Прогрессивдүү MS: Мифтер жана фактылар

Мазмун

• Уламыш: PPMS үчүн дарылоо эч качан болбойт
• Факт: Дары-дармектер боюнча изилдөө уланууда
• Уламыш: PPMS көбүнчө аялдарда кездешет
• Факт: PPMS аялдарга жана эркектерге бирдей деңгээлде таасир этет
• Уламыш: ППМС - улгайган адамдын оорусу
• Факт: Абалы орто жашка чейин болушу мүмкүн
• Уламыш: PPMS диагнозу сиздин иштен чыгат дегенди билдирет
• Факт: Майыптуулуктун деңгээли PPMS ичинде
• Уламыш: PPMS бар болсо, сиз жумушуңуздан кетишиңиз керек
• Факт: Иштөө PPMSти начарлатпайт
• Уламыш: ППМСке каршы дары-дармектер жардам бербейт, андыктан табигый дарыларды изилдөө керек
• Факт: PPMS үчүн бекитилген бир жаңы дары бар жана табигый MS дарылоо сөзсүз эле коопсуз эмес
• Уламыш: PPMS акыры, өзүнчө бир оору болуп саналат - эч ким сенин эмне болуп жатканыңды түшүнбөйт
• Факт: Сиз жалгыз эмессиз
• Уламыш: PPMS өлүмгө алып келет
• Факт: PPMS прогрессивдүү оору, бирок өлүмгө алып келбейт

Биринчи прогрессивдүү көп склероз (PPMS) - бул ар кандай адамдардын ортосунда өзгөрүлүп турган татаал оору. Башкача айтканда, ар бир адамда бирдей белгилер же тажрыйбалар болбойт. Прогрессиянын көрсөткүчтөрү да өзгөрүп турат.

PPMS тегерегиндеги сырлар ушул шарт жөнүндө көптөгөн уламыштарды жаратышты. Бир нече склерозду (MS) жана анын баштапкы формаларын изилдөөгө аракет кылып жатсаңыз, бул көп башаламандыкты жаратышы мүмкүн. Бул жерден PPMS жөнүндө кеңири таралган уламыштардын айрымдарын, ошондой эле чыныгы фактыларды билип алыңыз.

Уламыш: PPMS үчүн дарылоо эч качан болбойт

Факт: Дары-дармектер боюнча изилдөө уланууда

2017-жылга карата, MS дарылоого мүмкүн эмес. Айрым дары-дармектер АКШнын азык-түлүк жана дары-дармек башкармалыгы (FDA) тарабынан MS-тин кайталануучу ремиттин формалары үчүн бекитилген, бирок алардын көпчүлүгү PPMSте иштебейт окшойт. Жакында бир жаңы дары Ocrevus (ocrelizumab) PPMS үчүн бекитилген.

Бул эч качан даба болбойт дегенди билдирбейт. Чындыгында, PPMS үчүн дары-дармектер, ошондой эле MSдин бардык түрүн мүмкүн болгон дарылоо жаатында изилдөө уланууда. Генетика жана айлана-чөйрө MS тармагынын өнүгүшүнө өбөлгө түзөт деп эсептелгендиктен, изилдөө бул өзгөрмөлөрдүн кээ бирлерин кийинчерээк чоң кишилерге таасирин тийгизбөөгө кандайча жардам берерин карап жатат.

Уламыш: PPMS көбүнчө аялдарда кездешет

Факт: PPMS аялдарга жана эркектерге бирдей деңгээлде таасир этет

MSнин кээ бир формалары эркектерге караганда аялдарда көп кездешет, кээде үч эсе көп. Улуттук MS Коомдун пикири боюнча, PPMS аялдарга да, эркектерге да бирдей таасир этет окшойт.

PPMS диагнозун аныктоо кыйын болушу мүмкүн, бирок жыныстык мамилеңизден улам сизде MSнын белгилүү бир формасы бар деп ойлобошуңуз керек.

Уламыш: ППМС - улгайган адамдын оорусу

Факт: Абалы орто жашка чейин болушу мүмкүн

PPMSдин пайда болушу башка MS формаларына караганда кечигүү менен башталат. Бирок, бул кары кишинин оорусу деген туура эмес түшүнүк бар окшойт. Бул жарым-жартылай майыптыктын башталышына байланыштуу болушу мүмкүн, бул жашка байланыштуу. Рочестер университетинин медициналык борборунун маалыматы боюнча, PPMS боюнча орточо жаш курагы 30дан 39 жашка чейин.

Уламыш: PPMS диагнозу сиздин иштен чыгат дегенди билдирет

Факт: Майыптуулуктун деңгээли PPMS ичинде

Ден-соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелгендиги PPMS тобокелдигине алып келет - башка MS формаларына караганда. Бул PPMS улам омуртканын көбүрөөк жабыркашына алып келет, жана бул өз кезегинде жаракат көйгөйлөрүн жаратышы мүмкүн. PPMS менен ооруган кээ бир адамдар басуу үчүн жардамчы шаймандарга муктаж болушу мүмкүн, мисалы, балдак же майыптар коляскасы. Улуттук MS Коомдун эсептөөсү боюнча, MS билимдүү адамдардын 25 пайызы мындай жардамга муктаж.

