Бул Segway мага MS программасынын акысын алууда жардам берди
2007-жылы турак жай көбүгү жарылып, ипотека кризисине кирдик. Акыркы "Гарри Поттер" китеби жарыкка чыгып, Стив Джобс дүйнөнү эң биринчи iPhone менен тааныштырды. Мага көп склероз деген диагноз коюлган.
Акыркы акыркысы сиз үчүн эч кандай мааниге ээ болбошу мүмкүн, бирок бул мен үчүн мааниге ээ. 2007 жыл менин жашоомду өзгөрткөн жыл болду. Мен жаңы саякатка чыккан жылы, бул оору чыгып кетиши мүмкүн болгон кокустуктар менен жашоону үйрөндүм.
Мен 37 жашта элем. Турмушка чыкканыма 11 жыл болду. Мен үч кичинекей баланын жана эки чоң иттин апасы болчумун. Мен чуркап, сүзүп, велосипед тепкенди жакшы көрчүмүн ... сырттагы нерселердин бардыгы. Менин жигердүү жашоо образын өткөрдүм деп айтуу аздык кылат. Мен ар дайым сыртта болчумун, нерселерди жасап, балдарым менен чогуу барчумун.
Физикалык кыймыл-аракетимдин начарлап кетиши күтүлбөгөн жерден, мен үчүн чоң тоскоолдук болду. Акыры сындырып, балдакты колдонуу чечимин кабыл алуу оңой болгон жок. Бул ооруга берилип жаткандай сезилди. Аны утуп алалы.
Бактыга жараша, мен башынан эле байкаган мамилем - менин доктурумдун жана анын укмуштуу акылмандык сөздөрүнүн аркасында көпкө чейин өзүмдү аяп кеттим. Андан көрө, мен өзүм билгендей жашоону улантуу үчүн колумдан келгендин баарын жасоого түрткү берди. Мен ар кандай нерсени башкача кылсам болот деп ойлогом, бирок мен баардыгын эле жасап жаткам.
Балдарымды кармап, аларды пляждарга, сейил бактарга, кемпингдерге жана башка көңүл ачуучу жайларга алып баруу менен күрөшүп баштаганымда, скутер алуу маселеси көтөрүлдү. Мен алар жөнүндө көп нерсени билчү эмесмин, ошол кездеги тандоолор менин жашоо мүнөзүмө туура келгендей сезилген жок. Жолдон алыс эмес аскалуу.
Чечимиме таасир эткен дагы бир нерсе, башкалардын мага караганын каалабайм деген ой - сөзмө-сөз жана каймана мааниде. Башкалар мени скутерден көрүп, өзүмдү жаман сезип калышын каалаган жокмун. Мен боорум ооруду, ал тургай, боорукердикти каалаган жокмун.
Скутерде отуруп, бирөө менен сүйлөшүп отуруп, менин үстүмдө турганда, ал жөнүндө ой жүгүртүү мага ыңгайсыз болду. Же болбосо, аны сүйлөшүүгө болбойт. Ошентип, мен скутер алууну токтотуп, балдарыма "Пинки" деген ишенимдүү камыш менен карай берүүнү уланттым.
Бир күнү, менин балдар мектебимде церебралдык шал оорусу менен ооруган бир жаш студентти көрдүм. Ал колу менен коляска менен майып коляскасын колдонуп, коридорго Segway менен ылдый түшүп отурат. Менин мээмде иштей баштады. Анын буттары жана булчуңдарынын ийкемдүүлүгү начар болчу, ал үчүн баланстык ар дайым көйгөй болуп келген. Бирок ал залды аралап өтүп жатты. Эгер ал аны айдай алса, анда ал мен үчүн иштей алабы?
Урук отургузулгандыктан, мен Сегвейде изилдөө жүргүзө баштадым. Көп өтпөй Сиэттлдун борборунда жайгашкан, анда-санда аларды ижарага алып турган Segway дүкөнү бар экен. Бул мага бир нече күн жүрө берүүдөн көрө, иштей тургандыгын билүүнүн кандай жакшы жолу?
Мен тандаган узак дем алыш күндөрү мыкты болду, анткени мен ар кандай иш-чараларга, анын ичинде парадга жана Сиэттл Маринерс оюнуна баргым келген. Парадга балдарым менен катыша алдым. Мен руль тилкесин жана рулун суу агымдары жана шарлар менен кооздоп, өзүмө туура келди. Мен SoHo шаарындагы унаа токтоочу жайымыздан шар стадионуна чейин жасадым, элди аралай алдым, каалаган жериме жетип, ошондой эле сонун бейсбол оюну!
Кыскасы, Segway мен үчүн иштеген. Андан тышкары, мен түз эле жүргөнүмө жана жерлерге кайтканда абдан жакчу. Жада калса, адамдар менен сүйлөшүп отурушат. Анан, мага ишенчи, сүйлөшүүлөр көп болду.
Жол-жободон баштап, мен Segway алуу чечимим кашымды көтөрүп, бир нече кызыктай көз карашка ээ болорун билдим. Бирок мен бир нече кишини жолуктуруп, бир нече сүйлөшүүнү сүйлөшөм деп ойлогон эмесмин.
Балким, бул Segway оюнчук катары каралышы мүмкүн экендиги менен байланышкандыр, жалкоо адамдардын айланып өтүшүнө жеңилирээк жол. Же бул менин кандайдыр бир формага, формага майып көрүнбөгөнүм менен байланыштуу болушу мүмкүн. Бирок, албетте, адамдар суроолорду берүүгө же майыптыгыма байланыштуу суроолорду берүүдөн, ошондой эле кээ бирөөлөр анчалык деле чоң эмес суроолорду берүүдөн эркин болушкан.
