Балдар MS менен да жашашат: Бир үй-бүлөнүн окуясы

Мазмун

• Диагноз коюуга саякат
• Дарылоону баштоо
• Башка үй-бүлөлөргө кеңеш
• MS коомчулугунда колдоо издөө
• Көңүл ачуунун жолдорун издеп жатышат
• Үй-бүлө менен сергек жашоону тандоо
• Команда болуу жана биригүү
• Алып кетүү

Вальдездердин үй-бүлөсүнүн конок бөлмөсүндө түркүн түстүү гул затынын идиштери салынган үстөл үстүндө турат. Бул "былжырды" жасоо 7 жаштагы Аалиянын сүйүктүү хоббиси. Ал күн сайын жаңы партия жасап, жылтырак кошуп, ар кандай түстөрдү байкап жүрөт.

"Бул шпаклевкага окшош, бирок ал созулуп жатат", - деп түшүндүрдү Аалия.

Гу ар жерге жетип, Аалиянын атасы Тейлорду бир аз жинди кылат. Үй-бүлөдө Tupperware идиштери түгөндү: алардын бардыгы былжырга толгон. Бирок ал ага токто деп айтпайт. Ал иш-аракет терапиялык мүнөзгө ээ болушу мүмкүн деп эсептейт, анткени Аалия көңүлүн топтоп, колу менен ойной алат.

6 жашында Аалияга склероз (MS) диагнозу коюлган. Эми, анын ата-энеси Кармен жана Тейлор, Аалиянын ден-соолугу чың болуп, бактылуу жана жигердүү балалык чагы болушу үчүн колунан келгендин баарын кылышат. Буга Аалияны МС дарылоодон кийин көңүл ачуучу иш-чараларга алып чыгуу жана анын кол өнөрчүлүк ишканаларынан чыккан слюмдарды берүү кирет.

MS - бул адатта балдар менен байланышпаган шарт. Улуттук MS коомунун маалыматы боюнча, MS менен жашаган адамдардын көпчүлүгү 20 жаштан 50 жашка чейин диагноз коюшат. Бирок MS балдарга сиз ойлогондон да көп таасир этет. Чындыгында, Кливленд клиникасы балалык MS бардык учурлардын 10 пайызын түзүшү мүмкүн деп белгилейт.

«Мага MS оорусу бар деп айтканда, мен аябай таң калдым. Мен: "Жок, балдар MS алышпайт." Бул мага аябай кыйын болду "деди Кармен Healthlineге.

Ошондуктан Кармен балалык MS жөнүндө маалымдуулукту жогорулатуу үчүн Aaliyah үчүн Instagram түзгөн. Эсепте ал Аалиянын белгилери, дарылоосу жана күнүмдүк жашоосу жөнүндө окуялар менен бөлүшөт.

"Мен ушул жылы жалгыз гана MS менен ушул жаш кыздуу болгон дүйнөдө жалгызмын деп ойлоп жүргөм" деди ал. "Эгер мен башка ата-энелерге, башка апаларга жардам бере алсам, мен андан бетер кубанычтамын".

Аалиянын диагнозунан кийинки бир жыл Аалия жана анын үй-бүлөсү үчүн оор болду. Алар педиатриялык MS чындыгында маалымдуулукту жайылтуу үчүн өз окуяларын бөлүшүп жатабыз.

Диагноз коюуга саякат

Аалиянын биринчи симптому баш айлануу болгон, бирок убакыттын өтүшү менен дагы көп белгилер пайда болгон. Эртең менен аны ойготкондо анын титирегендей сезилгенин ата-энеси байкаган. Андан кийин, бир күнү паркта Аалия кулап түштү. Кармен анын оң бутун сүйрөп баратканын көрдү. Алар медициналык кароодон өтүшкөн, дарыгер болсо Аалия кичине шишип калышы мүмкүн деп божомолдогон.

Аалия бутун сүйрөбөй калды, бирок эки айдын ичинде башка белгилер байкалды. Ал тепкичтен мүдүрүлүп баштады. Кармен Аалиянын колдору солкулдап, анын жазуу кыйын болуп жаткандыгын байкады. Мугалим Аалия кайда жүргөнүн билбегендей болуп, көңүлү чөгүп турган учурду сүрөттөдү. Ошол эле күнү ата-энеси аны педиатрга көрсөтүштү.

Аалиянын дарыгери неврологиялык тестирлөөнү сунуш кылган - бирок жолугушууга бир жумадай убакыт кетет. Кармен менен Тейлор макул болушту, бирок белгилери күчөп кетсе, алар түз эле ооруканага кайрылышаарын айтышты.

Ошол жуманын ичинде Аалия тең салмактуулугун жоготуп, кулай баштады жана ал баш ооруга даттанды. "Акыл-эси боюнча, ал өзү эмес болчу" деп эскерди Тейлор. Алар аны ЭРге алып барышты.

