Үй-бүлөлүк талкуулоо боюнча колдонмо: ADPKD жөнүндө балдарыма кантип айта алам?

Мазмун

• Генетикалык консультанттан жардам алыңыз
• Жаш курагыңызга ылайык ачык сүйлөшүңүз
• Балаңызды суроолорду берүүгө чакырыңыз
• Балаңызды алардын сезимдери жөнүндө сүйлөшүүгө үндө
• Балаңызды ооруп калса, жардам суроого үйрөтүңүз
• Дени сак адаттарды жайылтуу
• Учуп кетүү

Автосомалдык басымдуу поликистикалык бөйрөк оорусу (ADPKD) тукум куучулук генетикалык мутация менен шартталган.

Эгер сизде же сиздин өнөктөшүңүздө ADPKD бар болсо, анда сизде балага тийген генди мурастоо мүмкүн. Андай болсо, жашоонун кайсы бир жеринде белгилер пайда болушу мүмкүн.

Көпчүлүк учурларда ADPKD белгилери жана татаалдыгы бойго жеткенге чейин байкалбайт. Кээде балдарда же өспүрүмдөрдө симптомдор пайда болот.

Балаңыз менен ADPKD жөнүндө кантип сүйлөшсөңүз болот деп окуп алыңыз.

Генетикалык консультанттан жардам алыңыз

Эгер сиз же сиздин өнөктөшүңүз ADPKD диагнозун алса, генетикалык кеңешчи менен жолугушууну ойлонуп алыңыз.

Генетикалык кеңешчи диагноздун сиз жана сиздин үй-бүлөңүз үчүн эмнени билдирерин, ошондой эле балаңыздын жабыркаган генди мурастоо мүмкүнчүлүгүн түшүнүүгө жардам берет.

Кеңешчи балаңызды ADPKDге текшерүүдөгү ар кандай ыкмаларды, анын ичинде кан басымын көзөмөлдөө, заара сыноо же генетикалык анализди билүүгө жардам берет.

Ошондой эле алар балаңызга диагноз жана анын кандай таасир этери жөнүндө сүйлөшүү планын түзүүгө жардам берет. Эгерде сиздин балаңыз жабыркаган генди тукум кууп өткөн болсо дагы, оору аларга кыйыр түрдө үй-бүлөнүн башка мүчөлөрүндө олуттуу симптомдорду же татаалдыктарды алып келиши мүмкүн.

Жаш курагыңызга ылайык ачык сүйлөшүңүз

Балаңызды ADPKD дартына байланыштуу үй-бүлөлүк тарыхыңызды жашыруун сезип, тынчсыздануу же тынчсыздануу сезиминен арылтышыңыз мүмкүн.

Бирок адистер, негизинен, ата-энелерди балдарына жаш курагынан баштап тукум куучулук генетикалык шарттар жөнүндө сүйлөшүүгө үндөйт. Бул үй-бүлөнүн ишенимине жана туруктуулугуна өбөлгө түзөт. Ошондой эле бул сиздин балаңызга кийинки жылдардан бери күрөшүп келе жаткан стратегияларды иштеп чыгышы мүмкүн, бул аларга кийинки жылдарга кызмат кылат.

Балаңыз менен сүйлөшүп жатканда, алар түшүнүп турган курактык сөздөрдү колдонууга аракет кылыңыз.

Мисалы, жаш балдар бөйрөктөрдү «дененин» мүчөлөрү деп түшүнүшү мүмкүн. Улгайган балдар менен сиз "органдар" сыяктуу терминдерди колдоно баштасаңыз жана аларга бөйрөктөр эмне кыла тургандыгын түшүнүүгө жардам берсеңиз болот.

Балдар чоңойгон сайын, алар жөнүндө жана анын кандай ооруларга чалдыгышы жөнүндө кененирээк маалымат ала алышат.

Балаңызды суроолорду берүүгө чакырыңыз

Эгерде балаңызда ADPKD жөнүндө суроолор болсо, анда сиз менен бөлүшө аларын билиңиз.

Эгер сиз суроонун жообун билбесеңиз, медициналык адистен туура маалымат алуусун сурасаңыз болот.

Ошондой эле ишенимдүү маалымат булактарын колдонуп өз изилдөөңүздү жүргүзүү пайдалуу болушу мүмкүн:

• Генетикалык жана сейрек кездешүүчү оорулар жөнүндө маалымат борбору
• Генетикалык үй маалымдамасы
• Улуттук диабет жана Бөйрөк оорулары боюнча улуттук институту
• Улуттук Бөйрөк Фонду
• PKD Foundation

Балаңыздын бойго жеткен деңгээлине жараша, аларды медициналык кызматтар менен сүйлөшүүлөрүңүзгө жана изилдөө иш-аракеттериңизге кошууга болот.

