7 Аутизмден коркуу Ата-энелер түшүнөт

Мазмун

• 1. Мен ага жетиштүү аракет кылып жатамбы?
• 2. Анын пикир алышуу жөндөмү кандайча өнүгөт?
• 3. Ал бойго жеткенге чейин эмне кылат?
• 4. Анын келечеги кандай болот?
• 5. Мен аны коё берүүнү тандашым керекпи?
• 6. Ал өзүнүн канчалык жакшы көрөрүн эч качан түшүнбөйбү?
• 7. Мен өлгөндө эмне болот?
• Өзгөчө балдар үчүн кошумча коркунучтар менен иштөө

Ден-соолук жана ден-соолук ар бирибизге ар башкача таасир этет. Бул бир адамдын окуясы.

Кандай гана болбосун, кандай гана болбосун баланы чоңойтуу өзүн мина катары сезиши мүмкүн.

Адатта, ата-энелер үй-бүлөсүнө жана досторуна кайрылып, ишеним жана кайраттуулук үчүн кайрылышса болот, анткени алар ушундай көйгөйгө туш болушканын жана бир нече акылдуу сөздөрдү - же жок дегенде джин менен сырды билишет! Мындай колдоо балаңыз нейротиптикалык мүнөздө болсо жакшы иштейт.

Бирок сиздин балаңыз көпчүлүккө караганда өзгөчө болсо, анда кайда кайрыласыз? Балаңызга жалпы ата-энелик кеңеш жөн эле жардам бербесе, ким жардам берет?

Ушул жана башка көптөгөн себептерден улам, аутизм менен ооруган баланын ата-энеси болгондуктан, кээде өзүн жалгыз сезүүгө болот.

Аутизм боюнча ата-энеңиздеги коркуу башка ата-энелердин тынчсыздануулары менен ушунчалык айырмаланат.

Анткени мен экөөбүз тең ата-энемин.

Менин эгиздерим 32 жумада төрөлүштү. Алардын эрте келиши менен бирге көптөгөн суроолор жана тынчсыздануулар келип чыкты.

Мага балдарымдын бири Гарри Голдхарх синдрому деп аталган сейрек кездешүүчү краниофациалдык абалы бар экендигин, анын бетинин жарымы эч качан өрчүп кетпегенин айтты. Өзгөчө абалы бар уулдуу болуу мени күнөө менен кайгыга батырды.

Андан кийин Гарри эки жашка чыкканда ага дагы аутизм диагнозу коюлган. Менин башка уулум менен Гарринин эгизи Оливерде аутизм жок.

Ошентип мен нейротиптик балага жана өзгөчө балага чоңойуудагы жеңиштерди, кыйынчылыктарды жана коркунучтарды билем.

Оливер үчүн мен аны сөзсүз жүрөк оорулары менен соороткум келет. Мен аны экзамендердин кысымынан, жумуштан кетүүдөн жана достук мамилелерден арылта алам деп үмүттөнөм.

Менин досторум бул тынчсызданууларды түшүнүшөт, анткени алар көпчүлүктү бөлүшөт. Кофеге байланыштуу башыбыздан өткөн окуялар жөнүндө маектешип, азыркыга чейин тынчсыздана берсек болот.

Менин Гарри үчүн коркуум такыр башкача.

Мен аларды даяр деп бөлүшпөйм, жарым-жартылай досторум түшүнбөгөндүктөн - алардын аракетине карабастан - жана жарым-жартылай менин терең коркуумду билдирүү аларга өмүр берет, кээде мен алар менен күрөшүүгө даяр эмесмин.

Оливерден коркуу сезими өз чечимин таба тургандыгын билсем да, Гарри үчүн көңүлүм тынч эмес.

Тынчсыздануумду басыш үчүн, Гарриге болгон сүйүүмдү жана ал менин дүйнөмө алып келген кубанычка эмес, кыйынчылыктарга гана көңүл бурам.

Ошентсе да, мен аутизмдин башка ата-энелери алардын жалгыз эместигин билишин каалайм. Көптөгөн аутизм ата-энелери түшүнгөн Гарри үчүн менин тынчсыздануум ушул.

1. Мен ага жетиштүү аракет кылып жатамбы?

Мен Гарриге жардам берүү менен анын көзкарандысыздыгын алдыга жылдыруунун ортосундагы тең салмактуулукту сактоого ар дайым аракет кылып келем.

Анын дайындоолоруна жана иштөөлөрүнө көбүрөөк мүмкүнчүлүк алуу үчүн, мен мугалимдик мансабымды таштадым.

Мен ага татыктуу кызматтарга жетүү үчүн күрөшөм.

Мен аны бейтааныш аймакта кыйрап калышы мүмкүн экендигин билген күндө да алып чыгам, анткени мен анын жашоону баштан өткөрүп, айланасындагы дүйнө менен таанышып, эсте калуусун каалайм.