Айрыкча, бир окуя бир нече жылдар бою жанымда болду. Мен үч балам менен Костко шаарында болчумун. Алардын кампасы кеңейгендигин эске алганда, Segway-ди колдонуу керек болчу.Балдарды арабаны түртүп, буюмдарды чогултууга ар дайым мүмкүнчүлүк берүү бир аз жеңилдеп калган.
Мени көргөн бир аял маанисиз бир нерсе айтты - "акыйкат эмес, мен дагы бирөөнү каалаймын". Ал менин айткандарымдын баарын укканда балдарым менин артымда экенин түшүнгөн жок. Ошол кезде 13 жашта болгон уулум бурулуп: “Чын эле? Себеби менин апам буттарын иштегиси келет. Соода кылгың келеби? ”
Ал кезде мен аны чоң кишиге кантип сүйлөйт экен деп урушсам да, кичинекей адамым үчүн менин атынан сүйлөгөнү үчүн аябай сыймыктанчумун.
"Альтернативдүү" мобилдүүлүк жардамын тандап, дүйнөнүн сын-пикирлерине, сын-пикирлерине жана адамдардын кырдаалды туура эмес түшүнүшүнө жол ачкандыгымды билем.
Башында өзүмдү сыртка чыгарып, Сегвейге минип баратканымды сезүү кыйын болду. Мен "Mojo" - менин балдарыма "түбөлүк" Сегвейге берген ысымымды - иштен чыгарылган плакатты жана камыш үчүн ыңгайлуу ПВХ кармагычты алып чыксам да, адамдар Segway мыйзамдуу түрдө меники экендигине ишенишчү эмес жана мен жардамга муктаж.
Адамдар карап турганын билчүмүн. Аларды тиктеп турдум. Алардын шыбыраганын уктум. Бирок мен дагы канчалык бактылуу экенимди билчүмүн. Мен өзүмө жаккан нерселерди кыла берсем болот. Башка адамдар мен жөнүндө кандай ойдо экендиги жөнүндө тынчсыздануу алда канча ашып түштү. Ошентип, көз чаптырып, комментарий берүүгө көнүп алдым да, өзүмдүн ишимди жасап, балдарым менен сүйлөшүп жүрдүм.
Segway сатып алуу кичинекей нерсе эмес болчу - жана камсыздандыруу чыгымдын эч бир бөлүгүн жаба алган жок - бул мага көптөгөн эшиктерди ачты. Мен балдар менен пляжга бара алдым жана унаа токтоочу жайдын жанынан орун тандоодон коркпойм. Мен иттерди дагы сейилдөөгө алып бармакмын. Балдардын талаадагы сапарларын кубалап, репетицияны улантып, балдарымдын мектебинде каникулдук милдетимди жеңилирээк аткарчумун. Мен дагы бир Хэллоуиндеги тротуарда ылдый кулап, бир кызыктуу арбакты жараттым! Мен дагы чыгып, аны жакшы көрчүмүн.
Мен "эски" болгон эмесмин, бирок "жаңы" жашоомо киргизилген склероздун бардык белгилери жана көйгөйлөрүнүн айланасында кантип иштөөнү үйрөнүп жатат деп ойлойм. Мен Mojo жана камыш Pinky үч күн бою күн сайын колдончумун. Алардын жардамы менен мен жашоомдун ажырагыс бөлүгү болгон нерселерди кыла бердим.
Ошондой эле, мен мобилдик каражат катары Segway тандап, өзгөчө, күтүлбөгөн нерсе кээ бир укмуштуу маектешүүлөргө чоң салым кошту деп ойлойм. Мен ондогон кишилерге унаа токтоочу жайда, азык-түлүк дүкөнүндө же сейил бакта куюлууга уруксат бердим. Бир жыл, биз балдарымдын мектептеги аукционунда Сегвейге аттанып чыктык.
Мен Segwayдин бардыгы үчүн чечим эмес экендигин, балким, көп деле эмес экендигин толук түшүнөм, бирок мен ал жерден өзүмдүн аты менен ант берген башка бир нече MSers таптым. Бирок мен ал жерде сиз билбеген же иштей турган нерселер бар экендигин билдим.
Интернет бул жерде эмне бар экендигин билүү үчүн чоң ресурстарды берет. Mobility Aids Center бир нече ар кандай тандоолор жөнүндө маалыматты камтыйт, OnlyTopReviews скутерлер боюнча сын-пикирлерди берет, ал эми Күмүш Чырым жана Майыптык Гранттары жеткиликтүүлүк жабдууларын каржылоо жөнүндө маалымат бере алышат.
Акыркы бир нече жылдан бери камыштын да, Mojoнун да кереги жок, бирок экөө тең жабыркап, зарылчылык келип чыкса, кете беришет. Айрым учурларда Segway программасын кайрадан колдонууга туура келбейт деп ойлойм. Бирок кийин эсимде: 2007-жылдын башында мага MS диагнозу коюлбайт деп ойлодум. Бул менин радарымда болгон эмес.
Мен бороондордун эч кандай жерден чыкпай тургандыгын билдим жана сиз аларга кантип даярданып жатканыңыз жана аларга кандай мамиле жасаганыңыз сиздин адилеттигиңизди жаздырат.
Ошентип, Mojo менен Pinky менин гаражыма илинип турушат, кийинки жолу бороондо башталганда колун сунуп күтүп турушат.
Мег Лелеллин үч баланын энеси. Ага 2007-жылы МС диагнозу коюлган. Сиз анын окуясы жөнүндө көбүрөөк маалыматты өзүнүн блогунан, BBHwithMSден окуй аласыз же Фейсбуктан байланышсаңыз болот.