Орок клеткалык анемия адамдын өмүрүнүн узактыгына кандайча таасир этет

Мазмун

• Орок клеткалык анемия деген эмне?
• SCAнын жашоо деңгээли кандай?
• SCA менен ооруган адамдар кыска жашашабы?
• Бирөөнүн божомолу эмнеге таасир этет?
• Менин божомолду жакшыртуу үчүн эмне кылсам болот?
• Балдар үчүн кеңештер
• Чоңдор үчүн кеңештер
• Сунушталган окулат
• Жыйынтык

Орок клеткалык анемия деген эмне?

Кээде орок клеткалык оору деп аталган орок-клетка анемиясы (СКА) денеңизде гемоглобин С.Гемоглобин деп аталган кычкылтек ташыган гемоглобиндин өзгөчө формасын жараткан кан оорусу. Эритроциттерде (РБС) кездешет.

Көбүнчө РБС тегерек болуп турса, гемоглобин S аларды орок сымал кылат. Бул форма аларды катаал кылып, кан тамырларыңыздан өтүп жатканда ийилип жана ийилишине жол бербейт. Натыйжада, алар тыгылып, кан тамырлары аркылуу кан агымын токтото алышат. Бул көп оорутушу мүмкүн жана денеңизге туруктуу таасирин тийгизиши мүмкүн.

Гемоглобин S дагы тездик менен бөлүнүп, кадимки гемоглобин сыяктуу кычкылтекти көтөрө албайт. Демек, SCA менен ооруган адамдардын кычкылтек деңгээли төмөн жана РБК аз. Булардын экөө тең бир катар татаалдыктарга алып келиши мүмкүн.

Мунун баары жашоо деңгээли жана узактыгы боюнча эмнени билдирет? SCA өмүрдүн кыскартылышы менен байланыштырылган. Бирок убакыттын өтүшү менен, өзгөчө акыркы 20 жыл ичинде, SCA менен ооруган адамдардын божомолу бир топ жакшы болду.

SCAнын жашоо деңгээли кандай?

Кимдир бирөөнүн божомолу же дүйнө божомолу жөнүндө сөз болгондо, изилдөөчүлөр көбүнчө жашоо деңгээли жана өлүм деңгээли деген сөздөрдү колдонушат. Окшош окшойт, бирок ар кандай нерселерди өлчөшөт:

• Аман калуу деңгээли диагноз же дарылоодон кийин белгилүү бир убакытка жашаган адамдардын пайызын билдирет. Жаңы рак оорусун дарылоону карап көрөлү. Беш жылдык аман калуу деңгээли иликтөө башталгандан беш жыл өткөндөн кийин канча адамдын тирүү экендигин көрсөткөн.
• Өлүмдүн деңгээли белгилүү бир убакыт аралыгында көз жумган абалы бар адамдардын пайызын билдирет. Мисалы, изилдөөдө 19 жаштан 35 жашка чейинки адамдардын өлүмгө учурашынын 5 пайыздык деңгээли белгиленет. Демек, ушул курактагы адамдардын 5 пайызы ушул жагдайдан өлөт.

SCA менен ооруган адамдардын божомолу жөнүндө сөз болгондо, адистер өлүмдүн деңгээлин карап турушат.

Акыркы бир нече он жылдыкта балдардын өлүмүнүн деңгээли кескин төмөндөп кетти. 2010-жылкы анализде 1975-жылкы изилдөөгө шилтеме келтирилип, 23 жашка чейинки СКА бар адамдардын өлүмгө учуроо деңгээли 9,3 пайызды түзгөн, бирок 1989-жылы 20 жашка чейинки адамдардын өлүмү 2,6 пайызга чейин төмөндөгөн.

2008-жылы жүргүзүлгөн изилдөө 1983-жылдан 1986-жылга чейин Африкадагы Америкалык балдардын өлүмүнүн деңгээлин ушул топтогу адеп-ахлактын деңгээли менен 1999-2002-жылдарга салыштырган.

• 0дөн 3 жашка чейинкилердин 68 пайызы
• 4 пайыздан 9 жашка чейинкилердин 39 пайызы
• 10 пайыздан 14 жашка чейинкилердин 24 пайызы

Окумуштуулар 2000-жылы чыгарылган пневмонияга каршы жаңы вакцина 0дөн 3 жашка чейинки балдардын өлүмүнүн деңгээлин төмөндөтүүдө чоң роль ойногон деп эсептешет, ал SCA адамдарды инфекцияларга, анын ичинде пневмонияга дагы дуушар кылат.

SCA менен ооруган адамдар кыска жашашабы?

Медицина жана технология тармагындагы жетишкендиктер балдардын арасында SCA өлүмүнүн деңгээлин төмөндөтүп жатышса дагы, алардын абалы чоң кишилердин өмүрүнүн кыскарышына байланыштуу.

2013-жылы жүргүзүлгөн изилдөөдө 1979 жана 2005-жылдар аралыгында 16000ден ашуун СКАнын өлүмү аныкталган. Тергөөчүлөрдүн айтымында, SCA менен ооруган аялдардын орточо өмүр узактыгы 42 жаш, эркектер үчүн 38 жаш.

Бул изилдөө ошондой эле чоңдордогу SCA өлүмүнүн көрсөткүчү балдардагыдай деңгээлде төмөндөп кеткендигин белгилейт. Тергөөчүлөрдүн айтымында, бул SCA менен чоң кишилердин сапаттуу медициналык жардамга мүмкүнчүлүгүнүн жоктугуна байланыштуу.

Бирөөнүн божомолу эмнеге таасир этет?

