4-этап. Эмчек рагы: Аман калуу окуялары

Мазмун

• Энн Силберман
• Катерина өмрБриен
• Сюзан Рахн

Энн Силберман

"Кечиресиз, бирок көкүрөк рагы сиздин бооруңузга жайылып кетти". Бул менин онколог айтканым, ал мага метастазага айланганымды айткан, бирок чынын айтсам, аларды так эстей албайм. Эстей турган нерсе, бул эмоциялар: шок, ишенбөөчүлүк жана акыры.

Мен метастатикалык рактын өлүм жазасы экендигин билчүмүн. Метастаз, эрте стадиядагы рак менен ооруган бардык аялдар, менин дарыланганым аяктагандан төрт ай өткөндөн кийин, эмне болду? "Кантип ушундай болду экен" деп ойлодум. Мен 2а этапта болдум. Менде түйүндөр жок болчу. Мететаздар менин тагдырым болуп кетет деп эч нерсе айта алган жок.

Көп өтпөй, “эмне үчүн мен” деген жоопсуз суроо экенин түшүндүм. Эч нерсе эмес. Бул мен болчу, эми менин милдетим мүмкүн болушунча узак жана кадимкидей жашоо ... же мен ошентип ойлодум.

Метастатикалык рак сизди өмүрдөн бир аз алыстатат. Биринчиден, ден-соолукка кам көрөт. Андан кийин сиздин убакыт, жумушуңуз жана акыры сиздин келечегиңиз талап кылынат. Айрым учурларда, досторуңузду же үй-бүлөңүздү алып кетет. Метастатикалык эмчек рагынын диагнозу менен алектенбегендер кетишет.

Сыйкырдуу түрдө, сиз бул жаңы дүйнөдө кайрадан турасыз. Сиз эч качан кам көрбөгөн адамдардан боорукердик таба аласыз. Алардын достугу сиздин алдыңызда желек сыяктуу. Алар карталарын жөнөтүп, тамак-аш алып, кучакташат. Алар үй жумуштарын жасашат, дарыланышат, ал тургай, тамашалуу тамашаларыңарга күлүшөт.

Сиз кээ бир адамдар үчүн сиз ойлогондон да маанилүүрөөк экениңизди жана бул адамдар гана эсептей тургандыгын билесиз. Алар сени кубаттап, рухуңар көтөрүлүп, коркуу сезиминен арыласыңар.

Мага диагноз коюлган жылдар ар дайым оңой болгон эмес, бирок сиз айтканымды байкайсыз жыл. Эч ким менден, анын ичинде эң маанилүү адамдан: доктурумдан баш тартты. Эч кандай аяктаган күнү мага штамп салынган эмес жана жылыш ар дайым күтүлүп турган. Мен баштан өткөргөн химиктердин кээ бирлери бир нече убакыт иштешти. Айрымдар жок, бирок биз эч качан таштабайбыз.

Чачымды жоготуп койдум, бирок рухий жактан өстүм. Менин боорумдун рак илдетин алып салуу үчүн операция жасаткандыгыма кубанычта болдум жана рак оорусу артта калганда кайгы көбөйдү. Согуш метафоралары колдонулган: Жоокердей болуп, мен гамма бычакты сууруп чыгып, аны жаркыраттым.

Бир адамдын жөндөмүн билгенден көп уктадым, бирок сергек болгон күндөрүм жөнөкөй жана кубанычтуу болду. Уулдарымдын күлкүсүн же канаттардын ызылдаган үндөрүн угуу - мага ушул нерсени негиз кылып берди.

Таң калыштуусу, мен азыр рактан алысмын. Мага диагноз коюлганда, базардан чыкпай калган Пержета дары жети химияны, үч операцияны, абляцияны жана радиацияны жок кыла алган. Бул менин келечегимди кайтарып берди. Мен алдыга кадам таштайм, бирок рак оорусунан сабак алганды унутпайм.

Ушул жерде сиз метастатикалык рак оорусуна кабылганда жашашыңыз керек. Келечек кыял гана, ал эми өткөн - буу. Бүгүн бардыгы бар - сиз үчүн гана эмес, бардыгы үчүн. Бул жашоонун сыры.

Энн Силберман өзүнүн блогунда, www.butdoctorihatepink.com сайтында рак илдетине чалдыккандыгы жөнүндө айтып берет.

Катерина өмрБриен

Мага 2009-жылы 43 жашында метастатикалык рак оорусу диагнозу коюлган. Учурда АКШдагы 155,000 адамдын 90 пайызы мурун эмчектин эрте стадиясында дарыланып келишкен, мен үчүн мындай болгон эмес. Биринчи диагнозумдан баштап мен метастазага кабылдым.