Ооруканада Аалиянын белгилери күчөп кеткендиктен, дарыгерлер анализ тапшырышты. Анын бардык анализдери кадимкидей көрүнүп, мээни толугу менен МРТдан өткөрүп, жаракаттарды аныктады. Невропатолог аларга Аалияда МС болушу мүмкүн деп айтты.

"Биз токтоолукту жоготуп алдык" деп эскерди Тейлор. «Бул сөөк коюу сыяктуу сезим болду. Бүт үй-бүлө келди. Бул биздин жашообуздагы эң жаман күн болду ».

Алар Аалияны ооруканадан үйүнө алып келишкенден кийин, Тейлор адашып кеткендей сезилгенин айтты. Кармен бир нече саат бою интернеттен маалымат издеди. "Биз дароо депрессияга кептелдик" деди Тейлор Healthline гезитине. «Биз буга жаңы эле болгонбуз. Бизде эч кандай маалымдуулук жок болчу ”.

Эки айдан кийин, дагы бир МРТ сканерлөөсүнөн кийин Аалиянын MS диагнозу ырасталып, Лома Линда университетинин медициналык борборунун адиси доктор Григорий Аэнге жолдомо берилди. Ал үй-бүлө менен алардын мүмкүнчүлүктөрү жөнүндө сүйлөшүп, колдо бар дары-дармектер жөнүндө буклеттерди берди.

Доктор Аэн Аалияга дарылоону тезинен баштоону сунуш кылды, бул оорунун өнүгүшүн басаңдатышы керек. Бирок ал аларга дагы күтө тургандарын айтты. Аалия дагы бир жолу кол салбастан узак убакыт жүрүшү мүмкүн эле.

Үй-бүлө күтүүнү чечти. Аалиядай жаш адам үчүн терс таасирлердин потенциалы чоң болуп сезилди.

Кармен жардам бере турган кошумча терапия ыкмаларын изилдеген. Бир нече айдан бери Аалия жакшы иштеп жаткандай болду. "Бизде үмүт бар болчу" деди Тейлор.

Дарылоону баштоо

Арадан сегиз айдай өткөндөн кийин, Аалия "бардыгын экөөнү көрүп жатам" деп нааразы болуп, үй-бүлөсү кайрадан ооруканага кайрылышкан. Ага оптикалык неврит диагнозу коюлган, анда оптикалык нерв сезгенип кеткен MS симптому. Мээни сканерлөөдө жаңы жаракаттар байкалды.

Доктор Аэн үй-бүлөнү Аалияны дарыланууга баштоого үндөдү. Тейлор дарыгердин Оалия узак өмүр сүрүп, жакшы болуп кетет деген оптимизмин эстеди, эгерде алар оору менен күрөшө баштаса. "Биз анын күчүн алып," макул, биз муну жасашыбыз керек "дедик".

Дарыгер Аалиядан төрт жума бою жумасына бир жолу жети сааттык инфузия ичүүнү талап кылган дары сунуштады. Биринчи дарылоонун алдында медайымдар Кармен менен Тейлорго тобокелдиктер жана терс таасирлери жөнүндө маалымат беришкен.

"Бул терс таасирлери же болушу мүмкүн болгон нерселерден улам эле коркунучтуу болду", деди Тейлор. "Экөөбүз тең көз жашыбызды төгүп алдык".

Тейлордун айтымында, Аалия дарыланып жатканда кээде ыйлаган, бирок Аалия капаланганын эстеген эмес. Ал ар кандай мезгилдерде атасын, же апасын, же карындашын колунан кармашын каалаарын эстеди - жана алар ошону аткарышты. Ошондой эле ал күтүү бөлмөсүндө үй ойноп, вагонго отуруш керектигин эстеди.

Бир айдан ашык убакыттан кийин Аалия жакшы иштеп жатат. "Ал абдан жигердүү", Тейлор Healthline билдирди. Эртең менен ал дагы эле бир аз солкулдагандыгын байкады, бирок "күн бою ал мыкты иштеп жатат" деп кошумчалады.

Башка үй-бүлөлөргө кеңеш

Валдездин үй-бүлөсү Аалия диагнозун койгондон берки кыйын учурлар аркылуу күчтүү болуунун жолдорун табышты. "Биз ар башкабыз, биз жакынбыз" деди Кармен Healthlineге. MS диагнозуна кабылган үй-бүлөлөр үчүн Кармен жана Тейлор алардын тажрыйбасы жана кеңештери пайдалуу болот деп ишенишет.

MS коомчулугунда колдоо издөө

Балалык MS салыштырмалуу сейрек кездешкендиктен, Кармен Healthline компаниясына алгач колдоо табуу кыйын болгонун айткан. Бирок кеңири MS коомчулугуна аралашуу жардам берди. Жакында эле, үй-бүлө Walk MS катышты: Чоң Лос-Анджелес.

«Көптөгөн адамдар ал жерде көптөгөн позитивдүү маанайларда болушкан. Энергия, бүтүндөй атмосфера жакшы болду ”, - деди Кармен. "Баарыбызга бир үй-бүлө жакты".

