Доктор талкуулоо боюнча колдонмо: PPMS жөнүндө эмне сурасаңыз болот

Мазмун

• 1. Мен кантип PPMS алдым?
• 2. PPMS башка МСнын түрлөрүнөн эмнеси менен айырмаланат?
• 3. Менин абалымды кантип аныктайсыз?
• 4. ППМСтеги кандай жаралар бар?
• 5. PPMS диагнозун аныктоого канча убакыт кетет?
• 6. Мага канча жолу текшерүү керек болот?
• 7. Менин белгилерим күчөп кетеби?
• 8. Кандай дары-дармектерди жазып бересиз?
• 9. Мен байкап көргөн альтернативдүү дарылоо ыкмалары барбы?
• 10. Абалымды жөнгө салуу үчүн эмне кылсам болот?
• 11. PPMS дарысы барбы?

Баштапкы прогрессивдүү склероз (PPMS) диагнозу алгач оор болушу мүмкүн. Шарттын өзү татаал, ошондуктан көптөгөн склероз (МС) адамдар арасында ар башкача көрүнүп тургандыктан, белгисиз факторлор көп.

Айтор, сиз PPMSти башкарууга жардам бере турган иш-аракеттерди көрүп, жашоо сапатына тоскоол болуп жаткан кыйынчылыктардын алдын аласыз.

Биринчи кадамыңыз - дарыгериңиз менен чынчыл сүйлөшүү. Ушул 11 суроонун тизмесин PPMS талкуусуна колдонмо катары дайындоо үчүн алып келүүнү ойлонуп көрүңүз.

1. Мен кантип PPMS алдым?

PPMSдин жана МСнын бардык башка формаларынын так себеби белгисиз. Изилдөөчүлөр экологиялык факторлор жана генетика МСнын өнүгүшүндө роль ойношу мүмкүн деп эсептешет.

Ошондой эле, Улуттук Неврологиялык Дисарлар жана Инсульт Институтунун (NINDS) маалыматы боюнча, МС менен жабыркагандардын болжол менен 15 пайызында ушул кеминде бир үй-бүлө мүчөсү бар. Тамеки чеккен адамдарда МС оорусу көп кездешет.

Дарыгериңиз PPMS канчалык деңгээлде так иштелип чыккандыгын айта албай калышы мүмкүн. Бирок, алар жалпы картинаны жакшыраак түшүнүү үчүн сиздин жеке жана үй-бүлөлүк ден-соолугуңуз боюнча суроолоруңузду бериши мүмкүн.

2. PPMS башка МСнын түрлөрүнөн эмнеси менен айырмаланат?

PPMS ар кандай жолдор менен айырмаланат. Абал:

• МСнын башка формаларына караганда майыптыкты эртерээк пайда кылат
• жалпысынан аз сезгенүүнү пайда кылат
• мээде азыраак жаралар пайда болот
• жүлүндүн көбүрөөк жабыркашын шарттайт
• кийинчерээк чоңдорго таасир этет
• жалпысынан диагноз коюу кыйыныраак

3. Менин абалымды кантип аныктайсыз?

Сизде, жок эле дегенде, бир мээнин жабыркашы, кеминде эки жүлүндүн жабыркашы же жүлүн суюктугунда иммуноглобулин G (IgG) индекси жогорулаган болсо, PPMS диагнозу коюлушу мүмкүн.

Ошондой эле, МСнын башка формаларынан айырмаланып, PPMS, эгерде сизде кеминде бир жыл бою ремиссиясыз үзгүлтүксүз күчөп кеткен белгилер болсо, айкын болушу мүмкүн.

МСнын рецидивдик-калыбына келтирүүчү формасында, курчуп кеткенде (алоолонгондо), майыптыктын деңгээли (симптомдору) күчөйт, андан кийин алар кетишет же ремиссия учурунда жарым-жартылай чечилишет. PPMS белгилери күчөп кетпеген мезгилдер болушу мүмкүн, бирок ал белгилер мурунку деңгээлге чейин азайбайт.

4. ППМСтеги кандай жаралар бар?

Оорулар же тактайчалар МСнын бардык формаларында кездешет. Булар биринчи кезекте сиздин мээңизде пайда болот, бирок алар PPMSтеги омурткаңызда көбүрөөк иштелип чыгат.

Сиздин иммундук тутумуңуз өзүнүн миелинин бузганда, жаралар сезгенүү реакциясы катары өрчүйт. Миелин - нерв талчаларын курчаган коргоочу кабык. Бул жаралар убакыттын өтүшү менен өнүгөт жана МРТ аркылуу аныкталат.

