Жаралуу колит менен жашоо наркы: Мегдин окуясы
Мазмун
Өнөкөт оору диагнозу коюлгандан кийин даяр эместигин сезүү түшүнүктүү. Күтүлбөгөн жерден сиздин жашооңуз токтоп, артыкчылыктуу багыттар өзгөрүлөт. Сиздин ден-соолугуңуз жана жыргалчылыгыңыз сиздин негизги багытыңыз болуп, күч-кубатыңыз дарыланууга жумшалат.
Айыгуу сапары эч качан оңой эмес, андыктан жолдо бир нече тоскоолдуктарга кабылышыңыз мүмкүн. Албетте, ошол тоскоолдуктардын бири өнөкөт ооруну башкарууга кеткен чыгымды кантип төлөө керек.
Жагдайыңызга жараша, ден-соолугуңузду камсыздандырсаңыз жана кирешеңиз дарылануу үчүн көп тынчсызданбай төлөсөңүз болот.
Же, балким, сиз 20 жаштын орто ченинде, камсыздандырылбаган, мектепте окуп, жарым сааттык жумуш менен саатына 15 доллар иштеп жаткандырсыз. Мег Уэллстин башынан өткөн окуя.
Бул 2013-жыл болчу жана Мег жаңы эле Сонома мамлекеттик университетинде магистрдик программаны баштаган. Ал бир күнү тарыхый музейде куратор болуп иштейм деп, маданий ресурстарды башкарууну окуп жаткан.
Мег 26 жашта, өз алдынча жашап, толук эмес жумушта иштеген. Анын ижара акысын жана мектептин ар кандай төлөмдөрүн төлөөгө жетиштүү эле акчасы бар болчу. Бирок анын дүйнөсү укмуштуудай бурулушка аз калган.
Бир аз убакыттан бери Мег тамак сиңирбөө, газ жана чарчоо сыяктуу нерселерди баштан кечирип келген. Ал жумуш жана аспирантура менен алек болгондуктан, доктурга барууну кийинкиге калтырды.
2013-жылдын ноябрь айына чейин анын белгилери өтө эле коркунучтуу болуп, көңүл бурбай койгон.
"Мен дааратканага ушунчалык көп бара жаткам," деди ал, - ошондо мен канды көрө баштадым, ошондой эле, макул, бир нерсе чындыгында туура эмес болуп калды.
Жара колит (UC) - ичеги-карындын сезгенүү ооруларынын бир түрү, ал жоон ичегиде сезгенүүнү жана жараларды жаратат. Көпчүлүк учурларда, оору жай өнүгүп, убакыттын өтүшү менен күчөп баратат.
Оорунун так себеби белгисиз, бирок изилдөөчүлөр генетика, айлана-чөйрө факторлору жана иммундук система өтө активдүү болушу мүмкүн деп эсептешет.
Табуреткадагы кан UC белгилери болуп саналат. Мег канды байкаганда, жардам алууга кез келгенин билди.
Ал учурда Мег медициналык камсыздандыруудан өткөн эмес. Ал симптомдордун жалпы себептерин жокко чыгаруу үчүн доктурга барганда, кан анализинде жана табуретка анализинде болгон үчүн жүздөгөн доллар төлөшү керек болчу.
Бир нече жолу баргандан кийин, анын саламаттыкты сактоо тобу анын симптомдорунун себебин UC, Crohn оорусу же жоон ичеги рагына чейин кыскарта алды.
Дарыгерлеринин бири кийинки кадамга - колоноскопияга барардан мурун ден соолугун камсыздандырганга чейин күтүү акылдуулукка жатат деп айткан. Бул процедура камсыздандырууну төлөбөстөн 4000 долларга чейин чыгышы мүмкүн.
Айласы кеткенде, ал брокерден медициналык камсыздандыруу планын сатып алды. Бирок ал өз аймагындагы саламаттыкты сактоо кызматтарын камтыбай тургандыгын билгенде, ал планды жокко чыгарууга аргасыз болгон.
"Ушундан кийин, ата-энем колума алышты, анткени мен ооругандыктан, аны менен күрөшө албайм" деди Мег. "Ошол маалда, мен жөн эле кансырап, аябай кыйналдым".
Диагноз коюу жана дарылоо
2014-жылдын башында Мег үй-бүлөсүнүн жардамы менен Кайзер Перманенте аркылуу Silver 70 HMO медициналык камсыздандыруу планына жазылган. Камтууну сактап калуу үчүн, ал айына $ 360 сыйлык төлөйт. Бул чен 2019-жылы айына 450 долларга чейин жогорулайт.