Балаңызды алардын сезимдери жөнүндө сүйлөшүүгө үндө

Сиздин балаңыз ADPKDге карата көптөгөн сезимдерди, анын ичинде коркуу сезимин, тынчсызданууну же оорунун өзүнө же үй бүлөнүн башка мүчөлөрүнө кандай таасир этери жөнүндө белгисиздикке ээ болушу мүмкүн.

Балаңыз көңүлүңүздү чөгөргөндө же башы маң болгондо сиз менен сүйлөшө аларын билип алыңыз. Аларга жалгыз эместигин жана аларды сүйүп, колдой тургандыгыңызды эсиңизге салыңыз.

Ошондой эле алар сиздин үй-бүлөңүздөн тышкары жерде кимдир бирөө менен, мисалы, кесипкөй кеңешчи же башка балдар же өспүрүмдөр менен сүйлөшкөндө пайдалуураак болушу мүмкүн.

Дарыгерден бөйрөк оорусу менен күрөшүп жаткан балдар же өспүрүмдөр үчүн кандайдыр бир жергиликтүү колдоо топтору жөнүндө билүү жөнүндө сурап көрүңүз.

Сиздин балаңызга курдаштары менен байланышуу төмөнкүдөй пайдалуу болушу мүмкүн:

• онлайн колдоо тобу, мисалы Nephkids
• жайкы лагерь Бөйрөк оорулууларынын Америкалык ассоциациясы
• Renal Support Network тарабынан өткөрүлүүчү жаш өспүрүмдөргө арналган акция

Балаңызды ооруп калса, жардам суроого үйрөтүңүз

Эгерде балаңызда ADPKD белгилери же белгилери пайда болсо, анда эрте диагноз жана дарылоо маанилүү. Симптомдор, адатта, бойго жеткенде, кээде балдарга же өспүрүмдөргө таасир этет.

Балаңыздан денеңизде адаттан тыш сезимдер пайда болгонун же бөйрөк ооруларынын башка белгилерин, мисалы:

• бел оорусу
• ич оору
• бат-бат заара кылуу
• заара кылып жатканда ооруйт
• алардын заарасында кан

Эгерде алар ADPKD белгилерин пайда кылышса, эч кандай тыянакка келбөөгө аракет кылыңыз. Ден-соолукка байланыштуу анча-мынча шарттар бул симптомдорду да жаратышы мүмкүн.

Эгерде ADPKD белгилери пайда болсо, балаңыздын дарыгери ден-соолугун чыңдоо үчүн дарылоо планын жана жашоо мүнөзүн сунуштайт.

Дени сак адаттарды жайылтуу

Балаңыз менен ADPKD жөнүндө сүйлөшкөндө, үй-бүлөңүздүн ден-соолугун чыңдоодо жашоо мүнөзү кандай роль ойной тургандыгын баса белгиле.

Ар бир бала үчүн сергек жашоо мүнөзүн сактоо маанилүү. Бул узак мөөнөттүү ден-соолукту чыңдоого жардам берет жана алдын алуучу оорулардын коркунучун төмөндөтөт.

Эгерде балаңызда ADPKD коркунучу пайда болсо, анда натрий аз тамактануу, суусуз суу ичүү, кадимки көнүгүүлөрдү жасоо жана башка дени сак адаттарды колдонуу кийинчерээк оорунун алдын алат.

Генетикадан айырмаланып, жашоо мүнөзү сиздин балаңыздын көзөмөлүндө.

Учуп кетүү

ADPKD диагнозу сиздин үй-бүлөңүзгө көп жагынан таасирин тийгизиши мүмкүн.

Генетикалык кеңешчи сизге абалы, анын ичинде балдарыңызга тийгизген таасири жөнүндө көбүрөөк билүүгө жардам берет. Алар ошондой эле сизге балдарыңызга оору жөнүндө сүйлөшүү планын иштеп чыгууга жардам берет.

Ачык пикир алышуу ишенимди жана үй-бүлөнү бекемдөөгө жардам берет. Жаш курагына ылайык келген терминдерди колдонуу, балаңызды суроолорду берүүгө жана алардын сезимдери жөнүндө сүйлөшүүгө үндөө маанилүү.