Бирок бар деп айттырган үн бар дагы Мен кылышым керек. Дагы бир нерсе бар, ал мен татыксыз деп айта албайм.

Гарри мүмкүн болушунча толук жана бактылуу жашашы үчүн мен эч нерсе кылбайм. Дагы бир нече күн болсо дагы, мен аны өзүмдү бошотуп жибергендей сезип жатам.

Ошол күндөрү мен бардык ата-энелер, чукул балдарды тарбиялап жатабы же жокпу, жеткилеңсиз болгондуктан тынчтыкка жетишүү керек экендигин эсиме салайын.

Мен колумдан келгендин бардыгын жасайм жана Гарри ага мүмкүн болушунча бай жашоого жардам берүү үчүн жасаган аракеттериме ыраазы болот деп ишенишим керек.

2. Анын пикир алышуу жөндөмү кандайча өнүгөт?

Техникалык жактан жөнөкөй эмес болсо да, Гарри бир нече сөздү жакшы билет жана аларды жакшы колдонгон, бирок сүйлөшүүгө али көп бар.

Ал ага берилген варианттарга жооп берет жана анын сүйлөгөн сөзү жөн гана башкалардан уккандарынын жаңырыгы, анын ичинде мен өз атамды күнөөлөгөн айдоочу окуядан келип чыккан ант-сөздү айтсам болот - мен эмес.

Эң жакшы дегенде, Гарри жеген тамагы, кийип жүргөн кийими жана барган жери жөнүндө чечим чыгара алат.

Жаман болсо, ал өзүнүн жеке сүйлөшүү стилин түшүнгөн котормочуну талап кылат.

Ал ар дайым башка бирөөгө көз каранды болуп, айлана-чөйрөнү түшүнүп, өз ара аракеттенеби? Ал ар дайым тил менен камсыз кылган эркиндикке чоочун болуп кала береби?

Мен чындап эле үмүт кылбайм, эгерде аутизм мага бир нерсени үйрөтсө, анда күтүүгө жана үмүттөнүүгө болот.

Гарри мени өмүр бою өсүп келе жатканы менен таң калтырды.

Мен аны кандай болсо, ошондой кабыл алам, бирок ал тилегимдин баарынан ашып түшөт деп ишенүүгө тоскоол болбойт жана тилин өнүктүрүүгө байланыштуу дагы бир жолу мени таң калтырат.

3. Ал бойго жеткенге чейин эмне кылат?

Азыр Гарри менен өспүрүм курактагы балагат жөнүндө сүйлөшүп жатам, бирок сезимдериңизди түшүндүрө албай калсаңыз эмне болот?

Күтүлбөгөн маанай өзгөрүүлөрүнө, жаңы жана таң калыштуу сезимдерге жана көрүнүшүңүздөгү өзгөрүүлөргө кандай карайсыз?

Гарринин денеси өнүгүп жатканы адилетсиз көрүнөт, бирок анын түшүнүгү буга даяр эмес.

Мен аны кантип ынандырып, анын сезип жатканы табигый нерсе деп түшүндүрүп берем, эгер ал кыйналып жатса, айта албайм. Сүйлөшүү мүмкүнчүлүгү болбогондо, ал күрөш кандайча көрүнөт?

Дагы бир жолу, мен ага күтүлүп жаткан өзгөрүүлөрдү үйрөтүүдө жигердүү катышып, жетиштүү иш-аракет жасайм деп үмүттөнө алам.

Шакал ошондой эле мен үчүн эң негизги стратегия. Мен ар дайым мүмкүн болгон жагдайдын күлкүлүү жагын табууга аракет кылам.

Мага ишен, атүгүл эң оор кырдаалда да жүрөгүңдү жылдырып, алдыга жылууга жардам берет.

4. Анын келечеги кандай болот?

Менин балам дүйнөдө чоңоюп калганда, эмне болот деп тынчсызданып жатам.

Ал курчап турган дүйнөнү канчалык өз алдынча сезе алат жана ар дайым жанында болгондо кимдир бирөөгө муктаж болуп калса, анда ал канчалык ырахат алат? Ал качандыр бир иштейби? Ал чыныгы достукту билеби же өнөктөшүнүн сүйүүсүн сезе алабы?

Сырткы жана секиргенди жакшы көргөн менин башкача балам, элди сырткы көрүнүшү боюнча ушунчалык соттогон коом тарабынан кабыл алынабы?

Гарринин келечеги ушунчалык белгисиз - мүмкүн болгон варианттардын бардыгын иштетүү пайдалуу эмес. Менин колумдан келишинче, ага татыктуу жашоону берип, эки уулум менен өткөргөн убактымдын баарынан ырахат алуу үчүн колумдан келишинче аракет кылып жатам.

5. Мен аны коё берүүнү тандашым керекпи?

