5 Адамдарга көп склероз жөнүндө түшүнүү

Мазмун

• Ар кимдин MS тажрыйбасы башкача
• MS менен иштеген айрым адамдар “жакшы” көрүнүшү мүмкүн
• Баары чарчайт, бирок MS чарчоосу башкача
• MS менен жашоого баары эле бирдей жооп бербейт
• Жашыруун дарт жок

2014-жылдын июль айынын аягында, мага бир нече жолу кайталоочу-склероз деген диагноз коюлгандан кийин, жашоом кыйналды.

Ошондон бери мен дүйнө жүзүндө кандайча жүрүп жатканымды өзгөртүүгө гана эмес, башкаларга бул айыкпас аутоиммундук оору жөнүндө эмне айтууга үйрөтүп жатам.

Көп склероз (MS) жөнүндө бир нече нерсе жалпыга белгилүү болуп калса, бул жашоону бир топ жеңилдетмек. Ушул максатта, мен ар бир адамга MS жөнүндө түшүнүктүү болушун каалайм.

Ар кимдин MS тажрыйбасы башкача

MSти аныктоочу критерийлер бар, бирок MS өзүн ар бир адамда уникалдуу түрдө көрсөтөт.

MS менен иштеген кээ бир адамдар майыптар коляскасын же балдак сыяктуу кыймылдуу жардамды колдонушат. Айрымдарда көрүү жөндөмдүүлүгү, көңүл топтоо үчүн күрөшүү же даам жөндөмүн жоготуу.

Оорунун мээдеги жана жүлүндөгү нервдерге тийгизген зыянынын натыйжасы болуп өткөн белгилер эсептелет. Мээ / омуртка менен дененин ортосундагы кабарларды үзгүлтүккө учураткан жана бузуучу нервдердин коргоочу капкагынын бузулган жери кимдир бирөөнүн кандай белгилерге чалдыгышын аныктайт.

Эгер, мисалы, көздүн көрбөй калган мээсинин аймагы ооруга чалдыгып калса, кимдир бирөөнүн көрүү жөндөмү начарлап кетиши мүмкүн.

MS менен иштеген айрым адамдар “жакшы” көрүнүшү мүмкүн

Эгер кимдир-бирөөдө MS болсо, алардын ден-соолугуна байланыштуу көйгөйлөрүн карап туруп эле айта албайсыз.

Оорунун жеңил-желпи формалары бар адамдар симптоматикалык көрүнүшү мүмкүн. Бирок бардыгы көрүнгөндөй болбошу мүмкүн.

Менин тепкичке көтөрүлүүгө аракет кылып жатканымда, менин MS белгилеримдин кээ бирлери байкоочуларга көрүнүп калат жана буттарым иштебей калган сайын, көтөрүлүп, алдыга көтөрүлүү үчүн колду колдонуу керек.

Ошондой эле, ысык жана нымдуу аба-ырайында, мен алсырап, башым айланып, отуруп же жатууга мажбур болгом да айдан ачык.

Бирок, мен таанып-билүүчүлүк менен алектенип, чарчап-чаалыгып же көзүмдүн булгурган көрүнүштөрү менен машыгып жатканымды билбей калдыңыз, анткени мен сырткы көрүнүштөрдөн "ден-соолугумду" көрөм.

"Бирок сен оорулуу эмессиң окшойт" деген сөздөр жакшы мааниге ээ, бирок менин башыман өткөн нерселер байкоочуларга көрүнбөй тургандыгын эске албайт.

Андан көрө, "MS белгилериңиз кандай?" Деп сурап көрүңүз. аны ачык-айкын калтырыңыз.

Баары чарчайт, бирок MS чарчоосу башкача

Мен MS менен иштешкенге чейин чарчап калгам. Үч баланын энеси, анын ичинде эгиздердин тобу жана 3 жашка чейин түнү бою уктабаган үчүнчү бала болгондуктан, мен чарчоо менен жакындан таанышмын.

Ошол кезде (үчөө тең коллежде окуйт) кофеин суусундугунан кийин кофеин суусундуктарын ичип, андан ары да жүрө берчүмүн. Мен ачуулуу болчумун, бирок иштей берчүмүн.

Бул чарчоо MS чарчоо менен бирдей эмес.

Мендеги чарчап-чаалыгуунун эң сонун сүрөттөлүшү - бул сиздин алдыңызга дубалдын түшүп кеткенин элестетүү - сиз өтө албай, айланып өтө албайсыз. Сиз камалып калдыңыз. Бул сизди токтоп, күтүп турууга мажбурлайт.

MS чарчап турганда, буттарым корголбой калат, өзүмдү кармай албай, денем калыбына келгенче күтүү үчүн, керебетке кирип сойлоп кетишим керек - канчалык узак болсо дагы, бир нече саатка же бир нече күнгө созулат.

MS менен жашоого баары эле бирдей жооп бербейт

Ар кандай оорулар менен ооруган адамдар бар, алар ооруну жашоону жайбаракаттап, терең баалоого мажбур кылган нерсени жашыруу батасы деп эсептешет. Бул топтун курамына MS дарты бар адамдар кириши мүмкүн, алардын айрымдары бул оорунун түйшүгүн нааразычылык менен көтөрүп чыгышат.

Бирок MS дарты бар адамдардын бардыгы эле ушундай ойдо эмес. MS менен жашоо жөнүндө баары эле жакшы билишпейт.

Мен, мисалы, көп жолу ойлонуп, MS-ге чейинки жолдорумду көпкө чейин издеп, оорумдун аргасыз чегинде жашоого макул болдум.

Мен буга ыраазы эмесмин жана аны бата деп эсептебейм.

MS бар адамдар менен иштешкенде, алардын алдын-ала күтүлбөгөн кырдаалдарга болгон жекече реакцияларында анык болушун сураныңыз.

Аларга жаман күндөрдү, ошондой эле жакшы күндөрдү өткөрүүгө уруксат бериңиз, “жок дегенде, сиздин МС эмес Бул сыяктуу, "Же" Позитивдүү ой жүгүртүү сага жардам берет. "

Биз ар дайым позитивдүү боло бербешибиз мүмкүн.

Жашыруун дарт жок

Мен сизди жакшы билемин. Чындыгында, мен. Бирок MS дарегинде онлайн режиминде же Фейсбукта чалынып калдыңыз деп айтпаңыз.

Мен АКШнын ири ооруканасында MS клиникасын башкарган невропатологду көрүп жатам жана ал менин дарылоомду жашырган жок деп ойлойм, анткени ал менин камсыздандыруу компаниямдан ашыкча текшерүүдөн жана рецепт боюнча дары-дармектерден акы төлөп турушу мүмкүн.

Кааласаңыз, MS жөнүндө жазган макалаңыз менен бөлүшүңүз, бирок калей диетасын жегенге жарабаган мыйзамдуу веб-сайттар жана уюмдар MS мээдеги жараларды айыктырат.

Суранам, эмне кылаарымды айтпа бул же ошол, MS сыйкырдуу түрдө кетет. Сыйкырдуу ой жүгүртүү менин бузулган мээмди айыктыра албайт.

Эгер сиз бизди издесеңиз, биз ыраазычылык билдиребиз, бирок бөлүшкөн нерселериңиз жана сунуштарыңыз жөнүндө ойлонуп көрүңүз.

Бостон аймагынын жазуучусу Мередит окутмаБриен автору болуп саналат Ыңгайсыз Numb, анын MS диагнозунун жашоону өзгөртүүчү таасири жөнүндө эскерүү.