SMA менен менин жашоом: Бул көздү көргөндөн да көп

Урматтуу кызыгуучу,

Мен алыста дасторкондон мени карап турганыңды көрдүм. Сиздин кызыгууңузду козгогонумду билүү үчүн, көзүңүз бир аз эле убакытка көз чаптырды.

Мен толугу менен түшүнөм. Күн сайын бир кыздын жеке жардамчы жардамчысы менен кофе дүкөнүнө кирип, анын кызмат итин экинчисине кирип баратканын көрө бербейт. Күн сайын чоңоюп бараткан аялдын шоколад чипсинин чакасын чакканын же кофе ичип сурап жаткандыгын, ошондой эле сөөмөйүн уюлдук телефонго жылдырыш үчүн ар кандай жумуштарда жардамга муктаж экендиги байкала бербейт.

Сиздин кызыгууңуз мага жаккан жок. Чындыгында, мен дагы көп нерсени билүүгө үндөйм, анткени сиз мен жөнүндө жана өзүм жетектеген адам жөнүндө жалпысынан жакшы жалпылоо болуп көрүнүшү мүмкүн болсо да, мен сизге көзгө караганда алда канча жогору экенимди айтам.

6 айга толо электе мага медициналык абалда диагноз коюлду, булчуңдардын атрофиясы (SMA). Жөнөкөй сөз менен айтканда, SMA дегенеративдик нерв-булчуң оорусу, булчуңдардын дистрофиясынын кол чатыры астында калат. Мен диагноз койгон учурда интернетке жана бул оору жөнүндө маалыматка жетүү мүмкүн болгон жок. Менин доктурдун бирден-бир божомолу - ата-энелер укпашы керек болчу.

"Эки жылдын ичинде ал ийгиликке жетет".

SMA чындыгы - бул прогрессивдүү жана дегенеративдүү оору, убакыттын өтүшү менен булчуңдун алсыздыгын шарттайт. Бирок, белгилүү болгондой, окуу китебинин аныктамасы бир нерсе бул оорунун прогнозу ар дайым бир калыпка туура келиши керек дегенди билдирбейт.

Бир кызыктуу, мен ушул каттан эле таанышып каласың деп күткөн эмесмин. Менин 27 жашымда жашап өткөн окуяларым көп; Мени сындырган жана тигип берген окуялар, мени бүгүнкү жерге алып баруу үчүн. Бул окуялар оорукананын көп сандаган жомоктору жана күнүмдүк салгылашуулар, кандайдыр бир жол менен SMA менен жашаган кишинин экинчи табияты болуп калаарын айтып берет. Ошондой эле алар эч качан күрөшүүдөн баш тарткан кызды жок кылууга аракет кылган бир оору жөнүндө айтып беришет.

Кыйынчылыктарга карабастан, менин аңгемелерим жалпыга бирдей темага - күчкө толгон. Бул күч жөн гана күндү күтүп туруудан болобу же кыялдарыма жетүү үчүн ишенимдин чоң секириктерин алабы, мен күчтүү болууну тандагам. SMA булчуңдарымды алсыратышы мүмкүн, бирок бул менин рухумду эч качан тартып ала албайт.

Колледжде окуп жүргөндө бир профессор мага оорумдун айынан эч нерсеге арзыбайм деп айтчу. Ал бетинен көргөн нерселерине көз чаптыра албаган учур, мен чындыгында ким экенимди көрө албай калган учур. Ал менин чыныгы күчүмдү жана потенциалымды тааный алган жок. Ооба, мен майыптар коляскасында отурган кызмын. Мен өз алдынча жашай албайм, унаа айдай албайм, ал тургай колуңду кыса албаган кызмын.

Бирок мен эч качан медициналык диагноздон улам эч нерсе көтөрө албаган кыз боло албайм. 27 жыл ичинде мен өзүмдүн мүмкүнчүлүктөрүмдү чектеп, жашоого татыктуу жашоо өткөрүү үчүн көп күч-аракет жумшадым. Мен колледжди бүтүрдүм жана SMA үчүн каражат чогултууга жана кабардар болууга арналган коммерциялык эмес уюмду негиздедим. Мен жазууга болгон кызыгуумду жана окуяларды башкаларга кандайча жардам берерин билдим. Эң негизгиси, мен өзүмдүн күрөшүмдөн күч-кубат алдым, бул жашоо мен жашагандай эле жакшы болуп кете бербейт.

Кийинки жолу сиз мени жана менин постумду байкап калсаңыз, суранам, менде SMA бар, бирок ал мени эч качан көрбөйт. Менин оорум менин ким экенимди аныктабайт жана мени башкалардан бөлбөйт. Акыры, кыялдар менен чыны кофелерди кууганга чейин, мен экөөбүздүн жалпылыгыбыз көп.

Мен билип алууга батындым.

Урматтоо менен,

Элиша

Алисса Силвага алты айлык курагында омуртка булчуңдарынын атрофиясы (СМА) диагнозу коюлган жана кофе жана боорукердик күчөгөндүктөн, башкаларга бул оору менен жашоону үйрөтүүнү максат кылган. Ушундайча, Бурул өзүнүн блогунда күрөш жана күч-кубаттын чынчыл окуяларын бөлүшөт alyssaksilva.com өзү түзгөн коммерциялык эмес уюмду башкарат, Жөө басуу менен иштөөSMA үчүн каражат жана маалымдуулукту жогорулатуу. Бош убактысында ал жаңы кофе дүкөндөрдү таап, радио менен ырдап, достору, үй-бүлөсү жана иттери менен күлүп ырахат алат.