ALS чакырыгынын артында турган адам медициналык эсептерге чөгүп жатат

Мазмун

• Үчүн карап чыгуу

Бостон колледжинин мурунку бейсбол оюнчусу Пит Фрейтске 2012 -жылы Лу Геригдин оорусу катары белгилүү болгон ALS (амиотрофиялык каптал склероз) диагнозу коюлган. Эки жылдан кийин ал ALS чакырыгын жаратуу менен оору үчүн акча чогултуу идеясын ойлоп тапкан. социалдык медианын феноменине айланды.

Бирок бүгүнкү күндө Фрейтс үйүндө жашоону колдоо менен алектенгендиктен, анын үй-бүлөсү аны тирүү калтыруу үчүн айына 85,000 же 95,000 долларды төлөп берүү кыйын болуп баратат. "Ар бир үй -бүлө ушундан улам бузулат", - деди Фрейтстин атасы Жон CNNдин WBZ филиалына. "Мындай чыгашалардын 2 жарым жылдан кийин, бул биз үчүн таптакыр жараксыз болуп калды. Биз аны көтөрө албайбыз."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F6187925682F61879258

ALS чакырыгынын концепциясы жөнөкөй эле: адам башына бир чака муздак суу куюп, баарын социалдык тармактарга жарыялайт. Андан кийин, алар досторун жана үй-бүлөсүн ушундай кылууга чакырышат же ALS ассоциациясына акча беришет. (Тектеш: ALS Ice Bucket Challenge алган 7 сүйүктүү атактууларыбыз)

Сегиз жуманын ичинде Фрейтестин тапкыч идеясы катышкан 17 миллион кишинин жардамы менен 115 миллион доллардан ашык каражат чогултту. Былтыр ALS Ассоциациясы кайрымдуулук аларга булчуңдардын кыймылын көзөмөлдөөнү жоготуп, акыры жеп, сүйлөө, басуу жана дем алуу жөндөмдүүлүктөрүн алып салуучу ооруга жооптуу генди аныктоого жардам бергенин жарыялаган.

Ал гана эмес, ушул айдын башында FDA жакында ALSти дарылоо үчүн жаңы дары чыгарын жарыялады - бул жыйырма жылдан ашуун убакыттан бери жеткиликтүү болгон биринчи жаңы дарылоо ыкмасы. Тилекке каршы, бул табылга Фрейтске убагында жардам берер-келбесин айтуу кыйын. Челлендждин дагы бир негиздөөчүсү, 46 жаштагы Энтони Сенерчиа 2017-жылдын ноябрь айынын аягында оору менен 14 жылдык күрөштөн кийин каза болгон.

Аны тирүү кармоо үчүн күнүнө 3 миң доллар керектелсе да, Фратестин аялы Жули күйөөсүн мекемеге көчүрүүдөн баш тартат, бирок бул үй -бүлө үчүн арзаныраак болот. "Биз аны үй-бүлөсү менен үйдө кармагыбыз келет" деди ал WBZге 2 жашар кызы менен убакыт өткөрүү Фрейстин өмүрү үчүн күрөшүп жаткан бир нече нерселердин бири экенин билдирди.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639122

Эми Фрейтстин үй-бүлөсү дагы бир жолу коомчулукка кайрылып, Пит сыяктуу үй-бүлөлөргө жакындарын үйдө кармоого жардам берүү үчүн ALS ассоциациясы аркылуу жаңы фонд түзүүдө. Үйдөгү саламаттыкты сактоо демилгеси деп аталып, анын максаты 1 миллион долларга жетүү жана 5 -июнда акча чогултуу өткөрүлөт. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн ALS Ассоциациясына баш багыңыз.

Үчүн карап чыгуу