Цистикалык фиброзду дарылоону баштоо: 9 нерсени билүү керек

Мазмун

• 1. Сиз бир нече дарыгерди көрөсүз
• 2. Сиз инфекция менен чаташтыргыңыз келбейт
• 3. Бырыш чыгып кетиши керек
• 4. Гендик мутацияңызды билүү жакшы
• 5. Ферменттериңиз жок тамактанбаңыз
• 6. Небулайзерлер жагымсыз болуп кетиши мүмкүн
• 7. Сиз калорияларды көп ичишиңиз керек
• 8. Дарыгериңизди көп көрөсүз
• 9. Цистикалык фиброзду айыктырууга болбойт
• Ала кетүү

Бүгүнкү күндө кистикалык фиброз менен ооруган адамдар дарылоонун жетишкендиктеринин аркасында узак жашашат жана жакшы жашашат. Дарыгер сунуш кылган планга ылайык, сиз симптомдорду беймарал бойдон сактап, жигердүү бойдон кала аласыз.

Дарылоо планын түзүп, терапияны баштоодо, тогуз нерсени билүүгө болот.

1. Сиз бир нече дарыгерди көрөсүз

Цистикалык фиброз - бул көптөгөн органдарды жана дене системаларын камтыган татаал оору. Ушундан улам, терапияга командалык мамиле талап кылынат. Сиздин дарылоо ишиңизге дарыгерден тышкары, респиратордук терапевт, диетолог, физиотерапевт, медайым жана психолог тартылышы мүмкүн.

2. Сиз инфекция менен чаташтыргыңыз келбейт

Өпкөгүңүздөгү жабышчаак былжыр бактериялар үчүн эң сонун шарт түзөт. Өпкө инфекциясы сиздин өпкөдөгү көйгөйлөрдү күчөтүп, ооруканага жеткириши мүмкүн. Оозеки же дем алуудагы антибиотиктер инфекцияларды болтурбоо үчүн сиздин күндөлүк дарылоо режимиңиздин бир бөлүгү болушу мүмкүн.

3. Бырыш чыгып кетиши керек

Өпкөлөрдү жабышкан былжыр менен дем алуу кыйын. Гипертоникалык туздалуу жана дорназа альфасы (Пульмози) сыяктуу дары-дармектер былжырды ичкеришет. Алардын ысымынан көрүнүп тургандай, алар былжырды жука жана аз жабышчаак кылышат, андыктан аны жеңилирээк жөтөлсөңөр болот.

Ошондой эле, дарыгер өпкөлөрүңүздү былжырдан арылтуу үчүн аба жолдорун тазалоо терапиясын (ACT) сунушташы мүмкүн. Сиз муну бир нече жолдор менен жасасаңыз болот:

• дем алуу - дем алуу, дем чыгаруу, андан кийин жөтөлүү
• көкүрөгүңүздү чаап же урма
• былжырды силкүү үчүн VEST куртка кийүү
• өпкөңүздө былжыр титирөө үчүн дүкүлдөгөн шайманды колдонуңуз

4. Гендик мутацияңызды билүү жакшы

Цистикалык фиброз менен ооруган адамдарда цистикалык фиброздун transmembrane өткөрүмдүүлүктү жөнгө салуучу (CFTR) генинин мутациясы бар.

Бул ген протеиндин дем алуу жолдору аркылуу оңой агып кетүүчү дени сак, жука былжырлуу болушу үчүн көрсөтмөлөрдү берет. CFTR гениндеги мутациялар бузулган протеиндин өсүшүнө алып келет, натыйжада былжыр былжырды жабыштырат.

CFTR модуляторлору деп аталган жаңы дары-дармектер тобу CFTR ген мутацияларынын кээ бирлеринин протеинин бекемдейт. Бул дары-дармектерге төмөнкүлөр кирет:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Гендик тест сизде кандай мутация болгонун жана ушул дары-дармектердин бирине жакшы талапкер экениңизди аныктай алат. Бул дары-дармектердин бирөөсүн ичүү өпкөңүздүн иштешине жардам берет.