Бирок, бул PPMS диагнозунан кийин майыптыкты күтүү керек дегенди билдирбейт. Майыптыктын деңгээли симптомдор сыяктуу эле өзгөрүп турат. Активдүү жашоо мүнөзүнүн үзгүлтүксүз машыгуусу менен жүрүү көйгөйлөрүнүн келип чыгышын алдын алууга жардам бере аласыз. Көз карандысыздыгыңызды сактоого жардам берген башка жолдор, мисалы физикалык жана кесиптик терапия жөнүндө доктуруңуз менен сүйлөшүңүз.

Уламыш: PPMS бар болсо, сиз жумушуңуздан кетишиңиз керек

Факт: Иштөө PPMSти начарлатпайт

Сизде PPMS бар болгондуктан, ишин токтотушуңуз керек деген уламыш бар. Айрым белгилер чарчоо, таанып-билүүнүн начарлашы жана жөө басуу сыяктуу жумуштарды кыйындатат. Бирок PPMS менен иштеген адамдардын көпчүлүгү эч кандай олуттуу көйгөйлөр жок эле жарым-жартылай иштей алышат. Чындыгында, PPMS башка MS формаларына салыштырмалуу жумушка байланыштуу көйгөйлөрдү жаратышы мүмкүн. Бирок бул шарты барлардын баары иштебей калат дегенди билдирбейт.

Эгер жумушуңузга байланыштуу коопсуздук маселеси болсо, анда иш берүүчүңүз менен мүмкүн болгон турак жай жөнүндө сүйлөшүп көрүңүз. Ошондой эле, дарыгериңиз PPMS менен иштөөнү жеңилдеткен сунуштарды бериши мүмкүн.

Уламыш: ППМСке каршы дары-дармектер жардам бербейт, андыктан табигый дарыларды изилдөө керек

Факт: PPMS үчүн бекитилген бир жаңы дары бар жана табигый MS дарылоо сөзсүз эле коопсуз эмес

Буга чейин PPMS үчүн FDA тарабынан бекитилген дары-дармектер болгон эмес. Бирок, 2017-жылдын 28-мартында, Ocrevus (orelizumab) деп аталган жаңы препарат кайталанып, PPMS үчүн бекитилген. Ocrevus менен дарыланып жаткан 732 катышуучунун изилдөөсүндө, плацебо берилген катышуучуларга салыштырмалуу майыптыктын начарлашына чейин бир топ убакыт өткөн.

Мындан тышкары, дарыгериңиз симптомдорду басаңдатуучу башка дары-дармектерди колдонушу мүмкүн. Мисалы, антидепрессант депрессияны жана тынчсызданууну басаңдатууга, ал эми булчуң релаксациялар кээде спазмаларга жардам берет.

Айрымдар табигый дарылоо ыкмаларына кайрылып, алардын белгилерин айыктырууга жардам берет. Каннабис, чөптөрдү дарылоо жана акупунктура сыяктуу ушул сыяктуу ыкмалардын айрымдарын изилдөө уланууда. Бирок, учурда алардын коопсуздугу же MSдин каалаган формасы үчүн натыйжалуу экендиги жөнүндө эч кандай далил жок.

Эгерде сиз табигый дарылоо ыкмаларын колдонууну чечсеңиз, адегенде доктуруңузга кайрылыңыз. Бул, айрыкча, сиз рецепт боюнча дары-дармек ичип жүрсөңүз абдан маанилүү.

Уламыш: PPMS акыры, өзүнчө бир оору болуп саналат - эч ким сенин эмне болуп жатканыңды түшүнбөйт

Факт: Сиз жалгыз эмессиз

Улуттук MS Коомдун эсептөөсү боюнча, болжол менен 400,000 америкалыктар "MS бар экендигин билишет". Дээрлик төрттөн биринде оорунун прогрессивдүү формалары бар. MS жөнүндө талкуунун күчөшүнүн аркасында, мурдагыдан да көбүрөөк колдоо топтору пайда болду. Булар жеке жана онлайн режиминде бар.

Башкалар менен тажрыйбаңызды талкуулагыңыз келбесе, анда жакшы. Андан көрө, кеңешчи же жакын адамыңар менен сүйлөшүү жөнүндө ойлонсоңор болот. Бул PPMS менен ооруган адамдардын көпчүлүгүнүн обочолонуусуна жол бербөөгө жардам берет.

Уламыш: PPMS өлүмгө алып келет

Факт: PPMS прогрессивдүү оору, бирок өлүмгө алып келбейт

Таанып-билүүчүлүк жана мобилдүүлүк көйгөйлөрү, PPMSти айыктыруунун жоктугу менен, бул шарт өлүмгө алып келиши мүмкүн деген мифке жол берди. Чындыгында, PPMS убакыттын өтүшү менен, сейрек өлүмгө дуушар болот. Улуттук MS Коомдун маалыматы боюнча, MS менен иштегендердин көпчүлүгүнүн орточо өмүрү бар.

Жашоо образын өзгөртүү сиздин жашооңуздун жалпы деңгээлин бир топ жакшыртып, ошондой эле PPMS оорунун алдын алууга жардам берет.