Бул диагноздун айланасында башымдан өткөрүү кыйын болду. Мына алты нерсени мен ошол кезде билгем. Алар жаңы диагноз коюлган метастатикалык эмчек рагы менен ооругандарга жардам берет деп ишенем.

• Бардык эле метастатикалык эмчек рагы бирдей эмес экендигин түшүнүңүз. Менин апам 1983-жылы, 17 жашымда, эмчектин метастатикалык рак оорусунан көз жумган. Апам үч жыл оору менен жашады. Мен дароо эле менин тажрыйбам аны менен бирдей болот деп ойлодум, бирок апам агрессивдүү, кеңири тараган ооруга чалдыкты. Мен эмес, эмне. Менин сөөгүмдүн минималдуу өлчөмү бар, алар акыркы беш жыл ичинде туруктуу болуп келген. Акыркы 30 жылдын ичинде албетте дарылоо өзгөрдү. Менде эч качан химикат болгон эмес жана азыраак уулуу варианттардын бардыгы ишке ашпай калганда, ал болбойт.Сөөктүн аз көлөмү менен ооруган айрым адамдар узак убакытка чейин жакшы иштей алышат. Алардын бири болуу мен үчүн бактылуу.
• Сиздин километражыңыз ар кандай болушу мүмкүн экендигин унутпаңыз. Сиз эмчек рагынын метастатикалык диагнозу чоң өзгөрүүлөрдү билдирет деп ойлошуңуз мүмкүн, бирок андай эмес. Башка он ай сайын онкологго кайрылам, бирок 4-этапка чейин эмчектин рагы менен ооруганга чейин жасагам. Күн сайын жумушка барам. Мен саякаттайм. Мен ыктыярдуумун. Мен үй-бүлөм менен сүйлөшүп турам. Эмчектин метастатикалык рагы менен ооруган адамдардын бардыгы эле айта бербейт, бирок өзүңүздү жаза бербеңиз!
• Маселе кыртышка байланыштуу. Сиздин патология боюнча отчетуңуз дарылоонун жолдорун түшүнүүнүн ачкычы болуп саналат. Башка факторлорду (курак, алдын-ала дарылоо ж.б.) эске алуу керек, бирок сиздин ER / PR жана HER2 сиздин жетекчиңүз. Эгер мурун эмчек рагына каршы дарыланып жатсаңыз, мүмкүн болсо, жаңы биопсияга өтүңүз. Рак өзгөртө алат!
• Эгер сиз керектүү жардам ала. Эгер башыңыз ооруп калса, анда сиз албетте аспирин ичмек элеңиз. Демек, стресстен жана эмоцияларыңыздан арылсаңыз, сүйлөшүңүз. Дарыгерден жардам сураңыз. Анти-тынчсызданууга каршы натыйжалуу дары-дармектер бар, онкологиялык борборлордун көпчүлүгүндө кеңешчилер бар же сизди жамаатыңызга кайрыла алышат.
• Жеке же онлайн режиминде колдоо табыңыз. Бул жерде Америка Кошмо Штаттарында эмчек рагынын метастатикалык топторун колдогон топтордун тизмеси келтирилген. Көптөгөн онлайн топтору бар (www.breastcancer.org жана www.inspire.com эки мисал), аларда эмчек рагы менен ооруган адамдар үчүн талкуу топтору бар. Эки ассоциация (www.mbcn.org жана www.lbbc.org) жыл сайын атайын эмчек метастатикалык рагы менен жашаган адамдар үчүн конференцияларды өткөрүп турушат.
• Аны бир күндө бир маал алыңыз. Сиз эмне болду же эмне болуп кетет деп тынчсыздана берсеңиз болот же белек үчүн ушул убактан ырахат алсаңыз болот. Көңүл буруп тур!

Кэтрин тартибБриен - B2B редактору жана эмчек рагы боюнча Метастатикалык тармактын башкармалыгынын мүчөсү. Ошондой эле ал I Hate Breast Cancer (өзгөчө Метастатикалык түрү) блогун жазган.

Сюзан Рахн

Онколог менен биринчи жолу жолугушкан күндөрүм эсиме түштү, бирок анын рак оорусун сактап калуу үчүн колунан келгендин баарын жасаарын айтканым эсимде. Бирок ал ошондой эле эмчектин метастатикалык рагын айыктыра албаганын айтты. Ал жерде анын сөздөрүн көп түшүнбөй туруп, анын үнүн угуп отурганда, башымдагы үн мындай деди: "Биз бул жерге кантип келдик? Бул жөн гана бел оорусу болчу ».

