Палетте кармоо үчүн 10 склероздук ресурстар

Мазмун

• жалпы көрүнүш
• 1. Улуттук жана эл аралык фонддор
• 2. Активдүүлүк жана ыктыярдуулук жөнүндө маалымат
• 3. RealTalk MS
• 4. Healthline компаниясынан MS коомчулугу
• 5. MS Navigators
• 6. Жаңы клиникалык сыноолор
• 7. Пациенттин фармацевтикалык жардам программалары
• 8. MS блогдору
• 9. Дарыгерге суроолор
• 10. Телефон колдонмолору
• Ала кетүү

жалпы көрүнүш

Жаңы склероздун (MS) жаңы диагнозун көрүү кыйынга турат. Келечекте эмне болооруна байланыштуу бир топ суроолор жана белгисиз нерселер болушу мүмкүн. Ишенип коюңуз, көптөгөн пайдалуу ресурстар бир чыкылдатууда.

Көбүнчө кубаттоо жана колдоо керек болгондо, ушул MS ресурстарды ыңгайлуураак сактаңыз.

1. Улуттук жана эл аралык фонддор

Улуттук жана эл аралык MS фонддору сиздин абалыңызды башкарууга жардам берет. Алар сизге маалымат сунуштап, сизди башкалар менен байланыштырып, каражат чогултуу иш-чараларын уюштуруп, жаңы изилдөө иштерин каржылай алат.

Кайсы жерден баштоону билбесеңиз, ушул MS уюмдардын бири сизди туура багытка багыттай алат:

• Улуттук склероз коому
• MS International Federation
• Американын көп склероз ассоциациясы
• Эл аралык прогрессивдүү MS Alliance
• Көп склероз фонду (MS Focus)
• MS Коалициясы

2. Активдүүлүк жана ыктыярдуулук жөнүндө маалымат

Ага даяр болгондо, волонтерлор тобуна кошулууну же активисттер программасына катышууну ойлон. Сиздин эмне кылып жатканыңыз өзүңүзгө жана MS менен жашаган башка адамдарга чоң таасир эте тургандыгын билүү укмуштай күч берет.

Улуттук MS Коому - MS активдүүлүгүнө жана маалымдуулугуна катышуунун мыкты жолу. Алардын веб-сайтында MS менен иштешкендерге жана алардын үй-бүлөлөрүнө жардам берүү үчүн федералдык, штаттык жана жергиликтүү саясатты өркүндөтүү үчүн кандайча күрөшүүгө боло турганыңыз жөнүндө маалымат берилет. Сиз жашаган аймакта боло турган ыктыярдуу иш-чараларды издесеңиз болот.

3. RealTalk MS

RealTalk MS жумалык подкаст, анда MS изилдөөсүндөгү учурдагы жетишкендиктер жөнүндө уга аласыз. Сиз MS изилдөөсүнө арналган айрым неврологдор менен маектешсеңиз болот. Сүйлөшүүнү ушул жерден улантыңыз.

4. Healthline компаниясынан MS коомчулугу

Фейсбуктагы Healthline компаниясынын өзүнө таандык MS жамааттык баракчасы суроолорду жазууга, кеңеш же кеңеш бөлүшүүгө, ошондой эле MS менен адамдар менен баарлашууга мүмкүнчүлүк берет. Медициналык изилдөөлөр жана жашоо мүнөзү боюнча пайдалуу деп эсептелген макалаларга оңой жете аласыз.

5. MS Navigators

MS Navigators - бул сизге маалымат, ресурстар жана MS менен жашоо жөнүндө колдоо көрсөтө алган адистер. Мисалы, алар сизге жаңы дарыгер табууга, камсыздандырууга жана келечегиңизди пландаштырууга жардам берет. Ошондой эле алар күнүмдүк жашоодо, анын ичинде диета, көнүгүү жана ден-соолук боюнча программаларда да жардам бере алышат.

MS Navigatorга 1-800-344-4867 номерине чалып же ушул онлайн форма аркылуу электрондук почта аркылуу кайрылсаңыз болот.

6. Жаңы клиникалык сыноолор

Эгерде сиз клиникалык сыноого катышууну көздөсөңүз же келечектеги изилдөөлөрдүн жүрүшүнө көз салгыңыз келсе, Улуттук MS Коому сизди туура багытка багыттай алат. Алардын веб-сайты аркылуу сиз жаңы клиникалык сыноолорду жайгашкан жери, MS тиби же ачкыч сөзү боюнча издесеңиз болот.

Ошондой эле ClinicalTrials.gov аркылуу издеп көрүңүз. Бул өткөн, азыркы жана келечектеги клиникалык сыноолордун ар тараптуу тизмеси. Улуттук Саламаттыкты сактоо Институтунун Улуттук медицина китепканасы тарабынан сакталат.

7. Пациенттин фармацевтикалык жардам программалары

MS дарылоо үчүн дары-дармек чыгарган фармацевтикалык компаниялардын көпчүлүгүндө пациенттерди колдоо программалары бар. Бул программалар сизге каржылык колдоо табууга, клиникалык сыноого катышууга жана дары-дармекти туура сайууну үйрөнүүгө жардам берет.

Бул жерде жалпы MS дарылоо үчүн бейтаптарга жардам берүү программаларына шилтемелер келтирилген:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS блогдору

MS жана жактоочулары бар адамдар тарабынан жүргүзүлүп жаткан блогдор окурмандарды тез-тез жаңыртып туруучу жана ишенимдүү маалымат менен окутууга, шыктандырууга жана күчөтүүгө багытталган.

Жөнөкөй онлайн издөө сизге MS менен өмүрүн бөлүшүп жаткан жүздөгөн блоггерлерге жол ачат. Баштоо үчүн, MS Connection Blog же MS Conversations'ту карап көрүңүз.

9. Дарыгерге суроолор

Сиздин доктуруңуз сиздин MS жардамыңыз үчүн абдан маанилүү булак болуп саналат. Дарыгер менен кийинки жолугушууңуз мүмкүн болушунча жемиштүү болушун кааласаңыз, бул колдонмону колдонууга ыңгайлуу болгула. Бул дарыгерге барууга даярданууга жардам берет жана бардык маанилүү суроолорду берүүнү унутпаңыз.

10. Телефон колдонмолору

Телефон тиркемелери сизге MS жөнүндө эң акыркы маалыматты берет. Ошондой эле алар сиздин симптомдоруңузду, дары-дармектериңизди, маанайыңызды, физикалык аракетиңизди жана ооруну басаңдатууга жардам берет.

Менин MS күндөлүгүм (Android), мисалы, дары-дармектерди муздаткычтан алып салуу жана саюуну качан баштоо керектиги жөнүндө ойготкучтарды орнотууга мүмкүнчүлүк берет.

Ошондой эле, Healthline компаниясынын MS Buddy колдонмосуна (Android; iPhone) катталып, MS менен жашаган башка адамдар менен байланышып, маектешип алсаңыз болот.

Ала кетүү

Жүздөгөн уюмдар сизге жана жакындарыңызга MS менен жашоону бир аз жеңилдетүү үчүн маалымат жана колдоо табуунун жолдорун түзүштү. Бул тизмеде биздин сүйүктүүлөрдүн айрымдары камтылган. Ушул сонун уюмдардын, досторуңуздун жана үй-бүлөңүздүн жана доктуруңуздун жардамы менен MS менен жакшы жашоого толук мүмкүнчүлүк болот.