Ошондой эле, анын көптөгөн дары-дармектерине, догдурларга баруусуна, амбулаториялык процедураларга, стационардык жардамга жана лабораториялык анализдерге төлөнгөн акчаны төлөп берүү же кассурстан камсыздандыруу үчүн жооптуу. Бул айыптоолордун айрымдары гана $ 2,250 түзгөн доктурга баруу жана анализ тапшыруу үчүн анын жылдык чегерүүсүнө туура келет. Анын камсыздандыруучусу ошондой эле ооруканада болуу үчүн чөнтөктөн кетчү чыгымдын жылдык чегин белгилейт, бул жылына 6250 долларды түзөт.
Медициналык камсыздандырууну колуна алган Мег, ичеги-карын (GI) адисине барды. Ага колоноскопия жана жогорку GI эндоскопиясы жасалып, UC диагнозу коюлган.
Бир нече айдан кийин, ал Калифорниядагы Вакавилде жашаган ата-энеси менен үйүнө көчүп барган.
Ошол учурда Мег ичеги-карындын ичеги-карынындагы сезгенүүнү дарылоодо колдонулган оозеки дары иче баштаган. Камсыздандырууга карабастан, ал айына 350 долларга чөнтөгүнөн ушул дарылануу үчүн төлөп жатты. Бирок ал дагы эле дааратканага көп бара жатып, ич оорусун башынан өткөрүп, дене-бою ооруп, чыйрыгуу сыяктуу ысытмага окшош белгилерди сезип жатты.
Мег дагы бир нече жылдан бери өнөкөт белдин оорушун менен алектенип келген. Ал БАУ белгилери пайда болгондон кийин, белдин оорушу бир топ күчөдү.
"Мен баса албай калдым" деп эскерди Мег. "Мен кыймылдабай жерге кулап жаттым".
Ал ревматологго жиберген жергиликтүү оорукананын жаңы GI адиси менен байланышты. Ал сакроилиит деген диагноз койду, бул төмөнкү омурткаңызды жамбаш менен байланыштырган муундардын сезгениши.
Артритке кам көрүү жана изилдөө жаатында жарыяланган акыркы изилдөө учурунда, окумуштуулар сакроилииттин БАУ менен ооруган адамдардын дээрлик көпчүлүгүн жабыркатарын аныкташты. Көбүнчө, биргелешкен сезгенүү IBDдин ашказан-ичеги ооруларынын эң көп кездешүүчү түрү болуп саналат, деп билдирет Crohn's & Colitis Foundation.
Мегдин ревматологу ага сакроилитти дарылоодо колдонулган көптөгөн дары-дармектер УКны күчөтөт деп эскертти. Инфликсимаб (Remicade, Inflectra) ал эки шартты тең башкаруу үчүн ичкен бир нече дарылардын бири болгон. Ага медайымдан инфликимсаб куюп берүү үчүн, ал төрт жумада бир ооруканага келип турушу керек болчу.
Мег ичкен дары-дармектерин ичүүнү токтотуп, инфликимсаб инфузиясын ала баштады. Ал акыркы бир нече жыл ичинде бул куюулар үчүн чөнтөгүнөн эч нерсе төлөгөн эмес. Анын камсыздандыруучусу ар бир дарылануу үчүн 10 425 доллардын эсебин алды.
Мегдин GI адиси стероиддик клизмаларды жазып, анын төмөнкү ичегисиндеги сезгенүүнү азайтууга жардам берет. Бул дарынын рецептин толтурганда ал чөнтөгүнөн болжол менен 30 доллар төлөгөн. Ал аны бир эле жолу толтурушу керек болчу.
Ушул дарылоонун жардамы менен Мег өзүн жакшы сезе баштады.
"Мен мурун оорунун нөлдүк өлчөмү деп ойлогом, бул чындыгында оору шкаласы боюнча төртөө сыяктуу. Мен буга аябай көнүп калган элем. Анан мен дары ичкенден кийин, мындай болду: оо кудай, мен ушунчалык азап чегип жашап жатам, ал тургай, өзүм да байкабай калдым ».Жубатуунун ошол мезгили көпкө созулган жок.
ЖК менен ооруган адамдардын көпчүлүгү ремиссия мезгилдерин башынан өткөрүшөт, алар бир нече апта, бир нече ай же бир нече жылга созулушу мүмкүн. Ремиссия - БАУ сыяктуу өнөкөт оорунун белгилери жоголгондо. Бул симптомсуз мезгилдер күтүүсүз. Сиз алардын канчага созуларын жана дагы бир жолу алоолонгонуңузду эч качан билбейсиз.
