Виктория Арлен кантип паралимпиадачы болуу үчүн өзүн шалдан чыгарды

Мазмун

• Тез өнүгүп жаткан сырдуу оору
• Мүмкүнчүлүктөрдү жокко чыгаруу жана анын дарыгерлери
• Күчүн калыбына келтирүү
• Чек араларды жылдыруу
• Иштетүү үчүн даяр
• Келечекке карай
• Үчүн карап чыгуу

Төрт жыл бою Виктория Арлен баса албайт, сүйлөй албайт жана денесиндеги булчуңдарды кыймылдата албайт. Бирок, айланасындагыларга белгисиз, ал угуп, ойлонуп, ушуну менен үмүт кыла алмак. Бул үмүттү колдонуу - аны акыры жеңе алгыс көрүнгөн кыйынчылыктардан өткөрүп, ден соолугуна жана жашоосуна кайтаруу.

Тез өнүгүп жаткан сырдуу оору

2006 -жылы, 11 жашында, Арлен көлөкөлүү миелит, жүлүндүн сезгенүүсүнө алып келүүчү жана сейрек кездешүүчү энцефаломиелит (ADEM), мээнин жана жүлүндүн сезгенүүчүлүк чабуулунун укмуштуудай сейрек кездешүүчү комбинациясын жуктуруп алган. эки шарт текшерилбегенде өлүмгө алып келиши мүмкүн.

Тилекке каршы, ал биринчи жолу ооруп калгандан кийин гана Арлен бул диагнозду алган. Кечиктирүү анын жашоосун биротоло өзгөртмөк. (Тектеш: Дарыгерлер 4 -стадиядагы лимфома диагнозу коюлганга чейин үч жыл бою менин симптомдорумду этибар алышкан эмес)

Башында анын бели менен капталынын оорушу башталып, ашказандын коркунучтуу оорусуна айланып, акыры ооруга алып келген аппендиэктомия. Бирок ошол операциядан кийин анын абалы начарлай берген. Андан кийин Арлендин айтымында, анын бир буту аксап, сүйрөлүп, андан кийин эки буту да сезимин жана функциясын жогото баштаган. Көп өтпөй ал ооруканада төшөктө жатып калды. Ал акырындык менен колундагы жана колундагы функциясын, ошондой эле туура жутуу жөндөмүн жоготту. Сүйлөйм десе сөз таппай кыйналды. Ал эми анын симптомдору башталганына үч ай болгондо, ал "баары караңгы болуп калды" дейт.

Арлен кийинки төрт жылын шал оорусу менен өткөрдү жана ал жана анын дарыгерлери "вегетативдик абал" деп аташты - тамак иче албайт, сүйлөй албайт, ал тургай бетиндеги булчуңдарды кыймылдата албайт. Ал кыймылдай албаган дененин ичинде камалып калды, үнүн колдоно албай калды. (Белгилей кетчү нерсе, медициналык коом ошондон бери вегетативдик абал деген терминден баш тартты, анткени кээ бирөөлөр амортизациялоочу термин деп айтышат, анын ордуна жооп бербөөчүлүк синдромун тандашат.)

Ар бир дарыгер Арлендин ата-энеси кеңешип, үй-бүлөсүнө эч кандай үмүт берген эмес. "Мен муну кыла албайм же өмүрүмдүн аягына чейин ушундай болом деген сүйлөшүүлөрдү уга баштадым" дейт Арлен. (Окшош: Талма болгонумду билбестен мага эпилепсия деген диагноз коюшкан)

Эч ким билбесе да, Арлен алат баарын ук - ал дагы эле бар болчу, сүйлөй да, кыймылдай да албайт. "Мен жардам сурап кыйкырып, адамдар менен сүйлөшүүгө, кыймылдап, төшөктөн турууга аракет кылдым, бирок мага эч ким жооп берген жок" дейт ал. Арлен тажрыйбаны мээси менен денесин "ичинде бекитип" жаткандай сүрөттөйт; ал бир нерсе туура эмес экенин билди, бирок бул тууралуу эч нерсе кыла албады.

