МСнын кайталанышынын бир күнү

Мазмун

• 5:00
• 6:15
• 6:17
• 6:20
• 6:23
• 11:30
• 12:15
• 14:30
• 9:30
• 9:40

Мага 2005-жылы, 28 жашымда, көп жолу склерозду калыбына келтирүү диагнозу коюлган. Ошондон бери мен белимден шал болуп, оң көзүмдө сокур болуп, когнитивдик жоготууга учурадым. Альцгеймердин башталышы. Ошондой эле, моюнчамдын синтези пайда болду, акыркы мезгилде, денемдин оң жагында шал болуп калганда, оорунун башталышы.

Менин MS рецидивимдин бардыгы менин жашоомо ар кандай кыска жана узак мөөнөттүү таасирлерин тийгизди. Мен ар бир рецидивден кийин ремиссияны баштан кечирүү бактысына ээ болдум, бирок күн сайын жашап келген туруктуу терс таасирлери бар. Менин акыркы рецидивим мени кайталап уйкуга алып, оң капталыма тийип, кээ бир когнитивдик көйгөйлөр менен коштолду.

МСнын кайталанышын баштан кечиргенимде, мен үчүн орточо күн ушундай көрүнөт.

5:00

Мен төшөктө жатып, беймарал жана ойгонуу менен кыялдын ортосунда калдым. Бир жолу 20 же 30 мүнөттөн ашык түн бою уктай элекмин. Менин моюнум катып, ооруп жатат. Алар MS оору жок деп. Менин мойнумдагы титан плитасын басып, менин сезгенген омурткамдын жабыркашына ошону айт. Менин оюмча, артка кетенчиктеген МС менин алдымда, дүркүрөп өсүп келе жаткан нерселер дагы бар. Бул чын эле колго алына баштады.

Мен сийишим керек. Мага бир аз убакыт керек болду. Эгерде мени ААА эвакуаторду жиберип, мени төшөктөн тургузса, анда мен муну колго алмакмын.

6:15

Сигналдын үнү уктап жаткан аялымды чочутат. Мен чалкалап жатам, анткени ошол жерден көз ирмемге сооронуч таба алам. Менин терим чыдагыс кычышат. Мен билем, бул нервдик учтар туура эмес болуп жатат, бирок тырышканды токтото албайм. Мен дагы сийишим керек, бирок азырынча тура албай жатам. Аялым ордунан туруп, төшөктүн жанына келип, менин оң бутумду төшөктөн көтөрүп, жерге көтөрдү. Мен оң колумду кыймылдай албайм же сезе албайм, андыктан ал мени кадимкидей иштеп жаткан сол жагымды айланта турган жерден мени отурган абалга жеткирүүгө аракет кылып жатканда, аны карашым керек. Бул тийүү сезимин жоготуу кыйын. Мен дагы бир жолу ошол сезимди билемби деп ойлонуп жатам?

6:17

Келинчегим отурган жеримден менин калганымды бутума чейин тартат. Бул жерден мен кыймылдай алам, бирок оң жагымда бутум бар. Демек, мен баса алам, бирок ал зомби аксаган окшойт. Мен өзүмдү туруп сийип алам деп ишенбейм, ошондуктан отурам. Мен сантехника бөлүмүндө бир аз уктагам, андыктан даараткананын суусун чачкан дриптерди угам. Дааратканадан чыгуу үчүн сол жактагы ванна бөлмөсүнүн идишин бүтүрүп, жууп, колдонуп жатам.

6:20

MS рецидивин башкаруунун айла-амалы - ар бир мейкиндикте өткөргөн убактыңызды көбөйтүү. Жуунуучу бөлмөдөн чыкканда, аны кайра калыбына келтиргенге чейин көп убакыт өтөрүн билем. Душтагы сууну баштайм, бууланган душ менин мойнумдагы ооруну бир аз жакшыртса керек деп ойлойм. Ошондой эле суу жылыганда тишимди тазалоону чечем. Көйгөй оң жагымда оозумду толук жаап коё албай жаткандыгымдан улам, тиш пастасы оозумдан френиктик темп менен агып жатканда, раковинанын үстүнө жөлөнүшүм керек.

