Эмне үчүн биз Аутизм диагнозун 7 жыл күттүк

Мазмун

• Диагноз узак сапар
• 1. Ата-энелер катары, алар сөзсүз ишенишет
• 2. Биздин балабыз сөзсүз болот
• 3. Анын камкордугу уюшкандыкта болот
• 4. Алар үй-бүлө курушса болот
• 5. Боорукердик жана түшүнүк дагы бар
• 6. Мектептен көбүрөөк колдоо
• 7. Ал кеңири камсыздандырууну ала алат

Биз окурмандарыбыз үчүн пайдалуу деп эсептеген продукттарды камтыйт. Эгер сиз ушул беттеги шилтемелер аркылуу сатып алсаңыз, анда биз кичинекей комиссияны табышыбыз мүмкүн. Мына биздин процесс.

Вон төрөлгөндөн кийин, анын апасы Кристин анын кадимки ымыркай эмес экендигин билген. Үчүнчү баласы, ал ымыркайлар менен көп тажрыйбага ээ болду.

"Ооруканада Вон башка эки экөөбүздөй болуп, жайбаракат отура алган жок", - деп эскерет ал. “Ал өтө курч болчу. Мен аны соорото алган жокмун. Мен анын жалаякты алмаштырганынан аябай коркуп кеттим. Мен бир нерсенин туура эмес экендигин билдим ».

Бирок дарыгердин тынчсыздануусун текшерүү үчүн жети жыл талап кылынат.

Диагноз узак сапар

Вон кээ бирлердин колики деп эсептеген нерсе болсо да, Кристин картайган сайын жүрүм-турумга байланыштуу суроолорду көбүрөөк айта баштады. Мисалы, анын уктап калуусунун бирден-бир жолу, ал жамбашынын бурчунда жылаңач отурган эле.

«Биз аны эч качан анын керебетинде уктап жата албайбыз. Мен ал жерге жаздык койгом, атүгүл аны менен жээкте жатып уктап көргөм ", - дейт Кристин. "Эч нерсе иштеген жок, андыктан аны бурчта уктап, бир нече сааттан кийин төшөгүбүзгө киргиздик."

Бирок, Кристин бул маселени уулунун педиатрына түшүндүрүп бергенде, ал аны алып салган жана анын уктап жаткан жеринен анын моюну жабыркабагандыгын текшерүү үчүн мойнуна рентген нурун сунуш кылган. "Мен аябай ачууландым, анткени мен Вондун анатомиялык маселеси жок экенин билчүмүн. Дарыгер көңүл бурбай койду. Ал менин айткандарымды уккан жок "деди Кристин.

Баланын сезүү жөндөмдүүлүгү бузулган досу Кристинге "Синхрондуу эмес бала" китебин окуп берүүнү сунуш кылды.

"Мен буга чейин сенсордук кыйынчылыктар жөнүндө уккан эмесмин жана мунун маанисин билген эмесмин, бирок китепти окуп жатканда анын мааниси чоң", - деп түшүндүрөт Кристин.

Сезимди издеп таап, Кристинге Вон 2 жашка чыкканда педиатрга кайрылды. Дарыгер ага бир нече өнүгүү оорулары, анын ичинде сенсордук модуляциянын бузулушу, экспрессивдүү тилдин бузулушу, оппозициялык маанайдын бузулушу жана көңүлдүн жетишсиздигинин гиперактивдүүлүгүнүн бузулушу (ADHD) диагнозун койгон.

"Алар аутизм спектринин бузулушу деп атагандын ордуна, алардын ар бири өзүнчө диагноз коюшкан", - дейт Кристин. "Бир маалда, акыры, башка мамлекетке өтүшүбүз керек деп ойлодук, себеби, эгерде аутизм диагнозу жок болсо, анда биз эч качан жардамыбызды, мисалы, жардамды эч качан ала албайбыз".

Ошол эле учурда, Кристин Вон 3 жашынан баштап Иллинойс штатындагы мамлекеттик мектептерде балдарга жеткиликтүү болгон эрте кийлигишүү кызматтарын сынап көрдү. Биринчи класстан баштап уланган терапия, логопед жана жүрүм-турумдук кийлигишүү кызматтарын алган.

