Докторду талкуулоо боюнча колдонмо: Жаңы диагноз коюлган MS

Мазмун

• Кандай симптомдорду байкайм?
• MS жашоо узактыгына кандайча таасир этет?
• Менин дарылоо эмнеге алып келет?
• Дарылоонун терс таасирлери кандай?
• MS менен жашаган башка адамдар менен кантип байланышса болот?
• Менин MS башкаруу үчүн дагы эмне кылсам болот?
• Учуп кетүү

Көп адамдар склероздун (MS) диагнозун алууга даяр эмес. Бирок кылгандар жалгыз эмес. The Multiple Sclerosis Foundation маалыматы боюнча, дүйнө жүзүндө MS менен жашаган 2,5 миллиондон ашык адам бар.

Жаңы диагнозуңузга байланыштуу көптөгөн суроолорду берүү табигый нерсе. Суроолорго жооп алуу жана алардын абалы жөнүндө билүү көптөгөн адамдарга өзүлөрүнүн MS билимин башкаруу мүмкүнчүлүгүн сезүүгө жардам берет.

Кийинки жолугушуу учурунда доктуруңузга кайрылуучу суроолор.

Кандай симптомдорду байкайм?

Мүмкүн, сиздин симптомдоруңуз сиздин доктурга сиздин MS дартынызды аныктоого жардам берген. Баардык эле белгилер бирдей сезилбейт, ошондуктан сиздин ооруңуз кандайча өрчүй тургандыгын же кандай белгилерди сезээриңизди айтуу кыйын. Сиздин белгилериңиз жабыр тарткан нерв жипчелеринин жайгашкан жерине жараша болот.

Жалпы белгилери жана MS белгилери төмөнкүлөрдү камтыйт:

• бир эле учурда дененин бир тарабын жабыркаткан же алсыраган
• ооруткан көз кыймылы
• көрүүнүн жоголушу же бузулуулары, адатта, бир көзгө
• өтө чарчоо
• угуу же "тик" сенсация
• азап
• моюну кыймылдап жатканда, электр тогунун сезүү
• Жер титирөө:
• баланс маселелери
• баш айлануу же вертиго
• ичеги жана табарсык маселелери
• тымызын кеп

Оорунун так курамын алдын-ала айтуу мүмкүн эмес болсо да, Улуттук MS Коомдун маалыматы боюнча, MS менен ооруган адамдардын 85 пайызы бир нече жолу склерозду (РРМС) жуктуруп алышкан. РРМС симптомдордун кайталанышы менен мүнөздөлөт, андан кийин бир нече айга же бир нече жылга созулган ремиссия мезгили болот. Мындай кайталоолор, ошондой эле, күчөө же чыңалуу деп аталат.

Биринчи прогрессивдүү MS менен ооруган адамдар көбүнчө симптомдордун начарлап бараткандыгын, көп жылдар бою кайталанбашы керек. Эки типтеги MS дарылоо протоколдоруна окшош.

MS жашоо узактыгына кандайча таасир этет?

MS менен жашаган адамдардын көпчүлүгү узак, жемиштүү жашашат. Орточо алганда, MS менен иштеген адамдар АКШнын жалпы калкына караганда жети жылга аз жашашат. Жалпы ден-соолук жана профилактикалык жардам жөнүндө билимдин жогорулашы натыйжаларды жакшыртат.

Өмүрдүн узактыгындагы айырма оор MS ооруларынын, мисалы, жутуунун, көкүрөк жана табарсыктын инфекцияларына байланыштуу деп божомолдонот. Бул татаалдаштырууну азайтууга кам көрүү жана көңүл буруу менен, алар жеке адамдарга коркунуч келтирбейт. Ден-соолукту чыңдоо пландары жүрөк оорулары жана инсультка чалдыгуу коркунучун азайтууга жардам берет.

Менин дарылоо эмнеге алып келет?

Азыркы учурда MS дарысы жок, бирок көптөгөн натыйжалуу дары-дармектер бар. Сиздин дарылоо жолдоруңуз жарым-жартылай биринчи прогрессивдүү же рецидивдизиттик MS диагнозун алгандан көз каранды. Эки учурда тең дарылоонун үч негизги максаты төмөнкүлөр:

• узак мөөнөттүү ремиссияга чейин MS ишмердүүлүгүн басаңдатуу менен оорунун курсун өзгөртүү
• чабуулдарды же кайталоолорду дарылоо
• белгилерин башкаруу

Ocrelizumab (Ocrevus) FDA тарабынан бекитилген препарат, прогрессивдүү MS-де симптомдордун начарлоосун басаңдатат. Эгерде сизде рецидив-ритмикалык MS бар болсо, дарыгериңиз ocrelizumab дайындай алат. 2018-жылдын май айына карата, ocrelizumab ооруну жөнгө салуучу терапиянын (DMT) баштапкы прогрессивдүү MS үчүн жеткиликтүү.

Медициналык рецидивди ремиттитациялоо үчүн дарылоонун биринчи сабы көбүнчө бир нече башка DMT болуп саналат. МС аутоиммундук оору болгондуктан, бул дары-дармектер, адатта, оорулардын жыштыгын жана оордугун азайтуу үчүн аутоиммундук реакциянын үстүнөн иштейт. Айрым DMTs медициналык адис тарабынан венага куюлат, ал эми башкалары үйдө инъекциялар менен берилет. Бета интерферондор, адатта, кайталоо коркунучун азайтуу үчүн дайындалат. Булар теринин астына сайынуу жолу менен жүргүзүлөт.

