Жаралуу колит менен жашоо наркы: Джекинин окуясы

Мазмун

• Диагноз коюлууда
• Кам көрүү үчүн "коркунучтуу" чыгымдар
• Варианттар азайып баратат
• Төрт операция, миңдеген долларлар
• Жардам суроо
• Камсыздандырылган бойдон калуу стресси
• Кийинки кайталоону күтүп жатабыз

Джеки Циммерман Мичиган штатындагы Ливонияда жашайт. Анын үйүнөн Кливлендге (Огайо) баруу үчүн бир нече саат талап кылынат - доктурга дайындалып, операция жасатуу үчүн ал көптөгөн жолу жасаган.

"Мен ал жакка барган сайын, жок эле дегенде, 200 долларлык жол жүрүшү керек эле, тамак-аш, бензин, убакыт жана башка нерселер ортосунда", - деди ал.

Бул сапарлар Жеки өзүнүн жара колитин (UC) башкаруу үчүн төлөөгө аргасыз болгон чыгымдардын бир бөлүгү, ал узак жылдар бою жашап келген өнөкөт оору.

UC - ичеги-карындын сезгенүү ооруларынын бир түрү, ал ичеги-карындын (жоон ичегинин) ички кабыгында сезгенүүнү жана жараларды пайда кылат. Бул чарчоону, ичтин оорушун, ректаль канды жана башка белгилерди пайда кылышы мүмкүн. Ошондой эле, ар кандай кыйынчылыктарга алып келиши мүмкүн, алардын айрымдары өмүргө коркунуч келтирет.

Жагдайды дарылоо үчүн, Джеки жана анын үй-бүлөсү камсыздандыруу төгүмдөрүн, акчалай жардамдарды жана франшизаны төлөп берүү үчүн миңдеген доллар төлөшкөн. Ошондой эле, алар жол кире, биржадан тышкары дары-дармектер жана башка кам көрүү чыгымдары үчүн чөнтөктөрүнөн акча төлөштү.

"Эгерде биз камсыздандыруу эмнени төлөгөнү жөнүндө сөз кыла турган болсок, анда биз жок дегенде миллион доллардын катарына киребиз" деди Джеки.

«Мен, балким, $ 100,000 диапазонундамын. Балким, ар бир сапардын ар бир кемитилүүчү бөлүгү жөнүндө ойлонбогондуктан көбүрөөк болушу мүмкүн ».

Диагноз коюлууда

Джеки он жылдан бери ичеги-карын (GI) белгилери менен жашаган соң UC диагнозу коюлган.

"Мен чындыгында жара оорусунун колитинин белгилерин 10 жыл бою башымдан өткөргөнгө чейин доктурга көрүнгөн элем, - деди ал, - бирок ал кезде мен орто мектепте окугам, бул аябай уят болчу".

2009-жылы жазында ал отургучтан кан көрүп, дарыгерге кайрылууга убакыт келгенин билген.

Ал жергиликтүү ГИ адисине кайрылган. Ал Джекиге диетаны өзгөртүүгө кеңеш берип, кээ бир БАДдарды жазып берген.

Ошол ыкма натыйжа бербегенден кийин, ал ийкемдүү сигмоидоскопия жүргүздү - көтөн чучукту жана төмөнкү ичегини изилдөө үчүн колдонулган процедуранын бир түрү. Ал УКнын белгилерин байкады.

"Ошол учурда мен катуу күйүп жаткан элем" деп эскерди Джеки.

«Бул укмуштуудай оор болду. Бул чындыгында эле аябай коркунучтуу окуя болду. Эсимде, мен үстөлгө жатып жаткам, көлөмү бүттү, ал мени ийиниме таптап: "Капа болбоңуз, бул жөн гана жара колит" деди. "

Бирок бул тажрыйба канчалык коркунучтуу болсо дагы, Джекини жакынкы жылдары туш болгон кыйынчылыктарга эч нерсе даярдай алган жок.

Кам көрүү үчүн "коркунучтуу" чыгымдар

Ага диагноз коюлган учурда, Джеки туруктуу жумушта иштеген. Алгач көп жумушту өткөрүп жибербеш керек болчу. Бирок көп өтпөй анын симптомдору күчөп, ЖКны башкаруу үчүн дагы бир аз эс алууга туура келди.

«Иштер күчөп, тездик менен бүтсө, мен ооруканада көп жаттым. Мен ЭРде бир нече ай бою ар жума болгом. Мен ооруканада узак жатып калдым, - деди ал сөзүн улап, - мен көп жумуштан кол жууп жаттым жана алар мага, албетте, ошол эс алуу үчүн акча төлөп беришкен жок », - деди ал.

Анын диагнозунан көп өтпөй Джекинин ГИ дарыгери ичегинин сезгенүүсүн азайтууга жардам берүүчү оозеки дары - месаламин (Асакол) жазып берген.