Гарри менин жанымда дайыма жашашын каалайм. Мен аны үйүндө өзүн толугу менен жайдары сезип, анын күлкүсү келгендей тосуп алышын каалайм.

Мен аны аялуу адамдарды колдоно турган дүйнөдөн коргкум келет.

Бирок мен анын ар дайым коопсуз экендигин билгим келсе да, 66 жашта жана ал 40 жашка чыкканда, аны эртең мененки 3дө кайра төшөккө жаткандан корком.

Ал чоңоюп, күчтөнгөн сайын, мен аны кантип көтөрөм? Анын кыйроолору мага алыскы келечекте өтө эле көп болуп кетеби?

Альтернатива - анын бойго жеткен жашоосун адис жатаканада көрүү. Азыр, мен ал жөнүндө ойлоно албайм.

Гарри үчүн корккон нерселердин көпчүлүгү сыяктуу эле, мен бүгүн ойлонушум керек эмес, бирок мен бул чындыкты бир күнү ойлонушум керек экендигин билем.

6. Ал өзүнүн канчалык жакшы көрөрүн эч качан түшүнбөйбү?

Мен Гарриге аны кеминде беш жолу сүйөрүмдү айттым. Кээде анын жообу унчукпай калат. Кээде ал шылдыңдайт жана кээде менин айтканымды кайталай берет.

Гарри менин сөздөрүмдү угуп, бут кийимин кийүү же тост жеш керек деген көрсөтмөлөрдү угуп жатабы?

Бул мен сүйлөгөн сөздөр эмеспи же ал сүйлөмдүн маанисин түшүнүп жатабы?

Мен аны канчалык жакшы көрөрүмдү билишин аябай каалайм, бирок анын аны аткараар-көрбөсүн билбей турам.

Гарри мага кайрылып, "мен сени сүйөм" деп айткан күндү кыялданам. Бирок мен өзгөчө байланыштан кубаныч алып жатам, ал жерде сезимдерибизди билдирүү үчүн көп сөз керек эмес.

7. Мен өлгөндө эмне болот?

Бул менин эң чоң коркунучум. Мен бул жерде болбогондо, балам эмне болот? Аны мендей эч ким билбейт.

Албетте, анын мектепте өзүнүн адаттарын жана кичинекей инсандык сырларын билген үй-бүлөсү жана кызматкерлери бар. Бирок мен анын жүрөгүн билем.

Менин баламдын ой жүгүртүүсү жана сезими жөнүндө эч нерсе сөзсүз эле билем.

Биз бөлүшкөн өзгөчө байланышты жакшы көргөндүктөн, мен бул сыйкырды жоюу үчүн, аны таштап кетишим керек болгондо, берер элем.

Ким аны мендей катуу сүйө алат? Аны таштап кетүү үчүн жүрөгүм сыздайт.

Кээде сиз акырында эң сонун экенин билип, жин-перилериңизге туш болосуз.

Мен жакында Гарри өлгөндө эмне болоорун карап баштадым. Улуу Британияда Sense аттуу чоң кайрымдуулук уюму бар, ал көптөгөн ресурстарга жана кеңештерге ээ. Азыр биздин келечегибизге даярдануу мага жан дүйнө тынчтыгын берет деп үмүттөнөм.

Өзгөчө балдар үчүн кошумча коркунучтар менен иштөө

Гарри үчүн корккон адамдардын бири да Оливерге тиешеси жок. Алардын бири да менин энем эмес.

Аутизмдин ата-энесинен коркуу биздин балдардай уникалдуу жана татаал.

Баарыбыз үчүн жашоо кандайча өрчүй тургандыгын жана менин коркуу сезимим актала тургандыгын билбейм. Түнкүсүн мени тынчсыздандырган ар бир тынчсыздануу үчүн, бардыгыбызда туруктуулук жана күч бар экендигин билем.

Аутизмдин ата-энелери үчүн, биздин балдарга мүмкүн болушунча мыкты жашоо берүүгө чечкиндүү курал-жарак.

Бир күндү бир күндө топтой турган болсок, баарынан да күчтүү сүйүү ого бетер күчөйт - мисалы, джин жана сыр!

Чарли эгиздердин апасы, Оливер жана Гарри. Гарри сейрек кездешүүчү Голденхар синдрому менен төрөлгөн, ошондой эле аутист, ошондуктан жашоо оңой эмес. Чарли күндүзгү мугалим, “Биздин өзгөртүлгөн жашоо” китебинин автору, блогер жана бетиндеги диффузия жөнүндө маалымдуулукту жогорулатууга аракет кылган More More of Face кайрымдуулук уюмунун негиздөөчүсү. Ал иштебей калганда, үй-бүлө курдаштары менен убакыт өткөрүп, быштак жеп, джин ичкенди жакшы көрөт!