5. PPMS диагнозун аныктоого канча убакыт кетет?

Кээде PPMS диагнозу калыбына келтирүүчү MS (RRMS) диагнозуна караганда эки же үч жылга чейин созулушу мүмкүн, деп билдирет Улуттук Склероз Коому. Бул шарттын татаалдыгына байланыштуу.

Эгер сиз жөн гана PPMS диагнозун алган болсоңуз, анда ал бир нече айдан, ал тургай, бир нече жылдан бери жүргүзүлүп жаткан текшерүүдөн жана текшерүүдөн келип чыккан.

Эгерде сиз МС формасы боюнча диагноз ала элек болсоңуз, анда диагноз коюу көп убакытты талап кыларын билиңиз. Себеби, врач мээңиздеги жана омурткаңыздагы калыптарды аныктоо үчүн бир нече МРТны карап чыгышы керек.

6. Мага канча жолу текшерүү керек болот?

Улуттук Көпчүлүк Склероз Коому жылына бир жолудан МРТны, ошондой эле жылына бир жолудан кем эмес неврологиялык текшерүүнү сунуштайт.

Бул сиздин абалыңыз калыбына келип же илгерилеп жаткандыгын аныктоого жардам берет. Андан тышкары, МРТ дарыгериңизге туура дарылоону сунуштоо үчүн PPMSнин жүрүшүн аныктоого жардам берет. Оорунун өрчүшүн билүү майыптыктын башталышына тоскоол болот.

Дарыгериңиз конкреттүү сунуштарды берет. Оорунун белгилери күчөп баштаса, аларга тез-тез барып туруу керек болушу мүмкүн.

7. Менин белгилерим күчөп кетеби?

PPMSдеги симптомдордун башталышы жана прогрессиясы МСнын башка формаларына караганда тезирээк байкалат. Демек, сиздин белгилериңиз оорунун кайталануучу түрүндөгүдөй өзгөрүлбөй, туруктуу күчөп кетиши мүмкүн.

PPMS ийгиликке жеткенде, майып болуу коркунучу бар. Омурткаңызда көп жаракат алгандыктан, PPMS жүрүү кыйындыгын жаратышы мүмкүн. Сизде депрессиянын начарлашы, чарчоо жана чечим кабыл алуу жөндөмдөрү болушу мүмкүн.

8. Кандай дары-дармектерди жазып бересиз?

2017-жылы Азык-түлүк жана дары-дармек менен камсыз кылуу башкармалыгы (FDA) окрелизумабды (Ocrevus) бекитти, бул PPMSти дарылоодо колдонула турган биринчи дары. Бул ооруну өзгөртүүчү терапия RRMS дарылоо үчүн да бекитилген.

PPMSтин неврологиялык таасирин азайта турган дары-дармектерди табуу боюнча изилдөө иштери улантылууда.

9. Мен байкап көргөн альтернативдүү дарылоо ыкмалары барбы?

МС үчүн колдонулган альтернатива жана кошумча терапия төмөнкүлөрдү камтыйт:

• йога
• акупунктура
• чөптөрдөн жасалган кошумчалар
• biofeedback
• ароматерапия
• тай чи

Альтернативдик дарылоо ыкмасы менен жасалган коопсуздук маселеси. Эгер кандайдыр бир дары-дармектерди ичсеңиз, анда чөптөрдөн жасалган дары-дармектер өз ара аракеттениши мүмкүн. Йога жана тай-ци менен MS программасын жакшы билген, сертификат алган инструкторуңузду гана сынап көрүшүңүз керек, ошондо алар сизге зарыл болгон позаларды өзгөртүүгө жардам берет.

PPMS үчүн альтернативдүү каражаттарды колдонуудан мурун дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.

10. Абалымды жөнгө салуу үчүн эмне кылсам болот?

PPMS башкаруу абдан көз каранды:

• калыбына келтирүү
• мобилдүүлүккө жардам
• туура тамактануу
• үзгүлтүксүз көнүгүү
• эмоционалдык колдоо

Ушул багыттар боюнча сунуштарды берүүдөн тышкары, доктуруңуз башка адистердин түрлөрүнө да кайрылышы мүмкүн. Аларга физикалык же кесиптик терапевттер, диетологдор жана колдоочу терапевттер кирет.

11. PPMS дарысы барбы?

Учурда МСнын кандайдыр бир формасын айыктыруу мүмкүнчүлүгү жок - буга PPMS кирет. Андан кийинки максат - оорунун белгилери жана майыптыктын начарлашына жол бербөө үчүн сиздин абалыңызды башкаруу.

Дарыгериңиз PPMSти башкаруунун мыкты курсун аныктоого жардам берет. Башка кеңештерге муктаж болуп тургандай сезсеңиз, кийинки жолугушууларды белгилөөдөн коркпоңуз.