6:23

Чачты жууп бүтүп, сол колумду колдонуп, оозумду чайкоо үчүн оозума суу куюп алам. Эртең мененки ишимдин кийинки баскычында аялымды дагы бир жолу жардамга чакырам. Ал дааратканага келип, менин футболкамдан чыгып, душка түшкөнгө жардам берет. Ал мага таякчадан лофаны жана денени жууган жерди сатып берди, бирок мен толугу менен тазалануу үчүн анын жардамына муктажмын. Душтан кийин, ал мени кургатып, кийинип, бөлмөгө отурганга жетиштүү убакыттын ичинде балдар мектепке кетер алдында алар менен коштошууга жардам берет.

11:30

Мен эртеден бери ушул отургучта жатам. Мен үйдө иштейм, бирок азыр кандай жумуштарды аткара алсам, ошончолук чектелүү. Оң колумду таптакыр тере албайм. Бир кол менен терүүгө аракет кылам, бирок сол колум оң колдун коштоосуз эмне кылууну унутуп койду окшойт. Бул акылдан адаштырат.

12:15

Бул менин бир гана жумуш көйгөйүм эмес. Менин кожоюнум улам-улам чалып, мен нерселердин түшүп кетишине жол берип жатам деп айта берет. Мен өзүмдү коргогонго аракет кылам, бирок ал туура айтып жатат. Менин кыска мөөнөттүү эс тутумум начарлап баратат. Эстутум көйгөйлөрү эң начар. Адамдар менин физикалык чектөөлөрүмдү азыр көрө алышат, бирок мага когнитивдик жактан таасир этип жаткан мээ туманы эмес.

Менин курсагым ач, бирок менин ичкенге же ичкенге эч кандай түрткү жок. Бүгүн эртең мененки тамакты ичтимби же жокпу, эсимде жок.

14:30

Менин балдарым мектептен үйгө келишет. Мен дагы бөлмөдө, отургучумда, эртең менен алар кеткенден кийин, ошол жерде болчумун. Алар мен үчүн тынчсызданып жатышат, бирок - 6 жаштан 8 жашка чейинки куракта - алар эмне деп жооп берерин билишпейт. Бир нече ай мурун мен алардын футбол командаларын машыктырчумун. Азыр, мен күндүн көпчүлүк бөлүгүндө жарым-жартылай вегетативдик абалда турам. Менин 6 жаштагы балам эркелеп, менин койнума отурат. Анын адатта айта турган сөздөрү көп. Бирок бүгүн эмес. Биз жөн гана мультфильмдерди акырын чогуу көрөбүз.

9:30

Үйдүн медициналык санитаркасы үйгө келет. Үйдөн ден-соолук чындыгында менин дарылануумдун бирден-бир мүмкүнчүлүгү, анткени азыр үйдөн чыгууга шарт жок. Буга чейин алар мени эртеңки күнгө жылдырууга аракет кылышкан, бирок мен дарылануумду эртерээк баштоо өтө маанилүү экендигин айттым. Менин бирден-бир артыкчылыктуу милдетим - бул MS рецидивин кайрадан өзүнүн капасына салуу үчүн колдон келгендин баарын жасоо. Дагы бир күн күтүүгө мүмкүнчүлүк жок.

Бул беш күндүк инфузия болот. Медайым аны бүгүн кечинде орнотот, бирок менин аялым жакынкы төрт күн ичинде IV баштыктарды алмаштырышы керек. Демек, кан тамырыма ийне сайылып калган ийне менен укташым керек болот.

9:40

Мен ийненин оң билегиме кирип кеткенин көрүп турам. Менин оюмча, кан топтоло баштайт, бирок мен эч нерсе сезбейм. Менин колум өлүп калгандыгы мени капалантат, бирок мен жылмайганга аракет кылам. Медайым аялым менен сүйлөшүп, акыркы мүнөттөгү суроолорго ал коштошуп, үйдөн кетердин алдында жооп берет. Дары-дармек тамырларым аркылуу жүгүрүп келе баштаганда металл даам оозумду ээлейт. IV отургучумду чалкалап, көзүмдү жумганда тамчылай берет.

Эртең бүгүнкү күндүн кайталанышы болот, жана эртеңки күнү бул MS рецидивине каршы күрөшүү үчүн болгон күч-аракетимди жумшашым керек.

Мэтт Кавалло - бул Кошмо Штаттардагы саламаттыкты сактоо иш-чараларында негизги баяндамачы болгон чыдамдуу тажрыйбанын лидери. Ошондой эле ал автор болуп саналат жана 2008-жылдан бери МСнын физикалык жана эмоционалдык кыйынчылыктары боюнча тажрыйбасын документтештирип келет. Сиз аны менен байланышсаңыз болот веб-сайт, Facebook бет, же Twitter.