Мүмкүнчүлүктөрдү жокко чыгаруу жана анын дарыгерлери

Бирок, эксперттердин ар кандай үмүтсүз алдын ала айтууларына каршы, Арлен 2009 -жылдын декабрында апасы менен көзмө -көз байланышта болгон - бул кыймыл анын калыбына келүү үчүн укмуштуу сапарын билдирет. (Мурда, ал көзүн ачканда, алар кандайдыр бир бош карап калышат.)

Бул кайтып келүү медициналык кереметтен башка эч нерсе болгон жок: эгерде биринчи үч -алты айдын ичинде оң жылыш болбосо жана симптомдордун тез башталышы (Арлен башынан өткөргөн), алсыратса, кайчылаш миелиттен толук айыгуу мүмкүн эмес. Улуттук Саламаттыкты сактоо Институтунун (NIH) маалыматы боюнча. Анын үстүнө, ал дагы эле AEDM менен күрөшүп келген, ал Арлен сыяктуу оор учурларда "жумшактан орточо өмүр бою бузулууга" алып келет.

"Менин [учурдагы] адистерим "кандай тирүүсүң? Бул жерден эл чыкпайт!" дешти", - дейт ал.

Ал кыймылга келе баштаганда да - отуруп, өз алдынча тамактануу - ал дагы эле күнүмдүк жашоо үчүн майыптар арабасына муктаж болчу жана дарыгерлер анын кайра баса алаарына ишенишпейт.

Арлен тирүү жана ойгонуп турганда, сыноо анын денесин жана акылын түбөлүккө калтырды. Анын мээси жана жүлүнүнүн олуттуу жабыркашы Арлендин мындан ары шал болуп калганын, бирок буттарында кандайдыр бир кыймылды сезе албай калганын, аракетти баштоо үчүн анын мээсинен буттарына сигналдарды жөнөтүүнү кыйындаткан. (Байланыштуу: Алсыздандырган оору мени денем үчүн ыраазы болууга үйрөттү)

Күчүн калыбына келтирүү

Үч бир тууган жана спортчу үй-бүлөдө чоңойгон Арлен спортту, айрыкча сууда сүзүүнү жакшы көрчү, бул анын апасы менен болгон "өзгөчө учуру" болгон (өзү ынтызар сууда сүзүүчү). Беш жашында ал апасына бир күнү алтын медаль утуп аларын айткан. Ошентип, мүмкүнчүлүктөрү чектелүү болгонуна карабай, Арлен ал эмнеге багытталганын айтат алат анын денеси менен кылгыла, жана үй -бүлөсүнүн дем -күч менен, ал 2010 -жылы кайра сүзө баштады.

Башында физикалык терапиянын бир түрү катары башталган нерсе, анын спортко болгон сүйүүсүн жандандырды. Ал баскан жок, бирок сүзө алат - жана жакшы. Ошентип, Арлен кийинки жылы сууда сүзүүгө олуттуу мамиле кыла баштады. Көп өтпөй, ошол атайын машыгуунун аркасында ал 2012 -жылы Лондон Паралимпиада оюндарына жолдомо алган.

Ал АКШнын командасы үчүн сүзүп, 100 метрге эркин сүзүүдө алтын медалга ээ болгондон тышкары, үч күмүш медалды жеңип алгандан кийин бул чечкиндүүлүк жана талыкпаган эмгектин бардыгын көрдү.

Чек араларды жылдыруу

Андан кийин Арлен медалдарын илип, эс алууну ойлогон эмес. Ал айыгуу учурунда Карлсбадда (Калифорния штаты) жайгашкан Палич калыбына келтирүү борбору Project Walk менен иштеген жана алардын кесиптик колдоосуна ээ болуу өзүн абдан бактылуу сезгенин айтат. Ал кандайдыр бир жол менен кайтарып, анын азабынан максат тапкысы келди. Ошентип, 2014 -жылы, ал жана анын үй -бүлөсү Бостондо Project Walk объектин ачты, ал жерде ал тренингин уланта алат жана муктаж болгондор үчүн мобилдүүлүктү калыбына келтирүү үчүн мейкиндикти сунуштайт.

