Ткандын маселелери: Менин дарыгерим EDS жок дейт. Эми эмне?

Мазмун

• Бирок бул жерде бир нерсе болду: мен билген эң таң калыштуу нерсе, ооруну басаңдатуунун эң жакшы жолу рецепт боюнча берилбейт.

Жооп алгым келгендиктен, оң натыйжа бергим келди.

Tissue Issues кош келиңиз, куудул Эш Фишердин тутумдаштыргыч ткандардын бузулушу, Эхлер-Данлос синдрому (EDS) жана башка өнөкөт оорулар жөнүндө кеңеш берүүчү рубрикасы. Ash ЭДСке ээ жана ал абдан кожоюн; кеңештер тилкесине ээ болуу - бул кыялдануу. Эшке сурооңуз барбы? Twitter же Instagram аркылуу байланышыңыз @AshFisherHaha.

Урматтуу Tissue Issues,

Менин досума жакында ЭДС диагнозу коюлган. Мен буга чейин уккан эмесмин, бирок окусам, өз жашоом жөнүндө окуп жаткандай сезилди! Мен ар дайым аябай ийкемдүү болуп, көп чарчадым жана эсимде турган убакытка чейин муундарым ооруйт.

БМСЖ дарыгери менен сүйлөштүм, ал мени генетикке жиберди. 2 ай күтүп отуруп, акыры жолугушууга дайындалдым. Ал менин ЭЦК жок деп айтты. Мен аябай кыйналдым. Мен ооругум келген эмес, эмне үчүн ооруп жатканыма жооп бергим келген! Жардам! Андан кийин эмне кылам? Кантип алдыга жылсам болот?

- {textend} Кыязы, зебра эмес

Урматтуу Зебра эмес окшойт,

Медициналык анализ оң натыйжа берет деп тиленгенимди, тилегенимди жана тилегенимди жакшы билем. Мени көңүл буруучу гипохондрия кылып алган деп коркчумун.

Бирок ошондо мен оң натыйжа каалаганымды түшүндүм, анткени мен кааладым жооптор.

Менин ЭДС диагнозун аныктоо үчүн 32 жыл убакыт кетти, мен аны бир дагы доктур эртерээк түшүнбөйт деп бир аз ачууланып жатам.

Менин лабораториялык ишим ар дайым терс кайтарылып келген - {textend} мен жасалма сүйлөгөндүгүм үчүн эмес, кадимки кан иши генетикалык тутумдаштыргыч ткандардын бузулушун аныктай албагандыктан.

Билем, сиз EDS жооп болду деп ойлойм жана иш ушул жерден жеңилдейт деп. Дагы бир тоскоолдукту басып калганыңызга аябай өкүнөм.

Бирок сизге дагы бир перспективаны сунуш кылайын: бул жакшы кабар. Сизде ЭДС жок! Бул дагы бир диагнозду жок кылдыңыз, жана сизде өзгөчө өнөкөт оору жок экендигин белгилей аласыз.

Эми мындан ары эмне кылуу керек? БМСЖ дарыгери менен жолугушууну сунуштайм.

Кирүүдөн мурун, сүйлөшкүңүз келгендердин бардыгын тизмектеп алыңыз. Андан кийин эң негизги үч көйгөйдү тандап, аларды чечкениңизге ынаныңыз.

Убакыт болсо, калган нерселердин бардыгы жөнүндө сүйлөшүңүз. Коркуу сезими, капалануу, оору жана белгилери жөнүндө доктурга чынчыл болуңуз. Албетте, физикалык терапияга жолдомо сураңыз. Ал дагы эмнени сунуштап жаткандыгын караңыз.

Бирок бул жерде бир нерсе болду: мен билген эң таң калыштуу нерсе, ооруну басаңдатуунун эң жакшы жолу рецепт боюнча берилбейт.

Анан мен ошол сууууктарды билем. Эгерде бул уят сөздөр угулуп жатса, кечиресиз, суранам, мага чыдап коюңуз.