Бирок дары ичкенден кийин, ал жүрөгүнүн айланасында суюктук топтолду - бул месаламиндин сейрек кездешүүчү терс таасири. Ал дарыны колдонууну токтотуп, жүрөгүнө операция жасатып, бир жумада жандандыруу бөлүмүндө (ЖКБ) жатып чыгышы керек болчу.

Бул көптөгөн кымбат баалуу процедуралардын алгачкысы болгон жана анын абалы боюнча ооруканада узакка созулган дарылануу.

"Ошол учурда, векселдер түрмөктөр түрмөгүндө эле. Мен аларды ачып," Ой, бул чындыгында эле узак жана коркунучтуу "деп, андан кийин:" Минимум канча болсо, менин минимум эмнеде, " төлөм? '"

Джеки медициналык жардамды камсыздандыруу планына жазылып, ага кам көрүүгө кеткен чыгымдарды жабууга жардам берет. Анын ай сайын төлөп турган 600 долларлык сыйлыгын төлөй албай кыйналганда, ата-энеси жардамга келишет.

Варианттар азайып баратат

Джеки ошондой эле склероз (MS) менен ооруйт, аутоиммундук оору, ал иче турган айрым дарыларды чектейт.

Ошол чектөөлөрдөн улам, анын дарыгери инфалимсаб (Ремикейд) сыяктуу биологиялык дары-дармектерди жазып бере алган жок, эгерде месаламин столдон чыкпай калса, анда УКны дарылоодо колдонулат.

Ага будезонид (Uceris, Entocort EC) жана метотрексат (Trexall, Rasuvo) дарысы берилген. Ошол дары-дармектердин бири дагы иштеген жок. Операция анын эң жакшы жолу болушу мүмкүн окшойт.

"Ошол учурда, мен ден-соолукка байланыштуу төмөндөөнү уланта бердим, - деп кошумчалады ал, - жана эч нерсе тез иштебей, мен хирургга баруу жөнүндө сүйлөшө баштадым".

Мына ошондо Джекинин Огайо штатындагы Кливленд клиникасына сапары башталды. Ал өзүнө кам көрүш үчүн штаттардан өтүшү керек болчу.

Төрт операция, миңдеген долларлар

Кливленд клиникасында Джеки операция жасап, жоон ичегисин жана көтөн чучугун алып, "J-баштык" деп аталган суу сактагычты түзмөк. Бул ага табуретканы сактап, анальный жол менен өткөрүүгө мүмкүнчүлүк берет.

Процесс тогуз ай аралыгында жайылган үч операциядан турат. Бирок күтүлбөгөн кыйынчылыктардан улам, төрт операция жасалып, бир жылдан ашык убакытты жасоого туура келди. Алгачкы операцияны 2010-жылдын март айында, акыркы операциясын 2011-жылдын июнь айында жасаган.

Ар бир операциядан бир нече күн мурун, Джеки ооруканага операциядан мурун анализ тапшырган. Ал ошондой эле кийинки текшерүү жана кам көрүү процедураларынан кийин бир нече күн жатты.

Ар бир ооруканада жаткан учурда, ата-энеси ага жардам берүү үчүн жакынкы мейманкананы текшерип кетишти. "Биз ошол жерде болуу үчүн, чөнтөктөн миңдеген долларларды сүйлөшүп жатабыз" деди Джеки.

Ар бир операцияга $ 50,000 же андан көп каражат талап кылынган, анын көпчүлүгү анын камсыздандыруу компаниясына төлөнгөн.

Анын камсыздандыруучусу жылдык чегерүүнү 7000 доллар деп белгилеген, бирок 2010-жылдын экинчи жарымында ал компания иштебей калган. Ал башка провайдер таап, жаңы план түзүшү керек болчу.

«Бир жыл ичинде эле мен камсыздандыруучу компания мени таштап кеткендиктен, жаңысын алууга аргасыз болгонум үчүн, чөнтөгүмдөн 17000 доллар киреше катары төлөдүм. Мен чегерилүүчү жана чөнтөктөн чыккан эң көп сумманы буга чейин эле төлөп койгон элем, ошондуктан жылдын ортосунда баштоо керек болчу ».

Жардам суроо

2010-жылдын июнь айында Джеки жумушсуз калган.

Ал оорудан жана дарыгерлердин кабыл алуусунан улам жумушун өтө эле көп калтырган.

"Алар операциядан кийин мага чалып," эй, качан келесиң? "Деп сурашчу. Жана адамдарга чындап эле сен билбегенди түшүндүрүп берүүгө мүмкүнчүлүк жок" деди ал.

«Мен ал жакта жетишсиз болчумун. Алар буга ырайым кылышты, бирок мени жумуштан кетиришти », - деди ал Healthline гезитине берген маегинде.

Джеки жумасына 300 доллар жумушсуздук боюнча жөлөк пул алып турган, бул ага мамлекеттик жардам алуу үчүн өтө эле көп акча болгон, бирок анын жашоо чыгымдарын жана медициналык тейлөө чыгымдарын жабууга жетишсиз.

