РБ менен адамдар үчүн #InvisibleIllnessAwaching маселесинин 5 себеби

Мазмун

• Көлөкөлөрдөн чыгып жатат
• РА менен жашаган башка адамдар менен коомдоштук түзүү
• Башка көзгө көрүнбөгөн оорулар менен байланышуу
• Оорунун тажрыйбасын хроникалоого жол берүү
• Өнөкөт оорулар коомчулугунун сыртынан кабардар болуу
• Учуп кетүү

Менин тажрыйбам боюнча, ревматоиддик артрит (RA) жөнүндө эң жашыруун нерселердин бири - бул көзгө көрүнбөгөн оору. Демек сизде РА бар болсо да, денеңиз өзүңүз менен ар дайым күрөшүп жатса дагы, адамдар сизди карап эле сиздин салгылашыңыз жөнүндө билишпеши мүмкүн.

Бул кыйын, анткени сиз өзүңүздү жаман сезип жатсаңыз дагы, бир эле учурда жакшы көрүнүшү мүмкүн. Өз кезегинде, адамдар ооруну "көрүнбөгөндүктөн", оору-сыркооңузду четке кагышы мүмкүн.

Социалдык медиадагы бир нече белгилер - #invisibleillness жана #invisibleillnessawareness - бул маселе боюнча маалымдуулукту жогорулатууга жардам берет.

Алардын мага жана РАдагы башка адамдар үчүн маанилүү болгон бир нече себеби:

Көлөкөлөрдөн чыгып жатат

Бул белгилер, мен сыяктуу өнөкөт абалда жашаган адамдарга, биздин ооруларыбыз жөнүндө ачык айтууга жана башкаларга оорулуу көрүнбөгөнүбүз менен, биз менен күрөшүп жатканыбызды билдирүүгө жардам берет. Көрө албаган нерселер сизге зыян келтириши мүмкүн. Башка адамдар көрө албаган нерсе, сиз мыйзамдуулук үчүн ар дайым күрөшүп келишиңиз керек: сыртынан жакшы көрүнгөнүңүз үчүн ичтен ооруп жатканыңызды далилдешиңиз керек.

РА менен жашаган башка адамдар менен коомдоштук түзүү

Бул белгилер РА адамдар менен коомдоштук түзүүгө жана РА бар адамдар менен жалпы тажрыйбаны байланыштырууга мүмкүндүк берет. Айрым учурларда башыбыздан өткөрүп жаткан сөздөрдү айтуу кыйын, жана башкалардын тажрыйбаларын көрүү бизге РА менен жашообузду сүрөттөөгө жардам берет.

Башка көзгө көрүнбөгөн оорулар менен байланышуу

Бул тегдер РА коомчулугу үчүн уникалдуу болбогондуктан жана көрүнбөгөн көптөгөн ооруларды жуктургандыктан, бул белгилер РА коомчулугунун башка өнөкөт шарттар менен жашаган адамдар менен байланыш түзүүгө жардам берет. Мисалы, белгилерди диабет жана Крон оорулары менен жашаган адамдар көп колдонушат.

Жылдар өткөн сайын, ар кандай ооруларга карабастан, өнөкөт оору менен, көзгө көрүнбөгөн оорулар менен жашаган тажрыйбаларым, кандай гана болбосун, бири-бирине окшош экенин билдим.

Оорунун тажрыйбасын хроникалоого жол берүү

Диагноз болгондон бери мен РА менен 11 жылдан бери жашап келем. Убакыттын өтүшү менен, бул тегдер бөлүшүп гана койбостон, ошондой эле мен башыман өткөн окуяларды жылнаамалап чыгууга мүмкүнчүлүк берди.

Мен өткөргөн процедуралардын бардыгын, болгон процедураларды жана жолдо жүрүп отурган бардык минуталарды көзөмөлгө алуу кыйын. Ачык форумду сунуштоо менен, бул тегдер убакыттын өтүшү менен өткөн нерселериме көз чаптыруунун пайдалуу ыкмасын көрсөтөт.

Өнөкөт оорулар коомчулугунун сыртынан кабардар болуу

Бул белгилер өнөкөт оорулар коомчулугунун мүчөлөрүнө кирбестен, жашообуз чындыгында кандай болорун ачып берет. Мисалы, медициналык кесиптеги жана фармацевтика тармагындагы адамдар RA сыяктуу оору менен жашоо эмне экендигин түшүнүү үчүн ушул белгилерди колдонушат. Бул тармактардагы адамдар ооруну дарылоого жардам беришсе да, алар көбүнчө бул оору менен жашоо эмне экендигин же дарылоонун жашообузга кандай таасир этерин түшүнүшпөйт.

Учуп кетүү

Социалдык медианын биздин жашообузду кандайча ээлеп алгандыгы жөнүндө адамдардын угушу көп кездешет. Бирок социалдык медиа өнөкөт жана айрыкча көрүнбөгөн оорулар менен жашап жаткандар үчүн чоң өзгөрүүлөрдү жасады. Чындыгында эле, социалдык медианын адамдарды жана ал берген ресурстарды туташтыра билгендиги таң калыштуу эмес.

Эгерде сиз RA же башка көрүнбөгөн оорулар менен жашап жатсаңыз, анда бул белгилерди пайдалуу деп эсептейсиз. Эгерде сиз аларды азырынча колдоно элек болсоңуз, аларды карап чыгып, байкап көрүңүз.

Лесли Ротт 2008-жылы 22 жашында, аспирантурада окуган биринчи курагында, кызыл түстөгү жана ревматоиддик артрит менен ооруган. Диагноз коюлгандан кийин, Лесли Мичиган университетинен социология илимдеринин доктору жана Сара Лоуренс колледжинин ден-соолугун коргоо боюнча магистр даражасын алган. Ал блогдун авторлору Өзүмө жакыныраак болуу, ал жерде көптөгөн өнөкөт оорулар менен күрөшүү жана жашоонун тажрыйбалары менен бөлүшүп, ачык жана тамаша менен бөлүшөт. Ал Мичиган штатында жашаган бейтаптардын профессионалдык адвокаты.