MS пациенттеринин арасында JCV жана PML жетишпестиги жөнүндө маалымдуулук

Мазмун

• JCV жана PML деген эмне?
• Билим - бул күч
• Эмне үчүн кээ бир адамдар тобокелге барышат
• Өркүндөтүү бөлмөсү

Сизде бир нече склероз бар болсо, ооруну жөнгө салуучу дарыны тандап алуу чоң чечим болот. Бул күчтүү дары-дармектер чоң пайда алып келиши мүмкүн, бирок олуттуу коркунучтарга дуушар болбойт.

MS үчүн колдонулган бир катар кеңири таралган дары-дармектер, мисалы, иммундук системаны бузуп, Джон Каннингэм вирусун (JCV) жуктурган адамдардын прогрессивдүү мультифокалдык лейкоэнцефалопатиянын (PML) өрчүшүнө алып келиши мүмкүн.

JCV - бул дүйнөдөгү калктын жарымынан көбүнө таасир тийгизүүчү вирус. Көпчүлүк учурда эч кандай терс таасирин тийгизбесе да, MS менен жабыркаган кээ бир адамдар үчүн, бул PMLге алып келиши мүмкүн. PML - JCV мээге ак затты жуктурганда жана нерв клеткаларынын айланасындагы коргоочу миелин каптоосуна кол салганда, алсыратуучу оору. Бул катуу неврологиялык майыптыкка, ал тургай өлүмгө алып келиши мүмкүн.

Бул дарыларды ичкен адамдар дарылоону баштаардан мурун PMLдин өрчүү коркунучу барбы же PML деген эмне экендигин билишеби?

Ден-соолук боюнча жүргүзүлгөн сурамжылоонун натыйжасында MS менен ооруган 1715 кишинин теңинен көбү JCV жана PML жөнүндө билишкен.

JCV жөнүндө билгендердин дээрлик 60 пайызы анын канчалык деңгээлде кеңири таралгандыгын баалашкан эмес.

JCV жана PML деген эмне?

JCV көп кездешет. Чындыгында, калктын жарымына жакыны буга ээ. Көпчүлүк эч качан билбейт, анткени иммундук системабыз вирусту көзөмөлдөп турат.

Иштин алсыраган иммундук системасы JCVдин иштешине мүмкүндүк бергенде, адамдын өмүрүнө коркунуч туудурган демиелаинг мээ оорусу болгон PMLге алып келиши мүмкүн. ПМЛ диагноздон кийинки алгачкы айларда 30дан 50 пайызга чейин өлүмгө учурайт.Аман калгандар көп учурда оор майыптыкка дуушар болушат.

Healthline сурамжылоосуна катышкан адамдардын үчтөн бири JCV тесттен өтүштү. Tecfidera же Tysabri кабыл алгандардын 68 пайызы JCV тесттен өткөн, алардын 45 пайызы оң сынаган.

Мичиган штатындагы Ассенсия Сент-Джон Провиденс-Парк ооруканасындагы нейрологдордун тейлөө линиясынын директору, невролог Брюс Силверман, Д.О., Ф.А.

"Баардык адамдар MS дарты менен ооругандарга сунушталган дары-дармектердин бекем реакциясынан кубанышты" деди ал.

Андан кийин, үч клиникалык сыноо бейтаптар PML иштеп, эки өлүмгө дуушар болгон. Өндүрүүчү дары препаратын 2005-жылы чыгарган.

Силверман түшүндүргөндөй, PML тобокелдиги иммуносупрессивдүү препараттарды ичип-ичкен адамдарда болгон.

Дары кайрадан бааланып, 2006-жылы базарга кайтып келген. Акыр-аягы, Гиленя жана Теффидера дагы MS дарылоого макул болушкан.

"Экөө тең PMLге байланыштуу бирдей көйгөйдү көтөрүшөт" деди Силверман. «Бул кандайдыр бир иммуносупрессант дары-дармектеринде болушу мүмкүн. Биз клиникологдор бейтаптар менен ушул маселе боюнча сүйлөшүп, PMLдин өрчүү коркунучу бар адамдарды кылдаттык менен көзөмөлдөп турушубуз керек. "

Силверман бул дарыларды колдонуп MS оорулууларына мониторинг жүргүзүү боюнча реалдуу көрсөтмөлөр жок деп билдирди. Ал визуалдык тесттерди жана JCV антителолорун жылына кеминде бир жолу жүргүзөт жана аларды кабыл алган пациенттерди кылдат байкап турат.

Билим - бул күч

Tecfidera же Tysabri кабыл алгандардын 66 пайызы тобокелчиликти билишет. Эмне үчүн алар бул дарыларды тандашат?

Сильверман башкы себеп - эффективдүүлүк.

“Оорунун ордун басаңдатуучу баштапкы дары-дармектер рецидивдин деңгээлин 35-40 пайызга чейин жакшыртат. Бул дары-дармектер менен пайда 50дөн 55 пайызга чейин же андан жогору болушу мүмкүн. Тисабри андан да жогору болушу мүмкүн », - деди ал.