"Менин айлык кирешемдин жарымы ошол учурдагы камсыздандыруу төлөмүм болмок" деди ал.

"Мен, албетте, үй-бүлөмдөн жардам сурадым. Алар жардам бере алышканына абдан кубанычтамын, бирок чоңойгондо, мен үчүн ата-энеңден жардам сурап кайрылуу керек".

Төртүнчү операциядан кийин, Джеки Кливленд клиникасында үзгүлтүксүз жазылып, анын калыбына келүүсүн көзөмөлдөп турган. Ал операциянын жалпы татаалдашкан J-баштыгынын сезгенүүсүнө кабылганда, андан аркы жардам алуу үчүн Кливлендге дагы сапарларга чыгышы керек болчу.

Камсыздандырылган бойдон калуу стресси

Операция Джекинин жашоо сапатына чоң өзгөрүүлөрдү жасады. Убакыттын өтүшү менен ал өзүн жакшы сезе баштады жана акыры кайрадан жумушуна кайтты.

2013-жылы жазында Мичигандагы "Big Three" унаа өндүрүүчүлөрүнүн бирине жумушка орношкон. Бул ага сатып алган кымбат баалуу камсыздандыруу планын түзүп, ордуна жумуш берүүчү каржылаган планга жазылууга мүмкүнчүлүк берди.

"Мен чындыгында биринчи жолу алардын камсыздандыруусун, жумуш берүүчүмдүн камсыздандыруусун алдым, анткени мен жумушка орношуу үчүн туруктуу экенимди сезип, бир аз убакытка ошол жерде болом деп ишенчүмүн", - деп эскерди ал.

Анын жетекчиси анын ден-соолугуна байланыштуу муктаждыктарын түшүнүп, керек учурда эс алууга үндөдү. Ал бул жумушта эки жылдай отурган.

Ал жумуштан кеткенден кийин, Камсыздандырууну жеткиликтүү сактоо мыйзамына ылайык түзүлгөн мамлекеттик камсыздандыруу биржасы аркылуу сатып алган ("Obamacare").

2015-жылы ал коммерциялык эмес уюмда дагы бир жумушка киришкен. Ал ACA планын жумуш берүүчү каржылаган башка планга алмаштырды. Бул бир азга жакшы иштеди, бирок ал бул узак мөөнөттүү чечим эмес экенин билген.

"Мен өзүмдү ал жумушта камсыздандыруу сыяктуу нерселерден узак убакытка калгандай сездим" деди ал.

Ал ошол жылдын башында МС оорусунан жапа чеккен жана эки шартты башкарууга кеткен чыгымдарды жабуу үчүн камсыздандырууну талап кылат.

Бирок азыркы саясий кырдаалда, Джеки мамлекеттик биржанын жардамы менен дагы бир камсыздандыруу планын сатып алуу үчүн ACA өтө туруксуз сезилген. Бул анын жумуш берүүчү каржылаган планына көз каранды болуп калды.

Ал өзүнө көп стрессти жараткан жумуш менен иштей бериши керек болчу - MS жана UC симптомдорун күчөтө турган нерсе.

Кийинки кайталоону күтүп жатабыз

Джеки жана анын жигити 2018-жылы күзүндө баш кошушкан. Жеки анын жубайы болгондуктан, жумуш берүүчү тарабынан каржыланган камсыздандыруу планына жазыла алат.

"Мен күйөөмдүн камсыздандырууну ала алганыма, биз өз убагында баш кошууну чечкенибизге абдан бактылуумун" деди ал.

Бул план ага жеке ишкер санариптик маркетинг боюнча консультант, жазуучу жана пациенттин адвокаты болуп иштеп жатып, бир нече өнөкөт ден-соолук шарттарын башкаруу үчүн керектүү маалыматты камтыйт.

Учурда анын ГИ симптомдору көзөмөлдө болсо дагы, ал каалаган учурда өзгөрүшү мүмкүн экендигин билет. БАУ менен ооруган адамдар узак мезгилдерден кийин ремиссияга дуушар болушат, андан кийин симптомдордун "жаркырашы" мүмкүн. Джеки, кайтып келиши мүмкүн деп күтүп, тапкан акчасынын бир бөлүгүн үнөмдөөгө аракет кылат.

«Ооруп калганда ар дайым акчаңыздын болушун каалайсыз, анткени дагы бир жолу, эгер сиздин камсыздандырууңуз баардыгын камтыйт жана бул таң калыштуу болсо дагы, сиз иштебей жаткандырсыз. Демек, акча түшпөйт, сизде дагы дагы болсо дагы туруктуу эсептер бар, жана "ушул айда азык-түлүк керек" деп бейтаптарга жардам жок. "

"Акчалар жөн эле чексиз, ал эми жумушка бара албай калганда акчалар тез эле токтойт", - деп кошумчалады ал, "демек, бул жерде чындыгында кымбат жер бар".