Сизде ATTR амилоидозу бар болсо, кантип жардам табууга болот

Мазмун

• Саламаттыкты сактоо адистери
• Генетикалык негизде
• Түшүнүктүү маалымат
• Каржылык колдоо
• Эмоционалдык жана социалдык колдоо
• Учуп кетүү

ATTR амилоидозу сиздин жашооңузга ар кандай жолдор менен таасир этиши мүмкүн.

Квалификациялуу медициналык адистердин жардамы менен дарылоо сиздин узак мөөнөттүү көз карашыңызды жана жашооңузду жакшыртууга жардам берет. Башка колдоо булактары менен байланышуу физикалык, эмоционалдык жана социалдык кыйынчылыктарды жеңүүгө жардам берет.

Сиз үчүн мүмкүн болгон айрым ресурстар жөнүндө билүү үчүн окуп чыгыңыз.

Саламаттыкты сактоо адистери

ATTR амилоидозу денеңиздин көптөгөн бөлүктөрүнө, анын ичинде нервдерге, жүрөккө жана башка органдарга таасир этиши мүмкүн. Болочок симптомдорду жана татаалдашууларды башкаруу үчүн, ар тараптуу жардам алуу керек.

Дарылоо муктаждыгыңызга жараша сиздин медициналык топ төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:

• жүрөктүн саламаттыгына адистешкен кардиолог
• кан көйгөйлөрү боюнча адистешкен гематолог
• нерв адистешкен невропатолог
• башка адистер

Сиздин аймагыңызда адистерди табуу үчүн, баштапкы медициналык доктурдан сунуштар жана жолдомолорду сурап көрүңүз. Ошондой эле:

• Амилоид Фондунун дарылоо борборлорунун тизмесин издөө.
• Амилоид Изилдөө Консорциумунун Менин Амилоидоз Патфиндерин колдонуңуз.
• Америкалык Медициналык Ассоциациянын DoctorFinder маалымат базасынан издөө.
• Жакынкы университеттерге же ири ооруканаларга кайрылып, аларда бул башаламандыкты дарылаган тажрыйбасы жана тажрыйбасы бар адистердин бар-жогун билип алыңыз.

Генетикалык негизде

Эгерде сизде ATTR амилоидозу бар болсо, дарыгер сизди генетикалык кеңешчи менен сүйлөшүүгө үндөйт. Алар сизге абалы, анын ичинде ата-энеден балдарга өтүү коркунучу жөнүндө көбүрөөк билүүгө жардам берет.

Сизден жакын жердеги генетикалык клиниканы же консультантты табуу үчүн, Улуттук генетикалык кеңешчилер коому же Америкалык медициналык генетика жана геномика коллегиясынын онлайн каталогун издеп көрүңүз.

Түшүнүктүү маалымат

ATTR амилоидозу жөнүндө көбүрөөк билүү сизге оору жөнүндө жана дарылоо ыкмаларын жакшыраак түшүнүүгө жардам берет.

Дарыгериңизге же башка медициналык кызматтарыңызга сиздин абалы же дарылоо планы боюнча кандайдыр бир суроолоруңуз болсо, билдирип коюңуз. Алар сизге абалы жөнүндө көбүрөөк билүүгө жана маалыматтуу чечим кабыл алууга көмөктөшөт.

Ошондой эле онлайн режиминде Амилоидоз Фонду жана Амилоидоз Изилдөө Консорциумунун веб-сайттарын карап, онлайн режиминде ишенимдүү маалымат таба аласыз.

Каржылык колдоо

ATTR амилоидозун контролдоо кымбат болушу мүмкүн, айрыкча, сиз оорудан олуттуу татаалдашып кетсеңиз.

Эгерде сизде медициналык камсыздандыруу болсо, анда сиздин медициналык камсыздандыруучулар, диагностикалык тесттер жана дарылоо пландарыңызга ылайык келээрин билүү үчүн камсыздандыруу провайдериңизге кайрылыңыз. Айрым учурларда, башка камсыздандыруучуга же планга которулуп, акчаңызды үнөмдөп калсаңыз болот.

Эгер сиз медициналык жардамга кеткен чыгымдарды башкаруу кыйын болсо, анда ал төмөнкүлөргө жардам бериши мүмкүн:

• Сиздин сунушталган дарылоо планына кеткен чыгымга байланыштуу суроолоруңуз же көйгөйүңүз болсо, медициналык кызматкериңизге билдириңиз. Алар сиздин дарылоо планыңызды тууралап же каржылык колдоо ресурстарына кайрылышы мүмкүн.
• Сиздин фармацевт менен сүйлөшүңүз же пациенттерге арзандатууларды, субсидияларды же жеңилдетилген программаларды алууга укугуңуз бар экендигин билүү үчүн алдын-ала жасалган дары-дармектерди өндүрүүчүлөргө кайрылыңыз.
• Өнөкөт ден-соолугу бар адамдар менен иштөө тажрыйбасы бар социалдык кызматкер же каржы кеңешчиси менен жолугушууну белгилеңиз. Алар сизди каржылык колдоо программалары менен байланыштырышы же каржылык кыйынчылыктарды чечүүгө жардам берген кеңештерди сунушташы мүмкүн.

Эмоционалдык жана социалдык колдоо

Эгерде сиз диагнозуңуз боюнча кайгырып, ачуулансаңыз же тынчсызданып жатсаңыз, анда сиз жалгыз эмессиз. Ден-соолуктун өнөкөт абалы менен жашоо стресстик жана кээде обочолонушу мүмкүн.

ATTR амилоидозу менен жашаган башка адамдар менен байланышуу пайдалуу болушу мүмкүн. Мисалы, карап көрөлү:

• Амилоидозду колдоо топторунун же Амилоидоз Фондунун веб-сайтында көрсөтүлгөн колдоо топторунун бирине кошулуу
• Смарт пациенттердин онлайн режиминдеги бейтаптар форумун изилдөө
• коомдук медиа аркылуу башкалар менен байланышуу

Эгерде сиз бул оорунун эмоционалдык же социалдык таасирин башкаруу кыйын болсо, доктуруңуз сизди психикалык саламаттык боюнча адиске кайрылышы мүмкүн. Кеңеш берүүдөн же башка дарылоодон пайда алсаңыз болот.

Учуп кетүү

Квалификациялуу саламаттыкты сактоо адистеринен, бейтаптар уюмдарынан жана башка ресурстардан колдоо ATTR амилоидозу менен күрөшүү көйгөйүн чечүүгө жардам берет.

Коомчулукта көбүрөөк ресурстарды табуу үчүн, доктуруңуз же ден-соолукту чыңдоочу топтун башка мүчөлөрү менен сүйлөшүңүз. Алар жергиликтүү колдоо кызматтарына жана онлайн режиминде колдоо булактарына кайрылышы мүмкүн.