Менин лейкозум айыктырылды, бирок дагы деле болсо өнөкөт белгилери бар

Мазмун

• Бул жакка кантип бардым
• Туура этикетканы табуу
• Мен айыккандан бери эмнеге туш болдум
• 1. Перифериялык невропатия
• 2. Тиш маселелери
• 3. Тил рагы
• 4. Вирустун үй ээсине каршы оорусу
• 5. Преднизондун терс таасирлери
• Кантип мен жеңем
• 1. Мен сүйлөйм
• 2. Мен дээрлик күн сайын машыгам
• 3. Мен кайтарып берем

Менин курч миелоиддик лейкемия (AML) расмий түрдө үч жыл мурун айыккан. Ошентип, жакында онкологум өнөкөт оору менен ооруганымды айтканда, таң калышым керек деп айтуунун кереги жок.

Мага электрондук кат келип, "курч миелоиддик лейкемия менен жабыркагандар үчүн" маектешүү тобуна кошулууга чакыруу келип, ал дарыланып жаткан жана сыртка чыкпаган "бейтаптар үчүн" экенин билдим.

Бул жакка кантип бардым

Лейкоз мени башкача ден-соолугу 48 жашка чыкканда кармашты. Массачусетстин батышында жашаган, мектеп жашындагы үч баланын ажырашкан энеси, мен гезиттин кабарчысы, ошондой эле жөө күлүк жана теннис оюнчусу болчумун.

2003-жылы Массачусетс штатындагы Холиоке шаарында өткөн Санкт-Патриктин Жол жарышында чуркап жүргөндө мен аябай чарчадым. Бирок мен баары бир бүтүрдүм. Бир нече күндөн кийин мен доктурума кайрылдым, кан анализдери жана сөөк чучугунун биопсиясы менин АМЛ болгонумду көрсөттү.

Мен 2003-2009-жылдар аралыгында кандын агрессивдүү рак оорусунан төрт жолу дарыландым. Бостондогу Дана-Фарбер / Бригам жана аялдар онкология борборунда үч жолу химиятерапия алгам. Андан кийин өзөк клеткасын трансплантациялоо башталды. Трансплантациялоонун эки негизги түрү бар, мен алардын экөөсүн тең алдым: аутологиялык (сөңгөк клеткалар сизден чыккан) жана аллогендик (дүң клеткалар донордон чыккан жерде).

Эки рецидивден жана трансплантациядан кийин дарыгерим күчтүү химиятерапия жана жаңы донор менен адаттан тыш төртүнчү трансплантация жасоону сунуш кылды. Мен 2009-жылы 31-январда дени сак клеткаларды алгам. Бир жыл изоляция болгондон кийин - ар бир трансплантациядан кийин жасаган микробдорумду чектөө үчүн - жашоомдо жаңы баскычты баштадым ... өнөкөт белгилери менен жашадым.

Туура этикетканы табуу

Кийинки кесепеттер менин өмүрүмдүн аягына чейин созулат, бирок мен өзүмдү "оорулуу" деп эсептебейм же "AML менен жашап жатам" деп эсептебейм, анткени менде андай жок.

Тирүү калгандардын айрымдары «өнөкөт оору менен жашашат» деп жазылышса, башкалары «өнөкөт белгилер менен жашоо» деп сунушташкан. Бул энбелги мага жакшы жарашкансыйт, бирок кандай гана сөздөр айтылбасын, мен сыяктуу аман калгандар, алар ар дайым бир нерсе менен алектенип жаткандай сезилиши мүмкүн.

Мен айыккандан бери эмнеге туш болдум

1. Перифериялык невропатия

Химиотерапия менин буттарымдын нервдерин жабыркатып, натыйжада күндүн көзүнчө уйкусурап же чыңалып, катуу ооруйт. Бул менин тең салмактуулугума дагы таасирин тийгизди. Кетиши күмөн.

2. Тиш маселелери

Химиотерапия учурунда ооз кургап, иммундук системам начарлап тургандыктан, тиштериме бактериялар кирип кетти. Бул алардын алсырап, чирип кетишине себеп болгон. Бир тишим катуу ооруп, диванга жатып алып ыйлаганым эле болду. Тамыр каналы иштебей калгандан кийин тишимди жулуп салышты. Бул мен жоготкон 12дин бири болчу.

3. Тил рагы

Бактыга жараша, тиш хирургу аны тишти жулуп жатканда кичинекей кезинде тапкан. Мен жаңы дарыгер алдым - баш жана моюн онкологу - тилимдин сол жагындагы кичинекей кашыкты алып таштады. Ал сезимтал жана жай айыккан жерде болуп, үч жумадай катуу ооруду.

4. Вирустун үй ээсине каршы оорусу

GVHD донордун клеткалары бейтаптын органдарына жаңылыш кол салган учурда пайда болот. Алар териге, тамак сиңирүү тутумуна, боорго, өпкөгө, тутумдаштыргыч ткандарга жана көзгө тийиши мүмкүн. Менин оюмча, ал ичегиге, боорго жана териге таасир этти.