Мег биринчи ремиссия мезгилин 2014-жылдын май айынан ошол эле жылдын сентябрына чейин башынан өткөргөн. Бирок октябрь айына чейин ал кайрадан UCдин начарлаган белгилерин башынан өткөрдү. Кан анализдери жана колоноскопия жогорку деңгээлде сезгенүүнү аныктады.
2014 жана 2015-жылдардын калган мезгилдеринде Мег оорукананын бир нече жолу келип, оорулардын белгилерин жана ооруларын, анын ичинде ооруну жана суусузданууну дарылаган.
«Суусуздануу - бул сизди чындыгында эле кабыл алат. Бул коркунучтуу. ”Анын GI адиси дарыны рецепт боюнча берилген дары-дармектер менен башкарууга аракет кылган - инфликимсаб жана стероид клизмалары гана эмес, ошондой эле преднизолон, 6-меркаптопурин (6-MP), аллопуринол, антибиотиктер жана башкалар. Бирок бул дары-дармектер аны ремиссияда кармоо үчүн жетишсиз болгон.
2016-жылдын башында дагы бир жолу өрттөнүп, ооруканага түшкөндөн кийин, Мег ичегисин жана көтөн чучугун алып салуу үчүн операция жасоону чечкен. Бул ооруну дарылоо үчүн БАУ менен ооруган адамдарга операция жасалышы керек.
Мег 2016-жылы май айында эки операциянын биринчиси болгон. Анын хирургиялык тобу ичегисин жана көтөн чучугун алып, ичке ичегинин бир бөлүгүн "J-баштык" жасашкан. J-баштык акыры анын көтөн чучугун алмаштырат.
Айыктырууга убакыт бериш үчүн, анын хирургу ичке ичегинин кесилген жерин курсактын убактылуу ачылышына - стома аркылуу илеостомиялык баштыкка отургузган.
Ал экинчи операцияны 2016-жылы августта жасаган, анын хирургиялык тобу анын ичке ичегисин J-сумкасына кайра туташтырган. Бул ага илеостомиялык баштыксыз эле, аз-аздан кекиртекти өткөрүп турууга мүмкүнчүлүк берет.
Ошол операциялардын биринчиси 89 495 доллар турат. Ал акыга беш күндүк ооруканада дарылануу жана андан кийин алган анализдери кошулган эмес, ага дагы 30 миң доллар кеткен.
Экинчи операцияга 11000 АКШ доллары, ошондой эле үч күндүк ооруканада дарылануу жана текшерүүдөн өтүү үчүн 24 307 доллар сарпталды.
Мег дагы 24 күн ооруканада жатып, панкреатит, пучит жана операциядан кийинки ичегини дарылаган.Ошол бойдон калгандар ага 150 миң долларга бааланган.
Жалпысынан, Мег 2016-жылы алты жолу ооруканага жаткырылган. Иш сапары аяктаганга чейин, ал камсыздандыруу камсыздоочусу тарабынан ооруканада болуу үчүн чөнтөгүнөн кетчү чыгымдын жылдык чегине жеткен. Биринчи операцияга чейин ал 600 доллар гана төлөшү керек болчу.
Калган баракчаны анын камсыздандыруу компаниясы көтөрүп чыкты - ал камсыздандырылбаса, анын үй-бүлөсү төлөп бериши керек болгон ооруканалардагы жүз миңдеген долларлар.
Учурдагы анализдер жана дарылоо
Акыркы 2016-жылы ооруканага жаткырылгандан бери, Мег анын абалын жөндөө үчүн дары ичип келген. Ошондой эле, ал этияттык менен салмактуу тамактанып, пробиотикалык кошулмаларды ичип, ичегинин жана муундардын ден-соолугун чыңдоо үчүн йога менен машыгып келет.
Бул дарылоолордун эч бири ооруканада жаткандай эле кымбатка турбайт, бирок ал кам көрүү үчүн ай сайын камсыздандыруу төгүмдөрүн, copay үчүн төлөмдөрдү жана координациялык төлөмдөрдү төлөп берет.
Мисалы, ал 2014-жылдан бери жылына кеминде бир жолу колоноскопия жасатат. Ошол процедуралардын ар бири үчүн ал чөнтөк үчүн 400 доллар төлөп берген. Ошондой эле, ал операциядан кийин J-сумкасын баалап, анын суммасы 1029 долларды түзгөн.