Прогрессияны башкаруудан тышкары, MS менен жашаган адамдардын көпчүлүгү кол салуу же кайталоо учурунда пайда болгон белгилерди жоюу үчүн дары-дармектерди колдонушат. Көптөгөн чабуулдар кошумча дарыланбай эле чечилет, бирок эгерде алар катуу болуп калса, доктуруңуз преднизон сыяктуу кортикостероиддерди дайындайт. Кортикостероиддер сезгенүүнү тез арада басаңдатууга жардам берет.

Сиздин симптомдоруңуз ар башкача болот жана ар бир адамга ар кандай мамиле жасоо керек. Сиздин дары-дармектериңиз сиз байкаган симптомдорго жараша болот жана терс таасирлердин коркунучунан тең салмакталат. Ар бир симптом үчүн ооруну, акылдуулукту жана спазмды дарылоочу оозеки жана топикалык бир нече вариант бар. Дарылоо MS менен байланышкан башка белгилерди, анын ичинде тынчсыздануу, депрессия, табарсык же ичеги-карын маселелерин чечүүгө жардам берет.

Дары-дармектер менен бирге реабилитация сыяктуу башка дарылоону да сунушташы мүмкүн.

Дарылоонун терс таасирлери кандай?

Көптөгөн MS дары-дармектери коркунуч менен коштолот. Мисалы, Ocrelizumab рактын кээ бир түрлөрүнө чалдыгышы мүмкүн. Митоксантрон адатта өркүндөтүлгөн MS үчүн гана колдонулат, себеби анын кан рагына байланышы бар жана жүрөктүн ден-соолугуна зыян келтириши мүмкүн. Алемтузумаб (Лемтрада) инфекцияны жуктуруп, дагы бир аутоиммундук бузулууну пайда кылат.

MS дарыларынын көпчүлүгүнө салыштырмалуу анча-мынча терс таасирлери бар, мисалы, сасык тумоонун белгилери жана ийне сайган жердеги кыжырдануу. Сиздин MS тажрыйбасы сизге гана таандык болгондуктан, дарыгердин дары-дармектердин терс таасирин эске алуу менен, дарылоонун пайдалуу жактарын талкуулоо керек.

MS менен жашаган башка адамдар менен кантип байланышса болот?

MS менен жашаган адамдардын ортосундагы байланышты чыңдоо Улуттук MS Коомунун максаттарынын бири. Уюм виртуалдык тармак иштеп чыкты, анда адамдар билим алып, тажрыйба алмашышат. NMSS веб-сайтына кирип, көбүрөөк маалымат алсаңыз болот.

Сиздин доктуруңуз же медайымыңыз жергиликтүү коомчулукта башкалар менен жолуккан жергиликтүү ресурстарга ээ болушу мүмкүн. NMSS веб-сайтындагы почта индекси боюнча сизге жакын топторду издесеңиз болот. Айрымдар онлайн режиминде байланышууну каалашса, башкалары MS алар үчүн эмнени айткысы келгендиги жөнүндө сүйлөшүүнү каалашат.

Менин MS башкаруу үчүн дагы эмне кылсам болот?

Ден-соолукту чыңдоо мүнөзүн тандоо, сиздин MS белгилериңизди башкарууга жардам берет. Изилдөөлөр көрсөткөндөй, MS менен машыккан адамдардын күч-кубаты жана чыдамкайлыгы, ошондой эле табарсык жана ичегинин иштеши жакшырат. Көнүгүү көңүлдү жана энергия деңгээлин жогорулатуу үчүн да табылды. MS дарысы бар адамдар менен иштөө тажрыйбасы бар физиотерапевтке кайрылууңузду доктуруңуздан сураңыз.

Туура тамактануу энергиянын деңгээлин жогорулатып, ден-соолукту чыңдоого жардам берет. Өзгөчө MS диетасы жок, бирок аз майлуу жана жогорку клеткалуу диета сунуш кылынат. Майда изилдөөлөр омега-3 май кислоталарын жана D витаминин кошуу MS үчүн пайдалуу болушу мүмкүн деп болжоп, бирок көп изилдөө жүргүзүү керек. MS тажрыйбалуу диетолог сизге ден-соолукту чыңдоо үчүн туура тамакты тандоого жардам берет.

Тамеки чегүү жана алкоголь ичүүнү чектөө MS менен ооругандарга да пайдалуу экени аныкталды.

Учуп кетүү

Билим деңгээлин жогорулатуу, изилдөө жана пропагандалоо MS менен жашаган адамдардын көз карашын бир кыйла жакшыртты. Эч ким сиздин оору кандай болоорун алдын-ала айта албаса да, MS дарылоо жана туура сергек жашоо аркылуу башкарса болот. Колдоо алуу үчүн MS коомдоштугунун мүчөлөрүнө кайрылыңыз. Сиздин көйгөйүңүз жөнүндө доктуруңуз менен ачык сүйлөшүңүз жана муктаждыктарыңызга ылайыктуу план түзүп, чогуу иштеңиз.