, ал "сиз MS менен сонун жашай аласыз" деген шыктандырып, үмүт бергим келет дейт.

Күнүмдүк кыйынчылыктар жок деп айтууга болбойт жана ал келечек үчүн тынчсызданбайт. Чынында эле, Джектин диагнозу биринчи кызы Перл төрөлгөнгө үч жума калганда эле коюлган.

"Балдарымдын жашоосунда физикалык жактан активдүү боло албайм же болбосо, алар үчүн толугу менен катыша албайм деген кооптонуу коркунучтуу", дейт ал. "Мен үзгүлтүксүз спорт менен машыгып, тамактануумду көрүп, стрессти минималдаштырууга аракет кылдым, бирок балалуу болуп, иштеп жүргөндө бул мүмкүн эмес".

«Ошентсе да, диагноз койгондон бери өзүмдү чектелгендей сезе элекмин. Башка адамдар менин чектелүү экенимди сезишти, бирок алардын ою ушундай ».

Джек, албетте, өз окуясын жана жашоосун толугу менен бөлүшүү менен чектелген эмес. Диагноз коюлгандан бери, ал "Жылдыздар менен бийлеп" оюнуна катышып, үй-бүлөсүн кеңейтип, атактуулугун маалымдуулукту жайылтуу, маалымат алмашуу жана МС менен жашаган адамдар менен байланышуу үчүн колдонгон.

«Мен социалдык тармактар ​​аркылуу билдирүүлөрдү алам, көчөдө жүргөндөр мага MS же үй-бүлө мүчөсү же досу болобу, ар дайым кайрылышат. MS мени такыр ойлобогон адамдар менен байланыштырды. Чындыгында сонун экен. ”