Үч жыл мурун болгон окуяга ишенүү кыйын. Статистика боюнча - эгер статистика боюнча кетсеңиз - мен өлүшүм керек. Метастатикалык эмчек рагынын диагнозунун орточо узактыгы 36 айды түзөт. Менин 36 айым келип, 2016-жылдын 28-августунда мага 2013-жылы 4-этапта эмчектин метастатикалык рак оорусу диагнозу коюлганда, рак оорусу оң көкүрөгүмдүн сыртында, каным аркылуу жайылып, омурткамда жана кабыргаларымда дүкөн ачкан. Ошол айдын башында белим ооруй баштагандан кийин, мен эч нерсе билген эмесмин. Менде тогуз ай мурун болгон маммограмма так болчу. Демек, мындай диагноз таң калыштуу болду деп айтууга болбойт.

Ушул убакка чейин жылмакай сүзүп кетти десем жакшы болот эле. Нервдин бузулушуна алып келген нурлануунун эки өзүнчө айлампасы, үч өзүнчө операция, эки ооруканада жатуу, беш башка биопсия жана көптөгөн сансыз сыноолор жана сканерлер жасалган. Мен дарылоонун төртүнчү планында турам жана акыркы химиялык эмес вариант.

Убакытыңыз сиз ойлогондон бир кыйла кыскараарын билүү, иш-аракеттерди таптакыр башкача кылат. Мага окшоп калган адамдарга жардам берүүгө аракет кылуу мен үчүн абдан маанилүү болду. Мен өзүмдүн диагнозумдан мурун эмчектин метастатикалык рак оорусу деген эмне экенин же анын терминалдуу экени жөнүндө эч нерсе билчү эмесмин. Мен өз тажрыйбамдан кабардар болуп, билим алышым үчүн социалдык медианын катышуусун уюштуруу үчүн жумушка жөнөдүм. Мен блог жүргүзө баштадым, ар кандай аянтчаларда бөлүшүп, эмчек рагынын бардык түрлөрү менен ооруган башка аялдар менен байланыша баштадым.

Ошондой эле мен көздү ачуучу эки нерсени билдим: эмчек рагынын метастатикалык изилдөөсү жетишсиз, ал эми көкүрөк рагы - "кооз кызгылт клуб "дан башка нерсе. Мен аны өзгөртүүгө жардам бергим келди; менин 17 жаштагы уулум сыймыктана турган мурас калтырыш үчүн.

Былтыр август айында эки жакын досум мени көкүрөк рагынан жабыркагандар үчүн эң биринчи санарип журналын / жамаатын түзүүгө чакырышты: TheUnderbelly.org. Биз эмчек рагынын караңгы, бирок өтө маанилүү аспектилерине жарык берүүгө умтулуп жатабыз, алар кадимкидей сүйлөбөйт же килемдин астында калат. Эмнеге "эмне кылуу керек" деген кеңири тараган маалымат төштүн резонансын жаратпаса, биз өзүлөрүн көрсөтпөй, чынчыл болушун каалагандар үчүн коопсуз жайга ээ болгубуз келет. Мына ушуну биз жасайбыз!

Маанилүү метастатикалык изилдөө үчүн көбүрөөк акча чогултууга жардам берүү демилгеси мага Рак Рак Куш Фондунун аутрич-координатору болууга түрткү берди. Жаңы түзүлгөн бул уюм ыктыярчылар тарабынан башкарылат жана жеке каржыланат. Бардык кайрымдуулуктар түздөн-түз көкүрөк рагынын метастатикалык изилдөөсүнө кетет жана бардык каражаттын 100 пайызы ушул таң калыштуу фонд тарабынан каржыланган мекемелер тарабынан чогулат, демек, акча эки эсеге көбөйөт. Буга окшогон башка MBC уюму жок, жана мен мүмкүн болушунча алардын бардык аракеттерин колдоп жатканыма сыймыктанам.

Беш жыл мурун кимдир бирөө менден эмне иш менен алектенип, жашоом кандай болорун сураганда, бул менин жообумдан оолак болмок. Каалаган күндөрүмдөн улам ачууланып турганым үчүн, эмне кылышым керектигин билишим керек. Баары жүрөктөрдө жана жылтырактарда деп айтсам, калп айтмакмын. Бирок мен досторум менен күн сайын иштей баштаганыма аябай бата алып жатам жана эгерде менин убактым келбесе, уулум сыймыктана турган жана өз балдары менен бөлүшө турган мурас калтырганымды билем. Аларга жолугуп жатам.

Сьюзан Рахн эмчек рагынын жактоочусу жана TheUnderbelly.org басмаканасынын / редакторунун бири. Ал ошондой эле Stickit2Stage4 блогдорунда.