Социалдык тармактар ​​дагы колдоо көрсөткөн. Инстаграм аркылуу Кармен МС менен кичинекей балдары бар башка ата-энелер менен байланышты. Алар дарылоо ыкмалары жана балдары кандай болуп жаткандыгы жөнүндө маалымат беришет.

Көңүл ачуунун жолдорун издеп жатышат

Аалия анализ же дарылоо үчүн жолугушууга дайындалганда, ата-энеси күндү көңүлдүү өткөрүүнүн жолун издешет. Алар тамактанганы чыгып же ага жаңы оюнчук тандап алышына уруксат бериши мүмкүн. "Биз аны ар дайым көңүлдүү өткөрүүгө аракет кылабыз" деди Кармен.

Көңүлдүү жана пайдалуу болуш үчүн, Тейлор Аалия жана анын төрт жашар иниси чогуу отурган арабаны сатып алды. Ал аны Аалия чарчап же башы айланып калса, Walk: MS менен бирге сатып алган, бирок алар аны башка сейилдөө үчүн колдонобуз деп ойлошот. Ал балдарды күндөн коргоо үчүн көлөкө менен жабдылган.

Аалия мырза Оскар Маймыл аттуу коммерциялык эмес уюмдан алган, оюнчук маймылга толгон-токой маймыл бар. Уюм "MS маймылдарын", ошондой эле Оскардын достору деп атаган, MS сураган балдардын баарына берет. Аалия маймылынын атын Ханна койду. Ал аны менен бийлегенди жана алманын, Ханнанын сүйүктүү тамагы менен азыктандырганды жакшы көрөт.

Үй-бүлө менен сергек жашоону тандоо

МС үчүн атайын диета жок болсо дагы, жакшы тамактануу жана сергек жашоо образы өнөкөт оорусу бар адамдарга, анын ичинде балдарга пайдалуу болушу мүмкүн.

Валдестин үй-бүлөсү үчүн бул тез тамактан баш тартуу жана тамак-ашка аш болумдуу ингредиенттерди кошуу дегенди билдирет. "Менин алты балам бар жана алардын бардыгы тыкан, ошондуктан мен жашылчаларды ошол жерге жашырам" деди Кармен. Ал шпинат сыяктуу жашылчаларды тамак-ашка аралаштырып, имбирь жана куркума сыяктуу татымалдарды кошуп көрөт. Ошондой эле, алар күрүч ордуна квиноа жей башташты.

Команда болуу жана биригүү

Тейлор менен Кармен Аалиянын абалын башкарууга келгенде ар кандай күчтүү жактары бар экендигин белгилешти. Алар экөө тең Аалия менен ооруканада жана дарыгерлердин кабыл алуусунда болушкан, бирок Тейлор көбүнчө оор сыноолор учурунда анын жанында ата-эне болот. Мисалы, ал МРТдан мурун коркуп жатса, аны сооротот. Кармен болсо, MS изилдөө, башка үй-бүлөлөр менен байланышуу жана бул абал жөнүндө маалымдуулукту жогорулатуу менен көбүрөөк алектенет. "Биз бул согушта бири-бирибизди толуктап турабыз" деди Тейлор.

Аалиянын абалы дагы бир туугандарына бир аз өзгөрүүлөрдү алып келди. Анын диагнозунан кийин Тейлор алардан ага жакшынакай мамиле жасоону жана ага чыдамдуулук менен мамиле кылууну суранды. Кийинчерээк, адистер үй-бүлөгө Аалияга кадимкидей мамиле жасоону, ал корголбой чоңойбошу үчүн кеңеш беришкен. Үй-бүлө дагы деле болсо өзгөрүүлөрдүн үстүндө жүрөт, бирок Кармен жалпысынан алардын балдары мурдагыга караганда азыраак мушташат деп айтты. Тейлор кошумчалагандай, "ар ким ар кандай мамиле кылып келген, бирок биз аны мененбиз".

Алып кетүү

"Мен жөн гана дүйнө жүзү ушул жаш балдардын MS алганын билишин каалайм" деди Кармен Healthlineге. Бул жылы үй-бүлө туш болгон кыйынчылыктардын бири - Аалиянын диагнозу менен келген өзүнчө болуу сезими. Бирок чоңураак MS жамааты менен байланышуу өзгөрүүлөрдү жасады. Кармен Walk'ке катышуу жөнүндө айтты: MS үй-бүлөгө өзүн жалгыз сезүүгө жардам берди. "Силер менен бир согушта жүргөн көптөгөн адамдарды көрүп турасыңар, ошондуктан өзүңөрдү күчтүү сезесиңер" деп кошумчалады ал. "Сиз алар чогултуп жаткан акчалардын баарын көрүп турасыз, андыктан бир күнү айыгып кетет деп үмүттөнөм."

Азырынча Тейлор Healthline компаниясына: "Бир күндө бирден убакыт алабыз", - деди. Алар Аалиянын ден-соолугуна, бир туугандарынын ден-соолугуна көңүл бурушат. "Мен чогуу өткөргөн ар бир күн үчүн ыраазымын", деп кошумчалады Тейлор.