С гепатити менен жашоо баасы: Рик окуясы

Мазмун

• Дарылоонун бир нече туру
• Миңдеген долларлар кам көрүлөт
• Камсыздандырууну камсыз кылуу
• Убактылуу ремиссия, андан кийин кайталоо
• Акыркы участок
• Өзгөртүү үчүн үгүттөө

Рик Нэш С гепатитин жуктуруп алгандыгын билгенден бери 20 жылдай өттү.

Ушул эки он жылдыкта көптөгөн доктурлардын жолугушуулары, сыноолор, вируска каршы дарылоо жана боор трансплантациялоо үчүн донорлордун тизмесин күтүп өткөргөн жылдар камтылган.

Ошондой эле алар медициналык жардамга кеткен миңдеген долларлык чыгымдарды толтурушту. Рик жана анын үй-бүлөсү медициналык камсыздандыруучуларга 6 миллион доллардан ашык каражат бөлүп беришип, жүздөгөн миңдеген долларды чөнтөккө кам көрүүгө жумшашкан.

Эгер ал акчаны коротпогон болсо, азыркыга чейин үй сатып алмак.

"Мен үйдү түз эле айткам", - деди Рик Healthline компаниясына. "Бул жамааттын ичинде менин үй-бүлөм жана мен төлөп берген акчанын суммасы болжол менен $ 190,000, $ 200,000, ошондуктан бул үй."

Рик анын заарасы өтө караңгы экенин байкаганда, 12 жашта эле. Ал үй-бүлөсү менен дарыгерине барып, аларды жергиликтүү ооруканага жаткырган. Кан анализин жана боор биопсиясын өткөргөндөн кийин, Рикке гепатит С инфекциясы диагнозу коюлган.

"Алар бардыгын сынап көрүштү, - деди Рик, -" Хеп С менен ооруганымды билишкенде, алар чындыгында түшүнбөй калышты, анткени Хеп С менен 12 жаштагы кыз кызыктай ".

С гепатити - боорго зыян келтирүүчү вирустук инфекция. Курч инфекциянын айрым учурларында, организм вирусту өзүнөн өзү жок кылат. Бирок Ооруну көзөмөлдөө жана алдын алуу борборлорунун (CDC) маалыматына ылайык, вирус жуккан адамдардын 75 85 пайызы өнөкөт гепатит С инфекциясын жугузушат. Бул вируска каршы дары-дармектер менен дарылоону талап кылган узак мөөнөттүү инфекция.

Өнөкөт С гепатитинин инфекциясы балдарда сейрек кездешет, Кошмо Штаттарда болжол менен 23000ден 46000ге чейин. С гепатитине чалдыккан балдардын көпчүлүгү кош бойлуу кезинде вирусун энесинен жуктурушкан.

Рик С гепатитине чалдыкканын билгенден кийин, анын доктурлары бүт үй-бүлөсүн текшерүүдөн өтүүгө үндөшкөн. Бул алардын энесинин да ооруга чалдыкканын билүүгө түрткү берди.

Анын энеси диагнозун алгандан кийин көп өтпөй вируска каршы дарылана баштаган.

Бирок Рикке анын дарыгерлери колунан келгендин баарын кыла алган жок. Ал кезде оору менен ооруган балдарды дарылоонун бир нече ыкмасы болгон, ошондуктан алар жөн эле карап, күтүп турушкан.

«Мен 12ден 18 жашка чейинки мезгилде GI [ашказан-ичеги адиси] же жалпы практик менен 20-25 жолугушууларды өткөрдүм», - деп эскерди Рик.

"Мен ал жакка тез-тез барып турчумун, анткени алар менин ишимди билишчү, бирок алар эч нерсе кыла алышкан жок. Сиз 18 жашка чейин улак менен күтүп, көрө аласыз »деди.

Дарылоонун бир нече туру

Рик вируска каршы дарылоонун биринчи айлампасын жогорку окуу жайында 2008-жылдын башында баштаган.

Ал алты ай бою жума сайын интерферон жана рибавирин сайды. Терс таасирлери абдан коркунучтуу болду. Рик мындай деди: "Сени 100 жолу кайталаган сасык тумоо сыяктуу сезди."