ЭДС диагнозу коюлганда, күтүлбөгөн жерден менин жашоомдун көпчүлүгү мааниге ээ болду. Ушул жаңы билимдерди иштеп чыгуу үчүн иштеп жатып, бир аз убара болуп калдым.

Мен EDS фейсбуктагы топтордун билдирүүлөрүн күн сайын окуйм. Мен жөнүндө ар дайым ачыкка чыккан бул менин тарыхымдагы дата же деп бир жаракат же деп башка жаракат, оо кудай! Бул EDS болчу! Мунун баары EDS!

Бирок, бул бардык EDS эмес. Мен өмүр бою кызыктуу симптомдордун түпкүрүндө эмне бар экендигин билгениме ыраазымын, EDS менин аныктоочу мүнөздөмөм эмес.

Кээде менин мойнум ЭДСтен эмес, тескерисинче, менин телефонумду көрүү үчүн эңкейип жаткандыгымдан улам - {textend} башкалар сыяктуу эле, башкаларга окшоп, алардын моюну ооруйт, анткени алар ар дайым телефондорун карап отурушат.

Тилекке каршы, кээде эч качан диагноз койбойсуз. Менин оюмча, бул сиздин эң чоң коркушуңуз болушу мүмкүн, бирок мени угуңуз!

Мен сизге туура эмес нерсени тырмакча кылбай, дарыланууга жана калыбына келтирүүгө көңүл бурууга чакырам. Сиз эч качан билбешиңиз мүмкүн. Бирок сиз өз алдынча, үйдө, досторуңуз же өнөктөшүңүз менен жасай турган көп нерсе бар.

Менин акылдуу ортопедим мага оорунун "эмне үчүн" оорусу "аны кандайча дарылоо керек" дегендей маанилүү эмес деп айтты.

Симптомдоруңуздун эмне болуп жаткандыгын так билбесеңиз дагы, өзүңүздү жакшы сезип, күчтөнө аласыз. Ал жакта көптөгөн жардамдар бар жана жакын арада өзүңүздү жакшы сезе баштайсыз деп ишенем.

Өнөкөт ооруну дарылоодо ар кандай ыкмаларды, анын ичинде когнитивдик жүрүм-турум терапиясын колдонуучу Curable колдонмосун сунуштайм. Мен ишенбөөчүлүк менен карадым, бирок оору кайдан келип чыгарын жана аны чындыгында акыл-эсим менен кантип башкарсам болору жөнүндө билгендериме таң калдым. Байкап көрүңүз.

Курабел мага диагностикалык сүрөт оорунун себебин көрсөтүү жагынан көп учурда пайдалуу эместигин жана диагноздорду жана себептерди кууп чыгуу сиздин ооруңузга жардам бербей тургандыгын үйрөттү. Мен сизден көрүп көрүңүз. Эгер сиз аны жек көрсөңүз, анда мага электрондук почта билдирүүсүн жөнөтүп, бул жөнүндө ойлонуп көрүңүз!

Азырынча өнөкөт оору менен иштеген нерселерибизге көңүл буруңуз: үзгүлтүксүз көнүгүү, булчуңдарды чыңдоо, ден-соолукту чыңдоо, жакшы уктоо, жакшы тамактарды ичүү жана көп суу ичүү.

Негизги нерселерге кайтып келиңиз: кыймылдоо, уктоо, денеңизге кымбат жана өлө турган адамдай мамиле кылуу (бул экөө тең).

Мени жаңыртып туруңуз. Жакында бир аз жеңилдеп калат деп ишенем.

Wobbly,

Ash

Эш Фишер - гипермобилдик Эхлер-Данлос синдрому менен жашаган жазуучу жана куудул. Ал бугу-маралдын күнүн өткөрбөсө, Винсент аттуу корги менен сейилдеп жүрөт. Ал Оклендде жашайт. Ал жөнүндө ал жөнүндө көбүрөөк билүү веб-сайт.