«Бул ооруга чалдыккан адамдардын көпчүлүгү жаш жана жашоодо активдүү болушат», - деп улантты ал. «Алар катуу жоопту каалашат, ошондуктан аларга ушундай коргоо бере турган дары-дармек тандап алышат. Алар тобокелчиликке барууга даяр ».

Эмне үчүн кээ бир адамдар тобокелге барышат

Вирджиния штатындагы Уильямсбург шаарынан келген 38 жаштагы Дэсири Паркерге 2013-жылы МС-ны жөнөткөн деген диагноз коюлган. Ал алгач Копаксонду тандап алган, бирок ушул жылдын башында Tecfideraга которулган.

"Мен PML деген эмне экенин билем жана бул дарыга байланыштуу тобокелчиликтин көбөйгөнүн, невропатолог менен сүйлөшүүдөн жана препарат жөнүндө өз алдынча окуудан алган билимимди түшүндүм" деди ал.

«Мен аны бир нече себептерден улам тандап алдым, эң негизгиси - бул инъекция же инфузия эмес. Өзүмдү-өзү сайуу менен көп кыйналдым, андан кыйналдым. Мен оозеки дары-дармектерди эң ​​төмөнкү тобокелдикке жана башкарылуучу терс таасирлерге ээ болгум келет ».

Tecfidera кабыл алуудан мурун, Паркер JCV антителолоруна терс сынактан өткөн.

«Мен бул вируска кабылбайм дегенди билдирбейт жана келечекте PMLдин пайда болушу мүмкүндүгүн билдирет. Эгерде мен оң тесттен өтсөм, мен оозеки дарылардын бирин тандамакмын, бирок бул тобокелге көбүрөөк маани бермек элем », - деп түшүндүрдү Паркер.

"Менин нейрооментеримиз, сиз лимфопения - аз ак лейкоциттер менен ооруганыңыздан кийин, сиз инфекция жуксаңыз, PMLнин өрчүү коркунучу жогору экендигиңизди айтты. Андыктан вирусту дайыма текшерип көрүүдөн көрө, мага көбүрөөк көңүл бөлүү керек ”деди ал.

Паркер Tecfidera денесине узак мөөнөттүү таасир этиши мүмкүн деп тынчсызданып жатат, бирок оорунун өсүшүнүн басаңдашы жөнүндө көбүрөөк тынчсызданат.

Нунейтон шаарындагы Vix Эдвардс, Уорвикшир, АКШ, 2010-жылы рецидивдик-ремиссиялык MS диагнозу коюлган. Жөн гана 18 айдан кийин, анын диагнозу кайрадан ортоңку прогрессивдүү МС болуп өзгөртүлгөн. Ал Copaxone жана Rebif сынап көргөн, бирок айына жок дегенде бир жолу кайталана берген.

Көп ойлонуп бүткөндөн кийин, ал Tysabriге которулду. Ал PML тобокелдиги жөнүндө өзүнүн MS медайымынан билип, ал телефон аркылуу, жеке өзү жана почта аркылуу кеңири түшүндүрүп берген.

"Мен PML жөнүндө өтө эле тынчсызданбайм, анткени, мен аны менен күрөшүүгө мүмкүн болгон келишпестиктер Тсабриден чыкпай калуу мүмкүнчүлүгүмдөн азыраак", - деди Эдвардс Healthline компаниясына.

Бүгүнкү күнгө чейин ал 50 инфузияга кабылган жок.

Эдвардстун айтымында, ал АКШда стандарттуу болбошу мүмкүн, бирок ал алты айда бир жолу JCV тесттен өтөт.

Өркүндөтүү бөлмөсү

Паркер менен Эдвардс практиктерге насыяларды дары-дармектерди берүүдөн мурун керектүү маалымат менен камсыз кылышат. Баарына эле андай боло бербейт.

Сурамжылоого катышкандардын төрттөн биринен көбү PML тобокелдигин жогорулаткан дары ичишет. Алардын үчтөн бири коркунучтар жөнүндө билишпейт же туура эмес маалымат алышат.

- Бул түшүнүксүз, - деди Силверман. «Баардык божомолдор боюнча, бул дары-дармектер чоң тобокелдиктерге ээ. PMLди баштоо ыңгайсыз жер. Эгер бейтап менен аларды колдонууга байланыштуу пайдалуу жактары жана тобокелчиликтери жөнүндө көпкө сүйлөшпөй калсам, өзүмдү аябай жеңилдеттим. ”

Паркер бейтаптар дарылоонун ар бир варианты боюнча өз алдынча изилдөө жүргүзүп, эң маанилүү тандоо критерийлерин чечиши керек деп эсептейт.

Сильверман буга макул, бирок Интернетте изилдөө жүргүзүп жатканда абройлуу булактарды издөө керектигин баса белгиледи.

Ал Улуттук MS Коому сыяктуу колдоо топторуна, айрыкча жергиликтүү бөлүмдөрдүн бетме-бет жолугушууларына активдүү катышууга үндөйт.

"Алар пациенттерди дарыгерлеринин туура суроолорун берүүгө жардам бере турган жакшы маалыматты жайылтууга жардам берет" деди Силверман.