Дарылоонун биринчи айлампасын бүткөндө, анын канында вирус дагы эле байкалчу.

Андан кийин анын доктуру ошол эле дарылардын дагы бир раундун дайындады, бирок андан да көп дозада.

Бул дагы, вирусту анын денесинен тазалай алган жок.

"Алгачкы дарылоонун дозасы негизинен эки эсе көп болчу, антпесе деле болбошу керек болчу. Мен чындыгында эле кырдаалды кайрадан карап чыктым, мен аны кабыл алышым керек болчу, бирок ошол кезде мен айыгып кетүүнү аябай кааладым ».

2012-жылдын аягында ал вируска каршы дарылоонун үчүнчү турунан өттү - бул жолу интерферон, рибавирин жана жаңы препарат телапревир менен айкалышкан.

Бул дарылоонун терс таасирлери аны дээрлик өлтүрүп койду, - деди Рик.

Жана инфекцияны дагы деле айыктырган жок.

Миңдеген долларлар кам көрүлөт

Риктин вируска каршы дарылоонун алгачкы үч раундунун ар бири 80 000 доллардан ашкан.

Вируска каршы дарылоодон тышкары, анын дарыгерлери боор оорусунун белгилерин жана татаалдашуусун басаңдатуу үчүн башка дары-дармектерди да жазып беришкен.

Бир нече жолу ал таңуу деп аталган процедурадан өткөн. Бул процедурада анын кызыл өңгөчүндө чоңойгон тамырлар дарыланып, боордун тырышуусу пайда болду.

Рик ошол учурда медициналык камсыздандырууга ээ болгон жана ал жыл сайын 4000 доллар чегерип турган.

Ошондой эле ал камкордугунун камсыздандырылбаган бөлүгү үчүн чөнтөгүнөн миңдеген доллар төлөп берди.

Мисалы, өнөкөт боор оорусу менен жашаган азык-түлүк кагаздарын көбөйттү. Ал күнүнө 4000ден 5000ге чейин калория жеш керек болчу, анткени анын тамак-ашынын бардыгын кармап тура алган жок. Ошондой эле ал кадимки продукцияга караганда арзаныраак натрий альтернативаларын инвестициялоого аргасыз болду.

Ал организмдеги азык-түлүк муктаждыктарын канааттандыруу үчүн магний, калий жана кальций кошундуларын сатып алган. Ал боордун жабыркаганынан улам начарлаган булчуңдардын массасын жана эс тутумун сактоого жардам берүү үчүн танго сабактарын төлөгөн. Ал өпкөсүн коргоого жардам берүү үчүн аба тазалагычтарды сатып алган, алар дагы анын абалынын таасирин сезишкен.

Вируска каршы дарылоонун жаңы курсун баштаган сайын, өзүн жеке инфекциялардан сактап калуу үчүн, жеке кам көрүү каражаттарын алмаштырды.

"Менин бардык туалеттик буюмдарымды: тиш щеткаларымды, тарактарымды, дезодоранттарымды, бардыгын, тырмак алгычтарымды, устара менен, мен колдонгон нерселердин баарын алмаштыруу керек" деди.

"Жалпысынан, менин Hep C себебимден түздөн-түз сатып же сатып алууга туура келчү кошумча нерселер үчүн, окуялар жылына эки-экиден чоң болду", - деп эскерет ал.

Камсыздандырууну камсыз кылуу

Камкордукка кеткен чыгымды төлөп берүү үчүн, Рик өмүрүнүн көбүн медициналык камсыздандырууну түздү.

Колледжде Рик вируска каршы дарылоонун биринчи турунда жүргөн. 25 жашка чейинки күндүзгү студент болуп жүргөндө, ал энесинин жумуш берүүчүсү каржылаган камсыздандыруу планынын астында жүрдү.

Окууну бүткөндөн кийин Рик жергиликтүү мектепте иштей баштады. Бирок ал кызмат орду ага керектүү жеңилдиктерди же жумуш коопсуздугун камсыз кылган эмес.

Ошентип, ал мектепке кайтып келип, түнкүсүн сабактарды толук алып, күндүз жумасына 39 саат иштейт. Бул ага энесинин камсыздандыруу планы боюнча камтууну камсыз кылды.