Ал дагы эле муун ооруларын дарылоо үчүн инфликсимабдан инфузияларды алат. Азыр ал алты жумада эмес, сегиз жумада бир инфузия алат. Башында, ал бул дарылоо үчүн өз чөнтөгүнөн эч нерсе төлөгөн эмес. Бирок 2017-жылдан баштап, алардын ири полисинин өзгөргөндүгүнө байланыштуу, анын камсыздандыруучу камсыздандыруу төлөмүн колдоно баштады.
Жаңы координациялык моделге ылайык, Мег инфликсимабдын ар бир инфузиясы үчүн чөнтөгүнөн 950 доллар төлөйт. Анын жылдык чегерими бул төлөмдөргө тиешеси жок. Чыгып калса дагы, ал дарылануу үчүн жылына миңдеген доллар төлөшү керек болот.
Ага йога ооруну басуу жана стресстен арылтууга жардам берет. Стресстин деңгээлин төмөн кармоо ал өрттөн алыс болууга жардам берет. Бирок йога сабактарына үзгүлтүксүз барып туруу кымбатка турушу мүмкүн, айрыкча, бир айлык жол акыга эмес, үйгө барып келүүгө акча төлөсөңүз.
"Эгер сиз бир айга чексиз сатып алсаңыз, арзаныраак болот, бирок менин оорумдун натыйжаларынын бири - мен чексиз нерсе сатып алууну же алдын ала нерселерди сатып алууну жактыра албайм. Себеби мен ушуну жасаган сайын ооруканага жатып калгам же ооруп жатып, сатып алган нерселеримден пайдаланып калгам ».Мег йоганын көбүн үйдө, 50 долларлык телефон тиркемесин колдонуп жасайт.
Акча табуу
Магистрдик даражасын бүтүрө алганына карабастан, Мег БАУнун белгилерин жана муундардын өнөкөт оорусун башкаруу учурунда жумуш таап, аны сактап калуу кыйынга турду.
"Мен кайрадан сүйлөшүү жөнүндө ойлоно баштачумун, жумуш издеп, бардык нерсени ойлоп, ошондо ден-соолугум дароо начарлай баштайт", - деп эскерет Мег.
Ал ата-энесине каржылык жактан көз каранды болуп калды, ал аны колдогон маанилүү булак болуп калды.
Алар көптөгөн анализдердин жана дарылоонун чыгымдарын жабууга жардам беришти. Ал саламаттыкты сактоо кызматкерлери менен байланышуу үчүн өтө ооруп жатканда, анын атынан жактап келдим. Алар ага өнөкөт оорунун анын жашоосуна тийгизген кесепеттерин жоюуга жардам берүү үчүн эмоционалдык жардам көрсөтүштү.
"Чындыгында, ушул сыяктуу илдет сизге жана сиздин үй-бүлөңүзгө кандай кесепеттерди тийгизээрин толук, толук чагылдыруу кыйын", - деди Мег.
Бирок иш оңунан чыга баштады. Мег жоон ичегисин жана көтөн чучугун алып салгандыктан, ал GI симптомдорун азыраак сезген. Ал муун оорусу менен жакшырганын байкадым.
«Менин жашоомдун сапаты 99 пайызга жогору. Чындыгында ден-соолугу чың, эч качан тамак сиңирүү жагынан эч кандай кыйынчылыктарга туш болбогон менин жашоомду карап жаткан адамдардын 1 пайызы бар - алар мени оорулуу адаммын деп ойлошу мүмкүн. Бирок, менин көз карашымда, бул ушунчалык жакшы ».Мег үйдөн штаттан тышкаркы жазуучу жана фотограф болуп иштей баштады, бул анын кайда жана канча убакыт иштегенин көзөмөлдөөгө мүмкүнчүлүк берет. Ошондой эле анын тамак-аш блогу бар, Мег жакшы.
Акыр-аягы, ал өнөкөт оору менен жашоо чыгымдарын өз алдынча чечүү үчүн жетиштүү каржылык жактан көз карандысыз болууга үмүттөнөт.
"Мен ата-энемдин мага жардам бергенин жек көрөм, - деди ал, - мен 31 жаштагы аялмын, ал дагы деле болсо ата-энесинин жардамына жана материалдык колдоосуна таянууга аргасыз. Мен ушуну аябай жек көрөм жана мен аны өзүмө ала турган жолду издөөнү каалайм ».
Сайтка Популярдуу
Rucaparib
