Колдоо, үмүт жана байланыш: Социалдык медиа IBD коомчулугуна кандайча жардам берет

Мазмун

• Колдонмолор жубатуу жана үмүт алып келет
• Ишенимдүү маалымат булактарына жетүү

IBD Healthline - бул Crohn оорусу же жарасы бар колит менен жашаган адамдар үчүн акысыз колдонмо. Колдонмо App Store жана Google Play'де жеткиликтүү.

Лаура Скавиола 25 жашка чыкканда, ваннага чуркабай жеп-иче албай, катуу, кандуу ич өткөккө кабылган. Суусуздануу аны тез жардам бөлмөсүнө алып барып, колоноскопия алып келип, анын жара жарасы болгон колит (UC) бар экендигин тастыктады.

Алты түрдүү дары-дармектерди ичип, ремиссиянын жана өрттүн кесепетинен улам, Скавиола 2013-жылы диагноз койгондон кийин эң узак убакыт ремиссияда.

Ага ооруну жеңүүгө жардам берүү үчүн, ал онлайн жамааттардан колдоо тапкан.

"Социалдык медиа мага окшогон өнөкөт оорусу бар согушкерлердин тобун табууга мүмкүндүк берди" деди Скавиола. "Диагноз жана симптомдор өтө обочолонуп кетиши мүмкүн. Бирок согушкерлердин саны менен бөлүшүү алардын жашоосун жакшыраак сезип жаттым."

Меган Х. 2017-жылы ага Крон оорусу диагнозу коюлганда, ал социалдык медиа ага өзүн жалгыз сезүүгө мүмкүнчүлүк бергенин айтты.

"Мага диагноз коюлганга чейин мен Крон оорусу жана UC жөнүндө угуп, колледжде диагноз коюлган бир нече кызды билчүмүн, бирок андан башка, мен чындыгында көп нерсени билчү эмесмин. Бир жолу диагноз коюп, башкалар менен бөлүшө баштадым. Инстаграмдан укмуштай комментарийлерди жана башкалардын үмүт сөздөрүн каптадым "дейт Келер.

Натали Супес социалдык медианы жогору баалайт, анткени ал онлайн жамааттардын кеңири таралышына чейин UC менен кандайча жашаарын жакшы билет.

"Мага 2007-жылы диагноз коюлганда, ошол кездеги бирден-бир нерсе - Googleдан тапкан IBD бар адамдар менен форум. Мен IBD коомчулугун интернеттен тапкандан бери, өзүмдү өтө күчтүү сезип, өзүн жалгыз сезип, "дейт Супес. "Биз күндүн көпчүлүк бөлүгүн ваннада жалгыз же кыйналганда гана өткөрөбүз. Интернетте сиз сыяктуу эле адамдар менен иш алып барган жамааттын болушу чындыгында жашоо өзгөрүп жатат."

Колдонмолор жубатуу жана үмүт алып келет

Өнөкөт илдет менен ооругандарга багытталган технология, анын ичинде колдонмолор, бир катар артыкчылыктарды сунуш кылат, адамдар менен байланышуудан баштап, тажрыйбалары бар адамдарга жаңы клиникалык сыноолорго жарык чачканга чейин.

Чындыгында, 2018 мобилдик ден-соолук тиркемелеринде (анын ичинде колдонмолордо) 12 рандомизацияланган көзөмөлдөнгөн сыноолорду карап чыгуу, сыноолордун 10унда мобилдик ден-соолук тиркемелерин колдонуу ден-соолукка байланыштуу айрым жакшыртууларды көрсөткөн.

Бирок көптөгөн колдонмолорду тандап алуу оңой болгонун табуу оңой эмес.

Скавиола үчүн IBD Healthline сыяктуу колдонмону табуу анын онлайн ресурстарын тарылтууга жардам берди.

"IBD Healthline башка онлайн-жамааттардан айырмаланып турат, анткени ал бир-бирден-бир ресурс. Сиз башка бейтаптар менен байланышып, топтук сүйлөшүүлөрдө маалымат бөлүшө аласыз, жана бир эле колдонмодо IBD боюнча пайдалуу макалалар бар" деди ал. "Эң жакшысы, бул колдонмодогу мүчөлөр менен дал келишиңиз, ошондуктан сиз алар менен байланышып, саякатыңыз менен бөлүшө аласыз."

