Онлайн склерозуна колдоо топтору

Мазмун

• Колдоону табуу
• Ден-соолук линиясы: Көп склероз менен жашоо
• Healthline's MS Buddy
• MS Connection
• MS World
• Бир нече Склероз Фонду Facebook тобу
• MSAA Networking Program
• MS LifeLines
• Мага окшогон бейтаптар
• Интернеттеги ресурстарды акылдуулук менен колдонуңуз

Колдоону табуу

Склероз (MS) менен ар бир адамдын сапары такыр башкача. Жаңы диагноз сизден жооп издебей калганда, сизге окшогон башка адам дагы жардам бере алат.

Көптөгөн уюмдар дүйнө жүзү боюнча адамдардан же алардын жакындарынан жардам сурап онлайн режимин түзүштү. Айрым сайттар сизди дарыгерлер жана медициналык эксперттер менен байланыштырса, башкалары өзүңүз сыяктуу туруктуу адамдар менен байланышат. Баары сизге дем-шык жана колдоо табууга жардам берет.

Сиздин жоопторуңузду табууга жардам бере турган ушул сегиз MS колдоо топторун, форумдарды жана Facebook жамааттарын карап көрүңүз.

Ден-соолук линиясы: Көп склероз менен жашоо

Өзүбүздүн MS коомчулугубуздун баракчасы сизге суроолорду жазууга, кеңештер же кеңештер менен бөлүшүүгө, ошондой эле бүткүл дүйнө жүзүндөгү адамдар жана алардын жакындары менен пикир алышууга мүмкүнчүлүк берет. Фейсбуктагы достор бизге тапшырган анонимдүү суроолорду кез-кезде жиберип турабыз. Сиз өзүңүздүн суроолоруңузду жөнөтсөңүз болот жана коомчулук тарабынан берилген жоопторду колдонуп, MS менен жакшы жашоого жардам бере аласыз.

Ошондой эле биз медициналык изилдөөлөр жана жашоо мүнөздөгү макалалар менен бөлүшөбүз, алар МС же жакындары үчүн абдан пайдалуу болушу мүмкүн. Биздин баракты жактыруу жана Healthline MS коомчулугунун бир бөлүгү болуу үчүн бул жерди басыңыз.

Healthline's MS Buddy

Макул, бул чындыгында вебсайт эмес, бул колдонмо - бирок MS Buddy дагы эле сонун ресурс! IOS 8.0 же андан кийинки версияларына шайкеш келет (башкача айтканда, сизге iPhone, iPad же iPod Touch керек), MS Buddy сизди MS менен иштешкен башка адамдар менен байланыштырат.

Бул акысыз колдонмо сизге жашыңыз, жайгашкан жериңиз жана MS типи сыяктуу бир нече суроолорду берет. Андан кийин ал сизди ушул сыяктуу профили бар башка адамдар менен байланыштырат. Эгер сиз тандаган болсоңуз, анда сиз колдонуучулар менен байланыша аласыз. Бул MS менен жашоону жактырган адамдар менен байланышуунун мыкты жолу. Ким билет - жакынкы досуңуз менен жолуксаңыз болот!

MS Connection

КелгендерMS Connection сайттын көптөгөн компоненттерине кирүү үчүн профиль түзүшүңүз керек. Форумдар "Жаңы диагноз коюлган" же "Жалгыз бой" сыяктуу өзгөчө топторго бөлүнөт. Сизге окуяңыз менен бөлүшүүгө жана сизге эң жардамга муктаж аймактарды сүрөттөөгө чакырылабыз. Бул багыттар каржылык пландаштырууну, туура тамактанууну же акыркы изилдөө жүргүзүүнү камтышы мүмкүн.

Сайттын мүчөсү катары, сиз бир-бирден курдаштар туташуу программасына кире аласыз. Бул программанын жардамы менен сиз суроолорго жооп берип, колдоо таба алган үйрөтүлгөн ыктыярчы менен байланышсаңыз болот. Жакын адамдар MSFriends волонтерлору аркылуу теңтуштар менен байланышса болот.

MS World

MS World MS дарты бар же аны менен иштеген бирөөгө кам көргөн ыктыярчылар тарабынан башкарылат. Орнотуу өтө жөнөкөй: MS World бир нече форумдарды жана үзгүлтүксүз жандуу баарлашууларды өткөрөт. Форумдарда "MS белгилери: MS менен байланышкан симптомдорду талкуулоо" жана "Үй-бүлөлүк бөлмө: МС менен жашоо учурунда үй-бүлөлүк жашоону талкуулай турган жер" сыяктуу темалар камтылган.