SCA менен ооруган адамдын канча жашай тургандыгын аныктоодо көп нерсе роль ойнойт. Бирок адистер бир аз конкреттүү факторлорду аныкташты, айрыкча, балдарда, болжолдуу жакырчылыкты шартташы мүмкүн:

• 1 жашка чейин кол-буттун синдрому, кол менен бутта ооруткан шишик
• гемоглобиндин деңгээли, бир децитрге 7 граммдан аз
• инфекциясы жок лейкоциттердин саны көп болгондо

Жакын арадагы, арзан медициналык жардамдын ролу чоң. Догдурга ар дайым барып туруу дарылоону талап кылган же симптомдорго байланыштуу ар кандай кыйынчылыктарды аныктоого жардам берет. Бирок сиз айыл жеринде жашасаңыз же медициналык камсыздандырбасаңыз, анда айтканыңыз оңой.

Өз аймагыңыздагы арзан медициналык клиникаларды ушул жерден табыңыз. Эгерде сиз өз аймагыңыздан бирөөсүн таба албасаңыз, анда сизге эң жакын жайгашкан клиникага кайрылыңыз жана алардан сиз жашаган штаттагы айылдардагы саламаттыкты сактоо боюнча ресурстар жөнүндө сураңыз.

Орок клеткалары коому жана Орок клеткаларынын оорулары боюнча коалициясы ошондой эле медициналык жардамдын абалы жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн пайдалуу ресурстарды сунуш кылат.

Менин божомолду жакшыртуу үчүн эмне кылсам болот?

Сиз SCA менен ооруган баланын ата-энесизби же анын абалы менен жашаган чоң адам болобу, татаалдашуу коркунучун азайтуу үчүн бир нече иш-аракеттерди жасасаңыз болот. Бул прогнозго чоң таасирин тийгизиши мүмкүн.

Балдар үчүн кеңештер

SCA менен ооруган баланын прогнозун өркүндөтүүнүн эң оңой жолдорунун бири - алардын инфекция коркунучун азайтууга багытталышы. Бул жерде бир нече кеңеш:

• Балаңыздын доктурунан айрым инфекциялардын алдын алуу үчүн күн сайын пенициллин дозасын ичүү керекпи деп сураңыз. Сураганда, балаңызга мурун кандай инфекциялар же оорулар болгонун айтып бериңиз. 5 жашка чейинки СКА бар бардык балдарга күн сайын профилактикалык пенициллинди өткөрүү сунушталат.
• Эмдөөлөрдү, айрыкча пневмония жана менингитке каршы жүргүзүп туруңуз.
• 6 айлык жана андан улуу балдарга жыл сайын сасык тумоо менен кайрылыңыз.

Эгерде орок РБС мээге кан тамырды жаап койсо, анда SCA инсультка алып келиши мүмкүн. Жыл сайын 2 жаштан 16 жашка чейинки балаңызга транскраниалдык Доплер УЗИ жасоо менен балаңыздын коркунучу жөнүндө көбүрөөк билүүгө болот. Бул тест алардын инсульт коркунучу бар-жогун аныктоого жардам берет.

Эгерде тест алардын натыйжаларын көрсө, дарыгер тобокелдикти азайтуу үчүн, тез-тез кан куюуну сунуш кылышы мүмкүн.

SCA менен ооруган адамдар көрүү жөндөмдүүлүгүнө байланыштуу көйгөйлөргө дуушар болушат, бирок аларды эрте кармаганда, аларды дарылоо оңой. СКА менен ооруган балдар ар кандай маселелерди текшерүү үчүн жыл сайын офтальмикалык текшерүүдөн өтүшү керек.

Чоңдор үчүн кеңештер

Эгерде сиз SCA менен жашаган чоң адам болсоңуз, орок клеткасынын кризиси деп аталган катуу ооруунун эпизоддорунун алдын алууга көңүл буруңуз. Бул анормалдуу РБС муундардагы, көкүрөктөгү, курсактагы жана сөөктөрдөгү кичинекей кан тамырларды бууган учурда болот. Абдан оорутуп, органдарга зыян келтириши мүмкүн.

Орок клеткасынын кризисине туш болуу ыктымалдыгын азайтуу үчүн:

• Гидратталган бойдон кал.
• Ашыкча машакаттуу көнүгүүлөрдөн алыс болуңуз.
• Бийик тоолуу жерлерден алыс болуңуз.
• Муздак температурада көп катмар кийиңиз.

Ошондой эле, доктуруңуздан гидроксиуре алуу жөнүндө сурасаңыз болот. Бул химиялык терапия препараты, орок клеткаларынын кризисин азайтууга жардам берет.

Сунушталган окулат

• "Ооруктуу жашоо: TLC 'n Me" бул Tionne "T-Box" Уоткинстин эскерүүсү, Грэмми тобунун жеңүүчүсү болгон TLC тобунун жетекчиси.
• "Үмүт жана Тагдыр" бул SCA менен жашаган же аны багып жаткан балага кам көргөн адамдар үчүн колдонмо.
• "Орок клеткасынын оорулары менен жашоо" бул балалык, энелик, узак мугалимдик карьерасы жана SCA менен бирге жашаган Джуди Грей Джонсондун эскерүүсү. Ал кандай гана жагдай болбосун, анын оош-кыйыштарын кантип көтөргөндүгүн гана эскербейт. дарылоо учурунда ал социалдык-экономикалык тоскоолдуктарга туш болгон.

Жыйынтык

SCA менен ооруган адамдардын абалы оорулууларга караганда узак өмүр узактыгы көбүрөөк. Бирок адамдардын, айрыкча балдардын, болжолдуу SCA акыркы ондогон жылдарда жакшырды.

Догдурга такай баруу жана кандайдыр бир жаңы же адаттан тыш белгилерди байкоо сиздин прогнозуңузга таасир этиши мүмкүн болгон асқынууларды болтурбоо үчүн маанилүү.