Апамдын камсыздандыруусунан чыгып калганда, ал керектүү жөлөкпулдарды алуу үчүн жумуштарын которду. Муну менен анын үчүнчү турун дарылоо эки жылга узартылды.

Ал 2013-жылдын аягында жумуштан кетирилгенден кийин иштен бошотулган. Анын начальниги анын абалын билсе да, Рик медициналык жолугушууга кеткенде, алар жолугушууларды белгилей беришкен.

Ошол маалда Рик боордун акыры басылып чыккан. Гепатит С бооруна зыян келтирип, аны циррозго алып келиши мүмкүн. CDC маалыматына ылайык, С гепатитин жуктурган адамдардын болжол менен 5-20 пайызы вирусту жуктурган 20 жылдын ичинде цирроз менен оорушат.

Рик цирроздун бир нече татаалдыгын, анын ичинде асцитти - курсакта ашыкча суюктуктун пайда болушун көтөрө алды. Анын буттары да суюктукка шишип, карышып кетишкен.

Токсиндер анын кан айланасында пайда болуп, анын мээсинин иштеши начарлап, математикадан жана башка күндөлүк тапшырмаларды аткаруудан кыйналган.

Мындай начарлоолор менен ал жумушун улантуу кыйынга турарын билген. Ошентип, ал майыптыкка арыз берген, аны майыптыгы бар бир нече адвокаттардын жардамы менен ага процессти жетектеген.

Убактылуу ремиссия, андан кийин кайталоо

Майыптыгы боюнча арыз бергенден кийин, Рик күтүү оюнун баштады. Ал ортодо, ал Affidable Care актысынын ("Obamacare") алкагында түзүлгөн мамлекеттик капсула менен, Калифорния штатында камтылган медициналык камсыздандыруу планын сатып алган.

Ошондой эле анын үй-бүлөсү интернеттен издеп, өндүрүүчүлөрдүн купондору жана башка жардам программалары менен жашап, дары-дармектер менен камсыз кылып турушкан.

«Биз мүмкүн болгон ар бир купонду, ар бир арзандатууну колдондук. Ата-энем мага чынында эле жардам берди, анткени сенде мээ тумоосу болуп жатса, мүмкүн болушунча тынымсыз аракет кылуу кыйын ».

Рик төртүнчү айлампасын вируска каршы дарылоону 2014-жылы симепревир (Олсио) жана софосбувир (Совалди) менен баштаган. Бул айкалышта анын вирустук жүктөмү нөлгө түшүп, вирус анын канында аныкталбай калган.

Бирок бир-эки айдын ичинде Рик ооруп калган. Ал бактериялык инфекция менен ооруп, гепатит С вирусунун күчөшүнө мүмкүндүк берген.

"Тилекке каршы, бул менин вирусума кайтып келүүгө мүмкүнчүлүк берди жана ушундай болду" деди Рик. Анын вирустук жүгү бир миллилитр канга "болжол менен 10 миллион" вирустук бөлүкчөлөрдү тарткан. 800,000 ашкан нерсенин бардыгы жогору деп эсептелет.

Ошол жылдын аягында башталган вируска каршы дарылоонун бешинчи айлампасында ал ледипасвир жана софосбувир (Харвони) айкалышын алган. Бул анын вирустук жүгүн нөлгө келтирди. Бирок вирус дагы кайталанды.

Рик эстеди: «Ошондон кийин ушунчалык көңүлүм чөгүп кетти. "Кийинки жылы эмне кыларымды билбей калдым."

Акыркы участок

2016-жылы, ал арыз бергенден үч жыл өткөндөн кийин, Рик акыры майыптык медицинасына тапшырылды.

Бул боорго жагымдуу жаңылык болду, анткени ага боор трансплантациясы керек болуп, аны багууга кеткен чыгымдар көбөйүп жатты. Медицина дары-дармектерди алып салууга жардам берет. Анын чыгымдары жана чыгымдары Medicareде мурдагы планга салыштырмалуу бир топ төмөн болгон.

Донорлордун тизмесинде бир топ жыл өткөргөндөн кийин, Рик 2016-жылдын декабрь айында боор трансплантациялаган.