Кийинки жылы машыгуу учурунда күтүлбөгөн окуя болду: Арлен бутунда бир нерсени сезди. Бул булчуң болчу жана ал анын "күйүп жатканын" сезе алды, - дейт ал - шал болгонго чейин сезбеген нерсе. Анын физикалык терапияга тынымсыз берилгендигинин аркасында бир булчуң кыймылы катализатор болуп калды жана 2016-жылдын февралында Арлен дарыгерлери эч качан мүмкүн деп ойлобогон нерсени жасады: Ал кадам таштады. Бир нече ай өткөндөн кийин, ал таякчасы жок буту менен жүрөт, 2017-жылы Арлен мелдешке катышып түлкү менен чуркап жүргөн. Жылдыздар менен бийлөө.

Иштетүү үчүн даяр

Бардык жеңиштерге карабастан, ал өзүнүн рекорддор китебине дагы бир жеңишти кошту: Арлен 2020-жылдын январында Уолт Дисней дүйнөсүн 5K менен чуркады - ал оорукананын керебетинде 10 жаштан ашык кыймылсыз жаткан кездеги кыялдагыдай угулган. жыл мурун. (Байланыштуу: Кантип мен акыры жарым марафонго катыштым - жана процессте өзүм менен кайра байланыштым)

"Коляскада он жыл отурганда, чуркоону сүйүүнү чынында үйрөнөсүң!" дейт ал. Анын ылдыйкы денесиндеги булчуңдар азыр Project Walk менен көп жылдык машыгуулардын аркасында иштеп жатат (бирок түзмө -түз), бирок анын тамандары менен буттарындагы кичинекей, стабилдештирүүчү булчуңдар менен дагы деле прогресс бар, деп түшүндүрөт ал.

Келечекке карай

Бүгүн Арлен үйдүн алып баруучусу Америкалык Ninja Warrior Junior жана ESPN үчүн туруктуу кабарчы. Ал жарык көргөн автор - анын китебин оку Кулпуланган: Жашоо эрки жана жашоого чечкиндүүлүк (Аны сатып алыңыз, $ 16, bookshop.org)-жана фонддун веб-сайтына ылайык, калыбына келтирүү муктаждыктары үчүн стипендия берүү менен башкаларга "жашоосун өзгөрткөн жаракаттардан же диагноздордон улам мобилдүүлүк кыйынчылыктары" менен жардам берүүнү көздөгөн Виктория Жеңишинин негиздөөчүсү.

Арлен мындай дейт: "Рахмат мени көп жылдар бою жакшылыкка алып барбаган нерсе болду". "Мен мурдумду тырмап алганым бир керемет. Мен [денеме] камалып турганда, "Бир күнү мурдумду тырмап алсам, бул дүйнөдөгү эң чоң нерсе болмок!" деп ойлогонум эсимде." ал кыйын күндөрдү башынан кечирип жаткан адамдарга мындай жөнөкөй кыймылды кадимкидей эле кабыл ала аларын мисал катары "токтоп, мурдуңарды тырмагыла" дейт.

Ал ошондой эле үй -бүлөсүнө ушунчалык көп карыз экенин айтат. "Алар менден эч качан багынышкан эмес" дейт ал. Дарыгерлер ага анын жоголгон иш экенин айтышканда да, анын үй -бүлөсү үмүтүн үзгөн эмес. "Алар мени түртүштү. Мага ишеништи".

Башынан өткөндөрдүн баарына карабай, Арлен эч нерсени өзгөртпөйм дейт. "Мунун баары бир себеп менен болот" дейт ал. "Мен бул трагедияны салтанаттуу нерсеге айлантып, жолдо башкаларга жардам бере алдым."

Үчүн карап чыгуу