Чат бөлмөсү күн бою жалпы талкуулоо үчүн ачык. Бирок, алар күндүн белгилүү бир убактысын белгилешет, ал күн MS менен гана байланыштуу болушу керек.

Чаттарга жана башка мүмкүнчүлүктөргө катышуу үчүн сиз каттоодон өтүшүңүз керек болот.

Бир нече Склероз Фонду Facebook тобу

Multiple Sclerosis Foundation Facebook тобу MS коомчулугуна жардам берүү үчүн онлайн жамааттын күчүн колдонот. Ачык топтун учурда 16000ден ашык мүчөсү бар. Бул топ баардык колдонуучуларга суроолорду берүүгө же кеңештерин бере алат жана колдонуучулар баардык адамдар көрө алган пикирлерин же сунуштарын калтыра алышат. Көп склероз фондунун сайт администраторлору эксперттерди керек болгондо табууга жардам беришет.

MSAA Networking Program

Американын Көп Склероз Ассоциациясы (MSAA) MS менен иштеген адамдар үчүн көптөгөн ресурстарды, анын ичинде Интернеттеги илимий китепкананы жана каржылык жардам берүүчү уюмдар менен байланыштырат. Бирок, сайт алардын коомчулугунун бир бөлүгү болуш үчүн анкетаны толтурууну талап кылат.

Өтүнүч бергениңизде, сизден MS менен иштөө тажрыйбаңыз, сиздин абалыңыз, сүйүктүү адамыңыз же камкоруңузбу, сурасаңыз болот. Ошондой эле сизден керектүү жардам түрүнүн кыскача маалыматын берүүнү суранат.

Кабыл алгандан кийин, MSAA бул маалыматты керектүү ресурстарга ылайыктуу ресурстарды табууга жардам берет. Ошондой эле алар сизди сиздин аймагыңыздагы башка мүчөлөр же топтор менен сизге көбүрөөк пайдалуу болушу мүмкүн.

MS LifeLines

MS LifeLines бул MS менен жеке адамдар үчүн Facebook коомчулугу. Коомчулук MS LifeLines теңдеш программасын колдойт, ал жеке адамдарды MS менен жашоо образы жана медициналык эксперттер менен байланыштырат. Бул теңтуштар изилдөө жүргүзүүгө, жашоо мүнөзүн чечүүгө, ал тургай, аш болумдуу кеңештерди колдонсо болот.

MS LifeLines EMD Serono, Inc., MS Rebif дары-дармектерин жасоочу.

Мага окшогон бейтаптар

Мага окшогон бейтаптар адамдарды MS жана алардын жакындары менен бири-бири менен байланыштырат. Мага окшогон бейтаптардын уникалдуу компоненти - MS менен жашаган адамдардын ден-соолугун көзөмөлдөө. Интернеттеги бир нече инструменттердин жардамы менен ден-соолугуңузду жана MS прогрессин байкай аласыз. Кааласаңыз, бул маалыматты жакшыраак жана натыйжалуу дарылоону көздөгөн изилдөөчүлөр колдоно алышат. Ошондой эле, сиз бул маалыматты жамааттын башка мүчөлөрү менен бөлүшө аласыз.

Мага окшогон бейтаптар MS менен иштеген адамдар үчүн гана курулган эмес: башка көптөгөн шарттарга да ээ. Бирок, MS форумунун гана 58,000 мүчөлөрү бар. Бул мүчөлөр дарылоонун миңдеген рецензияларын тапшырып, жүздөгөн сааттык изилдөө жүргүзүштү. Алардын тажрыйбалары менен таанышып, керектүү маалыматты табууга жардам берүү үчүн алардын маанисин колдонсоңуз болот.

Интернеттеги ресурстарды акылдуулук менен колдонуңуз

Интернеттен тапкан бардык маалыматтардай эле, сиз колдонгон MS ресурстарына этият болуңуз. Интернеттеги кеңештердин негизинде жаңы дарылоолорду изилдөө же учурдагы дарылоону токтотуудан мурун, алгач доктур менен сүйлөшүңүз.

Бул онлайн режиминдеги функциялар жана форумдар сизди медициналык камсыздоочу, жакын адамыңыз, камкордугуңуз же MS менен иштешкен башка адамдар болсо дагы, сиз эмнени баштан кечирип жатканыңызды жакшы билген адамдар менен байланышта болууга жардам берет. Алар суроолорго жооп берип, электрондук колду сунушташы мүмкүн.

Сиз MS менен жашаган бир катар кыйынчылыктарга туш болосуз - акыл-эс, физикалык жана эмоционалдык - бул онлайн ресурстар сиз ден-соолугуңузду чыңдап, канааттандырарлык жашоого умтулууда маалыматты жана колдоону сезүүгө жардам берет.