5. Ферменттериңиз жок тамактанбаңыз

Уйку бези, адатта, тамак сиңирүү жана андан азык заттарын алуу үчүн керектүү ферменттерди чыгарат. Циста фиброзу менен ооруган адамдарда калың былжыр уйку безинин бул ферменттерди чыгаруусуна жол бербейт. Оорусу бар адамдардын көпчүлүгү организмге азыктарды сиңирүү үчүн ферменттерди тамактанардан мурун ичиши керек.

6. Небулайзерлер жагымсыз болуп кетиши мүмкүн

Дем алуу үчүн небулайзерди колдонуп, аба жолдоруңузду ачык кармап турасыз. Эгер сиз бул түзмөктү туура тазалабасаңыз, анын ичинде микробдор пайда болот. Эгер ал микробдор өпкөгө кирип кетсе, анда сиз инфекцияны жуктуруп алсаңыз болот.

Небулайзерди ар бир жолу колдонуп, тазалап, дезинфекциялаңыз.

Сенин колуңдан келет:

• аны кайнатып
• аны микротолкундуу же идиш жуугучка салыңыз
• аны 70 пайыз изопропил алкоголуна же 3 пайыз суутектин кычкылына батырыңыз

Дарыгериңиз аны тазалоо боюнча белгилүү көрсөтмөлөрдү бере алат.

7. Сиз калорияларды көп ичишиңиз керек

Цистикалык фиброз менен ооруганыңызда, албетте, калорияларды кыскарткыңыз келбейт. Чындыгында, күн сайын салмагыңызды сактоо үчүн кошумча калориялар керек болот. Сизде уйку безинин ферменттери жетишсиз болгондуктан, организм жеген тамагыңыздан керектүү энергияны ала албайт.

Мындан тышкары, денеңиз дайыма жөтөлгөндөн жана инфекциялардан сактануу үчүн ашыкча калорияларды жок кылат. Натыйжада, аялдарга күнүнө 2500-3000 калория керек, ал эми эркектерге 3000 - 3700 калория керек.

Жержаңгак майы, жумуртка жана аш болумдуу силкинүү сыяктуу көп энергиялуу, аш болумдуу тыгыз тамактардан кошумча калорияларды алыңыз. Үч негизги тамакты күн бою ар кандай жеңил тамактар ​​менен толуктаңыз.

8. Дарыгериңизди көп көрөсүз

Цистикалык фиброз сыяктуу оору менен күрөшүү үчүн көп жардам талап кылынат. Диагнозуңуздан бир нече жума мурун дарыгериңиз менен жолугушуңуз. Абалы акырындык менен башкарыла баштаганда, сиз сапарыңызды үч айда бир жолу, акыры жылына бир жолу узартсаңыз болот.

Бул сапарлар учурунда доктуруңуздан төмөнкүлөрдү күтүңүз:

• физикалык экзамен тапшырат
• дары-дармектериңизди карап чыгыңыз
• боюңузду жана салмагыңызды өлчөңүз
• тамактануу, көнүгүү жана инфекцияны контролдоо боюнча кеңештер
• эмоционалдык абалыңыз жөнүндө сураңыз жана кеңеш алуу керекпи же жокпу, талкуулаңыз

9. Цистикалык фиброзду айыктырууга болбойт

Медициналык изилдөөлөрдүн чоң жетишкендиктерине карабастан, изилдөөчүлөр дагы деле кистикалык фиброздун дарысын табышкан жок. Ошентсе да, жаңы дарылоолор:

• ооруну басаңдатыңыз
• өзүн жакшы сезүүгө жардам берет
• өпкөлөрдү коргойт

Дарыгер жазып берген терапияга баш ийсеңиз, ден-соолукту чыңдап, узак жашоого жардам берген мыкты медициналык артыкчылыктарды берет.

Ала кетүү

Кандайдыр бир ооруну дарылап баштасаңыз, бир аз жеңилдеп каласыз. Убакыттын өтүшү менен, дары-дармектерди ичип, өпкөдөгү былжырды тазалоо ыкмаларын аткарасыз.

Дарыгерди жана дарылоо тобуңуздун башка мүчөлөрүн ресурстар катары колдонуңуз. Дарылоонун бир жолун өзгөртүү керек деп ойлонгондо, алар менен сүйлөшүңүз. Дарыгердин макулдугусуз эч качан сиздин режимиңизге эч кандай өзгөртүүлөрдү киргизбеңиз.