Ичегинин GVHD оорусу коллагендик колит, ичегинин сезгениши болгон. Бул ичтин үч жумадан ашык азаптуу жумасын билдирет. бул өтө маанилүү органды жабыркатуу мүмкүнчүлүгүнө ээ боордун жогорку ферменттерине алып келген. Теринин GVHD колум шишип, теримдин катуулашына алып келип, ийкемдүүлүктү чектеди. Бир нече жер териңизди акырын жумшартуучу дарылоону сунуш кылат: же ECP.

Бостондогу Дана-Фарбердеги Kraft үй-бүлөлүк кан донордук борборуна 90 чакырым аралыкта унаа менен барам же минип келем. Чоң ийне колумдан кан чыгарып жатканда мен үч сааттай кыймылсыз жатам. Таза эмес ак клеткаларды машина бөлүп турат. Андан кийин аларга фотосинтездөөчү каражат колдонулуп, ультрафиолет нуруна дуушар болушат жана аларды тынчтандырыш үчүн ДНКсын өзгөртүп кайра беришет.

Мен жумасына эки жолу барам, бул 2015-жылы май айында пайда болгон. Медайымдар убакытты өткөрүүгө жардам беришет, бирок кээде ийне нервге тийгенде ыйлабай коё албайм.

5. Преднизондун терс таасирлери

Бул стероид GVHDди сезгенүүнү азайтуу жолу менен басат. Бирок анын терс таасирлери да бар. Сегиз жыл мурун күн сайын ичишим керек болгон 40 мг доза бетимди өйдө кылып, булчуңдарымды алсыратты. Буттарым ушунчалык резина болгондуктан, басканда теңселип кеттим. Күндөрдүн биринде итимди сейилдеп жүрүп, артка кулап түштүм, тез жардам бөлүмүнө көптөгөн сапарлардын бирин таптым.

Физикалык терапия жана акырындык менен азайып бараткан доза - азыр күнүнө 1 мгдан - күчтөнүшүмө жардам берди. Бирок преднизолон иммундук системаны начарлатат жана мен алган теринин көп кабаттуу клеткалуу рак оорусунун фактору. Мен аларды чекесинен, көз жашынан, жаагынан, билегинен, мурдунан, колунан, музоосунан жана башка нерселерди алып салдым. Кээде бирөө айыгып кеткендей, дагы бирөө үлпүлдөп же көтөрүлүп калган жер башка бирөөгө сигнал берип жаткандай сезилет.

Кантип мен жеңем

1. Мен сүйлөйм

Мен өз блогум аркылуу билдирем. Менин дарылоо ыкмаларыма жана өзүмдү кандай сезип жатканыма байланыштуу көйгөйлөр пайда болгондо, мен терапевт, дарыгер жана медайым практиктер менен сүйлөшөм. Дары-дармектерди жөндөө сыяктуу иш-аракеттерди жасайм же тынчсызданганда же депрессияга кабылганда башка ыкмаларды колдоном.

2. Мен дээрлик күн сайын машыгам

Мен теннисти жакшы көрөм. Теннис коомчулугу укмуштай колдоо көрсөтүп, мен өмүр бою досторду таптым. Ошондой эле, мага тынчсыздануу менен алек болбой, бир эле учурда бир нерсеге көңүл буруу дисциплинасы үйрөтүлөт.

Чуркоо максат коюуга жардам берет жана ал бөлүп чыгарган эндорфиндер көңүлүмдү тынч алып, көңүлүмдү топтойт. Ал эми йога балансты жана ийкемдүүлүктү жакшыртты.

3. Мен кайтарып берем

Мен студенттерге англис тили, математика жана башка көптөгөн темалар боюнча жардам ала турган чоңдордун сабаттуулук программасына катышам. Муну жасап жаткан үч жылдын ичинде мен жаңы досторду таптым жана өз жөндөмүмдү башкаларга жардам берүү үчүн колдонгондон канааттануу алам. Мага Дана-Фарбердин "Бири-бирине" ыктыярдуу ыктыярдуу кызмат көрсөтүүдөн ырахат алам, ал жакта мен сыяктуу тирүү калгандар дарылоонун мурунку баскычында тургандарга жардам беришет.

Көпчүлүк адамдар билишпесе да, лейкемия сыяктуу оорудан "айыгып" жашооңуз мурунку абалына кайтып барат дегенди билдирбейт. Көрүнүп тургандай, лейкемиядан кийинки жашоом дары-дармектеримдин жана дарылоо жолдорумдун татаалдашына жана күтүлбөгөн терс таасирлерине толуп кетти. Бирок бул менин жашоомдун үзгүлтүксүз бөлүктөрү экенине карабастан, ден-соолугумду, ден-соолугумду жана акылымды көзөмөлгө алуунун жолдорун таптым.

Ронни Гордон - курч миелоиддик лейкемиядан аман калган жана анын автору Менин жашоом үчүн чуркоо, бири деп аталган биздин жогорку лейкемия блогдору.