Онлайн режиминде колдоо издөө: Бир нече Миелома Блогдору, Форумдары жана Билдирүү Башкармалары

Мазмун

• Форум деген эмне?
• Бир нече миелома форуму жана билдирүү такталары
• Бир нече миелома блогдору
• Ала кетүү

Бир нече миелома сейрек кездешүүчү оору. Ар бир 132 адамдын 1и гана өмүрүндө ушул рак оорусуна чалдыгат. Эгер сизде көптөгөн миелома диагнозу коюлган болсо, анда өзүн жалгыз сезип же чөгүп кетүү түшүнүктүү.

Күнүмдүк суроолоруңузга жооп бере турган адам же сиздин коркконуңузга жана нааразычылыгыңызга ортоктош болгон адамыңыз жок болгондо, ал өзүн обочолонтушу мүмкүн. Ырастоону жана колдоону табуунун бир жолу - бул миеломага же жалпы ракты колдоо тобуна баруу. Эгер сиз жашаган топтор жок болсо же сиз саякаттоону каалабасаңыз, сиз издеген сооронучту жана жамаатты онлайн форумдан таба аласыз.

Форум деген эмне?

Форум - бул онлайн режиминдеги талкуу тобу же такта, анда адамдар белгилүү бир темага байланыштуу билдирүүлөрдү жайгаштырышат. Ар бир билдирүү жана анын жооптору бир сүйлөшүүдө топтоштурулган. Бул жип деп аталат.

Көптөгөн миелома боюнча форумда сиз суроо берип, жеке окуяларыңыз менен бөлүшүп же миелома дарылоо боюнча акыркы жаңылыктарды ала аласыз. Адатта, темалар категорияларга бөлүнөт. Мисалы, миеломдун түтөп кетиши, камсыздандыруу суроолору, же топтун чогулушунун жарыялары.

Форум баарлашуу бөлмөсүнөн кабарлардын архивделгендиги менен айырмаланат. Эгер кимдир бирөө суроо берип же суроолоруңуздун бирине жооп берип жатканда сиз онлайнда болбосоңуз, анда кийинчерээк окусаңыз болот.

Айрым форумдар сизге белгисиз бойдон калууга мүмкүнчүлүк берет. Башкалары сизден электрондук почта дареги жана сыр сөз менен кирүүнү талап кылышат. Адатта, модератор анын ылайыктуулугун жана коопсуздугун текшерип, анын мазмунун көзөмөлдөп турат.

Бир нече миелома форуму жана билдирүү такталары

Бул жерде бир нече жакшы миелома форумдары бар:

• Cancer Survivors Network. Америкалык Рак Коому бул талкуу тактасын көптөгөн миелома менен ооруган адамдар жана алардын үй-бүлөлөрү үчүн сунуш кылат.
• Акылдуу бейтаптар.Бул онлайн форум ден-соолуктун ар кандай шарттарына, анын ичинде көптөгөн миеломаларга кабылган адамдар үчүн ресурс болуп саналат.
• Миелома маягы. Пенсильвания штатындагы коммерциялык эмес уюм тарабынан чыгарылган бул форум 2008-жылдан бери көптөгөн миелома менен ооруган адамдарга маалымат жана колдоо көрсөтүп келет.
• Мен сыяктуу пациенттер. Бул форумга негизделген сайт 3000ге жакын медициналык шарттарды камтыйт жана 650,000ден ашуун катышуучулар маалымат бөлүшүшөт.

Бир нече миелома блогдору

Блог - бул журнал сыяктуу веб-сайт, анда адам, коммерциялык эмес уюм же компания кыскача маалыматтык макалаларды баарлашуу стилинде жайгаштырат. Онкологиялык уюмдар бейтаптарын жаңы дарылоо ыкмалары жана акча чогултуу жөнүндө кабардар кылып туруу үчүн блогдорду колдонушат. Көптөгөн миелома менен ооруган адамдар блогдорун жазышып, тажрыйбасы менен бөлүшүп, жаңы диагноз коюлган адамдарга маалымат жана үмүт тартуулашат.

Блогду окуган сайын, алардын медициналык тактыгы текшерилбегендигин унутпаңыз. Блогду каалаган адам жаза алат. Сиз окуп жаткан маалыматтын медициналык жактан жарактуу экендигин билүү кыйынга турушу мүмкүн.

Жеке адам жарыялаганга караганда, блогдогу онкологиялык уюмдардан, университеттен же дарыгерден же рак медайымынан турган медициналык адистен так маалыматты табуу мүмкүнчүлүгү жогору болот. Бирок жеке блогдор баалуу сооронуч жана боорукердик сезимин камсыздай алат.

Миеломага арналган бир нече блог:

• Эл аралык Миелома Фонду. Бул 140 өлкөдө 525,000ден ашуун мүчөсү бар ири миелома уюму.
• Көптөгөн Миелома изилдөө фонду (MMRF). MMRF өзүнүн сайтында бейтаптар тарабынан жазылган блогду сунуш кылат.
• Myeloma Crowd. Бейтаптар башкарган бул коммерциялык эмес уюмдун блогунда бир нече миелома фандрайзинг окуялары жана башка жаңылыктар жөнүндө окуялар камтылган.
• Дана-Фарберден түшүнүк. Өлкөнүн алдынкы онкологиялык борборлорунун бири өзүнүн блогун изилдөө жетишкендиктери жана ачылыш терапиялары жөнүндө жаңылыктар менен бөлүшүү үчүн колдонот.
• MyelomaBlogs.org. Бул сайт көптөгөн миелома менен ооруган адамдардын блогдорун бириктирет.
• Маргареттин бурчу. Бул блогдо Маргарет күндөн-күнгө көтөрүлүп келе жаткан күрөш жана ийгиликтүү миелома менен жашоону баяндайт. Ал 2007-жылдан бери жигердүү блог жүргүзүп келет.
• TimsWifesBlog. Күйөөсү Тимге көптөгөн миелома диагнозу коюлгандан кийин, бул аялы менен энеси "MM rollercoasterда" жашоосу жөнүндө жазууну чечишкен.
• Миелома үчүн M териңиз. Бул блог жазуучунун үй-бүлөсүн жана досторун жаңыртып туруу жолу катары башталган, бирок дүйнө жүзү боюнча ушул рак илдетине чалдыккан адамдар үчүн булак болуп калды.

Ала кетүү

Эгерде сиз миелома диагнозун койгондон бери өзүңүздү жалгыз сезип жатсаңыз, же сизге дарылоонун жардамы үчүн бир нече маалымат керек болсо, аны Интернеттеги көптөгөн форумдардын жана блогдордун биринен таба аласыз. Ушул веб-баракчаларды карап жатып, блогдо же форумда табылган маалыматты доктуруңуз менен тастыктоону унутпаңыз.