“Анын мектеби ушуну менен мыкты болду. Ал жумасына 90 мүнөттүк сүйлөө жөндөмдүүлүгүн алган, анткени ал тилге байланыштуу бир топ кыйынчылыктарга дуушар болгон », - дейт ал. "Бирок мен анын сенсордук маселелерди чечип жаткан жерин билбедим жана мектептин кызматкерлери сизге анын аутист экендиги жөнүндө айта алышпайт."

Анын иштеши үчүн түзүмгө жана кошумча кызматтарга муктаждыгы диагнозду коюуну талап кылды. Акыр-аягы, Кристин Иллинойс штатындагы Аутизм Коомуна келип, Вот жөнүндө айтып берүү үчүн, Total Spectrum Care кызматтык жүрүм-турум анализ кызматына кайрылган. Эки уюм тең анын симптомдору аутизм менен резонанс жаратат деген пикирде.

2016-жылдын жайында Воннун өнүгүү педиатры ар жума сайын жергиликтүү ооруканада 12 жума бою жүрүм-турум терапиясын жүргүзүүнү сунуш кылган. Сабак учурунда алар ага баа бере башташты. Ноябрь айында Вон акыры аутизм спектринде деп эсептеген бала психиатр менен таанышууга мүмкүнчүлүк алды.

Бир нече айдан кийин, 7 жашка чыккандан кийин, Вонге расмий түрдө аутизм диагнозу коюлган.

Кристиндин айтымында, расмий түрдө аутизм диагнозу алардын үй-бүлөсүнө бир нече жол менен жардам берди жана жардам берет:

1. Ата-энелер катары, алар сөзсүз ишенишет

Вон диагноз коюлганга чейин кызмат алган, ал эми Кристиндин айтымында, диагноз алардын бардык аракетин актайт. "Мен анын үйү болушун жана бизде аутизм спектри бар үйдүн болушун каалайм", - деди Кристин. "Ушулардын бардыгын билип турсак да, диагноз автоматтык түрдө сабырдуулукка, түшүнүктүүлүккө жана жеңилдетүүгө жардам берет."

2. Биздин балабыз сөзсүз болот

Кристиндин айтымында, расмий диагноз коюлгандан кийин Вон өзүн-өзү сыйлоо сезимине оң таасирин тийгизет. "Анын көйгөйлөрүн бир кол чатырдын астында калтыруу анын жүрүм-турумун түшүнбөй калышына алып келиши мүмкүн" дейт ал.

3. Анын камкордугу уюшкандыкта болот

Кристин ошондой эле диагноз медициналык жардамга келгенде биримдик сезимин пайда кылат деп үмүттөнөт. Вон ооруканасы балдардын психиатрларын жана психологдорун, өнүгүү педиатрларын жана жүрүм-турум ден-соолугун жана логопеддерди дарылоонун бир планына киргизет. "Ал үчүн зарыл болгон бардык жардамды алуу жеңилирээк жана натыйжалуу болот", - дейт ал.

4. Алар үй-бүлө курушса болот

Воганын абалы Кристиндин 12 жана 15 жаштагы башка балдарына дагы таасирин тийгизет. "Аларда башка балдар жок, биз кээде үй-бүлө катары тамак жебейбиз, бардыгын ушунчалык көзөмөлдөп, тартипке келтиришибиз керек" деди ал. Диагноз менен алар жергиликтүү оорукананын бир туугандарына арналган семинарларга катыша алышат, анда алар Вон менен кандайча байланышуу керектигин жана стратегияларын жана куралдарын үйрөнө алышат. Ошондой эле Кристин жана анын күйөөсү аутист балдардын ата-энелери үчүн семинарларга катыша алышат, жана бүт үй-бүлө үй-бүлөлүк терапия сабактарына да жете алышат.

"Бизде канчалык билим жана билим болсо, ошончолук бардыгыбызга ошончолук жакшы болот", - дейт ал. "Менин башка балдарым Вон менен болгон күрөшүн жакшы билишет, бирок алар жаш куракта, өзүлөрүнүн күрөшү менен алектенишет ... ошондуктан алар биздин өзгөчө кырдаалда күрөшүп жатканда кандай гана жардам болбосун, зыян келтиришпейт."