Crohn же UC менен жашаган адамдар үчүн иштелип чыккан, акысыз IBD Healthline колдонмосу, IBD жетекчиси жетектеген күндөлүк топтук талкуулоолор сыяктуу функцияларды камтыйт. Жетекчи дарылоо, жашоо мүнөзү, карьера, мамилелер, жаңы диагноздор жана эмоционалдык ден-соолук маселелерин камтыйт.

Келердин айтымында, IBD Healthline башка интернет-ресурстардан айырмаланып турат, анткени колдонмону колдонуп жаткандардын баарында IBD бар.

"Мурда түшүнүк жана боорукердик көп болчу. Мен Инстаграмга жетүү үчүн колдонуп келгем, анткени адамдар апаларынын же эң жакын досунун жардамы менен иштешкендиктен, адамдар бири-бирине кеңеш бергени үчүн эмес," дейт алар. Колер.

IBDдин тажрыйбасын жеке жерде сактоо - бул IBD Healthline компаниясына эң жаккан нерсе.

"Бул жерде сиз кеңеш сурап барсаңыз болот, бирок сиз аны жаңылыктар каналыңыздан жана социалдык медиадагы башка нерселер, мисалы жээниңиздин жана жакын досуңуздун сүрөттөрү сыяктуу ар дайым көрүүнүн кажети жок", Suppes дейт. "Бул жерде сиз жарыялаган нерселериңизди же топко таандык экендигиңизди эч ким көрбөйт деп тынчсыздануунун кажети жок, анткени жамаатта IBD бар адамдар гана болот."

Андан тышкары, колдонмонун жандуу баарлашуулары тажрыйбаны жекечелештирет, деп кошумчалайт Suppes.

"Адамдар менен түз эфирде байланышып, ар кандай IBD темалары жөнүндө маектешүү кандай сонун" деди ал.

Кёлер макул болуп, анын айтымында, колдонмонун эң жакшы көргөн өзгөчөлүгү - жеке билдирүү.

"Мага башка IBD менен ооругандар менен купуя шартта баарлашуу аябай жакты. Бул бизге баардык адамдар менен бөлүшө элек нерселер жөнүндө дагы бир аз сүйлөшүүгө мүмкүнчүлүк берет" деди ал.

Ишенимдүү маалымат булактарына жетүү

IBD ден-соолугу менен жашаган башка адамдар менен байланышуудан тышкары, ден-соолукту чыңдоо жана Healthline компаниясынын медициналык адистеринин командасы жума сайын колдонуучуларга жеткирип турган жаңылыктарды сунуштайт. Колдонуучулар жаңы дарылоо ыкмалары, кандай тенденциялар жана клиникалык сыноолордун акыркы жаңылыктары жөнүндө кабардар болуп турушат.

Бул маалымат жана колдонмонун аны IBD менен жашаган башка адамдар менен байланыштыра алуу мүмкүнчүлүгүнө ээ болгондуктан, Suppes өзүнүн ден-соолугуна ээ болууга өзүн жөндөмдүү сезгенин айтат.

"[Социалдык медиа] бул өзүбүздүн ден-соолугубузду көзөмөлдөп жатканыбызды түшүнгөнгө жардам берет," дейт ал. "Дарыгерлердин IBD менен ооруган жүздөгөн, миңдеген адамдар менен байланышуу пункттары болушу мүмкүн эмес, бирок анын жардамы менен. коомдук медиа биз. Кээде жаңы дары-дармектер же жаңы симптомдор менен ооруган адамдардан сурап, ошол эле нерсени башынан өткөргөн адамдардан пикирлерин алуу ушунчалык пайдалуу. "

Кэти Кассата - ден-соолук, психикалык саламаттык жана адамдын жүрүм-туруму жөнүндөгү окуяларга адистешкен штаттан тышкаркы жазуучу. Анын сезимдери менен жазууга жана окурмандарга терең жана кызыктуу түрдө байланыштырууга мүмкүнчүлүгү бар. Бул жерде анын жумушу жөнүндө көбүрөөк маалымат алыңыз.