Анын ооруканада калуусунун, операциясынын жана трансплантациядан кийинки алгачкы эки айдын жалпы наркы 1 миллион долларды түздү. Бактыга жараша, Medicare менен ал бир гана чөнтөгүнөн 300 доллар төлөөгө аргасыз болду.

Бир нече айдан кийин, Рик вируска каршы дарылоонун алтынчы айлампасын баштады. Ал рибавириндин, софосбувирдин (Совалди) жана элбасвир менен гразопревирдин (Zepatier) этикеткадан тышкаркы айкалышынан турган.

Мындай дарылоону Medicareге өткөрүү бир аз оор болду. Рикке окшоп, вируска каршы дарылоонун ар кандай раундунан өткөн боор трансплантациясын алуучулардын маалыматтары өтө аз эле. Биринчи баш тартуудан кийин, Medicare дарылоонун 12 жумасын бекиткен.

Дарылоонун жарымында Рик дагы эле анын канында вирустун деңгээлин аныктаган. Аны тазалоо үчүн ал 12 жумадан ашык дарыланууга муктаж болушу мүмкүн деп шек санаган. Ошентип, ал узартуу үчүн Medicare компаниясына кайрылган.

Алар анын арызын, ошондой эле Medicare жана Medicaid компаниясына кийинки кайрылуусун четке кагышты. Айла жок, күтүп отуруп, 12 жума дарылана бермекпиз.

12 жуманын аягында Рик вирустук жүктү нөлгө түшүрдү. Анын акыркы дозасын ичкенден төрт жума өткөндөн кийин, анын канында вирус аныкталбай калган.

Анын акыркы дозасынан 24 жума өткөндөн кийин, анын сыноолору дагы эле так болду.

Рик туруктуу вирусологиялык жооп (SVR) деп аталган нерсеге жетишкен. АКШнын Ардагерлер иштери боюнча башкармалыгынын маалыматы боюнча, SVR-ге жетишкен адамдардын 99 пайызы өмүр бою гепатит С вирусунан арылышат.

Дээрлик 20 жыл бою, вируска каршы дарылоонун алты жолу жүргүзүлүп, боор трансплантацияланган соң, Рик акыры С гепатити инфекциясынан айыгып чыккан.

Өзгөртүү үчүн үгүттөө

Ушул жылдын сентябрь айында Рик өзүнүн гепатит С жок жашоосунун бир жылдыгын белгиледи.

Бул оору Рикке жана анын үй-бүлөсүнүн банктык эсептерине зыян келтирип қана койбостон, алардын социалдык жана эмоционалдык жыргалчылыгына дагы зыян келтирди.

"С гепатитине чалдыккандардын стигмасы жапырт болуп жатат, себеби аны ар кандай адамдар баңги заттарын колдонуу же кандайдыр бир башка максаттар менен байланыштырышат, жана алар адамдарга эмес, өзүлөрүнө мамиле жасаганы үчүн, аларды соруп жатышат".

Вирустун вирусу бир адамдан экинчисине кан аркылуу кан аркылуу жукканына карабастан, С гепатитин жуктурган адам менен байланышуудан же убакыт өткөрүүдөн коркушат. Кимдир бирөө аны кокус байланыш аркылуу гана өткөрө албайт.

Оорунун тегерегиндеги стигма жана туура эмес түшүнүктөрдү жоюу үчүн, Рик бир нече жылдан бери коомчулуктун жактоочусу болуп иштеп келет. Ал HCVME.org веб-сайтын тейлейт, HepatitisC.net үчүн жазат, Жардам-4-Хеп боюнча тең кеңешчиси жана гепатит С менен байланышкан маселелер боюнча бир нече башка уюмдар менен иштейт.

"Мен баштан өткөн окуяларды баштан кечирип, өзүмдүн тажрыйбамдан улам, мен жөн гана вокал болгонго аракет кылам, - деди ал. - Мен С гепатитине чалдыккан адамдарды да вокалдык үндөөгө үндөйм".

“С гепатитине чалдыкпаган адамдар үчүн, андан коркпогула. Бул канга айланат. Коркпой турган нерсе эмес ”деди.