5. Боорукердик жана түшүнүк дагы бар

Кристиндин айтымында, балдарда аутизм, СДВГ же башка өнүгүү оорулары бар болсо, аларды “жаман балдар” же ата-энелери “жаман ата-энелер” деп эсептешет. «Чындыгында, андай эмес. Вон сенсордук сезимди издейт, ошондуктан ал баланы кучактап, кокустан аны уруп коюшу мүмкүн. Эгерде алар сүрөттү толук билишпесе, эмне үчүн мындай кылганын элге түшүнүү кыйын. "

Бул социалдык көйгөйлөргө да тиешелүү. “Азыр мен анын ADHD же сенсордук көйгөйлөргө караганда аутизм менен ооруган адамдар жөнүндө айта алам. Адамдар аутизмди угушканда, мен туура деп ойлобойм, бирок түшүнүктүү болуш керек, - деди Кристин диагнозду анын жүрүм-турумуна шылтоо катары колдонууну каалабайт, - дейт ал. адамдар түшүндүрө алышат.

6. Мектептен көбүрөөк колдоо

Кристиндин айтымында, Вон бүгүнкү күндө ал жерде болгон дары-дармектерсиз жана жардамсыз мектептин ичинде да, сыртында да болбойт. Бирок, ал жаңы мектепке өткөндө, ал азыраак колдоого ээ болуп, структурасы азыраак болоорун түшүнө баштады.

"Ал кийинки жылы жаңы мектепке барат. Ал жерде сүйлөшүүлөрдү 90 мүнөттөн 60ка чейин кыскартуу, ошондой эле искусство, танапис жана спортзалда жардам берүү жөнүндө сүйлөшүүлөр болду" деди ал.

«Спортзалга жана танаписке барбай коюу ага же башка студенттерге жакшы эмес. Жарган же хоккей таякчасы бар, ал жөнгө салынбаса, бирөөгө зыян келтириши мүмкүн. Ал спорттук жана күчтүү. Мен аутизм диагнозу мектепке аутизмдин параметрлерине жараша чечим чыгарууга жардам берет деп үмүттөнөм жана ошондуктан ага ушул кызматтардын айрымдарын мурдагыдай эле сактап калууга мүмкүнчүлүк берем ”.

7. Ал кеңири камсыздандырууну ала алат

Кристинанын айтымында, анын камсыздандыруу компаниясында аутизмди чагылдыруу бөлүмү бар. "Мындай мүмкүнчүлүк бардык эле майыптар үчүн боло бербейт, бирок аутизм ушунчалык көп колдоого ээ жана аны жабууга болот", - дейт ал. Мисалы, Вон ооруканасында аутизм диагнозу жок жүрүм-турумдук терапия камтылбайт. «Мен үч жыл мурун аракет кылгам. Вон дарыгерине Вон жүрүм-турумдук терапиядан чындап пайда көрөт деп айтканымда, ал муну аутизм менен ооруган адамдар үчүн гана жасалды деди », - дейт Кристин. "Азыр диагноз коюлгандан кийин, мен ал оорукананын жүрүм-турум терапевти менен таанышуу үчүн кам көрүшүм керек."

“Эгерде биз диагнозду төрт жыл мурун алган болсок кана. Бардык белгилер бар эле. Ал биздин подвалда футонду күйгүзүп жиберди, анткени бир жеңил унаа калган жок. Эшиктин үстүндө эшиктин бекиткичтери бар. Ал биздин эки телевизорубузду сындырып салган. Үйдүн эч бир жеринде айнек жок ”, - дейт Кристин.

"Ал жөнгө салынбаса, гиперчиликтүү болуп, кээде кооптуу болот, бирок ал ошондой эле мээримдүү жана эң жагымдуу бала" дейт Кристин. "Ал өзүнүн ошол бөлүгүн мүмкүн болушунча көп жолу айтуу мүмкүнчүлүгүнө татыктуу."