Мен жөн гана ЭЦК диагнозун койдум. Менин жашоом бүттү?

Мазмун

• Менин айтканым чын, бирок чынчылдык көбүнчө чындыкка негизделет: чыгуунун бирден-бир жолу.
• Менин диагнозумду былтыр 32 жашымда алган кезде мен айткандай ачууландым.

Тиш маселеси, куудул Эш Фишердин бириктирүүчү тканьдардын бузулушу менен байланышкан Элерс-Данлос синдрому жана башка өнөкөт оорулар жөнүндө кеңеш тилкесине кош келиңиз. Эш ЭЦКга ээ жана абдан бос; кеңеш тилкесине ээ болуу кыялдар орундалат. Эшке байланыштуу суроо алдыңызбы? Twitter @AshFisherHaha аркылуу байланышыңыз.

Урматтуу ткани чыгарылыштар,

Мен 30 жаштагы аялмын жана менде гипермобилдик ЭС бар экен. Менин жинди же гипохондрия эмес экенимди билүү кандай гана жеңилдей түшсө да, көңүлүм чөгүп кетти. Мен ушунчалык жигердүү болчумун. Азыр көпчүлүк күндөрү төшөктөн араң чыга алам. Мен чыдай албай кыйналып жатам, күн сайын башым айланып, көңүлүм чөгүп турат. Ар бир дарыгердин ушуну көпкө чейин жоготуп койгонуна аябай капа болом. Мен кыйкырып, ыйлагым келип, нерселерди ыргыткым келип жатат. Мен муну кантип жеңсем болот?

- Ачууланган зебра

Урматтуу Angry Zebra,

Балерины. Ушундан улам кечирим сурайм. 30 жаштарыңызда сиз генетикалык оору менен төрөлгөнүңүздү, бирок азыркы учурда айыгып, чектелген дарылана албагандыгыңызды билүү үчүн сапар. Элерс-Данлос синдромунун бэнди, ачуу, көңүлү чөгүп турган дүйнөсүнө кош келиңиз!

ЭЦК сиз менен түбөлүккө болсо дагы, өмүрдүн ушунчалык кеч болуп калганын билгенде, күтүлбөгөн жерден кол салгандай сезилет. Сиздин ЭС-териңизди жокко чыгара албагандыктан жана симптомдоруңузду четке каккан ар бир тажрыйбасыз дарыгерди жеке өзүңүз жазалай албагандыктан (мен абдан жакшы көрөм), дал ушул диагнозду кабыл алууга көңүл буралы.

Биринчиден, сизге дагы бир энбелги берейин: сиз капаланып жатасыз, кыз! Бул депрессияга караганда чоңураак. Бул борбор-G кайгы.

Депрессия болуп саналат бөлүк ачуулануу, соодалашуу, баш тартуу жана кабыл алуу сыяктуу. Сиз 20 күндүк иш менен алек болгонсуз, эми көпчүлүк күндөрү төшөктөн чыга албайсыз. Бул кайгылуу жана коркунучтуу, оор жана адилетсиз. Бул сезимдерге укугуңуз бар жана чындыгында, аларды сезип, алар аркылуу жүрө беришиңиз керек.

Мен үчүн депрессия менен кайгыны айырмалоо сезимдеримди түшүнүүгө жардам берди.

Диагноздон кийин аябай капа болгон болсом да, ал буга чейин депрессиядан такыр башкача болгон. Негизинен, депрессия болгондо, мен өлгүм келет. Бирок кайгырып жатканда, мен ушунчалык жаман жашоону кааладым ... жөн эле оору, айыкпас оору менен эмес.

Менин айтканым чын, бирок чынчылдык көбүнчө чындыкка негизделет: чыгуунун бирден-бир жолу.

Ошентип, бул жерде эмне кылыш керек: сен кайгырып жатасың.

Мурунку "ден-соолукта" жашооңузду жакын адамыңыздын өлүмүнө же романтикалык мамилесине кайгырып жаткандай терең жана чын жүрөктөн кайгыра бериңиз. Көзүңүздүн каналдары кургап кетмейинче, ыйлай бериңиз.

Бул татаал сезимдерди иштеп чыгууга жардам бере турган терапевт табыңыз. Ушул күндөрү көбүнчө төшөктө жаткандыктан, онлайн-логопед жөнүндө ойлонуп көрүңүз. Журналисттик иш-аракетти байкап көрүңүз. Кол менен жазуу же терүү өтө катуу тийсе, диктант программасын колдонуңуз.

ЭЦК жамааттарын Интернеттен же өзүнөн табыңыз. Фейсбуктагы ондогон топторду, субреддиттерди жана Инстаграм жана Твиттер хэштегтерин аралап, өз адамдарыңызды табыңыз. Мен Facebookта группалар жана оозеки сөздөр аркылуу IRL достору менен тааныштым.

Бул акыркы макала өзгөчө маанилүү: ЭСС бар адамдар менен достошуу сизге өрнөк модель болууга мүмкүнчүлүк берет. Менин досум Мишель мага бир нече ай бою оор күндөрдү баштан өткөрүүгө жардам берди, анткени мен анын бактылуу, гүлдөгөн, бактылуу жашоону көргөм карабастан ар дайым кыйналып. Ал мага мүмкүн болгонун көрсөттү.

Менин диагнозумду былтыр 32 жашымда алган кезде мен айткандай ачууландым.

Мага стенддик комедияны таштап, ооруп калганга чейин иш жүзүндө аткарылып келген. Жумушумдун жарымын кыскартууга туура келди, ал эми айлык акымды эки эсеге кыскартып, медициналык карызга батып калдым.

Достор менден алыстап кетишти же мени таштап кетишти. Үй-бүлө мүчөлөрү туура эмес сөздөрдү айтышты. Күйөөмдүн мени таштап кетээрине ишенип, көз жашым жок кыйналдым.

Азыр, бир жылдан ашык убакыт өткөндөн кийин, менин диагнозума кайгырбайм. Мен өзүмдүн оорумду кантип туура башкарууну жана физикалык чектеримди билүүгө үйрөндүм. Физикалык терапия жана чыдамдуулук мага күнүнө 3-4 миль жол жүрүүгө күч берди.

ЭЦК дагы эле менин жашоомдун чоң бөлүгү болуп саналат, бирок ал мындан ары анын эң маанилүү бөлүгү. Сен ал жакка жетесиң.

ЭСҚ - бул Пандора диагнозунун кутусу. Бирок ошол макал-лакаптардагы эң маанилүү нерсени унутпаңыз: үмүт. Үмүт бар!

Жашооңуз сиз ойлогондон же күткөндөн башкача болот. Ар дайым эле жаман эмес. Ошентип, азыр өзүңүздүн сезимдериңизди сезиңиз. Өзүңүздү капа кылыңыз.

Тэтчер,

күл

P.S. Сиздин ачууңузга жардам берсе, анда-санда нерселерди ыргытып салууга менин уруксатым бар. Ийниңизди жайып салбаңыз.

Эш Фишер - гипермобилдик Эхлер-Данлос синдрому менен жашаган жазуучу жана куудул. Күндүзү ымыркай ымыркай болбой калганда, ал Ворсент корги менен сейилдөөдө. Ал Оклендде жашайт. Анын веб-сайтынан ал жөнүндө көбүрөөк билүү.